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Recebi esta mensagem com um pedido de ajuda. Embora eu não possa ajudar, pode ser que alguem que leia este forum possa.
>"Ergue-te pelo que pensas, Age pelo que sentes."
> >O parto foi através de cesariana, pois até a data prevista (31/3) não
> >houve sinais, então optamos pela cirurgia.
> >
> >Pedro nasceu. Muito bem, chorou logo e teve nota 9 de Apgar.
> >
> >Nasceu com 48cm e pesou 3,430kg.
> >
> >Seu primeiro ano de vida foi ótimo, com desenvolvimento perfeito e
> >nenhuma doença.
> >
> >Sentou com cinco meses, andou com 11 meses, disse as primeiras
> >palavras com 7 meses e antes disso já emitia sons naturais de um
> >bebê. Com um ano e dois meses, certa tarde durante o sono, Pedro
> >acordou assustado como estivesse se engasgando.
> >
> >Isso se repetiu por mais alguns dias até que fomos ao médico.
> >
> >Este viu uma crise, suspeitou de refluxo-gastresofágico e solicitou
> >alguns exames.
> >
> >Nesta época, estas crises aconteciam
>mais ou menos 10 vezes ao dia e
> >duravam aproximadamente 15 segundos.
> >
> >Como os exames não acusaram nada, por indicação do médico, procuramos
> >um neurologista infantil que disse tratar-se de crises convulsivas.
> >
> >Fizemos um primeiro eletro encefalograma que foi normal.
> >
> >Procuramos o Dr.Salomão Schwartzmam, que o avaliou e considerou-o
> >logicamente perfeito. Nesse período, as crises aumentavam em
> >quantidade e intensidade.
> >
> >Assim, em Agosto de 90 ele foi internado na UTI pela primeira vez com
> >aproximadamente uma crise a cada 3 minutos.
> >
> >Ficou no Hospital 20 dias e saiu com as crises mais controladas.
> >
> >Fez uma Tomografia Computadorizada que foi normal.
> >
> >O segundo eletro acusou foco irritadiço do lado direito cérebro.
> >Apesar de tudo isso, seu
>desenvolvimento continuava normal, porém
> >mostrava-se mais sonolento. As crises continuavam, eram crises
> >mistas. Em Outubro de 90, percebemos que ele estava sorrindo menos,
> >chorando menos e que quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto
> >parecia paralisado. Em Novembro de 90, percebi que ele usava menos o
> >braço esquerdo. Os médicos chamaram de seqüelas. Em Dezembro de 90,
> >fizemos uma ressonância magnética de crânio, um exame de Fundo de
> >Olho e alguns exames para detectar erros inatos do metabolismo.
> >
> >Todos os exames foram normais.
> >
> >Nessa época, ele já apresentava dificuldade para caminhar e falava
> >menos. Mantinha uma média de mais ou menos 20 crises por dia.
> >
> >No decorrer de sete meses mudamos de médicos por diversas vezes
> >vários anticonvulsivantes foram testados. Porém o
>efeito nunca era
> >totalmente satisfatório. E esteve internado mais duas vezes para
> >controlar crises mais frequentes.
> >
> >Em Janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e saiu do hospital
> >sem andar, sentar ou falar. Em Fevereiro, novamente foi internado com
> >crises muito fortes, ficou 20 dias no Hospital.
> >
> >As crises já duravam 1 min e manifestavam-se a cada 10min. Nessa
> >ocasião, foi medicado com cortisona e fez vários exames de
> >Metabolismo, porém nada foi encontrado...
> >
> >A habilidade motora dele ficou debilitada, quando teve alta, não
> >segurava a cabeça, não sentava sozinho e parecia não reconhecer
> >ninguém, além de não fixar o olhar em nada. O tempo foi passando, e
> >com fisioterapias e muito carinho Pedro foi conseguindo alguns
> >pequenos
>progressos.
> >
> >Continuávamos nossa maratona em médicos e exames, porém nada
> >acontecia. Suas crises ficaram um pouco mais controladas,
> >manifestando-se somente durante o sono, aproximadamente 8 episódios
> >por noite, e duravam cerca de 1 min. No final de 95, ficou alguns
> >dias consecutivos sem apresentar.
> >
> >Nestes últimos anos, repetiu alguns exames, porém nada de novo foi
> >encontrado.
> >
> >Teve complicações pulmonares e tomou muito antibiótico. Nos últimos
> >meses de 95, Pedro readquiriu o controle da cabeça e ganhou maior
> >firmeza no tronco. Passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos,
> >porém ainda não manifestando desejo de pegá-los.
> >
> >Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda não rir ou chorar.
> >
> >Em Janeiro de 96, repetimos a Ressonância Magnética que se
>
> >apresentou tal e qual a anterior, segundo o médico que assinou laudo.
