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ola,
aqui ta a historia do nosso tesouro:
temos um tesouro com 13 meses...nasceu normal:4,020kg,52cm,10 no teste de apgar...desenvolvimento completamente normal ate aos 2,5 meses(ate bem espertinho,segundo o pedi)...aos 2,5 por insistencia nossa foi-lhe diagnosticada hidrocefalia,foi operado e colocado um shunt...
seguido em 7 consultas diferentes...montes de exames pra determinar a causa,mas ate entao tudo normal...
deixou a mama e custou pegar no biberao,perdeu peso,mas tudo voltou ao normal pasadas 2 semanas...
3 semanas do pós operatorio começou a fazer convulsoes,começou a fazer anti convulsivantes mas nunca estabilizou por completo...havia meses com mtas e outros com menos...
desenvolvimento um pouco mais atraso a nivel fisico pois o percentil cefalico estava no topo,mas a nivel psiquico tudo normal...
4,5 meses deixa de comer,4 dias no hospital e volta a comer normal,mais exames especificos devido a algo estranho numa das tacs...mas volta pra casa...
dia seguinte começa a gritar de manha,teve assim todo dia a gritar desesperado ao ponto de ficar roxo sem ar,fomos hospital de novo...deixa novamente de comer...so grita e grita e grita...nao reage a medicaçao calmante...teve assim 3 semanas em q fez todos exames possiveis e imaginarios e nada de concreto...neste tempo deixa de sorrir,de brincar,de comer e de ver pq apenas grita e grita e grita...
ao fim das 3 semanas começa a acalmar o choro e nada de voltar ao normal...com todos os exames desconfia-se de varias doenças todas degenerativas,a medida q vem os exames especificos pra cada uma NEGATIVO,aumenta o desespero de ser a pior delas todas: ALEXANDER....
mas a insistencia da melhor medica q conheci ate hoje(dra teresa moreno neurologista) leva a mais um exame uma angiografia...pq as veias q da cabeça q ele sempre teve mto salientes e inchadas começaram a piorar e apareceu uma fistola na palpebra esquerda...
foi-nos explicado todos os riscos da angio e as probabilidades de sobreviver,assinamos um termo de responsabilidade...
5h de desespero absoluto e confirma-se:MAL-FORMAÇAO VASCULAR CEREBRAL...
desde nascensa mas so detectavel atraves deste exame e depois de todas as coisasa q foram a contecendo...origem da hidrocefalia,possivelmente pq continuava-mos a espera do resultado da ALEXANDER...
tinha de fazer embolizaçoes,atraves de angio ma scom tratamento...era maior a possibilidade de correr mal q bem!!! mas se nao a fizesse morreria mesmo pq tava a fazer imensa pressao cerebral...mais um termo de responsabilidade....e mais 6h de absoluto desespero...ate q nos chamam e ve-mos o nosso anjo com a cara mais linda q algum dia teve...ainda incosciente da anestesia mas com um aspecto completamente diferente,ja nao tava inchado,os olhos ja nao tavam vermelhos da ingurgitaçao,as veias menos salientes e tinha tudo corrido bem...mas ainda faltavam mais duas...
começou a ter melhoras mas a nivel da visao nada melhorou como s esperaria com esta intervençao...mas temos esperança nas proximas...
teve alta passados 2 meses e tal no hospital...veio pra casa a ser alimentado por sonda,mas passadas 3 semanas sonseguimos q ele comesse quase normal,pq tinha de ser a dormir pois acordado so comia 2 colheres e nao queria mais...
outra operaçao marcada pra 2 meses apóa a primeira,mas 15 dias antes,começa novamente a chorar desesperadamente,a ter imensas convulsoes...
voltamos de novo ao hospital,tacs,ressonancias,ecos,rx...tudo normal,mas ficou la ate a operaçao...
