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Suspeita de STFF. [Options] · [View]
anagemeos
Inserida em: Saturday, May 17, 2008 10:37:50 PM
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Membro desde: 3/6/2008
Mensagens: 14
Localização: Portugal
Ola amigas
Mais uma ecografia que n me correu bem.. Estou a ser vigiada desde as 20s de gestação das minhas gemeas monocorionicas/diamnioticas, a diferença de peso entre as 2 tem vindo a aumentar. Esta ultima eco q fiz estou de 25s e uma esta com 828grs (peso normal pra idade) e a outra so tem 553grs (passou do percentil 25 pro 10), têm ambas boa vitalidade e o liquido amniotico normal mas suspeitam de STFF, Sindroma de transfusão feto-fetal.
A medica diz q p alem do repouso q ja estou a fazer e de beber mta agua n posso fazer mais nada. P a semana diz q me vai dar uma injecção p acelerar a maturação dos pulmões das bébes. E disse-me q me devia preparar p um parto prematuro e também que as hipoteses de sobrevivencia n serão mtas p esta idade gestacional. Q cada dia q passa é crucial.
Gostaria de saber se alguma de voces passou por esta situação. Só hj na net é q percebi mais ou menos o q é a STFF e li coisas muito pouco positivas.
Fiquei assustada c medo do q possa acontecer ás minhas bébés.. Sinto-as mexer tanto dentro de mim, q n suporto a ideia de lhes vir a acontecer algum mal... Sei q n me posso enervar e tento distrair-me , agora a natureza é q decidirá o seu destino mas vim aqui ao forum p saber se encontrava algum conforto nos vossos testemunhos. Testemunhos de maes sao diferentes de opinioes medicas..
Beijinhos e desde ja obrigado.



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Inserida em: Saturday, May 17, 2008 10:37:50 PM


[]
mara rute
Inserida em: Saturday, May 17, 2008 11:05:16 PM
Ranking: Advanced Member

Membro desde: 5/24/2007
Mensagens: 1,233
Localização: algures, por aí
Calma. Se já estás a ser vigiada e se em breve vais tomar a medicação para acelerar a maturação pulmonar das bebés, já poderão nascer! O Ruca da Cláudiafiel nasceu de 24 semanas e, apesar de ter havido complicações, está um belo rapaz! Além disso, os bebés gémeos desenvolvem-se mais rapidamente porque também passam menos tempo in utero.
Estás a ser acompanhada e mesmo que se confirme a STFF, a tua médica, com essa gestação, não pensará 2 vezes e põe logo os teus bebés cá fora. Vai tudo corre bem, acredita!

Fala com a PatríciaNunes que passou por uma situação semelhante. Far-te-à bem partilhar medos.


Cliquem na imagem e visitem! Wink


apast
Inserida em: Sunday, May 18, 2008 9:16:42 AM
Ranking: Advanced Member

Membro desde: 5/26/2007
Mensagens: 287
Localização: guarda
Olá
Tens de ter calma e pensar, melhor acreditar, que tudo vai correr bem.
Daquilo q sei sobre STFF pode fazer-se uma cirurgia laser. Mas como já disse a Mara, fala com a Patrícia Nunes.


Felicidades
Ana + Diogo + Tomás
/gLRd0/.png[/img][/url]


http://diogoetomas.blogspot.com/
Patrícia Nunes
Inserida em: Sunday, May 18, 2008 10:59:04 AM
Ranking: Advanced Member

Membro desde: 6/2/2007
Mensagens: 211
Localização: Viseu

Olá, Ana!

Já te mandei PM com algumas informações da minha história e o meu contacto telefónico, se quiseres falar comigo.
Vai tudo correr bem, não desanimes!