> >O Dr. Fernando Arita, seu médico atual, diagnosticou que Pedro tem um
> >cérebro um pouco menos denso do que uma criança de 7 anos. Repetimos
> >também o eletroencefalograma, que se apresentou bem melhor que o
> >anterior, com crises mais localizadas.
> >
> >Fizemos também, um estudo de Cariótipo (pai, mãe e filho) com a
> >Dra.Rita de Cássia Stoco e nada foi encontrado. Disse suspeitar de
> >Doenças Mitocondriais e sugeriu que fizéssemos um estudo de DNA.
> >
> >Foi feita também, uma dosagem de aminoácidos no sangue e
> >cromatografia de açúcares na urina. Actualmente, Pedro mantém cerca
> >de 4 crises convulsivas durante o sono, principalmente a partir das
> >horas da madrugada.
> >
> >Em suas crises estica braços e pernas, gira a cabeça
>para a esquerda
> >e chora. Duram cerca de 45 segundos.
> >
> >Sua atenção continua fixa nas pessoas e objectos, porém não se
> >movimenta espontaneamente. Readquiriu razoável controle de tronco,
> >porém não senta, não fica em pé, não fala, não sorri ou chora.
> >
> >De dois anos para cá, desenvolveu uma escoliose bastante preocupante.
> >Está medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.
> >
> >Pedro, atualmente, está com 13 anos (em 2003). Durante todos estes
> >anos, não encontramos uma resposta para o que acontece com Pedro, e,
> >também nunca encontramos alguém com problema semelhante para trocar
> >experiências.
> >
> >Se você pode ajudar, se for médico ou já conheceu alguma criança com
> >o mesmo problema, por favor, nos escreva. Se não, passe essa mensagem
> >para frente para que encontre o destino
>certo.
> >
> >Muito Obrigado,
> >
> >Liane e Manoel.
> >
> >
> >
> >Nosso endereço:
> >
> >Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134 CEP 01232-011 São Paulo - SP
> >- BRASIL
> >
> >Fone: (0__11) 3662.4826
> >
> >
> >
> >PS: O simples fato de repassar esta mensagem, já é por si só, um ato
> >de solidariedade. Peço a todas as pessoas as quais enviamos esta
> >mensagem que, por favor, tentem se conscientizar da necessidade que
> >nós, seres humanos, temos de receber a ajuda um do outro.
> >
> >Enviem essa mensagem para todas as pessoas da sua lista, desde aquela
> >que você escreve todos os dias, até a pessoa que você não escreve há
> >muito tempo... Assim poderemos, quem sabe, ajudar essa
> >família..."Fica sempre um pouco de perfume nas mãos que oferecem
> >rosas
>(...)".
>"Ergue-te pelo que pensas, Age pelo que sentes."
> >O parto foi através de cesariana, pois até a data prevista (31/3) não
> >houve sinais, então optamos pela cirurgia.
> >
> >Pedro nasceu. Muito bem, chorou logo e teve nota 9 de Apgar.
> >
> >Nasceu com 48cm e pesou 3,430kg.
> >
> >Seu primeiro ano de vida foi ótimo, com desenvolvimento perfeito e
> >nenhuma doença.
> >
> >Sentou com cinco meses, andou com 11 meses, disse as primeiras
> >palavras com 7 meses e antes disso já emitia sons naturais de um
> >bebê. Com um ano e dois meses, certa tarde durante o sono, Pedro
> >acordou assustado como estivesse se engasgando.
> >
> >Isso se repetiu por mais alguns dias até que fomos ao médico.
> >
> >Este viu uma crise, suspeitou de refluxo-gastresofágico e solicitou
> >alguns exames.
> >
> >Nesta época, estas crises aconteciam
>mais ou menos 10 vezes ao dia e
> >duravam aproximadamente 15 segundos.
> >
> >Como os exames não acusaram nada, por indicação do médico, procuramos
> >um neurologista infantil que disse tratar-se de crises convulsivas.
> >
> >Fizemos um primeiro eletro encefalograma que foi normal.
> >
> >Procuramos o Dr.Salomão Schwartzmam, que o avaliou e considerou-o
> >logicamente perfeito. Nesse período, as crises aumentavam em
> >quantidade e intensidade.
> >
> >Assim, em Agosto de 90 ele foi internado na UTI pela primeira vez com
> >aproximadamente uma crise a cada 3 minutos.
> >
> >Ficou no Hospital 20 dias e saiu com as crises mais controladas.
> >
> >Fez uma Tomografia Computadorizada que foi normal.
> >
> >O segundo eletro acusou foco irritadiço do lado direito cérebro.
> >Apesar de tudo isso, seu
>desenvolvimento continuava normal, porém
> >mostrava-se mais sonolento. As crises continuavam, eram crises
> >mistas. Em Outubro de 90, percebemos que ele estava sorrindo menos,
> >chorando menos e que quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto
> >parecia paralisado. Em Novembro de 90, percebi que ele usava menos o
> >braço esquerdo. Os médicos chamaram de seqüelas. Em Dezembro de 90,
> >fizemos uma ressonância magnética de crânio, um exame de Fundo de
> >Olho e alguns exames para detectar erros inatos do metabolismo.
