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Olá.
Como ainda não conheço bem todos os tópicos, tinha colocado este post em "Pais de crianças especiais".
Na realidade acho que se enquadra bem nos 2 tópicos.
Gostava de vos apresentar o amor da minha vida. Chama-se João Pedro e tem 18 meses.
A gravidez foi vivida com muita serinidade e decorreu a normalidade.
Nasceu no Amadora-Sintra, dia 23 de Fev de 2007, às 2h. Foi de parto normal e muito rápido!
Como estava "amarelinho" não tivemos logo alta, pois foi necessário fazer fototerapia.
Ao 3º dia, começou a notar-se uma alteração de volume na lingua e no pescoço. Foi visto por vários médicos. Nunca tinha sido examinada semelhante alteração, pelo que foi transferido para a unidade de cuidados especiais neonatais.
No 4º dia foi levado para o boloco operatório pois pensava-se que tal volume se deveria ao entupimento dos vasos salivares. Infelizmente, o resultado foi pior do que se imaginava. Ao fazerem o "furo" na base da língua, para drenar a saliva, descubriram-se inúmeros micro-quistos que rapidamente se multiplicaram.
O JP foi entubado e esteve num coma induzido até ao 13º dia.
O hospital tomou todas as diligências para que viessem os melhores médicos analisar o caso, fez inumeros exames. Pela análise patológia conclui-se tratar-se de um linfangioma cavernoso da base da lingua. Micro e macro quistico.
Tendo em conta a dimensão do tumor, e por que estava a obstruir a via respiratória, a única solução foi realizar uma traqueostomia. Foi a primeira vez que um bebe foi traqueostomizado no Amadora-Sintra. Correu tudo como planeado.
Dia 18 de Maio foi operado. Através de descolamento toda a massa quistica que se localizava na base da lingua até ao pescoço foi removida.
Por questão de precaução manteve-se a traqueostomia.
Dia 07 de Agosto foi o grande dia!! Finalmente teve alta e pudemos vir para a nossa casinha! No quarto foi montada uma mini-enfermaria para receber o principezinho!
Em Novembro, e após vários exames foi retirada a traqueo. Finalmente voltei a ouvir o choro do meu menino...Não imaginam como é bom ouvi-lo chorar!!
Hoje, e apesar de ter estado internado os primeiros 6 meses de vida, é uma criança com um desenvolvimento adequado à idade.
Graças a toda a equipa médica e de fisioterapeutas que o acompanhou, o JP é hoje um menino especial: por ser um milagre, por ser amado, por irradiar felicidade.
Apesar de ter algumas limitações devido ao volume da sua língua, e por ter estado tanto tempo traqueostomizado, come e palra perfeitamente.
Mas agora, com a ida para o colégio, começam as preocupações a assombrar-me.
As crianças por serem verdadeiras acabam por ser crueis com quem possa ser diferente...
Quando na rua dizem "Que menino tão lindo! Mas por que tem a língua de fora??" Fico enraivecida e penso: caramba porque falam da lingua e não dos seus olhos grandes ou dos caracolinhos?? Não, vão logo comentar que tem a lingua diferente...
... foi só um desabafo..
Gostava de saber se alguém tem conhecimentos sobre esta doença, já que é tão rara e quase não há nada que se possa pesquisar.
Obrigada.
Bjs
Lu
Como ainda não conheço bem todos os tópicos, tinha colocado este post em "Pais de crianças especiais".
Na realidade acho que se enquadra bem nos 2 tópicos.
Gostava de vos apresentar o amor da minha vida. Chama-se João Pedro e tem 18 meses.
A gravidez foi vivida com muita serinidade e decorreu a normalidade.
Nasceu no Amadora-Sintra, dia 23 de Fev de 2007, às 2h. Foi de parto normal e muito rápido!
Como estava "amarelinho" não tivemos logo alta, pois foi necessário fazer fototerapia.
Ao 3º dia, começou a notar-se uma alteração de volume na lingua e no pescoço. Foi visto por vários médicos. Nunca tinha sido examinada semelhante alteração, pelo que foi transferido para a unidade de cuidados especiais neonatais.
No 4º dia foi levado para o boloco operatório pois pensava-se que tal volume se deveria ao entupimento dos vasos salivares. Infelizmente, o resultado foi pior do que se imaginava. Ao fazerem o "furo" na base da língua, para drenar a saliva, descubriram-se inúmeros micro-quistos que rapidamente se multiplicaram.
O JP foi entubado e esteve num coma induzido até ao 13º dia.
O hospital tomou todas as diligências para que viessem os melhores médicos analisar o caso, fez inumeros exames. Pela análise patológia conclui-se tratar-se de um linfangioma cavernoso da base da lingua. Micro e macro quistico.
Tendo em conta a dimensão do tumor, e por que estava a obstruir a via respiratória, a única solução foi realizar uma traqueostomia. Foi a primeira vez que um bebe foi traqueostomizado no Amadora-Sintra. Correu tudo como planeado.
Dia 18 de Maio foi operado. Através de descolamento toda a massa quistica que se localizava na base da lingua até ao pescoço foi removida.
Por questão de precaução manteve-se a traqueostomia.
Dia 07 de Agosto foi o grande dia!! Finalmente teve alta e pudemos vir para a nossa casinha! No quarto foi montada uma mini-enfermaria para receber o principezinho!
Em Novembro, e após vários exames foi retirada a traqueo. Finalmente voltei a ouvir o choro do meu menino...Não imaginam como é bom ouvi-lo chorar!!
Hoje, e apesar de ter estado internado os primeiros 6 meses de vida, é uma criança com um desenvolvimento adequado à idade.
Graças a toda a equipa médica e de fisioterapeutas que o acompanhou, o JP é hoje um menino especial: por ser um milagre, por ser amado, por irradiar felicidade.
Apesar de ter algumas limitações devido ao volume da sua língua, e por ter estado tanto tempo traqueostomizado, come e palra perfeitamente.
Mas agora, com a ida para o colégio, começam as preocupações a assombrar-me.
As crianças por serem verdadeiras acabam por ser crueis com quem possa ser diferente...
Quando na rua dizem "Que menino tão lindo! Mas por que tem a língua de fora??" Fico enraivecida e penso: caramba porque falam da lingua e não dos seus olhos grandes ou dos caracolinhos?? Não, vão logo comentar que tem a lingua diferente...
... foi só um desabafo..
Gostava de saber se alguém tem conhecimentos sobre esta doença, já que é tão rara e quase não há nada que se possa pesquisar.
Obrigada.
Bjs
Lu
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