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estou chocada!!! hoje soube k 1 filho de 1 amiga minha tem a doença rara de alexander... Afinal nao tem,mas o medico disse directamente o seu filho tem a doença de alexander...estupido!!!!se nao fosse necessario ter k recorrer ao hospital,ja estava com 1 processo em cima,mas com medo de retaliaçoes nao o vamos fazer...O menino so tem 5 mesinhos e nao tem muito tempo de vida! se alguem souber me informar sobre essa doença agradeço. bjs MUITA FORÇA FRANCISQUINHO!!!
beijinhos   
  
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Membro desde: 9/5/2006
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Olá Não te posso ajudar, mas experimenta a raríssimas, uma associação que ajuda os doentes e familiares com doenças raras. Bjs Vera
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Membro desde: 3/3/2008
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ola! encontrei este site espero q encontres as informaçoes. http://artigos.dreamule.org/artigos_traduzidos/Artigos/as-informagges-completas-sobre-alexander-doenga-com-tratamento-e-prevenggo/aqui esta um caso igual https://www.vidaebeleza.pt/sitemega/view.asp?itemid=1330Diz á tua amiga para entrar em contacto c a raríssimas,pois eles tem uma equipa fabulosa e dao seguimento ao caso. espero ter ajudado. bjs
  
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Membro desde: 9/21/2007
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obrigada pela ajuda. Realmente tudo o k se esta a passar com o menino bate certo,ainda tinha esperança k fosse 1 engano... o Francisco nao come e ate a chuxa rejeita,esta a ser alimentado por sonda,tem convulçoes e pouco se mexe... os medicos dao lhe pouco tempo de vida,a maior parte dos casos morre antes de ter 1 ano, mas o menino k tb tem esta doença, https://www.vidaebeleza.pt/sitemega/view.asp?itemid=1330da-nos alguma esperança,ja tem 5 aninhos ...tlvez em cuba consigam algum tratamento. por enquanto a familia esta em choque foi tudo muito rapido,mas vou lhes dar o contacto da rarissimas e tlvez os possam ajudar. a mama tem 25 anos 1º filho.é uma dor terrivel k eu nao sei se aguentaria...
beijinhos
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tenho 1 boa noticia e 1 ma... A boa é k ha 1 grande hipotese de nao ser doença de alexander...as analises deram todas negativas. A ma é k nao sabem o k é... Ja disseram k deve ser 1 nova doença rara...realizaram uns exames e analises e vao para a holanda para ver se descobrem. Mas o menino continua mal,1 pouco estavel,mas nada de melhoras.bjs
beijinhos
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Membro desde: 6/16/2005
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Olá.. infelizmente tb soube de uma amiga k o nino dela de 5 anos tb tem a doença de alexander.. está a fazer uma recolha de donativos.. poix a unica esperança é ir para a Venezuela.. A semana passada aré saiu uma reportagem do nino dele nos jornais.. ele xama-se João.. Jokinhas
   http://o-meu-objectivo.blogspot.com/ As minhas afilhadas: CAT80 - vem aí uma menina..LúciaGardenia - estrelinha a caminhoVera Lu - estrelinha a caminhoMadda - kuase em treinos
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Membro desde: 5/15/2008
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Olá
Depois de muitos anos (27) sem uma luz no fim do túnel, descobrimos ontem que minha irmã pode ter essa doença de Alexander. Ela é um caso raro, dentro dessa doença também rara. Tinha, quando bebê, muitos dos problemas citados por vocês aqui, mas nunca descobriram a causa. Ontem fomos a um neurologista que deu quase certeza q ela tem essa doença. Poucas são as pessoas que chegam a fase adulta, até onde se sabe. É uma doença muito nova, com mais ou menos 10 anos.
Faremos um exame genético para confirmar tal doença
Ví que falaram sobre tratamento na Venezuela. Gostaria de saber mais informações sobre isso!
Obrigada
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Membro desde: 6/16/2005
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[rgrando wrote:]Olá
Depois de muitos anos (27) sem uma luz no fim do túnel, descobrimos ontem que minha irmã pode ter essa doença de Alexander. Ela é um caso raro, dentro dessa doença também rara. Tinha, quando bebê, muitos dos problemas citados por vocês aqui, mas nunca descobriram a causa. Ontem fomos a um neurologista que deu quase certeza q ela tem essa doença. Poucas são as pessoas que chegam a fase adulta, até onde se sabe. É uma doença muito nova, com mais ou menos 10 anos.
