DOENÇA DE TARGARDT (Degeneração da mácula)

[Ana Isabel]

RECEBI ESTE MAIL, PODE SER QUE INTERESSE A ALGUÉM.
Vivo nos arredores de Lisboa e sou pai de uma menina, agora com 7 anos ,que é portadora da doença de TARGARDT (degeneração da mácula), o que faz com que perca a visão central ), doença essa que é actualmente incurável, mesmo no estrangeiro. Como não é fácil obter informações a nível nacional, resta-me a Internet para adquirir um conhecimento mais profundo que me ajude a lidar com esta doença, pois mesmo em Lisboa a única ajuda que me foi facultada foi de uma associação ( mais concretamente a Associação de Retinopatias de Portugal ), associação essa que também padece do problema de falta de apoio, pois é uma entidade privada. O grande objectivo deste mail é tentar arranjar maneira de contactar pessoalmente, familiares ou amigos dessas pessoas que sofram da mesma ou semelhante doença, para fazer um rastreio, com um único pensamento:- Difundir e trocar informações acerca desta doença. POR FAVOR divulguem este mail pelos vossos contactos e/ou se tiverem conhecimento pessoal de um caso semelhante, agradecia que me contactassem:
mailto:rgoncalves@ruralinf.pt

MUITO E MUITO OBRIGADO
Rui Gonçalves
P.F., não ignorem a mensagem. Ler e reencaminhar não custa nada.
Obrigado.

[Teresa Martins]

RE:

Olá Rui Gonçalves

Meu nome é Teresa Martins

Sou uma Jovem mãe de 4 filhos, 1 dos meus filhos também é portador de uma doença genética rara, por isso sei qual a sua preocupação e tentar tudo para poder ajudar a sua filhota.

Desconhecia esta doença rara. Aqui em Portugal não conheço de nenhum caso, mas no Brasil conheço vários casos ao ponto de formarem uma comunidade. Contactei com essas comunidades e estão ao seu dispôr para podr partilhar e questionar todas as suas dúvidas.

Falamos diariamente por Messenger, e/ou skype.

teresammartins@gmail.com
teresammartins@hotmail.com

Deixo-lhe ainda estes sites que lhe podem interessar:
Olá Rui Gonçalves

Meu nome é Teresa Martins

Sou uma Jovem mãe de 4 filhos, 1 dos meus filhos também é portador de uma doença genética rara, por isso sei qual a sua preocupação e tentar tudo para poder ajudar a sua filhota.

Pertenço (sou simplesmente sócia) a uma Associação, em Portugal, que se chama Raríssimas (que me tem ajudado bastante), e formei um grupos (família cibernauta) de familiares, portadores e Amigos de jovens e adultos portadores de doenças raras, em que participam, partilham experiências e apoiamo-nos uns aos outros.

Desconhecia esta doença rara. Aqui em Portugal não conheço de nenhum caso, mas no Brasil conheço vários casos ao ponto de formarem uma comunidade.

Falamos diariamente por Messenger, e/ou skype.

Deixo todos os meus contactos:

Olá Rui Gonçalves

Meu nome é Teresa Martins

Sou uma Jovem mãe de 4 filhos, 1 dos meus filhos também é portador de uma doença genética rara, por isso sei qual a sua preocupação e tentar tudo para poder ajudar a sua filhota.

Desconhecia esta doença rara. Aqui em Portugal não conheço de nenhum caso, mas no Brasil conheço vários casos ao ponto de formarem uma comunidade. Entrei em contacto com estas pessoas portadoras do mesma doença que a sua filha, e elas estão ao seu dispôr para esclarecer todas as suas dúvidas e partilhar experiências.

Falamos diariamente por Messenger, e/ou skype.

Deixo todos os meus contactos:

teresammartins@hotmail.com
teresammartins@gmail.com