PTI

[LU-ISA]

OLA!



SOU NOVA NO FORUM MAS JÁ TENHO PASSADO POR AQUI PARA LER ALGUMAS DAS VOSSAS EXPERIÊNCIAS.



VENHO AQUI HOJE PARA VOS PEDIR O VOSSO DEPOIMENTO EM RALÇÃO A UMA DOENÇA - A PTI OU PÚRPURA TROMBOCITOPÉNICA IDEOPÁTICA. SEI QUE JÁ HÁ MENSAGENS SOBRE ESTE TEMA MAS JÁ SÃO MUITO ANTIGAS!



TENHO UMA SOBRINHA COM 5 ANOS DE IDADES (A CAMINHO DOS 6) QUE LHE FOI DIAGNOSTICADA ESAA DOENÇA EM MEADOS DE DEZEMBRO DE 2009. ESTAVA COM A PLAQUETAS A 20000 E CHEGOU A TER 4000. FEZ IMUNOGLOBULINA MAS NÃO TEVE RESPOSTA, COMO O VALOR DAS PLAQUETAS NÃO SUBIA OPTARAM POR FAZER CORTICOIDE, E CONSEGUIU TER 67000. JÁ ESTAVA NA FASE DE DESMAME E TEVE UMA HEMORRAGIA POR CAUSA DE UM DENTINHO QUE ESTAVA A CAIR, FOI AO HOSPITAL PORQUE A HEMORRAGIA NÃO PARAVA. FEZ ANÁLISES E ESTÁ NOVAMENTE COM UM NÍVEL DE PLAQUETAS BAIXO - 7000!



FICAMOS MUITO TRISTES PORQUE PENSAVAMOS QUE JÁ ESTAVA A FICAR MELHOR MAS AFINAL... A MINHA IRMÃ ESTA SUPRE REVOLTADA E A MENINA TAMBÉM ANDATRISTE PQ NÃO PODE CORRER NEM BRINCAR COMO AS OUTRAS MENINAS! SABEMOS QUE HÁ DOENÇAS MAIS GRAVES MAS É SEMPRE TRISTE VER UMA CRIANÇA SOFRER!



POR FAVOR, SE ALGUÉM JÁ PASSOU PELO MESMO DÊ UMA AJUDINHA, CONTEM A VOSSA EXPERIÊNCIA PARA VER SE ESTES CORAÇÕES FICAM UM POUCO MAIS TRANQUILOS POIS POR MAIS QUE OS MÉDICO DIGAM QUE SE TRATA DE UMA SITUAÇÃO BENIGNA, AS EXPERIÊNCIAS PESSOAIS SÃO SEMPRE MELHORES POIS SÓ QUEM PASSA PELAS SITUAÇÕES É QUE SABE REALMENTE DAR O VALOR.



DESCULPEM O TESTAMENTO.



BEIJOS GRANDES E BOA SORTE PARA TODOS!

[MariaJoaoSilva]

RE: PTI

Olá Luisa,



As mensagens antigas que viste são minhas de à quase 4 anos.

A menina de quem eu falei na altura é a minha precesinha, está linda e continua a ter PTI.

Sabes eu no incio estava muito assustada baralhada e com muito medo. Estive um ano inteiro quase sem dormir para ver se a minha pequenina estava bem. Pensava que tudo estava acabado e perguntava muitas vezes porquê à minha filha? Bem a resposta apareceu para mim e para a Maria João (é o nome da minha fofinha), com o tempo. Começamos a falar abertamente do problema dela e sem esconder nada (é obvio que tem que ser com uma linguagem que a criança entenda), expliquei (no caso da MJ) que nunca iria passar e por isso tinhamos que aprender a conviver com o PTI como se fizesse parte da familia. Ela tinha que ter certos cuidados, não se podia magoar e com o tempo comecei por deixá-la magora-se só nas pernas e nos braços, e para ter cuidado com a cabeça e sempre que caisse tinha o compromisso de me avisar qual a parte do corpo que ela tinha magoado. Temos vivido bem com o PTI até agora, a MJ também tem as plaquetas sempre muito baixas, mas acima de tudo tem que ser criança. Sei que é dificil ter-se um filho com uma doença Rara, mas o mais complicado não é a doênça em si é mesmo a aceitação da mesma, e quanto mais depressa se aceitar mais facil é viver com ela.