Afilhada: bebebach
veronicavri
Inserida em: Sunday, May 18, 2008 12:38:13 PM
Ranking: Advanced Member

Membro desde: 10/31/2006
Mensagens: 934
Localização: matosinhos
ola,
acima de tudo mantem a calma, vais ver q tudo se resolve, ha mtas mamams q passam por isso e tem bebes lindos e saudaveis, ve a historia da Patricia, correu td bem e as meninas dela estao optimas.


BEIJINHOS,

VERÓNICA.

http://pipocasecoquinho.blogspot.com/

www.pipocasecoquinho-artesanato.blogspot.com

www.flickr.com/photos/pipocasecoquinho




rsc
Inserida em: Sunday, May 18, 2008 1:11:24 PM
Ranking: Advanced Member

Membro desde: 10/3/2005
Mensagens: 623
Ola Ana,
como dizem as outras mamãs, tem calma. Há situações parecidas que se resolveram muito bem e hoje em dia com os devidos cuidados os bebés prematuros crescem saudáveis.
O caso da Patrícia Nunes é um óptimo exemplo.

que corra tudo bem Smile

Felicidades,
Rita, Margarida e Joana


Receitas e outras aventuras de vida doméstica Smile
MFlor
Inserida em: Sunday, May 25, 2008 11:13:11 AM
Ranking: Advanced Member

Membro desde: 11/28/2005
Mensagens: 456
Localização: St. Maria da Feira
Olá,

Peço desculpa a quem já leu mas vou alterar o meu post porque não tinha reparado que esta mamã já estava de 26 semanas e isso faz toda a diferença! Sendo assim (corrijam-me se estiver errada) pelo que a minha amiga em que ás 20 semanas se confirmou o STFF disse, a cirugia a laser deve fazer-se até ás 24 semanas!
Talvez por isso, a médica já não fale na cirugia, mas apenas em descanso e beber muita água!
Mas estive a ler os teus post anteriores e pelo que vi já desconfiavam há algum tempo... por isso, a tua médica nunca te falou na possiblidade de fazeres a cirurgia?
Espero que corra tudo bem e pensamento positivo.

Bjinhos,
Márcia e Sofia


http://bijutopia.blogspot.com/




teresa_novo
Inserida em: Sunday, May 25, 2008 2:10:35 PM
Ranking: Advanced Member

Membro desde: 2/11/2008
Mensagens: 473
Localização: setubal
[mara rute wrote:]
Calma. Se já estás a ser vigiada e se em breve vais tomar a medicação para acelerar a maturação pulmonar das bebés, já poderão nascer! O Ruca da Cláudiafiel nasceu de 24 semanas e, apesar de ter havido complicações, está um belo rapaz! Além disso, os bebés gémeos desenvolvem-se mais rapidamente porque também passam menos tempo in utero.
Estás a ser acompanhada e mesmo que se confirme a STFF, a tua médica, com essa gestação, não pensará 2 vezes e põe logo os teus bebés cá fora. Vai tudo corre bem, acredita!

Fala com a PatríciaNunes que passou por uma situação semelhante. Far-te-à bem partilhar medos.



Concordo plenamente com o q a mara disse. Os bebes gemeos estão muito mais preparados pra nascer prematuros. Digo isto porque qd estive internada pra evitar q a Clarisse nascesse ouvi muitas vezes os medicos dizerem-me isso e vi por experiencia propria que qd nasciam com o tempo q a minha nasceu rapidamente deixavam o ventilador mesmo mt antes da minha.
Entrei com 23 semanas e 6 dias e aguentei atá chegar o dia em q fiz as 25 semanas, ouvi imensas vezes os medicos me dizerem q se nascesse naquela altura não teria hipoteses quase nenhumas de sobrevivencia. Não desanimei e tive sempre muita fé nela, e apesar de ter tido imensas dificuldades cá está bem e quase sem sequelas nenhumas,nada de mt grave. Por isso tem muita força e sempre pensamento positivo.
Na altura q a minha esteve internada em q havia um caso identico ao teu de 2 gemeas q tinham diferença de quase 500gramas e apesar de a mae ter feito essa cirurgia teve de fazer ceseriana ás 28 semanas uma nasceu com 600 e poucas gramas e a outra 1100 +/-, sairam mais cedo q a minha e estão lindissimas apesar de ainda hoje continuarem com uma diferença de 400g, não tiveram qualquer problema nem sequela. Muitas felecidades e q corra td bem. bjs

Mãe de 4 lindas princesas.

