problemas de visão

[caulour]

Sou mãe de uma menina ( 5 meses) com inúmeras patologias nos olhos (muito sérios). Peço pf se conhecem alguém que tenha um filho/a com problemas visuais: cegueira ou amblíopia (baixa visão) e que queira trocar impressões, me escreva para: kauloureiro@sapo.pt . Obrigada.

[jonas e nuno.]

RE:

olá

lamento imenso a tua menina ter essas patologias,

desejo as melhoras~

bjs
ma joão e nuno

[caulour]

RE:

Olá!

Obrigada pelas palavras.

Isto vai ser uma grande luta...

bjs também para vocês,

Cláudia

Ps Eu não percebo muito deste site, espero que tenhas acesso à resposta

[jonas e nuno.]

RE:

lindinha isto é um forum não um site mas não te importes que no meu 1º post tb começei assim "é a 1ª vez que visito o vosso site ...:lol:

[CAR]

RE:

Olá Kaulo

O meu filhote tb tem alguns problemas de visão, mas nada que se compare aos da tua menina. Nós somos acompanhados pela Dr.ª Manuela Novais / Dr.ª Fátima Campos na Neuroftalmologia em Santa Maria desde os 9 meses de idade. Actualmente o Guilhereme tem uma hipermetropia com estrabismos acomodativo.

Se precisares de alguma ajuda, ou de algum contacto estás à vontade.
Desejo que tudo corra bem com a tua menina. Acredito que com o avanço da medicina, principalmente ao nível da oftalmologia um dia muitas destas patologias agora detectadas poderão ser minimizadas.

[caulour]

RE:

Olá!

Acredita que era uma sorte muito grande a minha filha ter aquilo que o teu filho tem... apesar de para ti ser preferivel se o teu filho não tivesse nada. Aliás, o que era bom era as crianças não passarem por nada disto.

Eu tenho outro filho sem nenhum problema, e não tenho casos sequer de problemas destes na familia.

Agradeço também os nomes dos médicos,mas não há possibilidades para ela em Portugal.

Ela foi operada em Madrid, e depois fomos para Londres. Aguardamos o crescimento dos olhos (o maior é durante os dois primeiros anos) para ver como evoluem e o que pode ser feito. Em paralelo, a ciência também evolui... é essa a minha esperança!

Vamos aguardar. Há uma luz ao fundo do túnel!

Daquilo que te apercebes o Guilherme vê bem?

Bjs,

Cláudia

[CAR]

RE:

Olá Cláudia

Como te disse desde os 9 meses que iniciamos a oftalmologia, na altura pensei que o Guilherme tivesse algum tipo de estrabismos, entretanto nessa altura foi-lhe diagnostiscado um estrabismo fisiológico, por ser ainda muitoo bébé. Nunca notei que o Guilherme tivesse falta de visão, a única coisa q achava estranha era ele aproximar muito os livros da cara para ver.

Como o Guilherme tem PC, a rotina nas consultas oftalmológicas surgiram nessa sequência, pois algumas das lesões situam-se muito próximas da zona do cérebro que comanda a visão. A neuroftalmologista explicou-me que no caso do Guilherme poderá existir uma redução no campo de visão, mas que ainda é muito cedo para diagnosticar, só perto dos 6/7A é que se consegue. No entanto se esse diagnóstico se manter nada haverá a fazer pois as lesões são cerebrais e não oculares.

De momento o que o Guilherme tem nada tem a ver com a PC e qualquer criança poderia desenvolver uma hipermetropia (dificuldade de ver ao perto o que contribuí para que começasse a entortar o olho direito).
Ele começou a utilizar óculos à 4 semanas e já fomos a uma nova consulta para verificar como estavam as coisas e o resultado foi que ele melhorou a visão do olho direito, assim como o endireitou, no entanto a médica diz q temos de continuar com os óculos pois o q é normal acontecer nestas situações é qd eles deixam de utilizar óculos instala-se um estrabismos que depois só se consegue corrigir através de cirugia.

E a tua menina, os problemas foram originados porquê??

[caulour]

RE:

Bom dia Cláudia!

Não sabia que o Guilherme tinha PC. Soubeste logo que tinha quando nasceu? Sabes a causa? Vão a consultas de genetica?