Se precisares de tirar algumas dúvidas e se eu souber por favor diz, estou cá para ajudar no que for preciso porque sei o que estão a sentir.

Agora a MJ tem 8 anos anda na escola, tem muitos amiguinhos e uma vida quase normal.

[LU-ISA]

RE: PTI

Ola Maria João!

Obrigada pela tua resposta tão rápida!

Tenho pena da tua filha e de ti tb, eles às vezes nem se apercebem bem da situação mas pela nossa ansiedade elas tb ficam e percebem que há alguma coisa de grave que se passa com ela.

Como é que soubeste que a doença da tua princesa era crónica? A nós não disseram isso, disseram que em principio é uma situação passageira e de origem viral.

Claro que é muito revoltante e dificil de explicar a uma criança que não pode brincar no parque ou andar de bicicleta...

A tua filha fez algum tipo de tratamento? Qual é o valor das plaquetas da tua princesa, chegou a ter valores muito baixos? A minha sobrinha nesta ultima análise que fez estava com 7000 (na fase de desmame dos corticoides), mas já teve 67000 quando estava na fase inicial do tratamento, o que fez aumentar a nossa esperança!

Onde está a ser seguida? A Lara (minha sobrinha) é seguida no pediátrico de Coimbra onde há uma consulta dessa especialidade.

mais uma vez obrigada pela tua resposta! As melhoras para a tua filhota e coragem e muita força para ti.

Beijos grandes

[MariaJoaoSilva]

RE: PTI

Bom dia,



Desculpa só agora puder responder.

Eu soube que a doênça da minha menina ficou crónica ao fim de um ano, que é o tempor normalmente dado para se chegar a essa conclusão.

O PTI da minha pequenina é uma grande excepção uma vez que aparecem sempre anti corpos positivos na medula ossea dela o que significa que o quadro é quase irreversivel e que pode evoluir para outra doênça. Só 5% é que fica uma doênça crónica, normalmente passa ao fim de 1 ano 6 meses ou até menos. Não foi assim com a minha pequenina (tivemos que aceitar). A minha menina chegou a ter as plaquetas a 3000, 5000, 7000 e por aí. Agora já estão bem melhores já se encontram mais ou menos controladas estão sempre acima dos 30000 o que significa que não há grande risco. Vais ver que a tua sobrinha vai ficar bem, se o médico diz que é de origem viral então acredita porque vai mesmo passar. No caso da minha pequenina era ideopático (causa desconhecida). É preciso ter muita fé e acreditar que tudo fica bem, até para a Lara, é muito bom ela sentir que vocês não estão assustados. Eu lembro-me de uma vez que fui com a MJ a uma das muitas consultas para controle de plaquetas e ficava sempre muito ansiosa pelos resultados, quase sempre era uma grande desilusão porque eu pensava que ia trazer a minha filha curada e muitas vezes ela estava pior do que da última vez. Então a médica dava-me os resultados e a lágrimas por muito que eu as tentasse segurar corriam rápido pela minha cara, um belo dia a minha menina olhou para mim e disse-me: Nem penses que vais chorar... não te preocupes eu vou ficar bem. Aquelas palavras foram fortes demais para mim, senti que naquele momento a minha pequenina estava a ter força pelas duas, e eu não podia ser mais fraca do que aquele anjinho com uma força enorme de lutar, e então decidimos lutar até hoje as duas.

A MJ está a ser assistida no Hospita Maria do Porto.

