agenesia ou hipogenesia de corpo caloso

[gabriela pereira]

Recebi hoje mais esta noticia do meu Afonso, após ressonancia magnetica do cráneo devido a antecedentes de hidrocefalia e microcefalia, e verificou-se que a dilatação dos ventriculos se devia a esta malformação...ainda estou a diregir a nova, não sei o que pensar, a medica esplicou-me bem o que pode acontecer ou não, mas eu gostava de ouvir opinioes de quem passa ou passou pelo mesmo com os filhos, visto ser um problema que afecta muitas crianças (segundo disse a médica)...





Estou em pánico!!...



quem me puder ajudar agradeço imenso!

beijinhos





AGENESIA DE CORPO CALOSO



O corpo caloso é uma estrutura do cérebro localizada na fissura longitudinal que conecta os hismisférios cerebrais, sendo formado por cerca de 250 milhões de projeções axonais mielínicas que cruzam o plano saginal e penetram de cada lado no centro branco medular do cérebro.



Agenesia de Corpo Caloso (ACC) é uma má formação congênita que se carecteriza pela ausência do corpo caloso, com o aumento significativo dos cornos occipitais. A ACC pode ser classificada em: agenesia total do corpo caloso,grau I caracterizada pela total ausência do corpo caloso, agenesia parcial ou hipogenesia grau II (caso do Afonso), na qual o corpo caloso apresenta encurtamento em graus variados ou desenvolvimento imcompleto, e hipoplasia , grau III, nesse caso o corpo caloso está completamente formado, mas apresenta redução em seu tamanho.



A ACC, embora assintomática na maioria dos casos, pode apresentar sintomas como: síndrome de desconexão cerebral, cefaléia, hemiparesia, hipotonia, convulsões, retardo no desenvolvimento psicomotor, podendo existir um déficit mental variável dependendo da extênsão da agenesia e da associação com outras lesões. Pessoas com agenesia do corpo caloso podem apresentar falta de coordenação entre as actividades dos dois himisférios cerebrais pela inexistência das fibras que os ligam. Dentre as possiveis causas para essa má-formação encontram-se a associação com sindromes genéticas, erros inatos do metabolismo, exposição fetal a factores tóxicos e isquemias.

[santi&mami]

RE: agenesia ou hipogenesia de corpo caloso

Gabriela gostava de te poder ajudar mas nao sei do que se trata, so espero que tudo corra bem e seja so mais um susto.:-)





Como acho que ja te disse o meu filho tb tem os ventriculos cerebrais ligeiramente dilatados, teve atraso motor que se supoe ter tido origem num torcicolo grave que tb lhe tornou o craneo mais achatado. Qd fez a ressonancia e foi a neuropediatra esta disse que muitas pessoas tem o mesmo problema, embora uns se detecte ocasionalmente mas a maioria nao o sabe e fazem a sua vida normalmente, assim espero que seja o caso do teu piolhito!!



O meu filho neste momento tirando a atracção pelas quedas, propria da idade mas sobretudo do atraso motor, nao tem mais nada, o desenvolvimento enquadra-se no paramentros ditos normais para a idade.



Força e que corra td bem!



jinhos

[gabriela pereira]

RE: agenesia ou hipogenesia de corpo caloso

santi&mami (15-08-2010)Gabriela gostava de te poder ajudar mas nao sei do que se trata, so espero que tudo corra bem e seja so mais um susto.:-)











Como acho que ja te disse o meu filho tb tem os ventriculos cerebrais ligeiramente dilatados, teve atraso motor que se supoe ter tido origem num torcicolo grave que tb lhe tornou o craneo mais achatado. Qd fez a ressonancia e foi a neuropediatra esta disse que muitas pessoas tem o mesmo problema, embora uns se detecte ocasionalmente mas a maioria nao o sabe e fazem a sua vida normalmente, assim espero que seja o caso do teu piolhito!!







O meu filho neste momento tirando a atracção pelas quedas, propria da idade mas sobretudo do atraso motor, nao tem mais nada, o desenvolvimento enquadra-se no paramentros ditos normais para a idade.







Força e que corra td bem!







jinhos

obrigado pela resposta querida, mas sabes o porque dos ventriculos dilatados?...o afonso tb sempre teve ligeiramente, e achavam que era um aperto do canal por onde passava o liquido que estava muito apertado, mas na terça qdo fizeram a ressonancia viram que afinal nao é nada hidrocefalia, é dilatação devido a deficiencia do corpo caloso!...a pediatra tb me disse que segue 5 crianças com esse problema, a mais velha tem 5 anos, e até agora nenhuma teve nenhum sintoma, mas alertou-me tb do que pode acontecer...disse tb que há imensas pessoas adultas que tem o problema e nunca tiveram sintomas, e só o descobriram porque um dia fizeram uma RM por outro motivo qualquer...

