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SAAF - Sindrome Anticorpos Antifosfolipidicos

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  • SAAF - Sindrome Anticorpos Antifosfolipidicos

    Olá,

    Sou portadora de SAAF que é uma doença autoimmune e é a mais comum das doenças trombofílicas adquiridas.
    Está associada a doenças tromboembólicas (trombose venosa profunda ou arterial), trombocitopenia (que paradoxalmente apresenta risco para trombose) e abortos expontâneos de repetição (que são associados a trombose da placenta).
    Pode ser encontrada em indivíduos aparentemente normais ou nos portadores de doenças auto-imunes (artrite reumatóide, lupus, anemia hemolítica auto-imune), doenças neurológicas (coréia, enxaqueca, epilepsia, esclerose múltipla, Guillain-Barré), quadros infecciosos (bacterianos, virais ou parasitários) e após uso de alguns medicamentos (alguns antibióticos, clorpromazina, fenitoina, hidralazina, interferon, procainamida, quinidina).

    Há oito anos vindo do nada tive uma tromboflebite seguida de uma embolia pulmonar...Estive mais para lá do que para cá...mesmo sem estar muito consciente da coisa..
    Até esse dia era uma pessoa normal e saudável.
    Depois disso tenho sido seguida e felizmente tenho tido uma vida 100% normal.

    Não era suposto mas entretanto engravidei... Estou de apenas 4 semanas...
    Depois do choque inicial de momento estou muito feliz mas também com medo...
    Já modifiquei a minha medicação de varfine para injeccões de lovenox, para não prejudicar o bébé.

    Ando à procura de uma médica obstetra que tenha experiência em casos destes e que tabalhe de preferência no público e no privado.

    Se alguém souber por favor digam.

    Se alguém tiver passado pelo mesmo gostaria de partilhar a experiência.

    Vou ficar à espera de noticias com ansiedade

    bjs
    Marta




    http://martense.blogspot.com/



    Afilhadas Queridas : Yeliel e Rosaryo

  • #2
    RE:

    Olá, antes de mais muitos parabens pela gravidez!!!!

    Olha, eu quando engravidei tinha umas análises positivas de uns anticorpos nucleares. Acho que está relacionado com a coagolação do sangue....logo que engravidei comecei a tomar uma aspirina todos os dias, e a médica disse que com a continuação da gravidez poderia ter que levar uma injecção todos os dias. Não foi preciso, mas a médica pareceu-me muito informada sobre este assunto. Entretanto, tive de ser internada por outros motivos e não foi ela que me fez o parto (fui internada na minha area de residência.

    Esta médica dá consultas em Lisboa pela Multicare.

    Se estiveres interessada, manda-me PM que te mando o contacto.

    Felicidades

    Afilhadas: Tisabel24, Sofia**

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    • #3
      RE:

      Ola
      Muitos parabens pela gravides

      O meu GO trabalha no privado penso que já não trabalha no publico e para ser sincera não sei se ele têm experiencia nesses casos mas que ele é muito bom lá isso é, e alem disso ele têm muitos conhecimentos e muitos anos nessa area.
      Quando soube que estava gravida ele fez logo uma eco para confirmar e mal viu que eram 2 bebes e que havia muitos riscos encaminhou-me para onde, no ver dele, eu ia ser muito bem acompanha e mais tarde veio a confirmar-se que tinha sido o melhor.

      Por isso se quisseres eu doute o contacto dele e possivelmente ele poderá ajudar-te

      Ele já chegou a não cobrar nada por uma consulta e tudo, porque viu que eu só lá fui porque precisava de apoio e de uma segunda opnião (foi quando perdi um dos bebes)

      Caso queiras o contacto dele não exites em mandar pm que eu dou-te de muita livre vontade

      Espero que tudo corra pelo melhor e tenhas uma gravides santa :angelyel:




      O meu pimpolho no primeiro mês de vida na MAC







      O meu pimpolho já em casa com 2 mesinhos :D

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      • #4
        RE:

        Obrigada pelas respostas.
        Entretanto consegui uma cunha que me ajudou a arranjar consulta na MAC para ser seguida pelas melhores médicas para estes problemas. Entretanto vou a uma médica na CUF das descobertas, Dr Sofia Alegra para começar o processo e depois já levar análises e ECO feita para a MAC.

        Vamos acreditar que vai correr tudo muito bem.

        bjs

        Marta


        http://martense.blogspot.com/



        Afilhadas Queridas : Yeliel e Rosaryo

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        • #5
          RE:

          Olá Martense

          Como eu compreendo as tuas preocupações..

          Passei pelo mesmo, tudo tal e qual...

          Já passei a experiencia da gravidez e neste momento estou a viver a experiência da maternidade..

          Se tiveres alguma dúvida que queiras esclarecer é só dizeres..

          bjs

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          • #6
            RE:

            Que arrepio quando li o teu testemunho. Tenho apenas 25 anos e este Natal passei-o no Hospital, passei por tudo o que passaste e devo dizer que foi assustador e sem dúvida o que me deixa mais apreensiva é a possibilidade de poder ter problemas numa gravidez no futuro, tenho imenso medo, mas também quero muito ser mãe um dia mais tarde.
            Muitas felicidades,
            Conceição

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            • #7
              RE:

              Olá,
              Há muito tempo que não vinha aos foruns e portanto não tinha visto algumas destas respostas.
              É só para dizer que já estou de 19 semanas, está tudo a correr bem.
              Gostava de deixar um pensamento positivo para as mulheres que passaram pela mesma situação que eu, e têm SAAF e que querem um dia ser mães. Só vos posso dizer que em 8 anos a medicina evoluiu muito e hoje em dia com um bom acompanhamento médico e cuidado é possível termos os nossos filhotes.
              Felicidades para todas.
              Bjs

              Martense


              http://martense.blogspot.com/



              Afilhadas Queridas : Yeliel e Rosaryo

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              • #8
                RE:

                Inserido Inicialmente por Martense
                Olá,
                Há muito tempo que não vinha aos foruns e portanto não tinha visto algumas destas respostas.
                É só para dizer que já estou de 19 semanas, está tudo a correr bem.
                Gostava de deixar um pensamento positivo para as mulheres que passaram pela mesma situação que eu, e têm SAAF e que querem um dia ser mães. Só vos posso dizer que em 8 anos a medicina evoluiu muito e hoje em dia com um bom acompanhamento médico e cuidado é possível termos os nossos filhotes.
                Felicidades para todas.
                Bjs

                Martense
                Que bom saber! Continuação de uma gravidez feliz!

