Grupo X- Frágil

[mariara]

Olá a todos

Sou mãe de um menino portador de X- Frágil. O que pretendo com este tópico é não só uma partilha e troca de experiências, mas também ajudar mães que se deparem com problemas de desenvolvimento dos filhos e estejam em busca de um mundo desconhecido.


O Síndrome de X- Frágil é:

"É uma doença genética ligada ao cromossoma X, e a causa mais frequente de atraso mental hereditário. Calcula-se que afecte um em cada 4.000 rapazes e uma em cada 6.000 raparigas. Não se trata, por isso, de uma doença muito rara. Porém, estes números são retirados de estatísticas internacionais. Em Portugal, a doença é ainda muito desconhecida e está subdiagnosticada. Aproximadamente 1 em cada 259 mulheres é portadora da pré-mutação X-Frágil e pode transmitir a doença à sua descendência. Aproximadamente 1 em cada 800 homens é portador da pré-mutação, e transmite-a a todas as suas filhas."

[Filó S]

Olá,

Eu também tenho um menino com x-frágil, vai fazer 13 anos dia 1 de Maio. Fez agora dia 18 de Março 9 anos que tive o diagnostico, já aprendi muita coisa, já conheci bastantes familias, já tenho a minha familia xf (amigos fantásticos que conheci graças ao x) e estou aqui para partilhar experiências, ajudar as familias mais recentes, lutar pelos nossos meninos, pelos seus direitos.

[mariara]

Lembro-me perfeitamente que foi neste cantinho que iniciei as minhas pesquisas qd começaram a aparecer os 1os sintomas, não fazia ideia do rumo que tudo ia tomar.
Os 1os sinais começaram por volta dos 2 e meio pk entrou no infantario e a linguagem pouco ou nada desenvolveu, além disso começou a ficar hiperativo era muito difícil sair com ele para a rua, a compreensão era outra área que também começava a dar os sinais de preocupação e na moticidade fina tinha sinais evidentes. Aos 3 anos e meio iniciou terapia ocupacional e da fala.
Mantêve-se em estudo até fazermos o teste de X- frágil em Outubro. Apesar de ter sido díficil agora sei que temos um caminho a percorrer e não andamos perdidos.