Sei que no caso da minha filha, a Isabelinha, os médicos tiveram muito medo que houvesse lesões cerebrais. Essa é a parte boa (nem tudo pode ser mau). Já fez duas ecos ao cerebro e não há quaisquer lesões. Os medicos acharam que não vale a pena fazer mais ecos. A parte má é que os medicos em Madrid e Londres dizem que ela apenas conseguirá distinguir noite e dia...

Por isso vamos dar espaço aos olhos para crescerem. Os medicos disseram que amanhã pode haver a oportunidade dela. Adorei os medicos Ingleses.

Basicamente, a Isabelnha tem: glaucoma congenito, cataratas congenitas, descolamento de retina, cicatrizes nos olhos, iris colada, pupila fechada. É muita coisa. Posso dizer-te que tudo tem solução em Londres. Neste momento o pior é o descolamento de retina, que pode ser colada com silicone, só que os olhos dela são muito moles e os medicos acham que não iria aguentar a operação. Desta forma, deixam os olhos crescer para ganharam consistência para resistir a estas operações.

Em Portugal, qd ela nasceu, os oftalmologistas alertaram muitas vezes para outro tipo de complicações que ela poderia ter. Mas nada, graças a Deus.

Até ao momento não tenho indicação do que se passou. As minhas analises na gravidez estão optimas. Apenas sei que todas estas patologias são devidas a malformações nos olhos apenas, que originaram tudo isto. Algo na gravidez provocou isto. Os medicos dizem que foi uma coisa isolada, caso tenha mais filhos não irá acontecer. Como te disse o meu 1 filho - João Maria, que tem 19 meses, não tem nada.

Que idade tem o Guilherme? Ele anda na escola?

Bjs, vai dizendo coisas.

[CAR]

RE:

Olá Cláudia

Se quiseres e quando puderes podes dar uma vista ao meu Blog (o endereço aparece em baixo).

Nós soubemos da PC do Guilherme aos 6 meses através de uma RM, soliciada pela Neuropediatria, pelo facto de ter existido um decréscimo do Perímetro Cefálico.
No caso do Guilherme a PC deve-se ao facto de ter estado em sofrimento fetal antes do parto (que pode ir de 2h a 3 dias, pois 3 dias antes td estava bem). Ele teve de ser reanimado e ficou 1 semana na incubadora. Na altura nunca nos disseram que ele tina PC e nós nem sabíamos o q isso era. Na semana q nasceu fizeram 2 ecos transfontenalares, sendo que a 2ª às 48h dava resultados perfeitamente normais.
Aos 6 meses começamos com fisioterapia 1 ves por semana no CADIN (onde ele é seguido pela Neuropediatria desde q nasceu) para estimular a parte motora, apesar de nunca ter sido notório no Guilherme q existisse qq tipo de atraso.
Aos 9 meses oftalmologia e td estava bem tb. Aos 10 meses passámos para Alcoitão e passamos a fazer fisioterapia 2 vezes por semana e 2 vezes por semana de hidroterapia. Aos 12 meses iniciamos a Terapia Ocupacional, mantendo todas as outras Terapias e iniciamos a hipoterapia.
Até aos 2 anos (q fez em Abril) mantivemos todas estas terapias, entretanto por motivos de otites recorrentes parámos por ordem médica a Hidroterapia e começamos a ter apoio de uma Educadora em casa 2h, 2 vezes por semana inserido no Programa de Intervenção Precoce q termina agora em Julho e recomeça em Setembro onde ele terá continuidade. Foi tb nesta altura q descobrimos o problema da hipermetropia e começou a utilizar óculos.
Na semana passada tivemos alta da fisioterapia, soubemos que ainda não tinha necessidade de ir para a Terapia da Fala. Soubemos tb que tem um estrabismo acomodativo o q o obrigará a utilizar sempre óculos (disse a médica, mas tenho cá as minhas dúvidas). Mas por agora tb não quero estar a mudar de médico, pois em Setembro temos nova reavaliação oftalmológica em Santa Maria.

Devido a tudo isto o Guilherme ainda não está na Escola por minha opção, pois as terapias e as consultas até à data têm sido tantas que os únicos momentos que ele têm são as tardes e essas são para descansar e brincar um pouco. O Guilherme actualmente tem 26 meses e muito sinceramente tem sido um grande lutador e tem conseguido aos poucos superar todas as etapas, agora temos a da Fala, mas que ainda não é mt pertinente.