> >
> >Todos os exames foram normais.
> >
> >Nessa época, ele já apresentava dificuldade para caminhar e falava
> >menos. Mantinha uma média de mais ou menos 20 crises por dia.
> >
> >No decorrer de sete meses mudamos de médicos por diversas vezes
> >vários anticonvulsivantes foram testados. Porém o
>efeito nunca era
> >totalmente satisfatório. E esteve internado mais duas vezes para
> >controlar crises mais frequentes.
> >
> >Em Janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e saiu do hospital
> >sem andar, sentar ou falar. Em Fevereiro, novamente foi internado com
> >crises muito fortes, ficou 20 dias no Hospital.
> >
> >As crises já duravam 1 min e manifestavam-se a cada 10min. Nessa
> >ocasião, foi medicado com cortisona e fez vários exames de
> >Metabolismo, porém nada foi encontrado...
> >
> >A habilidade motora dele ficou debilitada, quando teve alta, não
> >segurava a cabeça, não sentava sozinho e parecia não reconhecer
> >ninguém, além de não fixar o olhar em nada. O tempo foi passando, e
> >com fisioterapias e muito carinho Pedro foi conseguindo alguns
> >pequenos
>progressos.
> >
> >Continuávamos nossa maratona em médicos e exames, porém nada
> >acontecia. Suas crises ficaram um pouco mais controladas,
> >manifestando-se somente durante o sono, aproximadamente 8 episódios
> >por noite, e duravam cerca de 1 min. No final de 95, ficou alguns
> >dias consecutivos sem apresentar.
> >
> >Nestes últimos anos, repetiu alguns exames, porém nada de novo foi
> >encontrado.
> >
> >Teve complicações pulmonares e tomou muito antibiótico. Nos últimos
> >meses de 95, Pedro readquiriu o controle da cabeça e ganhou maior
> >firmeza no tronco. Passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos,
> >porém ainda não manifestando desejo de pegá-los.
> >
> >Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda não rir ou chorar.
> >
> >Em Janeiro de 96, repetimos a Ressonância Magnética que se
>
> >apresentou tal e qual a anterior, segundo o médico que assinou laudo.
> >O Dr. Fernando Arita, seu médico atual, diagnosticou que Pedro tem um
> >cérebro um pouco menos denso do que uma criança de 7 anos. Repetimos
> >também o eletroencefalograma, que se apresentou bem melhor que o
> >anterior, com crises mais localizadas.
> >
> >Fizemos também, um estudo de Cariótipo (pai, mãe e filho) com a
> >Dra.Rita de Cássia Stoco e nada foi encontrado. Disse suspeitar de
> >Doenças Mitocondriais e sugeriu que fizéssemos um estudo de DNA.
> >
> >Foi feita também, uma dosagem de aminoácidos no sangue e
> >cromatografia de açúcares na urina. Actualmente, Pedro mantém cerca
> >de 4 crises convulsivas durante o sono, principalmente a partir das
> >horas da madrugada.
> >
> >Em suas crises estica braços e pernas, gira a cabeça
>para a esquerda
> >e chora. Duram cerca de 45 segundos.
> >
> >Sua atenção continua fixa nas pessoas e objectos, porém não se
> >movimenta espontaneamente. Readquiriu razoável controle de tronco,
> >porém não senta, não fica em pé, não fala, não sorri ou chora.
> >
> >De dois anos para cá, desenvolveu uma escoliose bastante preocupante.
> >Está medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.
> >
> >Pedro, atualmente, está com 13 anos (em 2003). Durante todos estes
> >anos, não encontramos uma resposta para o que acontece com Pedro, e,
> >também nunca encontramos alguém com problema semelhante para trocar
> >experiências.
> >
> >Se você pode ajudar, se for médico ou já conheceu alguma criança com
> >o mesmo problema, por favor, nos escreva. Se não, passe essa mensagem
> >para frente para que encontre o destino
>certo.
> >
> >Muito Obrigado,
> >
> >Liane e Manoel.
> >
> >
> >
> >Nosso endereço:
> >
> >Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134 CEP 01232-011 São Paulo - SP
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> >Fone: (0__11) 3662.4826
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> >
> >PS: O simples fato de repassar esta mensagem, já é por si só, um ato
> >de solidariedade. Peço a todas as pessoas as quais enviamos esta
> >mensagem que, por favor, tentem se conscientizar da necessidade que
> >nós, seres humanos, temos de receber a ajuda um do outro.
> >
> >Enviem essa mensagem para todas as pessoas da sua lista, desde aquela
> >que você escreve todos os dias, até a pessoa que você não escreve há
> >muito tempo... Assim poderemos, quem sabe, ajudar essa
> >família..."Fica sempre um pouco de perfume nas mãos que oferecem
> >rosas
>(...)".
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