Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

[EliGee]

Olá a todas as mamãs!

Espero que este topico sirva o propósito de ajudar mamãs cujos filhotes tenham doença celíaca ou estejam em vias de confirmação de diagnóstico mas, principalmente mamãs que procurem informação para despiste deste tipo de doença, que desconfiem e que não saibam o que fazer para descobrir.

Para isso vou começar por falar do caso paricular da minha filhota:

A Filipa nasceu com 2.735 kg e manteve-se no percentil 5 até aos 9 meses, evoluindo sempre de forma satisfatória nas pesagens, apesar de sabermos ser um bébé "elegante". Aos 6 meses introduziu o glúten e, como era um bébé pequeno e comilão, podia dar-se ao luxo de papas todos os dias, boiões de sobremesa, bolachas (aos 6 meses já mastigava como se tivesse dentes!) e aos 9 meses (1ª descida de perecentil) passou a comer 2 papas diarias, já comia muito pão, massas, etc.

Nunca teve diarreia (a tendência aliás sempre foi para o inverso) ou manifestações tópicas. Simplesmente, á medida que aumentava o valor calórico das refeições, a curva do percentil descia sem razão aparente. De tal forma que na ultima pesagem anterior á introdução de uma Dieta Isenta de Glúten andava a ganhar qualquer coisa como...15gr por mês!

Fizémos analises ao sangue que revelaram a presença de anticorpos para a Gliandina (proteína do trigo, um componente do gluten).

A primeira pesagem depois de começar a dieta revelou um aumento de 130gr mensais.

Ainda não fizémos a biopsia que conformará a Doença Celíaca.

Bjs a todas as mamãs!

[dbm]

RE:

Olá.
Tava a navergar na net e encontrei isto q acho q pode interessar

http://paobolosecia.blogspot.com/2008/12/100-sem-glten.html

jinhos

[mom2lucas]

RE:

Olá Eligee! Obrigada por abrires este tópico. Deixo aqui também a minha experiência:
O Lucas esteve sempre no percentil 90-95 até aos 18 meses em que deixou de crescer e engordar. Já tinha previamente vómitos esporádicos mas nunca associados a algum problema. a partir dos 18 meses, sofreu uma sucessão de "viroses" que o enfraqueceram e ficou anémico. Alternava diarreia com obstipação, estava cada vez mais apático, cansado e tinha o abdómen muito dilatado. As análises ao gluten (IgA total, Anti-corpo anti-transglutaminase, Anti-corpo anti-endomísio) deram resultado negativo, mas como ele estava a piorar, fez-se a endoscopia com biópsia do duodeno que finalmente o diagnosticou como celíaco. De imediato a seguir ao início da dieta, começou a engordar (bastante), e voltou a ser a criança alegre que já tinha sido.
A dieta sem glúten não é tão complicada quanto se pensa, especialmente se compararmos com a incerteza de o ver doente sem saber porque. O grande obstáculo ao diagnóstico também foi a inércia da pediatra que o seguia que achava sempre que ele não estava assim tão mal. A maior parte dos pediatras ainda acha que esta é uma doença rara e não pedem os exames, quando a incidência é de 1:110.
Qualquer dúvida que tenham, se suspeitam de doença celíaca, estou à disposição para ajudar.

[mom2lucas]

RE:

Alguma informação sobre a DC em crianças:

"A doença celíaca é uma doença auto-imune, o que significa que o corpo vai reagir contra o próprio corpo, neste caso contra o revestimento, a "pele" do intestino chamado mucosa.

Para se sofrer de doença celíaca (DC) é necessário ter uma herança de genes que tornam a pessoa sensível ao contacto com o glúten e, obviamente, entrar em contacto com o glúten. O glúten é um componente da proteína dos cereais como o trigo, o centeio e a cevada. Se se herdar a susceptibilidade ao glúten mas se nunca o ingerir nunca se terá DC.

O que é a DC?
A DC dá o que chamamos síndrome de mal-absorção ao atingir o intestino. O intestino tem metros de superfície para absorver os alimentos e passa a ter menos superfície porque os dedos da mucosa dos intestinos - as vilosidades - encurtam-se até a mucosa deixar de os ter e se chamar mucosa plana. A mucosa plana não consegue aproveitar o que comemos e então começam os sintomas e sinais da doença.

