estou chocada!!!
hoje soube k 1 filho de 1 amiga minha tem a doença rara de alexander...
O menino so tem 5 mesinhos e nao tem muito tempo de vida!
se alguem souber me informar sobre essa doença agradeço.

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o meu 1º banho na piscina...

Olá

Não te posso ajudar, mas experimenta a raríssimas, uma associação que ajuda os doentes e familiares com doenças raras.

Bjs

Vera

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obrigada pela ajuda.
Realmente tudo o k se esta a passar com o menino bate certo,ainda tinha esperança k fosse 1 engano...
o Francisco nao come e ate a chuxa rejeita,esta a ser alimentado por sonda,tem convulçoes e pouco se mexe...
os medicos dao lhe pouco tempo de vida,a maior parte dos casos morre antes de ter 1 ano,
mas o menino k tb tem esta doença,
https://www.vidaebeleza.pt/sitemega/view.asp?itemid=1330
da-nos alguma esperança,ja tem 5 aninhos ...tlvez em cuba consigam algum tratamento.
por enquanto a familia esta em choque foi tudo muito rapido,mas vou lhes dar o contacto da rarissimas e tlvez os possam ajudar.
a mama tem 25 anos 1º filho.é uma dor terrivel k eu nao sei se aguentaria...

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o meu 1º banho na piscina...

Olá..

infelizmente tb soube de uma amiga k o nino dela de 5 anos tb tem a doença de alexander.. está a fazer uma recolha de donativos.. poix a unica esperança é ir para a Venezuela..
A semana passada aré saiu uma reportagem do nino dele nos jornais.. ele xama-se João..
Jokinhas

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http://o-meu-objectivo.blogspot.com/

As minhas afilhadas:
CAT80 - vem aí uma menina..Lúcia
Gardenia - estrelinha a caminho
Vera Lu - estrelinha a caminho
Madda - kuase em treinos

Olha se kiseres posso tentar saber mais pormenores e depois digo-te..
jokinhas

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As minhas afilhadas:
CAT80 - vem aí uma menina..Lúcia
Gardenia - estrelinha a caminho
Vera Lu - estrelinha a caminho
Madda - kuase em treinos

ola cristina
sou a cris a mae do francisquinho.
obrigada pela procura,mas ja tinhamos percebido q sobre esta doença ha pouca informaçao!
doenças raras sao mesmo raras.
quarta feira o nino vai fazer mais um exame.
depois dou noticias


beijinhos

ola..nao te julgava por aqui...Ainda bem k o fizes te.
Aqui recebemos muito apoio quando precisamos...
Desabafamos,as vezes rimos e até choramos...
Estamos cá para os bons e maus momentos...Conta comigo.


bjs
enviei msg.

cris

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o meu 1º banho na piscina...

oi
na proxima quarta feira o nino vai fazer uma angiografia cerebral porque desconfia-se e a ressonancis tb mostrou uma mal formaçao nvascular cerebral,entao neste exame é pra ver onde se encontra essa má formaçao e se poderá ter ou nao correcçao.
continuamos a espera do exame que foi pra holanda que confirmará se é alexander ou nao,mas a demora é de pelo menos 1 mes.
ele tem tado bastante mais calmo,e ja vai comendo algumas vezes pela boca,tb hoje comeu um cadinho de papa...
nao sao melhoras mas pelo menos tb nao sao pioras,apenasta a tentar voltar ao q era,mas mto devagar!!!!



mas a esperança é a ultima a morrer e qd chega a vez dela ela engana a morte....e nós acreditamos nela por isso ca estamos os 3 a ltar a cada segundo....
e como tal VAMOS VENCER!!!!!!