Nunca fez qualquer tratamento, até porque a médica dela acha que o tratamento só se justifica em caso de uma hemorregia.

Vai dando noticias da tua Lara, e no que eu puder ajudar diz.

[LU-ISA]

RE: PTI

Ola MJ!

A mim também me correram as lágrimas ao ler o teu depoimento, porque em tudo o que descreveste, me revi. sou a mãe da lara, e é para mim impossível não me identificar com tudo o que disseste. nunca chorei à frente da minha filha, mas sozinha confesso que já chorei muito. ainda não me mentalizei, e não consigo nem sequer imaginar que isto poderá evoluir para crónico. vivo numa ansiedade constante, porque quero muito que na proxima consulta as plaquetas já tenham aumentado e porque estou sempre com medo que a minha formiguinha se magoe.

a lara nunca fez nenhum mielograma pq os médicos nunca acharam necessário uma vez que não existiam dúvidas de que era uma PTI. todo o hemograma está excelente excepto as plaquetas.

Maria joão, continua com toda essa tua força e coragem, olha para a tua filha e vê a coragem dela para sentires força no vosso dia-a-dia com a PTI.

para eles acho que é mais fácil lidar com a doença, porque eles não se sentem doentes... um dia destes disse à Lara, que vai fazer 6 anos dia 15: "era uma boa prenda de anos, se tua já estivesses boa no teu aniversário!", ao que ela me responde: "era bom mamã, mas eu preferia ter prendinhas!"

mas tem também alturas em que tem consciência da doença e me diz "mamã porque é que eu sou diferente das outras pessoas?" e "porque é que a vida é assim?".

não é fácil ouvir dos nossos filhos tão pequeninos, com idade para se divertirem, brincarem, rir, pular, frases em que se nota que existe sofrimento, tristeza... adjectivos que não deveriam fazer parte da vida destas ternuras, que são as crianças.



beijo grande e desculpa pelo desabafo.



não fiques baralhada, a luisa é a tia da lara e eu sou a mãe (Teresa)

[MariaJoaoSilva]

RE: PTI

Bom dia Teresa,



Sempre que precises de alguma coisa como desabafar, alguma dúvida conta comigo, vou estar sempre aqui para te dar umas palavras de expriência.

Mas vais ver que a tua pequenina vai recuperar.



Beijinho

[MariaJoaoSilva]

RE: PTI

Bom dia Teresa,



Como está a tua pequenina?

Está tudo bem com ela?

Sabes, descobri que existe um medicamento hospitalar em fase embrionária para o PTI. Talvez esteja aqui a solução.

Está previsto a minha pequenina entrar num grupo de estudo (penso que são 21 pessoas), para que haja uma maior informação sobre a doença, e um estudo ao longo dos anos mais alargado sobre a mesma, pode até existir um factor que por enquanto seja desconhecido (isto é no caso da minha filha que já tem PTI Crónico), que ajude na descoberta de tratamentos e até levar à cura. Nós vamos continuar a lutar.

Tem que se ter mesmo muita força.

Ainda um dia desta semana ela pediu-me para ir para uma escola de dança, lá tive eu que lhe dizer que tinhamos que perguntar primeiro à médica se ela podia. Então ela começou a chorar e disse-me que não era igual aos outros meninos e que nunca podia fazer nada (é angustiante ouvir a nossa menina dizer uma coisa destas), é mesmo uma facada no coração, tem que se esconder a tristeza que se está a sentir e mostrar um sorriso como se estivesse tudo bem. Disse-lhe assim: MJ tu sabes o que tens a mãe nunca te escondeu nada, nós não escolhemos isso para ti mas aconteceu e agora tens que aceitar, à meninos em situações bem piores (meninos que não andam, que não vêem, que não falam) (Meu Deus perdoa-me por eu usar este termos para minimizar a dor da minha filha), ela olhou para mim e disse-me tens razão mãe, eu mesmo assim ainda tenho muita sorte. Sinto-me muito mal por não puder arranjar solução para a minha menina, mas não está nas minhas mãos. Mas eu não vou desistir nunca....