Como suspeitar de DC?
O seu(sua) filho(a) fica com diarreia prolongada que dura mais de três semanas ou até meses, apresenta uma barriga grande, emagrece, fica pálido e irritado. Pode ter anemia por deficiência de ferro e não conseguir deixar de ter, mesmo tratando convenientemente com ferro. A doença só começa depois de a criança comer glúten. O glúten deve ser introduzido aos seis meses de vida e se nessa altura o seu filho apresentar estes sintomas, deve levá-lo ao médico para fazer rastreio de DC.

Como se faz o rastreio de DC?
O rastreio faz-se através de uma análise ao sangue. A análise tem que obrigatoriamente conter IgA total e um anticorpo, o anticorpo antitransglutaminase. Para qualquer ponto do país, ou se estiver em zonas do país que têm experiência em DC, poderá ser o anticorpo anti-endomísio em hospital ou laboratório com experiência. Se o resultado for positivo é essencial que o seu filho continue a comer glúten até fazer uma biopsia ao intestino.

Como fazer se o rastreio for positivo?
Se o rastreio for positivo, o seu médico deve orientar o seu(sua) filho(a) para um especialista em gastrenterologia pediátrica, que fará a biopsia ao intestino. A criança adormece com anestesia e faz-se uma endoscopia. Com um tubo fino vai-se até ao intestino delgado e colhe-se uma pequena quantidade de mucosa que vai ser analisada, se se encontrar uma mucosa plana inicia dieta sem glúten. O especialista em gastrenterologia vai então explicar-lhe como se chega ao diagnóstico definitivo de DC.

Quando já sei que tem DC o que fazer?
A dieta sem glúten é para toda a vida. A DC é uma doença crónica. A exclusão do glúten tem de ser total, e, se for católico, inclui até as partículas sem glúten para comungar (hóstias). As batatas, o arroz, a carne, o peixe, os ovos, os legumes, a farinha de fécula de batata, o milho, a fruta não têm glúten, por isso o(a) seu(sua) filho(a) poderá fazer uma dieta equilibrada e normal com estes produtos que não têm glúten. Para que o seu filho não se sinta diferente das outras crianças, deve poder comer pão, bolachas e bolos - para isso, há as farinhas de fécula de batata e farinhas sem glúten produzidas por empresas especializadas que o seu médico e a associação de celíacos conhecem e que devem informar quais são para poder comprar estes produtos a preços mais acessíveis.

Outros sintomas de DC
Mas nem sempre o diagnóstico de DC é tão fácil. Por vezes, em vez de diarreia, a criança pode não conseguir expelir as fezes (obstipação) e ter dores de barriga frequentes, sintomas associados, geralmente, a uma barriga grande e a uma estagnação do peso. Nos adolescentes, pode provocar o não aparecimento da menstruação nas raparigas, paragem no crescimento, dores de barriga, anemia por deficiência de ferro ou depressão.

A DC deve ser rastreada em crianças com síndrome de Down, diabetes tipo 1, tiroidite, baixa estatura, e, já agora, pense em si, em casos de osteoporose precoce e infertilidade. Esta doença, como todas as doenças auto-imunes, é mais frequente no sexo feminino.

Os celíacos são normais?
Pessoalmente já fiz o diagnóstico a 56 crianças e adolescentes celíacos.

São pessoas normais, criativas, que, depois de serem confrontadas com a doença, habitualmente se afastam de práticas de vida não saudáveis. Não se consegue distinguir um celíaco de uma outra criança ou adolescente não celíaco e esse é o objectivo do tratamento de uma criança celíaca - que seja um celíaco assumido e não uma criança com uma doença.

Experiência de uma adolescente com DC
Uma adolescente que não veio à consulta, mas foi detectada por rastreio numa escola de Braga, testemunha que "desde que deixei de comer glúten sinto um bem-estar tão grande e as minhas colegas dizem que fiquei bonita. Eu sentia-me muito mal, mas como sempre me senti assim só agora percebo que não era normal". É por isso muito recompensador fazer este diagnóstico porque o bem-estar que se proporciona com o diagnóstico e tratamento de DC é óbvio.