Clarisse Sofia ( prematura de 25 semanas, 645g ) A minha historia: http://www.serprematuro.com/2008/03/clarisse-sofia.html







A minha cara metade.
inesj
Inserida em: Sunday, May 25, 2008 3:07:38 PM
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Membro desde: 3/28/2008
Mensagens: 138
Localização: V. N. de Gaia
Tem Fé em Deus e tudo se há-de resolver, o que tua estás a passar também me aconteceu e fiquei com uma das gemeas que nasceu ás 28 sem., a outra infelizmente não conseguiu e morreu ás 20 sem. após a cirugia. Apesar de tudo estou feliz porque tenho a minha menina e sei que a outra está com Deus e um dia vamos ficar todos juntos.
Se as tuas bébés nascerem já vão conseguir porque os prematuros são uns lutadores, a minha nasceu apenas com 740g e hoje já com 1 ano e um mês está linda.
Mandei-te PM se precisares de alguma coisa estou aquifriends


A minha fofinha nasceu c/28 sem. gestação, 740g!

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Raquelle
Suse5 Bébé Martim a caminhoSmile
anagemeos
Inserida em: Sunday, May 25, 2008 10:03:34 PM
Ranking: Member

Membro desde: 3/6/2008
Mensagens: 14
Localização: Portugal
Obrigado a todas pela força e pelo carinho. De facto eu sei q ja desconfiavam de STFF há bastante tempo, mas nunca me falaram em cirugia. Aliás nem na doença. Eu sei q suspeitavam pq assim q soube q iria ter gemeos verdadeiros fiz as minhas pesquisas e vi q a STFF era um dos problemas mais graves. Mas nem quis aprofundar conhecimentos p n começar logo a imaginar coisas. Dai q andei sp mto ansiosa por cada eco e qd detectaram a diferença de tamanhos percebi do q desconfiavam. A medica nunca me falou da doença e até á ultima consulta so me falou mm na diferença dos tamanhos s me explicar o pq da gravidade da situação.
Agora ja nao é só com a prematuridade que tou preocupada... Na quarta feira fui fazer um ecocardiograma e ambas as meninas apresentam problemas cardiacos. Pelo pouco q o medico que me fez o exame me explicou, a circulação da mais pequenina está a ir para a maior. Por isso a maior está com excesso de sangue e a pequena com pouco. No relatório percebo palavras como "má função cardiaca", miocardiopatia, e o resto é com aquela letra de medico n consigo perceber. Confirma tb a STFF.Estou mesmo muito ansiosa. So tenho consulta com a medica amanha e esta espera é de facto desesperante. Ja pesquisei e ja desisti de ler coisas na net. So fico ainda mais nervosa. Quero rodear-me de historias positivas que me tragam fé e esperança. Sinto-as mexes muito é o q me consola. Saber q há vida dentro de mim.. E por isso esperança..As vossas bebes lutadoras e lindas prematuras tiveram algum problema deste genero?



