Olá Cláudia
Efectivamente as nossas vidas mudaram bastante desde o nascimento do Guilherme, é uma grande reviravolta, muitas consultas, muitos tratamentos e terapias, mas também muito amor e os resultados são vividos com uma intensidade muito diferente.
Quanto ao Guilherme até aos 6 meses nunca tivemos nenhum indício de alguma coisa estava mal, apesar do que aconteceu à nascença, saímos da CUF Descobertas com um excelente prognóstico e nas consultas de pediatria e neuropediatria os médicos ficavam sempre muito satisfeitos com as evoluções do Guilherme.
O seu desenvolvimento quer a nível motor, quer a nível cognitivo sempre foi muito bom e sempre dentro das idades normais, e como as ecos transfontenalares também estavam bem, as indicações que íamos tendo dos médicos é que ele estava a desenvolver-se de acordo com a sua idade.
O Guilherme sempre teve um bom tónus muscular, á excepção de que qd chorava o tónus ficava mais elevado. No entanto começou a segurar a cabeça com menos de 1 mês e a fazer todas as outras coisas, sorrir, reagir aos sons e ás pessoas, segurar nos brinquedos e passá-los de uma mão para a outra sem qq problema. Não fosse o perímetro cefállico ter começado a crescer mt pouco aos 6 meses e o neuropediatra não tinha mandado fazer a RM.
Foi um choque para todos nós os resultados da RM, inclusivé o médico nem queria acreditar no relatório da RM, pois nada faria prever a extensão dos danos.
Relativamente à Madalena ela tem 7 anos a caminho dos 8 e desde sempre que lhe explicámos que o mano tem alguns problemas que ela associa logo à nascença, pois qd o Guilherme esteve na incubadora ventilado e cheio de tubos, a mana quis sempre ir vê-lo e por isso está consciente que o seu irmão tem algumas limitações.
De alguma forma acho importante preparamos os irmãos e explicarmos sempre td, claro que de uma forma suave e sem alarmismos. No meu caso acho mt positivo e ela hoje sabe o que é uma criança diferente, sabe que o mano demora mais tempo que os outros bébés a superar algumas etapas, que necessita de mais ajuda e de mais apoio e que constantemento temos de estar a ensiná-lo e a repetir as coisas para ele aprender. Ela é também a primeira a dizer-me que ela vai conseguir fazer tudo mãmã.
O q acontece é como as diferenças de idade são grds, nem sempre a paciência dela é mta para o o irmão e por isso lá por casa tb temos alturas que os dois estão aos beijinhos e aos abraços, como outras em que ele está a bater nela. Sim porque o Guilherme não tem um feitio fácil e vinga-se mt na irmã e ela coitada por vezes até sai prejudicada, mas lá compreende que tem de ter mais paci~encia para o mano.
Quanto aos Programas de Intervenção Precoce, acho bastante importantes para crianças com dificuldades no desenvolvimento e por isso acho que deverias tentar integrar a Isabelinha num. Em Cascais este Programa está sediado no Centro de Saúde e por isso eu fui lá e fiz uma inscrição para ele entrar. Passados uns meses chamaram-me e fizeram-lhe uma Avaliação Global e mais tarde encaminharam-nos para a Educadora, pois no caso do Guilherme e como já estava a fazer as terapias todas em Alcoitão a necessidade passava só pela parte cognitiva e pelo apoio de uma Educadora do Ensino Especial.
Apesar da Legislação ter mudado este ano, deves tentar inscrevê-la pois ela têm direito a ser seguida nesse programa, deves levar todos os relatórios que tens da Isabelinha e solicitar que ela seja já acompanhada no início do próximo ano lectivo que começa em Setembro. Sei que em alguns sítios a Intervenção Precoce funciona através do Agrupamento Escolar da tua zona de residência, mas em todo o caso vais ao teu centro de saúde e perguntas (nem sequer tens de passar pelo teu médiico de família).
Relativamente a Santa Maria, nós fomos encaminhados para lá, pois a médica que acompanha o Guilherme em Alcoitão recomendou-me a Dr.ª Fátima Novais que é Neuropediatra Infantil e como no caso do Guilherme existem lesões cerebrais, um oftalmmologista não era o médico mais recomendado.
Em Santa Maria, sempre que lá vou (praticamente de 3 em 3 meses estão sempre lá imensas crianças, desde bébés a meninos com 6/7anos, mas não conheço lá nenhuma mãe, pois nunca são as mesmas. Eu nem fazia ideia da quantidade de bébés que existem com problemas oculares e só agora depois de andar nestas "lides" é que me apercebo que existem muitos bébés a serem acompanhados por lá.
Sei que em Lisboa existe um excelente Médico, não sei se já ouviste falar, acho que ele é professor tb e as consultas para ele são sempre muito difíceis de marcar (além de que são caríssimas, 150 euros e não tem nenhum Seguro), mas tenho uma colega que o filho durante anos foi acompanhado por ele e ela adorou-o, é o Prof. Reich de Almeida. Se estiveres interessada poderei dar-te o contacto.
Já agora vc´s vivem em Coimbra? Sempre ouvi dizer que lá têm excelentes oftalmologistas, mas tb se já foste ao estrageiro...
E agora, o que te dizem os médicos, deram-te indicações sobre o que poderás fazer para ires ajudado a Isabelinha, para a estimular nas diversas áreas?
Quanto à RM, nós fizemos mesmo por necessidade, além disso nestas idades eles têm de ser sedados, por isso no vosso caso se os médicos achassem que era importante se calhar já tinham solicitado não é? Se fosse comigo eu acho que teria solicitado uma RM para verificar se não existem mais nenhuns danos, pois nestas situações nunca se sabe. Como te disse no caso do Guilherme o q ele tem de momento nada tem a ver com a PC, mas poderá existir sempre um problema de redução de campo de visão, mas só mais tarde saberemos.
Por último quero deixar-te um conselho enquanto mãe e enquanto mulher, vive um dia de cada vez, aproveita ao máximo a Isabelinha e o teu filhote, tenta fazer uma vida o mais normal possível (sei q é dificil e eles estão sujeitos a muita coisa), mas o tempo não volta para trás e daqui nada eles crescem e nós perdemos o melhor da vida deles.
Tens 2 filhos lindos e por isso aproveita-os ao máximo e trata-os de igual forma, a Isabelinha irá aprender a viver a vida da sua maneira, nem melhor, nem pior, será diferente, mas o que importa é que ela seja feliz e todos se sintam bem e felizes. Ainda como mãe faz tudo o que tiver ao teu alcance para lhe proporcionares uma boa qualidade de vida, terapias, intervenção precoce, outros tipos de terapias, tudo mas mesmo tudo e nunca desistas de lutar, lembra-te sempre que te fecharem uma janela, uma porta se abrirá.
Como mulher, estes primeiros anos serão uma loucura, e por norma é sempre a mãe que anda a correr para todo o lado, por isso pede ajuda quando precisares, desabafa quando perceberes que estás no limite e tira um tempito para ti também todos os dias, mesmo que sejam 10min apenas. Espero que não me entendas mal e não me leves a mal, mas eu sei o que é ter um filho especial.
Vai dando notícias, se quiseres podes escrever-me ou se tiveres messenger adicionar-me e qd precisares de alguma coisa é só falares.
claudiarocha_30@hotmaol.comBeijinhos para todos vós
Beijinhos
Cláudia, Madalena (8A) e Guilherme (2A)