Eu sei que pode nunca sofrer de nada, mas pensar na mais pequena possiblidade de acontecer deixa-me de rastos...de vez em quando nao consigo evitar um ataque de choro...sabes, sinto uma grande tristeza dentro do meu coração, dou comigo a pensar se não terei sido eu a culpada de tudo o que lhe tem acontecido desde qdo ainda estava na barriga...de tanta medicação que tomei nas primeiras 5 semanas sem saber que estava gravida.

Que tipo de atraso motor teve o teu filho, o que fez para o ultrapassar?

beijinhos e obg

[Birdsoul]

RE: agenesia ou hipogenesia de corpo caloso

Olá



Embora acompanhe este forum desde algum tempo só hoje decidi comentar um tópico.

Sou mãe de um menino com 15 meses que quando nasceu ficou internado na neonatologia por hipocalcemia, icterícia com valores muito altos e após exames e mais exames e mais exames detectaram-lhe também os ventrículos cerebrais dilatados o que poderia originar hidrocefalia repetiu as ecos até aos 3 meses aumento ligeiro mas não é hidrocefalia nesta idade foi também diagnosticado hipotonia. Com 8 meses fez RM diagnóstico ventriculomegalia e pequenas alterações sem importância. Tem um atraso motor ( a meu ver também cognitivo embora este nível ainda não tenha sido avaliado especificamente porque ainda é muito cedo mas eu já vou notando algumas diferenças em relação aos outros bebés da idade dele, embora me possam dizer que cada criança tem o sei ritmo não posso fechar os olhos tenho de ser realista só assim o poderei ajudar para que ele tenha todas as terapias necessárias para ultrapassar as suas dificuldades).

Faz fisioterapia desde os 6 meses, é acompanhado por vários médicos : pediatra do desenvolvimento, neuropediatra, fisiatra, e agora fomos encaminhados para uma consulta de genética assim fica o despiste todo feito uma vez que até agora a ventriculomegalia só por si não é motivo para este atraso motor, enfim neste momento estamos assim nesta incógnita, é difícil viver na incerteza, tento viver um dia de cada vez o mais feliz que puder mas claro tenho dias maus, principalmente nos dias de fisioterapia ou de consultas em que venho o caminho todo com as lágrimas a escorrer em silêncio para ele não perceber, para o meu marido não dizer que eu estou a dramatizar ( os homens são assim frios para eles próprios não desabarem) não posso chorar ao pé dos meus pais senão eles vão se abaixo enfim resta-me eu própria, tenho algumas amigas mas vivem demasiado acupadas nas suas vidas e também não quero que olhem para ele como coitadinho, infelizmente o ser humano tem essa tendência...

Agora estamos a entrar numa nova fase a das perguntas e comparações parvas: Ah! Ele ainda não anda? E já fala?

Ouvi de uma colega: O meu já faz assim e assim, queres ver, faz isto! Faz aquilo! O teu não faz? Tive para lhe dizer para o pôr numa escola de cães´: rebola! Salta! Que pessoas tão vazias, pobres por dentro, tenho pena! Principalmente sabendo +/- o que estamos a passar.



Acredito que daqui a uns anos vou olhar para trás e ele vai ser um homem lindo por dentro e por fora e tudo isto não passou de um pesadelo.

Desculpem o testamento mas foi a 1ª vez que falei sobre esta situação tão abertamente acho que estava a precisar de partilhar com mães que ,infelizmente, sabem o que é viver na incerteza.

Beijinhos

[gabriela pereira]

RE: agenesia ou hipogenesia de corpo caloso

Birdsoul (16-08-2010)Olá







Embora acompanhe este forum desde algum tempo só hoje decidi comentar um tópico.



Sou mãe de um menino com 15 meses que quando nasceu ficou internado na neonatologia por hipocalcemia, icterícia com valores muito altos e após exames e mais exames e mais exames detectaram-lhe também os ventrículos cerebrais dilatados o que poderia originar hidrocefalia repetiu as ecos até aos 3 meses aumento ligeiro mas não é hidrocefalia nesta idade foi também diagnosticado hipotonia. Com 8 meses fez RM diagnóstico ventriculomegalia e pequenas alterações sem importância. Tem um atraso motor ( a meu ver também cognitivo embora este nível ainda não tenha sido avaliado especificamente porque ainda é muito cedo mas eu já vou notando algumas diferenças em relação aos outros bebés da idade dele, embora me possam dizer que cada criança tem o sei ritmo não posso fechar os olhos tenho de ser realista só assim o poderei ajudar para que ele tenha todas as terapias necessárias para ultrapassar as suas dificuldades).