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pabilu
Inserida em: Monday, May 26, 2008 9:45:29 AM
Ranking: Advanced Member

Membro desde: 3/20/2008
Mensagens: 88
Localização: Braga
Olá futura mamã

os meus gemeos nasceram de 26 semanas tiveram muitas complicações mas estam aí para as curvas e eu não tive tempo para tomar as 3 doses da medicação para a maturidade dos pulmões por isso faz o repouso que te pedem que é muito importante, tem calma (sei que é praticamente impossível mas é importante) e goza a tua barriguinha ( que já não deve ser barriguinha mas sim um barrigão Smile Smile Smile) porque depois vais ter uma saudadeeeeeeeee que nem te passa pela cabeça como uma coisa que nos estrova tanto pode deixar tanta saudade
beijinhos

a minha filhota a Bia
o meu filhote o Lucas


silviasantos
Inserida em: Monday, May 26, 2008 3:55:55 PM
Ranking: Member

Membro desde: 9/10/2007
Mensagens: 16
Localização: Lisboa
Olá a todas, chamo-me Silvia tenho 32 anos e tb sou mãe de um casal de gémeos. A Carolina e o Dinis hoje têm 3 anos. Mas como nasceram mt prematuros têm diferença de 12 dias. A Carolina nasceu de 23 semanas com 604grs e 29 centimetros e o Dinis de 25 semanas com 840grs e 35 centimetros. Graças a Deus são perfeitos e com saude. São uns terrores que adoro.

Apesar do meu caso não ter nada a ver com o teu anagemeos, queria-te mandar um beijo de mt força. Imagino que não deve ser nada fácil manter a calma. Os prematuros são muito lutadores, aí tens o caso dos meus.


Beijos para todas

Silvia
inesj
Inserida em: Monday, May 26, 2008 4:59:23 PM
Ranking: Advanced Member

Membro desde: 3/28/2008
Mensagens: 138
Localização: V. N. de Gaia
[anagemeos wrote:]
Obrigado a todas pela força e pelo carinho. De facto eu sei q ja desconfiavam de STFF há bastante tempo, mas nunca me falaram em cirugia. Aliás nem na doença. Eu sei q suspeitavam pq assim q soube q iria ter gemeos verdadeiros fiz as minhas pesquisas e vi q a STFF era um dos problemas mais graves. Mas nem quis aprofundar conhecimentos p n começar logo a imaginar coisas. Dai q andei sp mto ansiosa por cada eco e qd detectaram a diferença de tamanhos percebi do q desconfiavam. A medica nunca me falou da doença e até á ultima consulta so me falou mm na diferença dos tamanhos s me explicar o pq da gravidade da situação.
Agora ja nao é só com a prematuridade que tou preocupada... Na quarta feira fui fazer um ecocardiograma e ambas as meninas apresentam problemas cardiacos. Pelo pouco q o medico que me fez o exame me explicou, a circulação da mais pequenina está a ir para a maior. Por isso a maior está com excesso de sangue e a pequena com pouco. No relatório percebo palavras como "má função cardiaca", miocardiopatia, e o resto é com aquela letra de medico n consigo perceber. Confirma tb a STFF.Estou mesmo muito ansiosa. So tenho consulta com a medica amanha e esta espera é de facto desesperante. Ja pesquisei e ja desisti de ler coisas na net. So fico ainda mais nervosa. Quero rodear-me de historias positivas que me tragam fé e esperança. Sinto-as mexes muito é o q me consola. Saber q há vida dentro de mim.. E por isso esperança..As vossas bebes lutadoras e lindas prematuras tiveram algum problema deste genero?


