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Patologias raras

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  • Patologias raras

    Olá a todos

    Quando sugeri este forúm , foi sobretudo a pensar nas familias com problemas de saúde raros , muitas das vezes casos únicos , em que a medicina ainda não tem muita informação .A partilha de uma dessas situações pode ser a informação que alguem necessita para o seu caso , e até a ajuda que o médico assistente procura. Não hesitem escrevam pode haver ajuda neste local e pela experiencia que aqui tenho tido , ela aparece . Quem sabe se não é aqui que começa a solução do vosso problema e o inicio dos melhores dias , as nossas familias merecem-no.


    Cumprimentos

    João Rodrigues

  • #2
    RE:

    Ola Joao,

    Tinha a certeza que encontraria uma messagem tua nesse forum!:-) E uma boa ideia de forum que tivestes-te!!!

    Ja, entao, dà-me noticias do teu anjinho. Como vai? Conseguistes ir ver um neuropediatra? Esperando por novidades,

    Beijinhos para ti, tua esposa e filhote!
    Candida

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    • #3
      RE:

      Infelizmente, como todos sabemos, em Portugal o apoio dado a portadores de doenças raras é escasso.
      No entanto, há um site em que existe alguma informação sobre patologias muito raras: www.rarissimas.org


      Anna

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      • #4
        RE: Patologias raras

        Olá João há pouco tempo que verifiquei a existência deste tema de discussão. Para ser sincera não sei qual é a situação do seu filho (a). Eu tenho um menino que faz dia 29 deste mês 2 anos e segundo o neuropediatra que o está a seguir ele tem uma Coreotetose Familiar Paroxistica, ou seja são tremores episódicos que o fazem perder a força dos membros superiores e inferiores, são episódios rápidos, segundos talvez e depois fica como se nada tivesse acontecido. Tem muita energia, é muito inteligente, enfim...

        Segundo o médico é uma doença benigna, tem tratamento, mas primeiro o meu filho vai fazer um EEG e uma Ressonância Magnética. Foi o segundo caso que o médico encontrou. Digamos que esta doença não é Epilepsia mas é da "família". Gostava de saber se já ouviu falar, fui ao site da Raríssimas enviei um mail mas não chegaram a responder-me, não sei se costumam responder aos mails ou não.

        Espero que o que quer que o seu filho(a) não seja grave.

        Só espero que Deus ajude o meu menino e a todas as crianças (estamos a falar de crianças) que,infelizmente, passam por toads estas situações.



        Cumprimentos,



        helena

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        • #5
          RE: Patologias raras

          Olá a todos,



          Felizmente eu não tenho nenhum desses problemas com o meu filho, mas acho que vos devo dar uma dica que de certeza que vos pode ajudar.



          Eu trato o meu filho com Homeopatia e lá no consultório tenho visto alguns meninos com problemas complicados e que os pais estão muito satisfeitos com a ajuda que a homeopatia está a dar.



          Tenho uma amiga que tem uma filha com trissomia 21 que está muito bem integrada e com um comportamento muito normal desde que é tratada pela Dra. Manuela. A Dra. Manuela, para mim é uma excelente homeopata. Ela também tem uma filha com trissomia 21 e por isso tem investigado e interessa-se muito pelos problemas das crianças .



          Penso que é mais uma dica que vos pode ajudar. Se alguém quizer experimentar e precisar do contacto da Dra. manderm-me PM.

          Felicidades para todos.



          Vitoria:P:P:P:P:P:P

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          • #6
            RE: Patologias raras

            boa tarde................... tambem a acupuntura em disturbios neurologicos............tem bons efeitos

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