Qd tiveres tempo espreita o nosso cantinho www.meus-baunilha-e-chocolate.blogspot.com.

Quanto à Isabelinha, vamos acreditar que irá existir esperança para ela e que a evolução médica consiga soluções para estes casos mais raros, e como a esperança é a última a morrer nós vamos ter esperança e acreditar.
Força e muita coragem e muita fé também e o que é preciso é nunca desistirmos da nossa luta pelos nossos filhos

[caulour]

RE:

Olá Cláudia

Espero que estejam bem.

Dei uma olhada no teu blog e fiquei a perceber um pouco daquilo que é o vosso dia-a-dia. E, as voltas que deram desde que o Guilherme nasceu.

Dá para ter uma noção do quanto a vida mudou e das novas tarefas que tiveram que fazer parte do vosso quotidiano.
Não sei nada sobre a PC, apenas que a mesma "actua" sobre areas específicas do cerebro e só com o crescimento se percebe. E, tem que ser feita fisioterapia para contornar e trabalhar algumas coisas. São as minhas palavras.
Não conheço pessoalmente nenhum caso, todos os que vi foram na televisão, basicamente testemunhos de Pais.
No entanto se os médicos dizem que o Guilherme pode chegar aos 99%, é nisso que tens que investir. Ele efectivamente tem que chegar aos 99% para ter a máxima qualidade de vida e para continuar a ser feliz.

Fiquei também com vontade de fazer a Ressonância Magnética à Isabelinha, pois ela já fez duas ecos transfontanelares e as mesmas não acusaram nada. A RS é mais completa e daria também para ver bem o globo ocular. Mas, só a irei sujeitar a isso se fôr mesmo necessário.

No caso do Guilherme percebias que ele até aos 6 meses agarrava bem as coisas com as mãos, levava as mãos e os brinquedos à linha média do corpo e tb tinha força com as pernas? Olhando para trás achas que haveria alguma coisa que achasses que não estava bem? Pergunto isto porque no meu caso eu sempre achei que o que quer que tenha acontecido só lhe afectou a visão. Tive essa sensação desde o primeiro dia. Apesar dos médicos recearem sempre outras complicações.

Percebi também no teu blog que a vossa vida mudou muito, e eu identifico-me com isso. Desde que a Isabelinha nasceu que já fui 5 vezes a Madrid, 1 a Londres e 1 a Coimbra. Por cá já falei com todos os oftalmologistas de Lisboa... Fora a parte administrativa do processo...

Acho que as crianças são umas lutadoras, e tu já podes perceber isso no Guilherme,nem sei onde arranjam tanta força e tanta maturidade para lidar com algumas situações. Ainda bem que o Gilherme não tem que estar no Escola e pode ter as tardes para simplesmente brincar. É muito importante ter tempo para brincar. Só brincar.

A Isabelinha vai para casa da minha sogra quando eu fôr trabalhar (a 14 de Julho). Felizmente não tenho que a pôr já numa creche. Vamos vêr como as coisas evoluem. Conto que aos 2/3 anos vá.

Há uma coisa que acho engraçada no meu percurso: eu trabalho num Banco, mas o curso que tirei foi de serviço social. E, fiz o estágio do meu curso na ACAPO - Assoc Cegos e Amblíopes. Parece ironia do destino e grande coincidência. Com milhares de temáticas e áreas foi logo na área da cegueira.
Posso dizer-te que tive uma dificuldade incrivel em estagiar nesta área. Acho que pelo medo do desconhecido e por não estar habituada a lidar com algumas coisas. Neste momento não posso ter medos... Acho que tenho que estar ligada a este tema.

A parte boa é que tenho plena noção das capacidade das pessoas com deficiência visual, são iguais (ou até melhores) ás minhas ou de outra qualquer pessoa. Não há limites. O conhecimento do Mundo faz-se na mesma, porém de uma maneira que nós não conhecemos.

Uma coisa que dizes no teu blog e que achei importante é que temos que viver o dia-a-dia.
O que sinto é que o futuro nunca é como nós achamos, surpreende-nos sempre, por isso não vale a pena idealizar ou matarmos a nossa cabeça com alguns pensamentos. Temos que canalizar a nossa energia para aquilo que realmente importa. O amanhã é o amanhã.

