HIPERECPLEXIA

[sara silva]

Olá.

Recebi um mail de um pai brasileiro que precisa de ajuda!
O Mateus é um bébe que nasceu perfeito, mas passados momentos notaram o aparecimento de alguns problemas.
Actualmente, o diagnóstico é de hiperecplexia, patologia rara, cujos contornos os pais não conhecem e que a classe médica pouco adianta.
POR FAVOR, MÉDICOS PORTUGUESES, ESTES PAIS PRECISAM DOS VOSSOS CONHECIMENTOS E DA VOSSA BOA VONTADE!
Por favor, pais, amigos ou conhecidos de crianças com o mesmo problema: ajudem o Mateus...

Obrigada e parabéns pelo fórum.

[marinês]

RE:

olá sara, olha andei a pesquisar na net e existem vária páginas, entre as quais uma espanhola sobre doenças raras que esplica o que é a hiperexplesia. Resumindo trata-se de uma doença grave e rara normalmente hereditária e do foro neurológico. Caracteriza-se por crises convulsivas, sacudidelas involuntárias dos músculos induzidas por estimulos auditivos ou tácteis. Desde o nascimento existe uma hipotonia muscular, ou seja os musculos têm tónus a mais e por isso estão sempre tensos. Também há uma página brasileira cujo endereço é:
- www.epilepsia.org.br/epi2002/contavan.asp

Se tens o mail desse pai dá-lhe o endereço e diz-lhe para pesquisar na net, pois há várias páginas sobre o assunto.

Espero ter ajudado.

Beijinhos
Maria

[saraqueijo]

RE:

Olá Maria:

Obrigada pelo interesse e pela resposta.
Já enviei a tua mensagem ao pai do Mateus.
Também espero poder ajudar.
Mais uma vez obrigada.
Sara

[silvaelsa]

RE:

Gostaria de saber todos os sintomas dessa doença, pois o meu filho tem vomitos muitas vezes e nunca está quieto, estica-se todo, desde que nasceu se está sentado chora quer estar de pé, ele actualmente tem 8 meses, e a minha gravidez, foi muito depressiva.

[marinês]

RE:

Olá Elsa, fiquei aqui a pensar um pouco no que havia de responder. A doença de que falei, e segundo o que li, é uma doença neurológica e que faz com que os bebés tenham sacudidelas involuntárias nos musculos, entra outras coisas. Parece-me que não é o caso do teu bebé. Eu tenho uma bebé com 9 meses que também já não quer só ficar sentada, quer estra em pé agarrada ás coisas, quer andar, enfim quer ver o mundo. Penso que é normal e muito saudavél. Tu falas em gravidez depressiva mas não explicas bem o que se passou. Se quiseres falar nisso terei todo o prazer em "ouvir-te", mas o que pode estar a acontecer é que o teu filhote pode ser muito activo. Já falaste com o/a pediatra dele? è que em relação aos vómitos pode até ser uma questão nervosa, não sei.
Os bebés são muito sensiveis ao nosso estado de espirito. Eu por exemplo sou uma pessoa muito calma, e consequentemente as minhas filhas são calmas, alegres. Tenho uma cunhada que está permanentemente deprimida e a minha sobrinha é muito insegura, timida e chora muito sem razão aparente. De manhã para ficar na escola é uma berraria que só visto. E olha que está na mesma escola há 2 anos (tem 4 anos).

Desculpa o testamento.

Beijocas

Maria