Henedina Antunes, assistente de Pediatria (subespecialista em Gastrenterologia Pediátrica), Hospital de São Marcos"

[EliGee]

RE:

Olá.
Tava a navergar na net e encontrei isto q acho q pode interessar

http://paobolosecia.blogspot.com/2008/12/100-sem-glten.html

jinhos

Obrigada dbmourao!

Este livro é de uma mamã que também tem um filho com DC e ela até já publicitou o livro por aqui! Eu já exeperimentei algumas receitas, 5 estrelas!!!

Jokinhas!

[EliGee]

RE:

O grande obstáculo ao diagnóstico também foi a inércia da pediatra que o seguia que achava sempre que ele não estava assim tão mal. A maior parte dos pediatras ainda acha que esta é uma doença rara e não pedem os exames, quando a incidência é de 1:110.

Olá!
Queria muito ressalvar este aspecto:

Os nossos filhos são 2 casos distintos que, no fundo, têm 1 (a meu ver principal) ponto em comum: perder ou não ganhar peso nenhum!

A razão pela qual os pediatras encaminham mal ou não despistam a doença celíaca (em casos de não progressão do peso) porque desconhecem a doença e pensam sempre nos sintomas conhecidos e habituais da doença: os vómitos e as alterações intestinais (o Lucas teve, a Filipa não), a distensão addominal (a Filipa não teve tempo suficiente de exposição ao gluten para desenvolver, o Lucas sim), a fadiga e a anemia (mais uma vez a Filipa não esteve tempo suficiente exposta ao gluten), as analises sanguíneas (a Filipa deu positivo para a Gliadina, o Lucas não).

Os sintomas são muito relativos e nem sempre se verificam TODOS e simultaneamente!

No entanto, não ganhar peso é um sintoma muito importante, que não deve ser desvalorizado! Independentemente de se ser um bébé de P5 ou P50 ou P95 é importante não descer repentina e inexplicavelmente de percentil! Não ganhar peso nos 1ºs anos de vida não é, na maior parte dos casos, normal e é preciso considerar a doença celíaca muito seriamente como potencial explicação!

É cada vez menos uma doença "rara", como disse a mom2lucas!

[mom2lucas]

RE:

Como muitas vezes a chave para um diagnóstico rápido é ter um médico que percebe do assunto em questão, deixo uma listagem de gastrenterologistas pediátricos. Esta foi a minha maior dificuldade quando tentava encontrar um médico para o meu filho: estes especialistas são poucos e trabalham maioritariamente no sector público, o que, para quem não tem médico de família, torna difícil conseguir uma consulta com eles. Fica então a listagem que juntei quando andava à procura de um especialista:

Braga
Dra. Henedina Antunes
Hospital de São Marcos, serviço de Pediatria- Adolescentes, tel. 253 209 077

Porto
Dr. Jorge Amil Dias, gastro.pediatrica@hsjoao.min-saude.pt
Hospital de São João

Lisboa
Dr. Paulo Ramalho
Hospital de Santa Maria, Unidade de Gastrenterologia e Nutrição Pediátrica, 217 805 229
Clínica Gerações, Tel.: 21.3583910

Dr. Carlos Dias Rodrigues
Rua Braancamp, 13 R/C, Tel: 933664033 / 213152307

Dra. Filipa Santos
Dra. Piedade Sande Lemos
Hospital Cuf Descobertas, Tel: 210025200

Descobri agora mais estas referências, não tenho informação de consultório particular, mas penso que um ou dois destes médicos tem:

Dra. Ana Isabel Gouveia Costa da Fonseca Lopes
Unidade de Gastrenterologia Pediátrica
Departamento da Criança e da Família, Hospital de Santa Maria
Tel: 217 805 229

Dra. Maria Helena Flores
Dra. Maria Inês Afonso Pó
Dr. José António Cabral
Unidade de Gastrenterologia Pediátrica, Hospital D. Estefânia

[EducadoraLisa]

RE:

Olá!
Nunca pensei que o meu filho podesse ser alergico ao gluten mas a verdade é que ao ler alguns dos vossos testemunhos apercebo-me de algumas semelhanças...
Ora o Rafa nasceu no percentil 25 e pelos 9 meses desceu para o percentil 10 onde ainda hoje permanece ou seja depois de introduzir o gluten aos 6 meses só engordou 1095gr em 3 meses... hoje com 5A pesa cerca de 18kg.
Desde que introduzi as papas que ficou com obstipação, queixa-se de dores recorrentes na barriga e vomita com alguma frequencia... sempre desvalorizaram porque ele depois voltava a comer naturalmente... o meu filho come muito e não engorda...
No final de Março temos novamente consulta de alergologia e ele vai realizar testes cutaneos a comida... se ele for alergico ao gluten pode ver-se nestes testes cutaneos? Ou devo dizer alguma coisa a alergologista?

[mom2lucas]

RE:

Olá!
Nunca pensei que o meu filho podesse ser alergico ao gluten mas a verdade é que ao ler alguns dos vossos testemunhos apercebo-me de algumas semelhanças...
Ora o Rafa nasceu no percentil 25 e pelos 9 meses desceu para o percentil 10 onde ainda hoje permanece ou seja depois de introduzir o gluten aos 6 meses só engordou 1095gr em 3 meses... hoje com 5A pesa cerca de 18kg.
Desde que introduzi as papas que ficou com obstipação, queixa-se de dores recorrentes na barriga e vomita com alguma frequencia... sempre desvalorizaram porque ele depois voltava a comer naturalmente... o meu filho come muito e não engorda...
No final de Março temos novamente consulta de alergologia e ele vai realizar testes cutaneos a comida... se ele for alergico ao gluten pode ver-se nestes testes cutaneos? Ou devo dizer alguma coisa a alergologista?

Olá! Realmente, o teu filho tem algumas características da doença celíaca, mas os testes cutâneos não te vão dar nenhuma resposta em relação a isso. O primeiro passo são análises de sangue específicas para o glúten, já mencionadas neste post, e caso sejam positivas, uma endoscopia com biópsia do duodeno para confirmar o diagnóstico. Mas atenção que o meu filho teve as análises negativas e mesmo assim é celíaco... daí a importância de ter um médico experiente que saiba avaliar bem a situação. Já disse isto a outra mamã e deixo-te o mesmo conselho: nem que seja para ficares mais descansada, leva o menino a um gastroenterologista pediátrico e tiras as tuas dúvidas (tens listagem de contactos neste post). Se precisares de mais info, manda PM.

[canorio]

RE:

Eu sou uma mãe que ainda estou no impasse de fazer ou não fazer o rasteio DC o ped mandou esperar até aos 12m....estou preocupada, mas não mesmo tempo não me diz q não tem DC, mas gostava da vossa opnião como mamas de DC
Ele nasceu com perc 75 e alt tb(3,400 e 51cm)......eu não tive praticamente leite...dava o biberão tudo bem até ele atingir os 90ml(-2m)ele nunca conseguiu beber mais que 90ml depois começou a descer...aos 3m o ped mandou deitar um pouco de papa (1ª papa) no leite para alterar o sabor....nada ainda ficou pior...aos 4m começei a dar a papa que comia muito bem e a sopa tb, mas nada de biberão passava horas...aos 5m o ped mandar metero gluten pois ele já estava farto do sem gluten...ele ficou com infecção respiratória que durou até aos 8m...durante esse tempo deixou de beber leite e só comia sopa e papa....depois de varios medicos e exames foi detectado adnoides monstrosas para a idade e resistencia ao corticoides...
Ele passou do perc 75 para o 25 o ped diz se ele aos 12m baixar mais tem que fazer o despiste á DC...ele agora come bem......estou a fazer os possiveis para ver se ele aos 12m vai para o perc 50
Mas faz muito coco(5-6 vezes) mal cheiroso é normal?????