chega o dia dela...mais 5 horas com o coraçao tao apertado...tudo correr bem e la ta o nosso anjo novamente perto de nos...dois dias depois começa a vomitar imenso,a gritar e convulsao atras de convulsao...tac de urgencia e ressonancia...possivel disfunçao da valvula...depois trombose de uma das veias opostas ao local da embolizaçao...1 semana nos intensivos e eu a insistir q os vomitos eram normais e se deviam a tosse dele...e o choro devido ao esforço da tosse...mas nao consegui convence-los...mas por fim felismente nao era mesmo nada...era mesmo da tosse...pq tornou-se uma criança mto mto mto nervosa...basta uns soluços e ele desatava a gritar horas a fio...
chegam resultados da holanda e ALEXANDER da negativo..(graças a deus,pq isto é mau,mas alexander é fatal e em meses)
mas esta embolizaçao nada melhorou aos nossos olhos,voltou a ter de ser alimentado por sonda pq começou a recusar a comida de novo,a chorar a imenso coma as colicas devido a anesteseia,tinha-mos de por 4 bebe gel por dia... mas passadas umas semanas tem alta...com nova operaçao pra passados 2 meses...
desta vez demorou um mes a conseguir livrar-se da sonda...e novamente so a comer a dormir...
so agora inicia fisio,com 9 meses e com enormes atrasos fisicos,nao fazia nada,mal lhe podiamos pegar ao colo q chorava imenso,nao mexia as pernas nem os braços,sempre na posiçao de bebe de dias com os braços virados pra cabeça...nao suportava o toque de ninguem...o banho era horrivel...o mudar a fralda tb...nao tolerava o colo por mais de um minuto e so deitado...etc etc..
passados 4 meses ainda nao fez a ultima operaçao estao a adiar o maximo possivel pq esta normal em termos clinicos e quanto mais crescido for menos riscos corre durante a operaçao...
neste momento tem 13 meses,voltou a palrar,a sorrir,a brincar com as maos,a deixar pegar ao colo e brincar com ele,ja deixa po-lo em pé no chao com os pés e faz força....mas ainda ha tanto pra fazer....nao se senta e segura mto mal a cabeça...continua na fisio mas chora do inicio ao fim e nao colabora em nada e em casa é igual...tem mudanças de humor repentinas...tem alturas q grita todo dia e noite e q nao dorme nada em 24h...so come a dormir...
mas ta tudo a ter pequenas evoluçoes(grandes pra ele) tudo menos a visao q ainda nada,e q na oftalmologia ja nos disseram q sera irrecuperavel...mas como a esperança nunca morre pode ser q na ultima operaçao alguma coisinha faça melhorar um bocadinho a vista dele...
quanto ao futuro,nada se pode prever!!! virá a andar???a ver??? a falar??? nada sabemos mas temos esperança de tudo nem q seja um pouquinho de tudo...sabemos a realidade,q pode nao vir a fazer nada disto,q tem grandes lesoes cerebrais e q o problema dele nao tem cura,apenas tratamento,mas cura nao tem e toda a parte vascular dele é mto mto fragil o q pode a qualquer momento ter uma avc fatal...sabemos disto mas nao vivemos a pensar nisto...
pois ele é um campeao...ja passou por tanto tanto q acreditamos q ainda tera tanto mais pra nos surprender e nos dar mtas vitorias e mtos sorrisos pq ele é O CAMPEAO....O NOSSO CAMPEAO!!!!
e ali ta ele no sofa a dar as pernas a xuxar nos dedos e a palrar e a "dizer-nos" q ainda temos mto q ver dele....
a razao de eu colocar aqui a historia do nosso tesouro é so pra todos os pais q passam por situaçoes desesperadas como nós consigam ter força pq tudo s consegue,só é preciso força e esperança,e pra q saibam q nao estao sozinhos nem sao os unicos pq a sempre quem esteja pior q nós,infelizmente,pq tudo o q passamos nao desejo nem a pessoa mais má a face da terra...é demasiada dor pra alguem...
