mal-formaçao vascular cerebral

[anatri]

RE:

Quero apenas deixar um forte abraço.
um 2009 cheio de boas noticias

[lena.pereira]

RE:

Admiro a vossa força e a do vosso filho!!! Um grande abraço!!

[mariavitoria]

RE: mal-formaçao vascular cerebral

Um grande beijinho e muita admiração para todos os pais que vivem estes problemas com os filhotes.

Eu sei que a Homeopatia não faz milagres, mas sei que pode ajudar muito.

Pensem na minha sugestão.

Eu levo o meu filho à dra. Manuela Morgado e estou encantada. Tenho uma amiga que tem uma filha com trissomia 21 e também a leva lá. As melhoras têm sido espectaculares. Tanto a nível de comportamento como se saúde. Penso que vale a pena .

Se alguém quizer saber mais alguma coisa, podem enviar-me PM.

Beijinho e felicidades



Vitória:P

[Cristina&Gonçalo]

RE: mal-formaçao vascular cerebral

Infelizmente o Menino teve uma grande recaída,nao conseguiram fazer a ultima operaçao.Teve k ser internado,mas a mae,quando puder virá cá explicar o k aconteceu.

bjs e obg a todos pela força.

[francisco]

RE: mal-formaçao vascular cerebral

ola a todos,

ca estou eu de novo a trazer noticias do nosso campeao...estou com o nick do meu marido pq desde q houve a actualizaçao do forum nao consegui voltar a aceder com o meu (kristininha).



pois é tanto ma queixava q o nosso piolho tava assim e assado,e q so comia a dormir e bla bla bla ate q de repente nos cai o mundo em cima de novo...



em março numa consulta de gastroenterologia foi-lhe aconselhado um suplemento energetico pra juntar a comida a ver s ganhava peso com mais facilidade.Logo no primeiro dia q tomou notei q teve mta dificuldade em adormecer pq estava mto euforico,no dia seguinte nao dormiu dia nem noite so queria palrar e dar a perna.Tivemos 3 dias nisto,ate q nao aguentei mais,ele nao dormia,nao comia,nao tomava medicaçao,com medo de lhe colocar a sonda em casa sem pedir autorizaçao a medica,fomos as urgencias...la avaliaram,mas nao se fizerem crer q seria do suplemento,colocaram sonda e internaram pra vigilancia...tivemos alta dia seguinte mas como andava la um virus de gastroenterite ele apanhou-o.



Passados 3 dias la voltams as urgencias com grandes diarreias e vomitos a toda hora...na 1ªnoite começou com uma convulsao q nao mais parou...no dia seguinte o meu querido filho parecia um ´´bicho``,todo inchado,esticado,com os olhos a rebentar de sangue e a gritar sem mais parar,com diarreias liquidas horriveis e vomitos atras de vomitos...comeceia aficar desesperada pq tava a ver o cenario mto feio...parecia exatamente q se estava a repetir os sintomas de a 1 ano atras quando tudo começou...



Eu bem dizia q era impossivel ser apenas uma gastro,mas ninguem me ligava mto...fui chamar a medica dele ao piso ela viu-o e realmente tb o achou mto esquisito...meu deus foram 3 semanas de desepero,ele teve tantas tantas convulsoes...Chegou a ter 21 crises em 24h...deramºlhe tanta medicaçao q teve uma semana a dormir sem acordar...quando começou a acordar gritava e gritava 24h...tiveram de lhe começar a dar uma anestesia fraquinha pra ele dormir de noite...



Ao final destas 3 semanas ele foi fazer a operaçao q ja estava marcada a algum tempo... depois de varias horas no bloco,disseram-nos q nao conseguiram fazer nada pq a fistola se encontrava numa parte do cerebro a qual nao conseguiram aceder com o material q tinham...nessa noite ele teve calmo,e um cadinho com melhor aspecto...no dia seguinte voltou as crises estranhas q ja tinha alguns dias e q nao pareciam mto ser convulsoes...fez um EEG e confirmou-se q nao eram convulsoes...meus deus...era bem pior...o cerebro dele parecia tar em alto sofrimento...fez uma tac e a pior das piores noticias veio ter conosco...o cerebro tava mesmo em grande sofrimento...naquelas 3 semanas,devido a gastro,o cerbro dele morreu mais q em toda a vida dele...as calcificaçoes tavam a chegar as partes vitais dele...



perguntamos se tinha cura:NAO. se tinha tratamento:NAO. se havia algo q se pudesse fazer:NAO. se noutra parte do mundo,cuba,japao,china,conxixina:NAO....



nao ha nada q se possa fazer pra evitar esta situaçao...o cerebro dele entrou em degeneraçao...ta a atingir as partes vitai...quando atingir a parte respiratoria,acabou...so lhe podemos dar todo o amor e carinho e medicaçao pra aliviar as dores...podera viver semanas ou meses,mas nao mto mais q isso...



foi isto q ouvimos da boca da medica,medica esta q em minha opiniao é a melhor medica q conheci ate hoje,mto mto humana acima de tudo...