[mom2lucas]

RE:

Eu sou uma mãe que ainda estou no impasse de fazer ou não fazer o rasteio DC o ped mandou esperar até aos 12m....estou preocupada, mas não mesmo tempo não me diz q não tem DC, mas gostava da vossa opnião como mamas de DC
Ele nasceu com perc 75 e alt tb(3,400 e 51cm)......eu não tive praticamente leite...dava o biberão tudo bem até ele atingir os 90ml(-2m)ele nunca conseguiu beber mais que 90ml depois começou a descer...aos 3m o ped mandou deitar um pouco de papa (1ª papa) no leite para alterar o sabor....nada ainda ficou pior...aos 4m começei a dar a papa que comia muito bem e a sopa tb, mas nada de biberão passava horas...aos 5m o ped mandar metero gluten pois ele já estava farto do sem gluten...ele ficou com infecção respiratória que durou até aos 8m...durante esse tempo deixou de beber leite e só comia sopa e papa....depois de varios medicos e exames foi detectado adnoides monstrosas para a idade e resistencia ao corticoides...
Ele passou do perc 75 para o 25 o ped diz se ele aos 12m baixar mais tem que fazer o despiste á DC...ele agora come bem......estou a fazer os possiveis para ver se ele aos 12m vai para o perc 50
Mas faz muito coco(5-6 vezes) mal cheiroso é normal?????

Olá! Essa resistência ao biberão, que começou aos dois meses, não será uma intolerância à lactose? Se tiver isso, o leite vai-lhe causar má disposição e ele já fez essa associação, daí não querer o leite. Como já disse a Eligee, perda de peso/descida de percentil é sempre preocupante e seja o que for que lhe está a causar estes sintomas, deveria ser visto o quanto antes. O "comer bem" nem sempre tem bom significado, o meu filho comia muito bem, com apetite, mas não engordava, daí eu ter começado a preocupar-me a sério.
O cócó mal-cheiroso é típico da DC (eu que o diga, à quantidade de fraldas pestilentas que mudei quando o Lucas ainda consumia glúten:-& ), mas pode ser também sintoma de qualquer problema que afecte o intestino, como a APLV ou intolerância à lactose.
Seja o que for, acho que o menino devia ser testado rapidamente; as intolerâncias alimentares não são graves e a dieta correcta traz uma melhoria substancial à qualidade de vida da criança e dos pais: o meu filho nunca foi uma criança tão alegre como desde que deixou de comer glúten

[liabraga]

RE:

Ola a todas sou nova por aqui e gostaria de vos falar do caso do meu rodrigo que tem dois anos e meio. Tudo começou por volta dos 9/10 meses quando começou a perder algum peso sem explicaçao aparente ele na altura estava no percentil 75 e foi perdendo peso ate que foi para o percentil 25 a medica dele dizia para nao me preocupar que era normal e bla bla mas eu como mae senpre senti que o meu pequeno nao estava bem a barriguinha dele começou a ficar com um volume que nao era normal e cada vez que o despia achava que tinha crescido mais ate que um dia numa urgencia no hospital falei com uma medica que mal viu o rofrigo despido me disse que de facto algo se passava mandou fazer um rx e disse-me que ia passar a ser a pediatra dele e foi quando ouvi falar pela primeira vez na doença celiaca.Quando o rodrigo foi a primeira consulta a medica marcou analises e uma eco porque tem grandes suspeitas que ele seja celiaco mas como se isto nao bastasse na eco foi detectado um problema num rim que nao sei qual pois tudo isso foi feito hoje estou com o coraçao nas maos porque nao sei ate que ponto e grave juntamente com a incerteza do rodrigo ser celiaco ou nao :?: agradecia que me dissessem o que acham ou se ha alguem com um filho/a que tenha tido algum problema de rins [img][/img][quote]

[mom2lucas]

RE:

