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Estou muito preocupada

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  • Estou muito preocupada

    A minha filha nasceu com tetralogia de fallot, foi operada aos oito meses ao coração e fisicamente está bem.
    Agora disseram que precisava de fazer um exame na genética, que por lapso não tinha sido feito para verificarem se ela poderá ter problemas na aprendizagem (ou seja mentais). Estou muito preocupada e vou saber o resultado na próxima semana.
    Alguém conhece casos semelhantes?
    Obrigado

  • #2
    RE:

    Olá, o meu filho tanbém nasceu com T.Fallot,mas no caso do TOMÀS a T.Fallot é severa.
    Com apenas 5 dias teve que fazer 1 cirurgia para suporte de vida (problemas na artéria pulmonar)
    agora com 5 meses e a desenvolver +/- (percentil 5) muito calminho mas dificil de alimentar aguardamos por nova cirurgia(cirurgia de correcção) que será feita se tudo correr bem quando ele tiver 10/12kg.
    Quando nasceu (09-janeiro 2008) foi para a U.C.I.N e como já sabiam do problema (desde as 25 semanas de gravidez) fez uma serie de exames entre os quais esses de ordem genética.Quando teve alta (13-Março 2008) deran-me uma copia dos relatorios de tudo o que lhe tinha sido feito e resultado dos exames.
    Eu sei que não posso ajudar mas fica a minha palavra amiga cheia de força e coragem, para que saibas que infelizmente não é só a nós que acontece.
    Eu sei que não é facil mas tenta fazer como eu e pensar positivo e verás que tudo irá correr bem
    e que esta será apenas uma fase menos boa das nossas vidas .
    Beijinhos para vocês.
    Quando puderes dá noticias.

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    • #3
      RE:

      Só agora vi que tinha uma resposta no meu tópico, pois estive de férias e o regresso ao trabalho tem sido complicado.
      A minha Ritinha está bem e o exame de genética dizia que ela era perfeita.
      O teu bebé é mais pequeno, mas tudo correrá bem. A minha já tem 26 meses, é linda, está no infantário, diz tudo claramente , tem um feitio muito forte.
      Agora está doentita, com febre, a garganta inflamada, mas é o resultado deste tempo manhoso.
      Vou mandar um Pm com o meu email para conversarmos (se estiveres interessada).

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      • #4
        RE:

        Olá

        O meu filho tem o mesmo que o da Sheila Afonso: uma atrésia pulmonar com CIV, que não é mais que a forma mais severa da tetralogia de fallot; também fez ciurugia com 6 dias e fará outra para o ano, a corecção definitiva; ninguém me falou em testes genéticos. Quando detectaram o problema, às 24 semanas de gestação, fiz amniocentese e estava tudo normal excepto o coração. Ele agora só tem consulta de cardiologia em Janeiro, mas quando fôr vou perguntar. Mas de qq maneira, o desnvolvimento dele tem sido perfeitamente dentro do normal.

        Bjs

        Vera

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        • #5
          RE:

          Olá, não te preocupes com o exame de genética a minha filha está a fazer foi tirar sangue em Maio e agora estou a espera dos resultados que leva mais ou menos 3 meses o exame serve para várias coisas, para ver o seu nivel mental, se tu própria poderás vir a ter mais filhos com algum problema de coração ou outros e mesmo se a tua filha pode vir a ter filhos com algum problema, da minha parte os médicos disseram-me que a minha filha poderia vir a ter alguns problemas por causa do pouco oxigénio que tinha antes da operação mas já passaram 3 anos e ela não é para me gabar mas ela está muito bem evoluida para a idade dela, por acaso os médicos esqueceram-se de fazer o exame logo mas lá se lembraram que ela não tinha feito e lá me chamaram em maio agora é só esperar.

          Boa sorte para a tua filhota,

          Beijinhos

          Rute Santos

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          • #6
            RE:

            Olá a todas!
            Já tenho resultado da minha pequena e está tudo bem.
            Tivemos a infelicidade de ter nascido com um problema congénito grave, mas já fez a correção total, está com dois anos e está a desenvolver muito bem (só é um bocadito pequena).
            Ela farta-se de cantar e apanha as melodias todas.
            Para as mães na mesma situação: o teste deve ser feito quando a doença está a ser tratada (a nós não foi por esquecimento e só fizeram porque eu quero ter um segundo filho), este teste serve para avaliar a probabilidade (é só mesmo uma probabilidade) de a criança poder vir a ter dificuldades de aprendizagem (que dizem eles só se descobrem na escola primária).
            Um conselho: não se cansem em demasia com isso, crianças com dificuldades existem muitas, só temos que as auxiliar.
            Para qualquer esclarecimento ou ajuda podem mandar PM.

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            • #7
              RE:

              Novidades dos meninos (as) com tetralogia de fallot?

              Comentar


              • #8
                RE:

                olá, a minha filha tem tambem uma atresia pulmonar com civ, foi operada com um mes e meio e agora esta a recuperar bem. Segundo os medicos ainda é cedo para ver os resultados, todavia é certo que terá que fazer mais operações. Vai mensalmente a consultas de controle mas nunca me falaram em testes de genetica. Assim sendo, eu propria vou questionar a cerca dos ditos testes. A minha pequena tem um percentil baixo mas informaram-me que é normal dado a situação clinica dela e que o importante é que cresça e va ganhando peso.

                bjs
                Paula

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                • #9
                  RE:

                  Olá pacriaf!
                  Só agora vi a tua resposta ao tópico.
                  No caso do percentil isso é normal (embora a minha tenha nascido no percentil 10 e tenha passado para o 50, por vezes 25 e nunca mais tenha baixado) no caso dos meninos com problemas no coração.
                  No respeitante ao teste de genética o que me disseram é que normalmente fazem logo, se calhar fizeram e como não tinha nada nem falaram nisso.
                  À minha só fizeram porque eu falei que quero um segundo filho e claro que se fosse algo genético eles não aconselhavam de todo.
                  Muita força, pois a minha piolha tem dois anos e três meses e não fosse a cicatriz da operação ninguém dizia o problema com que ela nasceu.
                  Se precisares de falar manda PM.

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                  • #10
                    RE:

                    ola crs!
                    obrigada pela tua resposta, enviei-te PM.
                    bj

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                    • #11
                      RE:

                      olá pacriaf!
                      Já respondi.
                      Beijitos

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                      • #12
                        RE:

                        Olá!
                        Como estão os nossos "valentes" rebentos?
                        A Ritolas está fina, mas como sempre do piorio para comer e acho que está a chocar uma constipação.
                        Dêem noticias, nem que seja por pm.
                        Beijitos e bom fim de semana

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                        • #13
                          RE:

                          Então meninas, como estão os filhotes?

                          Comentar


                          • #14
                            RE:

                            Olá CRS

                            O Ricardo fez cateterismo a semana passada; correu bem, mas acham que o shunt ocluiu; vamos agora confirmar para a semana com um angiotac, mas já é quase certo; assim, não vai ser possível fazer já a cirurgia definitiva, vai ter que colocar outro shunt, ou seja, não será mais 1 cirurgia, mas pelo menos mais duas; melhores dias virão e havemos de chegar lá.

                            E a tua menina, como está?

                            Bjs

                            Vera

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                            • #15
                              RE:

                              A Ritolas parece bem, só tem que ir a Coimbra anualmente.
                              Beijitos para todos e muita força que temos uns super heróis em casa

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