aqui ta a historia do nosso tesouro:
temos um tesouro com 13 meses...nasceu normal:4,020kg,52cm,10 no teste de apgar...desenvolvimento completamente normal ate aos 2,5 meses(ate bem espertinho,segundo o pedi)...aos 2,5 por insistencia nossa foi-lhe diagnosticada hidrocefalia,foi operado e colocado um shunt...
seguido em 7 consultas diferentes...montes de exames pra determinar a causa,mas ate entao tudo normal...
deixou a mama e custou pegar no biberao,perdeu peso,mas tudo voltou ao normal pasadas 2 semanas...
3 semanas do pós operatorio começou a fazer convulsoes,começou a fazer anti convulsivantes mas nunca estabilizou por completo...havia meses com mtas e outros com menos...
desenvolvimento um pouco mais atraso a nivel fisico pois o percentil cefalico estava no topo,mas a nivel psiquico tudo normal...
4,5 meses deixa de comer,4 dias no hospital e volta a comer normal,mais exames especificos devido a algo estranho numa das tacs...mas volta pra casa...
dia seguinte começa a gritar de manha,teve assim todo dia a gritar desesperado ao ponto de ficar roxo sem ar,fomos hospital de novo...deixa novamente de comer...so grita e grita e grita...nao reage a medicaçao calmante...teve assim 3 semanas em q fez todos exames possiveis e imaginarios e nada de concreto...neste tempo deixa de sorrir,de brincar,de comer e de ver pq apenas grita e grita e grita...
ao fim das 3 semanas começa a acalmar o choro e nada de voltar ao normal...com todos os exames desconfia-se de varias doenças todas degenerativas,a medida q vem os exames especificos pra cada uma NEGATIVO,aumenta o desespero de ser a pior delas todas: ALEXANDER....
mas a insistencia da melhor medica q conheci ate hoje(dra teresa moreno neurologista) leva a mais um exame uma angiografia...pq as veias q da cabeça q ele sempre teve mto salientes e inchadas começaram a piorar e apareceu uma fistola na palpebra esquerda...
foi-nos explicado todos os riscos da angio e as probabilidades de sobreviver,assinamos um termo de responsabilidade...
5h de desespero absoluto e confirma-se:MAL-FORMAÇAO VASCULAR CEREBRAL...
desde nascensa mas so detectavel atraves deste exame e depois de todas as coisasa q foram a contecendo...origem da hidrocefalia,possivelmente pq continuava-mos a espera do resultado da ALEXANDER...
tinha de fazer embolizaçoes,atraves de angio ma scom tratamento...era maior a possibilidade de correr mal q bem!!! mas se nao a fizesse morreria mesmo pq tava a fazer imensa pressao cerebral...mais um termo de responsabilidade....e mais 6h de absoluto desespero...ate q nos chamam e ve-mos o nosso anjo com a cara mais linda q algum dia teve...ainda incosciente da anestesia mas com um aspecto completamente diferente,ja nao tava inchado,os olhos ja nao tavam vermelhos da ingurgitaçao,as veias menos salientes e tinha tudo corrido bem...mas ainda faltavam mais duas...
começou a ter melhoras mas a nivel da visao nada melhorou como s esperaria com esta intervençao...mas temos esperança nas proximas...
teve alta passados 2 meses e tal no hospital...veio pra casa a ser alimentado por sonda,mas passadas 3 semanas sonseguimos q ele comesse quase normal,pq tinha de ser a dormir pois acordado so comia 2 colheres e nao queria mais...
outra operaçao marcada pra 2 meses apóa a primeira,mas 15 dias antes,começa novamente a chorar desesperadamente,a ter imensas convulsoes...
voltamos de novo ao hospital,tacs,ressonancias,ecos,rx...tudo normal,mas ficou la ate a operaçao...