[quote=liabraga]Ola a todas sou nova por aqui e gostaria de vos falar do caso do meu rodrigo que tem dois anos e meio. Tudo começou por volta dos 9/10 meses quando começou a perder algum peso sem explicaçao aparente ele na altura estava no percentil 75 e foi perdendo peso ate que foi para o percentil 25 a medica dele dizia para nao me preocupar que era normal e bla bla mas eu como mae senpre senti que o meu pequeno nao estava bem a barriguinha dele começou a ficar com um volume que nao era normal e cada vez que o despia achava que tinha crescido mais ate que um dia numa urgencia no hospital falei com uma medica que mal viu o rofrigo despido me disse que de facto algo se passava mandou fazer um rx e disse-me que ia passar a ser a pediatra dele e foi quando ouvi falar pela primeira vez na doença celiaca.Quando o rodrigo foi a primeira consulta a medica marcou analises e uma eco porque tem grandes suspeitas que ele seja celiaco mas como se isto nao bastasse na eco foi detectado um problema num rim que nao sei qual pois tudo isso foi feito hoje estou com o coraçao nas maos porque nao sei ate que ponto e grave juntamente com a incerteza do rodrigo ser celiaco ou nao :?: agradecia que me dissessem o que acham ou se ha alguem com um filho/a que tenha tido algum problema de rins [img][/img]Olá Lia! Não te preocupes porque o teu menino pode ser celíaco, se for vai ser mais fácil do que o que pensas, acredita, vivo com isto há já quase um ano e a maior parte das vezes nem me lembro. Realmente perda de peso e abdomen dilatado foram os primeiros sinais de alarme que tive e quando as análises vieram negativas, foram os sintomas que levaram a médica a fazer a biópsia na mesma. Quanto ao rim, não sei grande coisa, sei que quando a doença celíaca está activa pode não afectar só o intestino, mas também os orgãos periféricos: no caso do meu filho, já havia alterações no fígado quando lhe diagnosticaram a DC e passou tudo quando começou a dieta sem glúten.
Força, vai correr tudo bem, o pior é não saber, parece-me que o teu filho agora está bem encaminhado e não tarda nada está "fino"... já tens aqui bastante informação neste tópico, mas podes-me perguntar o que quiseres saber. Entretanto, deixo-te o endereço de um blog de uma celíaca lisboeta que é um óptimo manancial de informação sobre a DC e como seguir uma dieta sem glúten em Portugal: http://100-gluten.blogspot.com

[EliGee]

RE:

Ele passou do perc 75 para o 25 o ped diz se ele aos 12m baixar mais tem que fazer o despiste á DC...ele agora come bem......estou a fazer os possiveis para ver se ele aos 12m vai para o perc 50
Mas faz muito coco(5-6 vezes) mal cheiroso é normal?????

A mom2lucas já disse o mais importante! Não sei se falta muito para a tal consulta dos 12 meses mas... se faltar, não esperes até lá! Eu andei nisso e estou mais do que arrependida. Eu sei que é prática comum em pediatria as "experiencias"... Comigo começou com o LM e depois com a introdução do LA, depois com o «de-lhe mais uma papa por dia e refeições mais calóricas» e depois com o «vamos tirar o gluten e ver o que acontece» e ente cada consulta passavam-se meses...

Nunca mais vou adiar assim a saúde da minha filha. Eles não são cobaias e ninguém ganha nada em atrasar diagnósticos! Sobretudo se o nosso instinto de mãe nos diz que alguma coisa está errado com os nossos filhos...!

Um beijinho grande e vai dando notícias!

[EliGee]

RE:

[quote=liabraga] estou com o coraçao nas maos porque nao sei ate que ponto e grave juntamente com a incerteza do rodrigo ser celiaco ou nao :?: agradecia que me dissessem o que acham ou se ha alguem com um filho/a que tenha tido algum problema de rins [img][/img]Antes de mais bem vinda a este forum!

Olha, quando andei a pesquisar sobre possíveis causas de má progressão ponderal e problemas de crescimento em crianças e bébés, dei-me conta que problemas a nível renal (não diagnosticadios e tratados) podem estar na origem disso... Não sei se será esse o caso e concordo com a mom2lucas em tudo: estás no "bom caminho" para descobrir o que se passa com o teu menino. Tenta relaxar, é difícil, eu sei. Mas vais ver que, depois de descoberto o problema, sendo DC ou qualquer outro, tudo vai progressivamente melhorando. Nestas idades, tanto os problemas renais como a questão das intolerâncias alimentares são facilmente controlaveis e vais ver que o pior de tudo foi mesmo... a incerteza!

Um grande beijinho e vem cá dar notícias se posível!!!