Aneurisma Veia de Galeno - Ajuda!!!

[sandracor]

Faz agora 1 ano recebi um presente de aniversário inesperado
mas que me encheu de felicidade. Já tinha 2 filhos lindos e á
4 meses fui abençoada novamente. Tudo correu muito bem até a consulta dos 2m, o perimetro cefalico estava acima do percentil 95, após uma ecografia e uma r.m. recebemos a confirmação daquele que se apresenta como o n/pior pesadelo, o nosso bebé tem um aneurisma no cerebro numa zona onde não pode ser operado, efectuará um tratamento por volta dos 8 meses e até lá só nos resta rezar para que
o dito n rebente....ou será a morte do n/ menino. Como se isto n fosse suficiente há tb a hidrocefalia...as sequelas q poderão surgir...foi um turbilhão de noticias q nos deixaram atordoados e procuramos neste momento toda a informação q nos ajude a lidar com esta situação...se houver quem tenha passado ou saiba de alguém q tenha vivido tamanho pesadelo...Por favor ajudem-nos

Obrigada
Sandra

[CAR]

RE:

Olá Sandra

Infelizmente não te posso ajudar, pois o problema do meu bébé é inverso ao do teu.
O Guilherme tem 6 meses e o perímetro cefálico dele está abaixo dos 5, o q levou que o Neuropediatra pedisse uma ressonância magnética à cabeça por suspeitar de microcefalia, assim como uma consulta de fisioetrapia.
Hoje vamos à fisioterapeuta e 2ª feira vamos fazer então o exame e só espero q tudo corra bem e q não se confirme a suspeita do médico.
O Guilherme anda a ser seguido desde q nasceu pelo neuropediatra em virtude de ter tido um nascimento complicado q origiou insuficiências de oxigénio ao cérebro.
Até à data todos os exames q ele fez estavam bem, mas agora estou com algum receio do q possa acontecer.

Desculpa este testamento, mas se souberes de informações acerca desta situiação não hesites. Eu irei fazer o mesmo por voçês.

Beijinhos e força

Cláudia, Madalena (6A) e Guilherme (6m)

[sandracor]

RE:

Olá Claudia

espero do fundo do coração que o resultado da r.m seja tão positivo qto os exames que o Guilherme já fez e q tudo n passe de um susto.
Nós estamos a aprender a viver um dia de cada vez confiantes de que o Lucas ultrapassará estes momentos dificies, a tentar reunir toda a informação possivel e fica certa q se conseguirmos algo iremos passar-vos tb.

Obrigada e dá noticias na 2ª feira
Sandra

[CAR]

RE:

Olá Sandra

Fiquei feliz por ter notícias tuas, pois pensei q até já poderias ter desistido do forum (pois o teu post foi á uns meses atrás).
Fomos fazer a rm e a médica não me disse grande coisa. Disse-me q o cérebro do Guilherme a nível de desenvolvimento estava bem, mas que apresentava pequenos danos decorrentes da falta de oxigenação e q esses danos eram relevantes.
Hoje vou buscar o relatório e estou super preocupada com o q poderei ir ler, pois a médica q fez o exame não me falou nada acerca se existe ou não microcefalia.
Amanhã iremos ao neuropediatra para ele com base na resonância e com a opinião da fisioterapeuta decidir como iremos actuar.
Assim q souber mais alguma coisa entro em contacto.
E vc´s como estão???
Diz qq coisa

Beijinhos

Cláudia, Madalena e Guilherme

[sandracor]

RE:

Olá

o Lucas ctn bem ainda não apresentou nenhum dos sintomas q indique ruptura do aneurisma, mas a questão da hidrocefalia é muito preocupante, a cabeça continua a crescer acima do normal os médicos falam de uma pressão craniana muito grande que pode leva-lo a perder a visão, mas qq intervenção pode tb ser fatal. è uma situação delicada e q requer passos mto bem calculados...temos mesmo q viver um dia de cada vez e rezar para que tudo corra da melhor forma. entretanto já soubeste mais alguma coisa com o neuropediatra?

Tudo a correr bem e mta força
Um beijo grande
Sandra
Ricardo, Beatriz e Lucas

[CAR]

RE:

Olá Sandra

Estivemos na 5ª feira no neuropediatra e o diagnóstico foi para nós um balde de água fria.
O Guilherme tem um tipo de paralesia cerebral (ainda não sabemos o grau, pois agora só com o desenvolvimento dele ao longo do tempo é q veremos q zonas foram afectadas) e tem microcefalia derivado das lesões q têm no cérebro.
No caso do Guilherme não há nada a fazer a não ser fisioterapia (q ele já começou a fazer 1 vez por semana) e para a qual não há previsão de alta.

Como tu dizes é viver o dia a dia e é isso q temos tentado fazer da melhor forma possível

Beijinhos

Cláudia, Madalena e Guilherme

[sandracor]

RE:

Olá

muita força!! acima de tudo muita esperança e muito carinho.
Temos que lhes passar a eles muito amor e muita confiança.
Nós fomos ouvir uma 2º opinião e acabamos por decidir em conjunto com o neuropediatra que a embolização é a melhor solução a unica que temos para tentar salvar o Lucas.Vai fazer mais alguns exames e se tudo correr bem irá ser internado para fazer a embolização em 18 de dezembro.
Há risco de lesões cerebrais ou até mesmo morte o médico falou-nos em 20%...
Mas tenho fé que tudo irá correr pelo melhor.