Faz fisioterapia desde os 6 meses, é acompanhado por vários médicos : pediatra do desenvolvimento, neuropediatra, fisiatra, e agora fomos encaminhados para uma consulta de genética assim fica o despiste todo feito uma vez que até agora a ventriculomegalia só por si não é motivo para este atraso motor, enfim neste momento estamos assim nesta incógnita, é difícil viver na incerteza, tento viver um dia de cada vez o mais feliz que puder mas claro tenho dias maus, principalmente nos dias de fisioterapia ou de consultas em que venho o caminho todo com as lágrimas a escorrer em silêncio para ele não perceber, para o meu marido não dizer que eu estou a dramatizar ( os homens são assim frios para eles próprios não desabarem) não posso chorar ao pé dos meus pais senão eles vão se abaixo enfim resta-me eu própria, tenho algumas amigas mas vivem demasiado acupadas nas suas vidas e também não quero que olhem para ele como coitadinho, infelizmente o ser humano tem essa tendência...



Agora estamos a entrar numa nova fase a das perguntas e comparações parvas: Ah! Ele ainda não anda? E já fala?



Ouvi de uma colega: O meu já faz assim e assim, queres ver, faz isto! Faz aquilo! O teu não faz? Tive para lhe dizer para o pôr numa escola de cães´: rebola! Salta! Que pessoas tão vazias, pobres por dentro, tenho pena! Principalmente sabendo +/- o que estamos a passar.







Acredito que daqui a uns anos vou olhar para trás e ele vai ser um homem lindo por dentro e por fora e tudo isto não passou de um pesadelo.



Desculpem o testamento mas foi a 1ª vez que falei sobre esta situação tão abertamente acho que estava a precisar de partilhar com mães que ,infelizmente, sabem o que é viver na incerteza.



Beijinhos

Olá querida, obrigado pelo teu testemunho...

Fiquei muito sensiblizada com o que escreves-te, e sabes compreendo-te perfeitamente...apesar de o meu filho ainda nao apresentar nenhum atraso eu sinto-me assim como tu descreves...tento viver um dia de cada vez, rezando para que nunca surja nada, mas com um medo enorme do que possa acontecer!...de vez em quando não consigo evitar uns ataques de choro, tb disfarço do meu marido, porque nao o quero preocupar, e acho que ele nao sabe a verdadeira dimensão do problema...nós maes é que sofremos!...com a minha mãe, tb se passa o mesmo que tu, e nao tenho ninguem com quem desabafar, mas tb nao me apetece falar com quem nao percebe nada do assunto, queria era conhecer alguem que passe pelo mesmo!...o outro dia estava a falar com a minha patroa e a minha medica de familia ao tlm, e tive um ataque de choro, o meu filho mais velho viu, e perguntou-me porque chorava, claro que disfarcei e disse-lhe que as pessoas tb choram de alegria, mas ele nao acreditou, e disse na minha mae que eu estava a chorar ao tlm...

sabes o que mais me custa?...é mesmo essa incerteza, de nao saber o que se vai passar, e enquanto que com a hidrocefalia sabia que o mais importante era até aos 2 anos, e se aumenta-se tinha cirurgia e ficava tudo bem, agora com isto é para a vida toda, e nao tem cirurgia que resolva!

Só quem passa ou passou por uma situação destas sabe a nossa angustia, o querermos ajudar e nao ter-mos como...

Minha querida, desejo que tudo corra bem com o teu bebé, tanto como desejo para o meu, e quem sabe daqui a um tempinho nao estamos as 2 felizes com os nossos meninos perfeitinhos de saúde...é o que eu mais desejo!



muitos beijinhos e tudo de bom...obg

[santi&mami]

RE: agenesia ou hipogenesia de corpo caloso

Gabriela, no caso do meu filho a ventriculomegalia deve-se a um bocadinho de liquido a mais, mas é td tao ligeiro que a neuropediatra diz que o mais certo é ser absorvido o excesso e ficar com o que deve. Ele so será reavaliado se houver alguma coisa no desenvolvimento dele que indique que nao esta bem, mas como ate agora esta td dentro dos parametros nao ha necessidade.



O que despertou a atenção para algo partiu da consulta dos 4 meses, od a pediatra olhou para ele e viu que ele nao virava a cabeça "normalmente" e nesse mesmo dia foi logo para a fisioterapia, que fez ate ter cerca de 19-20 meses, altura em que começou a andar mas que recorre sempre que a eu detecto algo "estranho" mas que é comum neste tipo de miudo.