Faremos um exame genético para confirmar tal doença
Ví que falaram sobre tratamento na Venezuela. Gostaria de saber mais informações sobre isso!
Obrigada Olha se kiseres posso tentar saber mais pormenores e depois digo-te.. jokinhas
http://o-meu-objectivo.blogspot.com/ As minhas afilhadas: CAT80 - vem aí uma menina..LúciaGardenia - estrelinha a caminhoVera Lu - estrelinha a caminhoMadda - kuase em treinos
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Membro desde: 9/21/2007
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ola cristina
sou a cris a mae do francisquinho.
obrigada pela procura,mas ja tinhamos percebido q sobre esta doença ha pouca informaçao!
doenças raras sao mesmo raras.
quarta feira o nino vai fazer mais um exame.
depois dou noticias
beijinhos
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Membro desde: 5/18/2008
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ah o teu nino é mto mto lindo!!!!
e bue gorducho!!!
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Membro desde: 9/21/2007
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ola..nao te julgava por aqui...Ainda bem k o fizes te. Aqui recebemos muito apoio quando precisamos... Desabafamos,as vezes rimos e até choramos... Estamos cá para os bons e maus momentos...Conta comigo. bjs enviei msg. cris
beijinhos
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Membro desde: 9/5/2006
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Olá As melhoras para o teu menino, e se realmente fôr uma doença rara, espero que seja tratável e que o teu Francisco melhore rapidamente. Bjs Vera
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Membro desde: 5/18/2008
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oi
na proxima quarta feira o nino vai fazer uma angiografia cerebral porque desconfia-se e a ressonancis tb mostrou uma mal formaçao nvascular cerebral,entao neste exame é pra ver onde se encontra essa má formaçao e se poderá ter ou nao correcçao.
continuamos a espera do exame que foi pra holanda que confirmará se é alexander ou nao,mas a demora é de pelo menos 1 mes.
ele tem tado bastante mais calmo,e ja vai comendo algumas vezes pela boca,tb hoje comeu um cadinho de papa...
nao sao melhoras mas pelo menos tb nao sao pioras,apenasta a tentar voltar ao q era,mas mto devagar!!!!
mas a esperança é a ultima a morrer e qd chega a vez dela ela engana a morte....e nós acreditamos nela por isso ca estamos os 3 a ltar a cada segundo....
e como tal VAMOS VENCER!!!!!!
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[francisco wrote:]
oi
na proxima quarta feira o nino vai fazer uma angiografia cerebral porque desconfia-se e a ressonancis tb mostrou uma mal formaçao nvascular cerebral,entao neste exame é pra ver onde se encontra essa má formaçao e se poderá ter ou nao correcçao.
continuamos a espera do exame que foi pra holanda que confirmará se é alexander ou nao,mas a demora é de pelo menos 1 mes.
ele tem tado bastante mais calmo,e ja vai comendo algumas vezes pela boca,tb hoje comeu um cadinho de papa...
nao sao melhoras mas pelo menos tb nao sao pioras,apenasta a tentar voltar ao q era,mas mto devagar!!!!
mas a esperança é a ultima a morrer e qd chega a vez dela ela engana a morte....e nós acreditamos nela por isso ca estamos os 3 a ltar a cada segundo....
e como tal VAMOS VENCER!!!!!!
Assim é k se fala... enviei te 1 msg privada.ve em cima onde diz caixa de correio.bjs
beijinhos
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[francisco wrote:]
oi
na proxima quarta feira o nino vai fazer uma angiografia cerebral porque desconfia-se e a ressonancis tb mostrou uma mal formaçao nvascular cerebral,entao neste exame é pra ver onde se encontra essa má formaçao e se poderá ter ou nao correcçao.
continuamos a espera do exame que foi pra holanda que confirmará se é alexander ou nao,mas a demora é de pelo menos 1 mes.
ele tem tado bastante mais calmo,e ja vai comendo algumas vezes pela boca,tb hoje comeu um cadinho de papa...
nao sao melhoras mas pelo menos tb nao sao pioras,apenasta a tentar voltar ao q era,mas mto devagar!!!!
mas a esperança é a ultima a morrer e qd chega a vez dela ela engana a morte....e nós acreditamos nela por isso ca estamos os 3 a ltar a cada segundo....
e como tal VAMOS VENCER!!!!!!