E a Madalena quantos anos tem? Em que parte achas que ela é fundamental para o Guilherme? Além de, claro, ser a irmã mais velha e gostar dele.

O meu filho só tem 19 meses, por isso ainda não é um grande aliado... tão depressa lhe dá um abraço, como um beliscão...lá chegará. Mas, sabe que a "nãna" faz parte da sua vida, e já sente saudades dela.

Em relação ao programa de intervenção precoce, é fácil ter acesso?
Eu já fui a Coimbra a uma associação de IP relaccionada com deficiência visual. Eles disseram que podem encaminhar para Lisboa.

No que diz respeito à oftalmologia, tenho ouvido falar de Santa Maria também como uma referência. Conheces algumas mães de crianças com problemas de visão que sejam acompanhadas em Santa Maria? Tive conhecimento de uma bebé que nasceu em Janeiro ou Fevereiro, também ela com muitas complicações oculares. Acho que os Pais são das Caldas da Rainha, mas não sei mais nada. Era pura curiosidade.

Bom, beijinhos para vocês. Em especial para o Baunilha.

[CAR]

RE:

Olá Cláudia

Efectivamente as nossas vidas mudaram bastante desde o nascimento do Guilherme, é uma grande reviravolta, muitas consultas, muitos tratamentos e terapias, mas também muito amor e os resultados são vividos com uma intensidade muito diferente.
Quanto ao Guilherme até aos 6 meses nunca tivemos nenhum indício de alguma coisa estava mal, apesar do que aconteceu à nascença, saímos da CUF Descobertas com um excelente prognóstico e nas consultas de pediatria e neuropediatria os médicos ficavam sempre muito satisfeitos com as evoluções do Guilherme.
O seu desenvolvimento quer a nível motor, quer a nível cognitivo sempre foi muito bom e sempre dentro das idades normais, e como as ecos transfontenalares também estavam bem, as indicações que íamos tendo dos médicos é que ele estava a desenvolver-se de acordo com a sua idade.
O Guilherme sempre teve um bom tónus muscular, á excepção de que qd chorava o tónus ficava mais elevado. No entanto começou a segurar a cabeça com menos de 1 mês e a fazer todas as outras coisas, sorrir, reagir aos sons e ás pessoas, segurar nos brinquedos e passá-los de uma mão para a outra sem qq problema. Não fosse o perímetro cefállico ter começado a crescer mt pouco aos 6 meses e o neuropediatra não tinha mandado fazer a RM.
Foi um choque para todos nós os resultados da RM, inclusivé o médico nem queria acreditar no relatório da RM, pois nada faria prever a extensão dos danos.

Relativamente à Madalena ela tem 7 anos a caminho dos 8 e desde sempre que lhe explicámos que o mano tem alguns problemas que ela associa logo à nascença, pois qd o Guilherme esteve na incubadora ventilado e cheio de tubos, a mana quis sempre ir vê-lo e por isso está consciente que o seu irmão tem algumas limitações.
De alguma forma acho importante preparamos os irmãos e explicarmos sempre td, claro que de uma forma suave e sem alarmismos. No meu caso acho mt positivo e ela hoje sabe o que é uma criança diferente, sabe que o mano demora mais tempo que os outros bébés a superar algumas etapas, que necessita de mais ajuda e de mais apoio e que constantemento temos de estar a ensiná-lo e a repetir as coisas para ele aprender. Ela é também a primeira a dizer-me que ela vai conseguir fazer tudo mãmã.
O q acontece é como as diferenças de idade são grds, nem sempre a paciência dela é mta para o o irmão e por isso lá por casa tb temos alturas que os dois estão aos beijinhos e aos abraços, como outras em que ele está a bater nela. Sim porque o Guilherme não tem um feitio fácil e vinga-se mt na irmã e ela coitada por vezes até sai prejudicada, mas lá compreende que tem de ter mais paci~encia para o mano.