chega o dia dela...mais 5 horas com o coraçao tao apertado...tudo correr bem e la ta o nosso anjo novamente perto de nos...dois dias depois começa a vomitar imenso,a gritar e convulsao atras de convulsao...tac de urgencia e ressonancia...possivel disfunçao da valvula...depois trombose de uma das veias opostas ao local da embolizaçao...1 semana nos intensivos e eu a insistir q os vomitos eram normais e se deviam a tosse dele...e o choro devido ao esforço da tosse...mas nao consegui convence-los...mas por fim felismente nao era mesmo nada...era mesmo da tosse...pq tornou-se uma criança mto mto mto nervosa...basta uns soluços e ele desatava a gritar horas a fio...
chegam resultados da holanda e ALEXANDER da negativo..(graças a deus,pq isto é mau,mas alexander é fatal e em meses)
mas esta embolizaçao nada melhorou aos nossos olhos,voltou a ter de ser alimentado por sonda pq começou a recusar a comida de novo,a chorar a imenso coma as colicas devido a anesteseia,tinha-mos de por 4 bebe gel por dia... mas passadas umas semanas tem alta...com nova operaçao pra passados 2 meses...
desta vez demorou um mes a conseguir livrar-se da sonda...e novamente so a comer a dormir...
so agora inicia fisio,com 9 meses e com enormes atrasos fisicos,nao fazia nada,mal lhe podiamos pegar ao colo q chorava imenso,nao mexia as pernas nem os braços,sempre na posiçao de bebe de dias com os braços virados pra cabeça...nao suportava o toque de ninguem...o banho era horrivel...o mudar a fralda tb...nao tolerava o colo por mais de um minuto e so deitado...etc etc..
passados 4 meses ainda nao fez a ultima operaçao estao a adiar o maximo possivel pq esta normal em termos clinicos e quanto mais crescido for menos riscos corre durante a operaçao...
neste momento tem 13 meses,voltou a palrar,a sorrir,a brincar com as maos,a deixar pegar ao colo e brincar com ele,ja deixa po-lo em pé no chao com os pés e faz força....mas ainda ha tanto pra fazer....nao se senta e segura mto mal a cabeça...continua na fisio mas chora do inicio ao fim e nao colabora em nada e em casa é igual...tem mudanças de humor repentinas...tem alturas q grita todo dia e noite e q nao dorme nada em 24h...so come a dormir...
mas ta tudo a ter pequenas evoluçoes(grandes pra ele) tudo menos a visao q ainda nada,e q na oftalmologia ja nos disseram q sera irrecuperavel...mas como a esperança nunca morre pode ser q na ultima operaçao alguma coisinha faça melhorar um bocadinho a vista dele...
quanto ao futuro,nada se pode prever!!! virá a andar???a ver??? a falar??? nada sabemos mas temos esperança de tudo nem q seja um pouquinho de tudo...sabemos a realidade,q pode nao vir a fazer nada disto,q tem grandes lesoes cerebrais e q o problema dele nao tem cura,apenas tratamento,mas cura nao tem e toda a parte vascular dele é mto mto fragil o q pode a qualquer momento ter uma avc fatal...sabemos disto mas nao vivemos a pensar nisto...
pois ele é um campeao...ja passou por tanto tanto q acreditamos q ainda tera tanto mais pra nos surprender e nos dar mtas vitorias e mtos sorrisos pq ele é O CAMPEAO....O NOSSO CAMPEAO!!!!
e ali ta ele no sofa a dar as pernas a xuxar nos dedos e a palrar e a "dizer-nos" q ainda temos mto q ver dele....
a razao de eu colocar aqui a historia do nosso tesouro é so pra todos os pais q passam por situaçoes desesperadas como nós consigam ter força pq tudo s consegue,só é preciso força e esperança,e pra q saibam q nao estao sozinhos nem sao os unicos pq a sempre quem esteja pior q nós,infelizmente,pq tudo o q passamos nao desejo nem a pessoa mais má a face da terra...é demasiada dor pra alguem...
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