Um beijo muito grande pra vocês e... um dia de cada vez ;o)
Sandra

[CAR]

RE:

Olá Sandra

Obrigada pelas tuas palavras de conforto e de carinho.
E realmente é como dizes um dia de cada vez.
Nós tb fomos ouvir uma segunda opinião e no nosso caso é mt idêntica à primeira.
Não há nada a fazer a não ser fisioterapia e rezar para q a cabeçinha do Guilherme continue a crescer (mesmo q seja na curva dos 3%).
Já estamos na fisioterapia 1 vez por semana (no CADIN) e agora estou a aguardar vaga para entrar no Alcoitão (ao menos lá ele faz tudo o q precisar).
Já agora és de Lisboa??
Onde é q o Lucas está a ser seguido???
O Guilherme está a ser seguido pelo Dr. Nuno Lobo Antunes e pelo Dr. José Carlos Ferreira na CUF das Descobertas.

Olha tem fé e coragem e não percas a esperança e vais ver q tudo vai correr pelo melhor e q a operação do Lucas irá ser um sucesso.
Vou rezar pelos nossos meninos.

Beijinhos e se precisares de alguma coisa o meu mail é:
claudiarocha_30@hotmail.com

Cláudia

[sandracor]

RE:

Olá Claudia

não mandei mail pq tenho estado com alguns problemas no hotmail.
Nós vivemos em Mem Martins, o Lucas está a ser seguido no H.Garcia Orta em Almada...a embolização vai acontecer esta segunda feira, os médicos que o estão a seguir são o Dr. Augusto Goulão e José Paulo Monteiro.
E como está o Guilherme?

( Domingo lá vamos nós para fazer o internamento...é um momento muito complicado este...
Logo que possa mando novidades.

Sandra

[CAR]

RE:

Olá Sandra

Sei q é hoje q vão fazer a embolização ao Lucas e espero do fundo do meu coração q corra tudo pelo melhor.
Sei q é uma altura mt difícil e complicada pois ninguém sabe o q poderá acontecer e esse suspense deixa-nos num estado q nada nos pode confortar, mas qd precisarares já sabes q estou por aqui.

Beijinhos e qd puderes dá notícias.

Cláudia, Madalena e Guilherme

[DeniseAytekin]

RE:

Se calhar sou um pouco cobarde mas até evito vir a este forum com medo do que possa ler... Hoje calhou... Calhei neste tópico e nem sei que dizer... Até tenho lágrimas nos olhos... Os vossos casos tocaram-me profundamente... Também sou mãe e receio sempre pelo meu menino... Do fundo do coração desejo-vos tudo de bom a voçês e aos vossos meninos, que tudo corra pelo melhor... Muita força e ñ percam a coragem.

Um beijinho do tamanho do mundo!

[PEQUENINA]

RE:

Cláudia e Sandra, Mães Coragem!

Muita, muita sorte para os vossos bébés e para toda a família!

Com muita fé e pensamentos positivos, estou a fazer muita força por vós!

Beijinhos
Pequenina

[CAR]

RE:

Para a Pequenina e para a Denise

Obrigada pelas vossas palavras de apoio.

Nem sempre as coisas são como desejaríamos q fossem, mas temos de as encarar e ir para a frente.
Há momentos mais difícieis q outros, mas tudo se torna mais fácil qd olho para o sorriso do meu filho e vejo os olhos dele a brilharem de felicidade.
Ser mãe é ser assim, aceitar e lutar por tudo o q nos é mais sagrado e importante na vida. E claro nunca perder a esperança, ser positiva e ter fé.

Mais uma vez obrigada e um grd beijinhos para vç´s.

Cláudia, Madalena (6A) e Guilherme (9m)

[mlpato]

RE:

olá Sandra e Cláudia,

Embora este não seja um forum que frequente muito hoje por acaso vim dar uma espreitadela e fiquei emocionada com os vossos casos. Vocês são umas mães CORAGEM e os vossos filhotes tem muita sorte nas mães que tem....

Quando ouvimos temos conhecimento de casos como estes é que nos sentimos pequeninas e mesquinhas por fazermos "dramas" de problemas que comparados com estes não são problemas mas simples obstaculos de uma vida normal.

Desejo do fundo do coração tudo de bom para vocês e para os vossos meninos e que tudo corra o melhor possivel e nunca deixem de lutar e acreditar que tudo vai correr bem!

Muitos miminhos e beijinhos para vocês.

Lúcia
Margarida 4a10m
Leonor 11m

[CAR]

RE:

Olá Lúcia

Obrigada pelas tuas palavras de carinho e desejo-te tudo de bom para ti e para as tuas filhotas.

Realmente só qd passamos por determinadas situações na vida é q nos apercebemos q ás vezes valorizamos outras q não tiham grd sentido. Mas isto é assim é tudo...mts vezes precisamos de passar por determinadas dificuldades para darmos valor às pequenas coisas.

Com o Guilherme tudo agora é diferente e por isso cada etapa da vida dele é vivida mais intensamente. Mas uma coisa te digo não há nada melhor q os nossos filhos e uma coisa q aprendi com esta experiência é viver o dia a dia.....tudo o resto não importa.

Um grd beijinho

Cláudia, Madalena (6A) e Guilherme (9m)