Olá, espero que tragas alguma esperança da consulta mas sinceramente acho que estás a ser muito mal acompanhada, quando engravidei de gemeos verdadeiros a minha GO teve o cuidado de na 1ª consulta me alertar para todos os riscos de uma gravidez gemelar que por si só é considerada uma gestação de risco, e não fui tratada no particular mas sim no Hospital de Gaia.
Falou-me do que poderia acontecer comigo e com os bébés, alertou-me para a STFF e disse-me que era raro e que só havia tratamento no estrangeiro, em França e em Inglaterra, disse-me que a partir de uma certa altura (+- a partir das 16 sem.) as ecografias iam ser rigorosas para detectar logo se acontecesse, e logo na 1ª ás 18 sem. detectaram a diferença de 1 semana entre as meninas e o liquido amniótico a mais na maior e de menos na mais pequenina, consequência da transferência de sangue da mais pequena para a maior.
Na mesma hora fui rodeada por todos os médicos para confirmarem o diagnóstico e na mesma hora ligaram para o hospital em frança para me mandarem para lá e passados 4 ou 5 dias já lá estava.
Não consigo entender como é que não te explicaram nada logo de início e como é que estão a deixar a gravidez prosseguir sem tomar medidas , a ideia que me dá pela diferença de peso e pelos problemas cardiacos que referes é que já deve estar adiantado e se não fizeram nada pode acontecer o pior a qualquer momento, foi o que me disseram a mim mas como fui logo tratada as minhas filhas não chegaram a ter problemas apesar de uma ter morrido após a cirurgia, mas se não fizesse nada ficava sem nenhuma.
Desejo sinceramente que salves as tuas bébés pois sei bem o que é sofrer pela vida dos filhos e espero que tenhas mais assistência por parte dos médicos.

Muitos beijinhos e coragem, se precisares de alguma coisa é só dizer.
Inês


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Raquelle
Suse5 Bébé Martim a caminhoSmile
MFlor
Inserida em: Monday, May 26, 2008 6:49:35 PM
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Membro desde: 11/28/2005
Mensagens: 456
Localização: St. Maria da Feira
Subscrevo o que a Inês disse. Pelo que vi também concordo que foste muito mal acompanhada e atrevo-me a dizer que foram negligentes contigo! Não te informaram sobre o que podia ser feito para tentar resolver o problema e decidiram por ti, uma coisa que só tu tinhas o direito de decidir e resolveram deixar andar quando sabem que essa é a pior opção.
Ana desculpa a sinceridade, mas hoje por várias vezes hesitei em escrever-te porque não tinha coragem... mas o post da Inês, fez-me ver que ocultar não é a melhor opção e mesmo assim não quero que penses que estou a querer dizer que definitivamente vai correr mal. A vida ás vezes também nos prega boas partidas!
Como no caso da Inês e da Patrícia, também tive uma amiga a quem o ano passado foi diagnosticado a STFF por volta das 20 semanas e imediatamente o hospital de S. Sebastião a levou a Londres para realizar a tal cirurgia! Mesmo assim ela foi desde logo alertada sobre o que podia acontecer porque mesmo fazendo a cirurgia havia probabilidade de não correr bem! E infelizmente confirmou-se, um dos meninos (o maior) acabou por falecer ainda no útero devido a Hipertensão Cardíaca!
Acho muito estranho a tua médica só te ver de 15 em 15 dias... a minha amiga fazia mais do que uma ecografia por semana e chegou a um ponto em que fazia todos os dias...
Dada a “má função cardíaca” de que falaste, na minha opinião devias ir ao hospital se possível quase diariamente para que te façam uma ecografia e um traçado para confirmares que está tudo bem, se for preciso mente mas não deixes de ir!
Hoje em dia, como podes ver, existem tantos e tantos casos de sucesso com prematuros... não compreendo como é que uma médica que nada fez para te ajudar quando ainda era possível, abre a boca só para dizer que se as tuas meninas nascessem prematuras dificilmente sobreviveriam! Se ela precocemente, tivesse feito alguma coisa, talvez isso pudesse não acontecer. Porque na minha opinião, face aos últimos acontecimentos a melhor opção seria mesmo as tuas meninas nascerem num curto espaço de tempo ou pelo menos deviam internar-te para que pudesses estar sempre 100% vigiada e se fosse preciso agiam rapidamente.
Dependendo de onde resides, se puderes escolhe um bom hospital, se precisares de ajuda tenho a certeza que existem aqui muitas mamãs que poderão aconselhar-te sobre bons hospitais.
Desculpa qualquer coisa, mas acredita que a minha intenção é mesmo ajudar.
Desejo-te tudo de bom e que tudo corra da melhor forma.