                Comentar


                • #9
                  RE:

                  Ha-de correr tudo bem..
                  Eu já tenho o meu pimpolho há 4 meses. Tive uma gravidez tranquila, no entanto todos os dias à noite lá ia a injecção de heparina!!
                  Tenho SAAF e sendo uma gravidez bem vigiada tudo correu pelo melhor..
                  Se quiseres esclarecer alguma dúvida contacta..
                  BJS

                  Comentar


                  • #10
                    RE:

                    Obrigada por teres respondido.
                    Parece que somos muitas mas ainda não conhecia ninguém a passar pela mesma situação.
                    Onde foste seguida?
                    Eu estou a ser seguida na MAC na consulta de GEMF.
                    Tambem tomo a minha injeccção de heparina mas 2 x por dia e ainda a aspirina dado o meu historial.
                    Como foi o teu parto? (é a única coisa que me preocupa agora...já que estou de repouso em casa)
                    Sempre é verdade que não podemos levar epidural?
                    felicidades,
                    bjs

                    Martense


                    Inserido Inicialmente por Lo.Locas
                    Ha-de correr tudo bem..
                    Eu já tenho o meu pimpolho há 4 meses. Tive uma gravidez tranquila, no entanto todos os dias à noite lá ia a injecção de heparina!!
                    Tenho SAAF e sendo uma gravidez bem vigiada tudo correu pelo melhor..
                    Se quiseres esclarecer alguma dúvida contacta..
                    BJS


                    http://martense.blogspot.com/



                    Afilhadas Queridas : Yeliel e Rosaryo

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                    • #11
                      RE:

                      Sim.. fui seguida na MAC na consulta de GEMF..
                      Cinco estrelas..
                      No inicio da gravidez fazia fraxiparina 2 x dia mas depois fiz uma reacção alergica e passei a fazer um derivado desta, innohep 1x ao dia. Além disso também tomava AAS 150. Tal como tu!!
                      Quanto à epidural também tinha duvidas.. mas tudo correu pelo melhor..
                      Tive de fazer cesariana, que à partida há maior risco de hemorragia, e levei epidural. Mas naquele momento não pensei nos riscos, confiei em toda a equipa e tudo correu bem..
                      Alguma duvida comunica..
                      Bjs

                      Comentar


                      • #12
                        RE:

                        Olá, também sou portadora de SAAF, porém a minha ao que tudo indica é PRIMÁRIA, já que os exames da LUPPUS deram 2 negativos e 1 positivo, mas vou repetir no dia 27/12. Nunca tive abortos, porém agora estou desenvolvendo PÚRPURA, E TROMBOCITOPENIA(baixa de plaquetas), só saio de casa agora com máscara, devido a baixa imunidade...
                        Espero que possamos reocar idéias, pois ainda não consigo entender bem o que está acontecendo comigo, j[á que vou ter que me aposentar por INVALIDEZ...:confusd2:
                        seja o que deus quizer...:crybaby:

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                        • #13
                          RE:

                          Olá Rosa Garcia,

                          Tens de ir com calma.
                          Estas doenças são autoimunes e têm altos e baixos.
                          COm um diagnóstico bem feito vais ver que a medicação certa pode ser usada e tudo pode voltar quase ao normal.
                          Pensamento positivo está provado que ajuda.
                          Vá força.
                          Bjs

                          Martense


                          http://martense.blogspot.com/



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                          • #14
                            RE:

                            Olá!
                            Estou bastante satisfeita por ter descoberto este forum, que não exitei em subscrever.
                            Eu tenho o Sindrome Antifosfolipidico e já me pensava "bicho-raro" pois nunca conheci ou conversei com alguém que também fosse portador deste mesmo sindrome. É ,a meu ver, importante poder trocar impressões com pessoas que sentem o mesmo que eu.Revi-me nalguns testemunhos, pois também perdi uma filha que, segundo parecer médico, se deveu ao facto de ter SAAF.Passados alguns anos, com o devido acompanhamento médico, fiz uma gravidez "normal" e felizmente tenho uma linda menina de 6 anos!Por isso, quero deixar aqui o meu testemunho de esperança a todas as mulheres com o mesmo problema e desejar-vos muitas felicidades!Está aí o novo ano e com ele novos sonhos para realizar!Para mim, o novo desafio a que me proponho este ano, é deixar de fumar:-# ...Vamos lá ver...
                            Bjs e muita energia positiva para todos!!!


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                            • #15
                              RE:

                              Olá Nat1971,

                              Benvida ao clube dos "bichos raros"

                              É sempre bom saber dos casos positivos.

                              Eu ainda ando à procura da minha estrelinha.

                              Perdi o meu pequenino às 23 semanas.

                              Decidi tentar mais uma vez mas tenho muito medo. São casos como o teu que me fazem acreditar.

                              bjs

                              Martense


                              http://martense.blogspot.com/



                              Afilhadas Queridas : Yeliel e Rosaryo

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