nao consigo explicar o q senti,pq a dor é enorme demais pra se puder explicar...é simplesmente HORRIVEL...



depois ainda nos disse:vou dizer-vos uma coisa,nao como medica,mas como ser humano e como mae q tb sou,saio daqui mtas vezes a pedir q o vosso filho se va o mais rapido possivel,porque voces nao conseguem imaginar o sofrimento q ele ta a pasar!!!



o meu coraçao encolheu de tal forma q deve ter ficado mais pequeno q um grao de areia...ela deu-me um abraço,e eu so queria acordar deste enorme pesadelo...



mas nao deu pra acordar porque é a nossa realidade...tivemos la 2 longos meses...o nosso bebe vomitava tudo tudo tudo...nunca mais palrou,nunca mais sorriu,nunca mais mexeu um bracinho ou uma perninha pra brincar...acho q nunca mais ouviu a voz da mae e do pai reconhecendo-a...



voltamos pra casa,sem esperança...vivemos um dia de cada vez com uma esperança tao pequenina q mal se sente...temo-la ca dentro,mas nao nos pudemos ilodir numa falsa realidade...temos de ter a consciencia ra realidade e de como as coisas sao,mas nao nos conseguimos preparar pra nada...



ele continua a ter mtas convulsoes,a vomitar mto,a chorar bastante....nao voltou a sorrir,a brincar,a palrar,a dar gargalhada...olhamos pra ele e vemos apenas o nosso anjinho deitado na caminha...um pqueno ser p nao pediu pra nascer e so veio a este mundo pra sofrer...



nao desistimos de todo,pois tou a juntar tudo o q tenho dele pra enviar pra cuba numa esperança de alguma coisa....continua na fisio porque ajuda-o a atrasar os sintomas fisicos a nivel muscular e osseo...



damos-lhe todo o amor q temos e mais queremos dar...falamos mtas vezes do q sera o nosso amanha s ele nao ca estiver mas nao conseguimos imaginar...nao sei o q é ir pra cama sem dar um beijinho ao nosso anjinho,nao sei o q é levantar da cama sem ir acordar o nosso anjinho pra comer...nao sei o q é tar longe do meu filho mais q 6 horas porque em 19 meses q ele tem nunca me afastei dele mais q isto...nao sei o q sera viver sem ele,nao consigo imaginar,e doi-me demasiado ao o tentar fazer...



é este o nosso dia a dia...o pai retomou o trabalho e a mae dedica-lhe as 24h do dia...



vivemos um dia cada vez,e agradecemos todos os segundos q ele ta conosco e por cada dia pedimos mais um minuto pra ele tar conosco...



é muito muito duro viver assim...era suposto os nossos filhos serem a nossa maior alegria,noa tb gostavamos mto de nos sentirmos desse modo,mas continua a ser a nossa alegria se bem q um cadinho mais cinzenta...





um beijo enorme do tamanho do mundo ao nosso pequeno grande CAMPEAO,q é um lutador a cada segundo...a mama e o papa adoram-te filhote...

[francisco]

RE: mal-formaçao vascular cerebral

desculpem o testamento....nem dei conta do tamanhao...foi so mais um bocadinho para desabafar...



desculpem...e um obrigado a toda a gente conhecida e desconhecida q nos tem apoiado...um muito obrigada de todo coraçao...

[gisela.leonor]

RE: mal-formaçao vascular cerebral

vim só deixar um beijinho do tamanho do mundo para a familia



:rose:

[tamaral]

RE: mal-formaçao vascular cerebral

Se o meu sentimento de revolta é grande aós a leitura do vosso post...nem imagino o vosso.



Que tudo corra pelo melhor para o vosso filho e prara vocês!



Um grande abraço e dêm notícias

[CAR]

RE: mal-formaçao vascular cerebral

Olá Kristinha



Li pela primeiro vez este teu Post e nem sequer consigo imaginar a vossa dor, na semana passada fui contactada pela Cristina-Gonçalo no sentido de encontrar uma ajuda para uma amiga, e agora percebi que essa amiga és tu.

A única coisa que posso fazer é dar-te um abraço do tamanho do mundo e desejar-te as maiores forças.

Um grande beijinho para vós e um muito especial para o Campeão.

[sunrise]

RE: mal-formaçao vascular cerebral

Eu nem sei o que dizer.



Queria deixar-te um beijinho e acima de tudo mostrar a minha admiração pela força que demonstras ter.



Muita força e muita luz nestes momentos cinzento.

[carinaisabel]

RE: mal-formaçao vascular cerebral

So hoje li o teu post Kristininha



Sabia que o campeao tinha um problema mas nao sabia bem o que.......... hoje fiquei sem palavras e com as lagrimas a correrem-me pela cara.

Ja sabia que a vida é injusta mas a este ponto é demais..... um anjinho nao merece um sofrimentop assim...

Eu sou mae e nem posso imaginar o que voces pais sentem.



A unica coisa que posso dizer é que nunca desistam do vosso filho... mesmo que um dia parta ele estará sempre presente no vosso coraçao.

Nao sei mais que dizer.



Muita força e coragem