Bjinhos,
Márcia e Sofia

http://bijutopia.blogspot.com/




inesj
Inserida em: Tuesday, May 27, 2008 10:46:57 PM
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Membro desde: 3/28/2008
Mensagens: 138
Localização: V. N. de Gaia
Então não há notícias Question Question Question , estou preocupada!


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Raquelle
Suse5 Bébé Martim a caminhoSmile
inesj
Inserida em: Monday, June 02, 2008 5:27:27 PM
Ranking: Advanced Member

Membro desde: 3/28/2008
Mensagens: 138
Localização: V. N. de Gaia
Estou muito preocupada, gostava muito de uma noticiaSad


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Raquelle
Suse5 Bébé Martim a caminhoSmile
pgdias
Inserida em: Tuesday, June 03, 2008 11:40:02 PM
Ranking: Newbie

Membro desde: 5/23/2008
Mensagens: 7
Localização: Lisboa
Olá a todas!

Eu sou amiga da Ana (anagemeas).

Ela está internada desde o dia 26 de Maio, e em princípio ficará internada até as bebés nascerem.

Tem sido uma angústia porque desde a consulta do dia 26 que já teve que se preparar para tirarem as bebés, porque diziam que estavam em sofrimento dentro da barruiguinha!

Entretanto após um dia inteiro em jejum, preparada pra cesariana, e com muito poucas esperanças de sobrevivência, fizeram uma eco às 18h e as coisas reverteram pra melhor.

As bebezinhas continuam na barriguinha da mamã à espera de crescerem e já poem de lado que tenham STFF!!!!!

Enfim... Tem sido uma angústia enorme, pois a qq momento elas podem nascer!!!

Está a fazer ecos de 3 em 3 dias e continua internada!!!!

Esperemos que as coisas melhorem e ainda venha pra casa até as bebés nascerem

Beijos a todas!!!!!



picarotas
Inserida em: Tuesday, June 03, 2008 11:49:59 PM
Ranking: Advanced Member

Membro desde: 6/21/2007
Mensagens: 83
Localização: Açores
Que tudo lhe corra pelo melhor. Mta força para ela e para os bebés. Estamos a torcer para que tudo corra bem.


Bjinhos grandes para ela

A tentar a minha estrelinha desde Dezembro de 2006
Fevereiro de 2007: Aborto Retido
9 de Fevereiro de 2008: Teste Positivo
25 de Fevereiro de 2008: 1ª consulta, 1ª Eco, descoberta de ser gémeos
13 de Março de 2008: 2ª Eco têm agora 2 cm
3 de Abril de 2008: 2ª Consulta 3ª Eco, já se movimentam, têm 6 cm.
10 de Abril de 2008: Medição da nuca. Tudo Ok.
8 de Maio de 2008: Pesam 198 gr. 90% de hipóteses de serem 2 meninas
28 de Maio de 2008: Eco Morfológica está tudo bem, são duas ninas mto mexidas
12 de Junho de 2008: Eco + Consulta. A Bruna está com 520 gr e está do lado direito mais em cima. A Beatriz está mais em baixo do lado esquerdo e tem 420 gr.
Próxima Consulta: 2 de Julho
DDP: Última semana de Setembro 1ª de Outubro





Site das Minhas Meninas



14 Semanas 19 semanas 23 Semanas

mara rute
Inserida em: Tuesday, June 03, 2008 11:50:18 PM
Ranking: Advanced Member

Membro desde: 5/24/2007
Mensagens: 1,233
Localização: algures, por aí
Obrigada pelas notícias!
Que sufoco e que angústia grande... Não consigo imaginar o pÂnico em que deve ter andado esta mãe... Mas o que interessa é que as coisas estejam bem e os bebés aguentem mais um pouco e bem, sem sofrimentos.
Muita força!

kiss kiss


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