A cabeça do meu filho nasceu com PC relativamente baixo, de 32,5cm, a pediatra apesar dele ter nascido de 37+3 dias considerou-o imaturo e dai nao ter ligado à cabecita, que entretanto começou a crescer e a subir no percentil. No centro de saude os defeitos que lhe eram colocados era so para alarmar mas a pediatra e sobretudo o fisioterapeuta acalmaram e apesar de ter sido uma luta ele conseguiu fazer o que os outros fizeram, embora com um atraso de 4-5 meses.



Aos 12 meses a pediatra decide fazer eco as fontanelas, mas ja estavam quase fechadas mas via-se o liquido a mais e o que lhe parecia ser os ventriculos dilatados. Fez ressonancia em pouco tempo (fui ao continente faze-la, sou dos Açores) e foi a neuropediatra. De facto o diagnostico confirmou-se mas graças a Deus é muito ligeiro e o atraso deveu-se ao torcicolo e nao a ventriculomegalia, que afinal é comum, no caso do meu filho tinha algo que levou a fazer a RM mas muitos de nos tb poderao ter. Qt ao PC da cabeça o pai foi a Lisboa para lhe dizerem que o filho tem a cabeça dele, por outras palavras, é cabeçudo como o pai!!E desde essa altura que o PC se mantem estavel e ja nem se nota nada de diferente na plagiocefalia posicional (cabeça achatada), apenas se nota se olharmos fixamente para a cabeça dele. A plagiocefalia originou-se na posição viciosa da cabeça, foi evidente durante bastante tempo mas a cabeça ja esta mais arredondada, coisa que a neuropediatra tb diz que ninguem tem a cabeça perfeita e todos temos o craneo moldado das posições que tinhamos em bebé.



Qt à fisioterpia o que fizemos foi puxar por ele de acordo com o que ele podia fazer, nunca andar um passo à frente. A imaginação e dedicação foram as palavras de ordem e o fisioterapeuta (da area da reabilitação de pessoas com deficiencia e nao só) dava as dicas e nós punhamos em pratica. Coisas como a Bumbo, uma aranha (detestada por muitos e ate por mim mas que o ajudou e muito), banquinhos em esponja, andarilhos, rolos para rebolar, sofas para andar lateralmente...etc!



Hoje em dia é um miudo que voa, nao anda, cai muitaaaas vezes (normal para este tipo de miudo), fala pelos cotovelos e é esperto!!



Espero que corra td bem com o teu piolho e se Deus quiser nao passa de um susto e por favor nao te culpes de nada, ok? Eu tb passei a gravidez a antibiotico e a medicar a asma com inaladores e pensava que isto que ele teve problemas, sobretudo qd nasceu e nao comia so chorava mas depois percebi que nao tinha nada haver, era dele.



Força!!!



Birdsoul:



Nao ligues ao que dizem e sobretudo nao ouças comparações. Eu de inicio tb ouvia tudo e moia ate chorar de desgosto mas percebi que os miudos nao sao iguais e qd dizem que andaram com X idade, falaram com Y idade em 3 linguas se formos a ver nada disso se passou ou se se passou nao foi com a idade que dizem.



Força!



jinhos

[Somsen]

RE: agenesia ou hipogenesia de corpo caloso

Olá



Estaá a falar de um torcicolo que originou uma plagiocefalia?

Tenho uma bebe de 13 meses q nasceu assim mas só foi diagnosticado tarde, ela agora n gatinha nem anda, apenas esta sentada a brincar, faz fisioterapia 3x por semana, os médicos dizem que ela vai andar mas, ando tão preocupada. O seu filho recuperou?

Obrigada

[gabriela pereira]

RE: agenesia ou hipogenesia de corpo caloso

Somsen (26-10-2010)Olá







Estaá a falar de um torcicolo que originou uma plagiocefalia?



Tenho uma bebe de 13 meses q nasceu assim mas só foi diagnosticado tarde, ela agora n gatinha nem anda, apenas esta sentada a brincar, faz fisioterapia 3x por semana, os médicos dizem que ela vai andar mas, ando tão preocupada. O seu filho recuperou?



Obrigada

Olá querida,

não se trata de um torcicolo, é uma malformação do corpo caloso, parte que liga os dois hemisférios cerebraise faz passar a informação de um lado para o outro do cerebro, e claro para o corpo todo... no caso do Afonso não se formou por completo, mas é uma malformação adquirida ainda na gravidez.

Neste momento o Afonso está com 14 meses (12 em idade corrigida) ainda não anda sozinho, mas gatinha e poe-se de pé agarrado a tudo com muita facilidade, por enquanto tem um bom desenvolvimento motor, daí não andar na fisioterapia.

Plagiocefalia não faço ideia o que seja, mas vais ver que com a fisioterapia a tua menina vai ficar a andar bem, ainda é muito nova e a fisioterapia faz milagres...tem fé e tudo correrá bem!

Depois passa cá deixar novidades da menina tá?

beijinhos e obrigado