Neurofibromatose- CONFIRMADO!!

[wish]

RE:

Estamos sem chão...

Quinta feira vamos a consulta de Genetica; o menino apresenta varios sinais da doença!

Esta a ser horrivel... a impotencia, o "deixar andar"!

Minha linda...ontem não andei por cá...saí cedo...

Lamento...pensei que tivesses alguém conhecido com essa doença e nunca pensei que fosse o teu menino...

Também acho que não deves procurar na net...por muito que te custe...
Cada caso é um caso e as doenças não afectam toda a gente da mesma maneira...

Vamos aguardar por noticas positivas da tua parte...
Vais ver que tudo correrá bem...haja um sentimento de nome Esperança... :rose:

[xana_bruno]

RE:

Bem Djerba realmente os últimos tempos têm sido tumultuosos.

Caramba, não há nada que não te aconteça! Quando somos nós as coisas ainda se vão levando, agora quando são os nossos amores e as doenças é que ficamos sem chão

Espero que a consulta seja para muito breve para poderem tirar todas as vossas dúvidas!

Muitos beijinhos e muita força,

[spal]

RE:

Estamos sem chão...

Quinta feira vamos a consulta de Genetica; o menino apresenta varios sinais da doença!

Esta a ser horrivel... a impotencia, o "deixar andar"!

Estão a fazer tudo o que podem, pelo que já me apercebi.
Estou a torcer pelas melhores notícias.

Um abraço

[Margarida&Guigo]

RE:

Estamos sem chão...

Quinta feira vamos a consulta de Genetica; o menino apresenta varios sinais da doença!

Esta a ser horrivel... a impotencia, o "deixar andar"!

Oh linda.... nem posso imaginar a tua aflição... muitos beijinhos e força

[Djerba]

RE:

Estamos a começar a desesperar!
A geneticista esta de ferias... a pediatra ligou-me esta manha a dizer q ja tinha os RX do menino e a pedir para marcarmos com urgencia consulta em dermatologia, otorrinolaringologia e oftalmologia...

A pediatra e o o ortopedista querem despistar tudo antes de decidirem fazer ja um TAC e a Ressonancia Magnetica... convem esperar 3 meses apos o RX, mas se a doença se confirmar temos de fazer ja...

Pergunto-me a toda a hora que mal terei eu feito e a quem para estar a viver os piores momentos de sempre... Pq é q as crianças ficam donetes? Doi tanto!

[cinnamomum]

RE:

Oh minha linda...nem sei o que te dizer...

Muita força! Tudo se vai compor vais ver!

Um beijinho enorme :rose:

[wish]

RE:

Também não sei o que te dizer...

Desculpa mas não sei mesmo...

:shame:

Um enorme beijo...

[spal]

RE:

Era tão mais fácil se pudéssemos trocar de lugar com eles...
Mas tenta ter esperança, às vezes os piores cenários não se concretizam.
Ainda me lembro do desespero da Cláudia quando lhe disseram que havia possibilidade de o Ruca ficar ligado a um ventilador e afinal tudo correu pelo melhor.

[Rita Pereira]

RE:

Não sei como te posso ajudar... Lamento muito o desespero por que estás a passar...
Já conseguiste marcar as consultas que a pediatra te recomendou?

[rdeville]

RE:

Olá Djerba,

Lamento muito tudo isto porque estás a passar e não sei o que te dizer. Desconheço por completo a doença.

Coragem e muita força, beijinhos,

Raquel.

[Djerba]

RE:

Não sei como te posso ajudar... Lamento muito o desespero por que estás a passar...
Já conseguiste marcar as consultas que a pediatra te recomendou?

So falta a de Oftalmologia... ainda n encontramos medico "capaz" de o analisar...

As outras 2 ja estao; dermatologia na 2ª e otorrino na 3ª

[Djerba]

RE:

Olá Djerba,

Lamento muito tudo isto porque estás a passar e não sei o que te dizer. Desconheço por completo a doença.

Coragem e muita força, beijinhos,

Raquel.

A neurofibromatose (doença de Von Recklinghausen) é uma doença congénita na qual múltiplos crescimentos anormais do tecido nervoso (neurofibromas), moles e carnudos, aparecem na pele e noutras partes do corpo.

Os neurofibromas são tumefacções de células de Schwann produtoras de mielina e de outras células que rodeiam e suportam os nervos periféricos (os que estão localizados fora do cérebro e da medula espinhal). Os tumores começam habitualmente depois da puberdade e podem notar-se como pequenos nódulos por debaixo da pele.

http://www.manualmerck.net/?url=/art...105%26cn%3D941

[anoff21]

RE:

Djerba, vou enviar PM.
Beijocas

[wish]

RE:

Linda...deixo-te com uma letra de uma canção que podes murmurar ao teu menino... :rose:

"You're not alone
together we stand
i'll be by your side
you know i'll take your hand
when it gets cold
and it feels like the end
theres no place to go you know i wont give in
no i wont give in.

Keep holding on
'cause you know we make it trough, we make it trough
just stay strong
cause you know i'm here for you
theres nothing you can say, nothing you can do
theres no other way when it comes to the truth
so keep holding on
cause you know we'll make it trough, we'll make it
trough

So far away i wish you were here
before it's too late this could all disapear
before the doors close, this comes to an end
but with you by my side i will fight and defend i'll
fight and defend yeah yeah

Hear me when i say, when i say
i believe nothings gonna change, nothings gonna change
destiny
what ever is ment to be
will work out perfectly yeah yeah yeah yeah"

:rose:

[Djerba]

RE:

Linda...deixo-te com uma letra de uma canção que podes murmurar ao teu menino... :rose:

"You're not alone
together we stand
i'll be by your side
you know i'll take your hand
when it gets cold
and it feels like the end
theres no place to go you know i wont give in
no i wont give in.

Keep holding on
'cause you know we make it trough, we make it trough
just stay strong
cause you know i'm here for you
theres nothing you can say, nothing you can do
theres no other way when it comes to the truth
so keep holding on
cause you know we'll make it trough, we'll make it
trough

So far away i wish you were here
before it's too late this could all disapear
before the doors close, this comes to an end
but with you by my side i will fight and defend i'll
fight and defend yeah yeah

Hear me when i say, when i say
i believe nothings gonna change, nothings gonna change
destiny
what ever is ment to be
will work out perfectly yeah yeah yeah yeah"

:rose:

:crybaby:

Obrigada...