Quanto aos Programas de Intervenção Precoce, acho bastante importantes para crianças com dificuldades no desenvolvimento e por isso acho que deverias tentar integrar a Isabelinha num. Em Cascais este Programa está sediado no Centro de Saúde e por isso eu fui lá e fiz uma inscrição para ele entrar. Passados uns meses chamaram-me e fizeram-lhe uma Avaliação Global e mais tarde encaminharam-nos para a Educadora, pois no caso do Guilherme e como já estava a fazer as terapias todas em Alcoitão a necessidade passava só pela parte cognitiva e pelo apoio de uma Educadora do Ensino Especial.
Apesar da Legislação ter mudado este ano, deves tentar inscrevê-la pois ela têm direito a ser seguida nesse programa, deves levar todos os relatórios que tens da Isabelinha e solicitar que ela seja já acompanhada no início do próximo ano lectivo que começa em Setembro. Sei que em alguns sítios a Intervenção Precoce funciona através do Agrupamento Escolar da tua zona de residência, mas em todo o caso vais ao teu centro de saúde e perguntas (nem sequer tens de passar pelo teu médiico de família).

Relativamente a Santa Maria, nós fomos encaminhados para lá, pois a médica que acompanha o Guilherme em Alcoitão recomendou-me a Dr.ª Fátima Novais que é Neuropediatra Infantil e como no caso do Guilherme existem lesões cerebrais, um oftalmmologista não era o médico mais recomendado.
Em Santa Maria, sempre que lá vou (praticamente de 3 em 3 meses estão sempre lá imensas crianças, desde bébés a meninos com 6/7anos, mas não conheço lá nenhuma mãe, pois nunca são as mesmas. Eu nem fazia ideia da quantidade de bébés que existem com problemas oculares e só agora depois de andar nestas "lides" é que me apercebo que existem muitos bébés a serem acompanhados por lá.
Sei que em Lisboa existe um excelente Médico, não sei se já ouviste falar, acho que ele é professor tb e as consultas para ele são sempre muito difíceis de marcar (além de que são caríssimas, 150 euros e não tem nenhum Seguro), mas tenho uma colega que o filho durante anos foi acompanhado por ele e ela adorou-o, é o Prof. Reich de Almeida. Se estiveres interessada poderei dar-te o contacto.
Já agora vc´s vivem em Coimbra? Sempre ouvi dizer que lá têm excelentes oftalmologistas, mas tb se já foste ao estrageiro...

E agora, o que te dizem os médicos, deram-te indicações sobre o que poderás fazer para ires ajudado a Isabelinha, para a estimular nas diversas áreas?

Quanto à RM, nós fizemos mesmo por necessidade, além disso nestas idades eles têm de ser sedados, por isso no vosso caso se os médicos achassem que era importante se calhar já tinham solicitado não é? Se fosse comigo eu acho que teria solicitado uma RM para verificar se não existem mais nenhuns danos, pois nestas situações nunca se sabe. Como te disse no caso do Guilherme o q ele tem de momento nada tem a ver com a PC, mas poderá existir sempre um problema de redução de campo de visão, mas só mais tarde saberemos.

Por último quero deixar-te um conselho enquanto mãe e enquanto mulher, vive um dia de cada vez, aproveita ao máximo a Isabelinha e o teu filhote, tenta fazer uma vida o mais normal possível (sei q é dificil e eles estão sujeitos a muita coisa), mas o tempo não volta para trás e daqui nada eles crescem e nós perdemos o melhor da vida deles.
Tens 2 filhos lindos e por isso aproveita-os ao máximo e trata-os de igual forma, a Isabelinha irá aprender a viver a vida da sua maneira, nem melhor, nem pior, será diferente, mas o que importa é que ela seja feliz e todos se sintam bem e felizes. Ainda como mãe faz tudo o que tiver ao teu alcance para lhe proporcionares uma boa qualidade de vida, terapias, intervenção precoce, outros tipos de terapias, tudo mas mesmo tudo e nunca desistas de lutar, lembra-te sempre que te fecharem uma janela, uma porta se abrirá.
Como mulher, estes primeiros anos serão uma loucura, e por norma é sempre a mãe que anda a correr para todo o lado, por isso pede ajuda quando precisares, desabafa quando perceberes que estás no limite e tira um tempito para ti também todos os dias, mesmo que sejam 10min apenas. Espero que não me entendas mal e não me leves a mal, mas eu sei o que é ter um filho especial.

Vai dando notícias, se quiseres podes escrever-me ou se tiveres messenger adicionar-me e qd precisares de alguma coisa é só falares.
claudiarocha_30@hotmaol.com

Beijinhos para todos vós