Síndroma Guillain-Barré

[Titta.Catita]

Oi.

Alguém já ouviu falar ou conhece alguém com o Síndrome de Guillain-Barré?

Jinhos

Patricia

[celia_marques]

RE:

Olá,

O que pretendes saber concretamente sobre o sindrome?

Jokas

[Titta.Catita]

RE:

Precisava de ler relatos reais de pessoas que conheçam outras a quem a doença tenha batido à porta, saber médicos a que tenham recorrido, tratamentos, mais do que saber sintomas e outras coisas que vêm na net, porque isso já li.

Obrigada.

Patrícia

[celia_marques]

RE:

Olá,

Como estás informada acerca do sindorme em si, apenas te posso dizer que conheci apenas 2 casos. Num, a doente ficou gravamente afectada e foi para casa ligada a um ventilador, noutro caso, após o internamento e tratamento ficou sem sequelas. Quanto ao tratamento, nem me lembro. O 2º caso foi seguido no H. Sta Maria.

Jokas

[Titta.Catita]

RE:

:doubt: Pois, isto é uma menina de 7 anos que está a ser seguida no hospital de Coimbra Mas já está em coma e os médicos dizem que não há nada a fazer, e a minha esperança era encontrar algum médico, local ou alguma história que desse a estes pais alguma esperança e um caminho a seguir, ou o conhecimento de algum tratamento milagre, se é que existe... não custa tentar... :cry:

Obrigada pela tua resposta.

Jinhos

Patrícia

[CAR]

RE:

Olá

Sé sei que essa doença existe pelo facto de a minha sogra acerca de 20 anos ter tido essa doença.
Na altura foi internada no Centro de Recuperação de Alcoitão e seteve lá cerca de 6 meses (sem sair) a fazer tratamentos intensivos, Terapias Ocupacionais, Fisioterapias, Terapias dentro de água e afins.

No caso dela o que lhe aconteceu foi que ficou sem força muscular e chegou a deixar de andar. Na altura foi encaminhada para Alcoitão e depois de 6 meses saiu com alta da Clínica. Até hoje mais nada teve de graças e está cá rija como tudo.

Sei que não te ajudei muito, mas pelo menos é um testumunho positivo.
Vamos pensar positivo e fazer muita força pela recuperação da menina.

[celia_marques]

RE:

:doubt: Pois, isto é uma menina de 7 anos que está a ser seguida no hospital de Coimbra Mas já está em coma e os médicos dizem que não há nada a fazer, e a minha esperança era encontrar algum médico, local ou alguma história que desse a estes pais alguma esperança e um caminho a seguir, ou o conhecimento de algum tratamento milagre, se é que existe... não custa tentar... :cry:

Obrigada pela tua resposta.

Jinhos

Patrícia

Olá Patricia,

Não tenho palavras. Nestas situações tudo o que possamos dizer soa sempre a palavras vãs. As melhoras da menina.

Jokas

[celia_marques]

RE:

Olá Tita catita,

Estive a ver nos meus catrapásios cá em casa e parece-me que o prognóstico da doença em crianças é bom. Em que estadio está a menina? Dizeres que está em coma não ajuda muito. Já está ligada a um ventilador? É muitas vezes necessário sem que isso seja um maus prognóstico.

Os médicos podem dizer que não há muito a fazer porque a doença em si tem uma evolução própria e não porque a menina tenha um mau prognóstico.

Pelo que li, no espaço de 2 dias a 2 semanas começam a manifestar-se sinais de melhoras. Há quanto tempo está doente?

Jokas e se não quizeres responder eu aceito a tua escolha. Sei que estas coisas são muito dolorosas, em especial por ser uma criança.

[Titta.Catita]

RE:

Oi, antes de mais obrigada pelas vossas respostas.

Trata-se de família de pouco contacto, talvez pela distância, e só ontem soubemos do estado da menina e não se quis entrar em muitos pormenores, mas penso que esteja em coma há pouco tempo, apesar dos 1.ºs sintomas já serem de há meses. Não me lembrei de perguntar acerca do ventilador, até porque só depois fui investigar e ver do que se tratava, nem ninguém mencionou isso. De qualquer forma quando souber alguma coisa mais eu digo.:doubt:

Mais uma vez, muito obrigada.

Jinhos

Rita e Titta.Catita

[jonas e nuno.]

RE:

olá

eu conheço e bem de perto, o pai do nuno meu ex-marido tem guillan barré, já falei com ele e ele deu-me autorização para dar te o telemóvel dele ele tb andou em coimbra dps fomos a um médico em espanha e graças a ele, tem andado bem, vou-te enviar uma pm com o meu no de telefone e o dele,
pf não hesites em telefonar

[Titta.Catita]

RE:

Obrigada, já respondi à tua PM.

Muito obrigada

Jinhos

Patrícia