Beijinho

[MariaJoaoSilva]

RE: PTI

Bom dia Teresa,



Desculpa estar novamente a perguntar como é que estão as coisas, mas como não disseste nada até agora fiquei um pouquinho preocupada.

Se passares por aqui, deixa mensagem a dizer que está tudo bem.



Beijinho grande para ti e para a tua pequenina.

[MariaJoaoSilva]

RE: PTI

Bom dia Teresa,



Mais uma vez passo por aqui, na tentativa de te voltar a encontrar, hoje sou eu que preciso de desabafar.

Ontem eu e a minha pequenina fomo à consulta de rotina, e as plaquetas dela estavam novamente muito baixas (22mil), a minha menina ficou tão triste, é que ela ia hoje pela primeira vez para a piscina e lá tivemos que adiar porque ela esta com um bocadinho de tosse. Bem ela ficou tão triste que nem imaginas, hoje o meu peito aperta por todos os lados.

É tão duro vê-la a sofrer sem puder fazer nada. É tão complicado às vezes não pudermos partilhar a nossa dor com ninguém, sentirmo-nos sozinhas neste caminho tão longo, termos vontade de chorar e não queremos chatear ninguém com as nossas preocupações ou medos.

Desculpa mas precisava de falar com alguém.



Beijinho

[Liliane Moreira]

RE: PTI

Tenho 13 anos e faz um mês e meio q descobri q tenho P.T.I, gostaria de conhecer pessoas que possuem esse msm problema por mais tempo q eu, pois gostaria de saber o q acontece depois do tratamento...

Obrigada..

[sunrise]

RE: PTI

MariaJoaoSilva (23-04-2010)Bom dia Teresa,



Mais uma vez passo por aqui, na tentativa de te voltar a encontrar, hoje sou eu que preciso de desabafar.



Ontem eu e a minha pequenina fomo à consulta de rotina, e as plaquetas dela estavam novamente muito baixas (22mil), a minha menina ficou tão triste, é que ela ia hoje pela primeira vez para a piscina e lá tivemos que adiar porque ela esta com um bocadinho de tosse. Bem ela ficou tão triste que nem imaginas, hoje o meu peito aperta por todos os lados.



É tão duro vê-la a sofrer sem puder fazer nada. É tão complicado às vezes não pudermos partilhar a nossa dor com ninguém, sentirmo-nos sozinhas neste caminho tão longo, termos vontade de chorar e não queremos chatear ninguém com as nossas preocupações ou medos.



Desculpa mas precisava de falar com alguém.

Beijinho

Imagino como te sentes. Tens que ser forte por ela. Chora muito sozinha e vem desabafar sempre que queiras. Não tenho grandes conhecimentos para trocar experiências sobre a doença mas conheço essa sensação de que falas ...



E acima de tudo é preciso acreditar que melhora, ou porque surgem novas formas de tratamento, ou porque eles aprendem a reconhecer sinais, ou simplesmente porque crescem e melhoram (não sei até que ponto é possível no teu caso mas temos sempre que acreditar).



Um beijinho grande e muita força ...

[MariaJoaoSilva]

RE: PTI

Bom dia Liliane,



Vais ver que vais ficar bem, normalmente o PTI passa por si só, muito raras vezes se torna numa doênça crónica.

Estás a fazer tratamento? Que tipo de tratamento estás a faze? qual é o valor das tuas plaquetas?

Muita força, e acredita que tudo vai ficar bem.



Beijinho

Mão da Maria João

[MariaJoaoSilva]

RE: PTI

Obrigado Sunrise, pelas tuas palavras de conforto.

É tão bom de vez em quando sonhar com um futuro melhor para a minha pequenina.



Beijinho

Mãe da Maria João