ola,venho ca depois deste tempo todo a espera trazer novidades boas... o Francisco nao tem a doença de Alexander,chegaram os exames da Holanda e deu negativo para todas essas doenças raras... Ele tem uma mal formaçao vascular(so tem 1 veia em todo o cerebro)Fez 1 exame de vida ou morte am junho mas tem k fazer mais 2 sessoes,k sao limpar a unica veia k ele tem no cerebro pra ver se tem melhoras,da 1ª vez melhorou bastante. Infelizmesnte durante esta espera teve 1 AVC e varias convulsoes graves k lhe retiraram a visao e audiçao...os medicos dizem k ainda pode recuperar alguma coisa,mas sem dar muitas esperanças... Neste momento ja come sem sonda ,come bem a sopa,papa e de tudo um pouco,nao tem convulçoes graves,umas ligeiras de alguns segundos,mas cada vez mais raras. Vai começar fisioterapia,pk nao segura bem a cabecinha e corrigir o k nao é normal para idade dele...postura e mais... Em agosto vai fazer nova sessao de risco as veias,vamos rezar pra k de tudo certo! O Francisco é um Homem forte e vai ultrepassar tudo... beijinhos e força papas!!!!
beijinhos
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Membro desde: 6/15/2008
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ola pessoal!!! Vim ca so pra explicar ao certo o q s passa com o francisquinho!!! entao é o seguinte:ele tem uma malformaçao vascular cerebral,ou seja as veias da cabaça dele estao todas trocadas,o circuito sanguineo ta todo alterado;falta-lhe umas das veias jugulares,o que faz com q seja mais dificil o sangue circular e como tal foram acontecendo varios danos cerebrais... apareceram 3 fistulas, duas ja foram corrigidas uma no mes de mais e outra agora em agosto e a proxima será em outubro. é uma operaçao mto mto complicada pq pra alem de ser mto demorada(6 horas a 1ª e 5horas a 2ª  ,é uma cirurgia q nunca tinha sido feita num bebe,mas tudo correu mto bem!!! Neste momento ele ja ta de novo em casa depois de mais um internamento de 1 mes!!! mas voltou a ter de comer por sonda naso-gastrica pq logo após a ultima intervençao ele teve umas complicaçoes e vomitava mto,chorava imenso e começou de novo a nao comer! mas agora ca em casa com mta paciencia em breve vai comer de novo pra tirar a sonda! Tb era mto importante q tivesse o minimo de convulsoes possivel pq tb sao estas q provocam danos q podem ser irreparaveis!!! A a mais calmo nao chora anto mas de vez em quando ainda vomita... Agora vai começar a fisioterapia pra ajudar na parte muscular q ta mto fraca!!! Vai tb fazer terapia da fala pra ajudar na deglutiçao!!! E é esperar q tudo comece a seguir um caminho mais direito sem tanos desvios... neste momento ainda nao vê,nao tem sorriso social e nao segura a cabeça,mas por enquanto ainda nada disto é definitivo!!! ele ouve,brinca um pouco a maneira dele e acima de tudo tem mta mta mta força por isso acreditamos q vai superar tudo isto. Quanto ao futuro:é um dia de cada vez!!! Nao se sabe o dia de amanha,mas sabemos q o francisquinho tem um risco de vida mto grande e q nao se pode fazer nada em relaçao a isso,pq o sistema nervoso dele ta mto debilitado.As veias dele estao mto fracas e por um esforço q ele faça é um risco de ocorrer uma hemorrogia fatal! E como o sangue nao circula por todo o cerebro,nao chega a partes vitais q começam a atrofiar por falta de oxigenio provocando AVCs.Ja sofreu um mas nada q s visse a olho,pois so foi detecado numa das tacs. Mas pode ocorrer a qualquer momento algum AVC fatal!!! E no meio de tudo isto temos de evitar a todo custo q ele chore o q é completamente impossivel pq ele tem uma irritaçao incontrolavel,mas o choro é um dos factores mais perigosos,devido ao esforço e a pressao sanguinea q se acumula na cabeça no momento do choro!!! (esta é a parte mais dificil de controlar nele).... bem mas assim como pode apenas viver 1 dia, pode ate ser 1 mes ou entao 1 ano ou 10 ou 20 ou ate uma vida inteira!!! e é nisso q nós acreditamos e vcom mto amor vamos vivendo cada dia!!! agora me vou pq ta na hora do seu leitinho... beijinhos e vou dando noticias....
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Membro desde: 9/21/2007
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ola... Tu tens muita força... Parabens por isso,és uma grande mae!!! O Francisco tem UMA GRANDE MÂE beijinhos para os tres...
beijinhos
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Membro desde: 4/28/2007
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Olá!
Parabéns por teres tanta coragem e um bebé tão lutador
Bjks e espero que melhore o máximo possivel
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Guest |
