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mal formaçao vascular cerebral...

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  • mal formaçao vascular cerebral...

    ola

    estou muito triste...

    o Francisquinho tem uma malformaçao cerebral,

    se alguem conhecer alguem com o mesmo problema entre em contacto por favor.

    obg



    MAE DO FRANCISCO

    ola pessoal!!!



    Vim ca so pra explicar ao certo o q s passa com o francisquinho!!! entao é o seguinte:ele tem uma malformaçao vascular cerebral,ou seja as veias da cabaça dele estao todas trocadas,o circuito sanguineo ta todo alterado;falta-lhe umas das veias jugulares,o que faz com q seja mais dificil o sangue circular e como tal foram acontecendo varios danos cerebrais... apareceram 3 fistulas, duas ja foram corrigidas uma no mes de mais e outra agora em agosto e a proxima será em outubro. é uma operaçao mto mto complicada pq pra alem de ser mto demorada(6 horas a 1ª e 5horas a 2ª),é uma cirurgia q nunca tinha sido feita num bebe,mas tudo correu mto bem!!!

    Neste momento ele ja ta de novo em casa depois de mais um internamento de 1 mes!!!

    mas voltou a ter de comer por sonda naso-gastrica pq logo após a ultima intervençao ele teve umas complicaçoes e vomitava mto,chorava imenso e começou de novo a nao comer! mas agora ca em casa com mta paciencia em breve vai comer de novo pra tirar a sonda!

    Tb era mto importante q tivesse o minimo de convulsoes possivel pq tb sao estas q provocam danos q podem ser irreparaveis!!!

    A a mais calmo nao chora anto mas de vez em quando ainda vomita...

    Agora vai começar a fisioterapia pra ajudar na parte muscular q ta mto fraca!!!

    Vai tb fazer terapia da fala pra ajudar na deglutiçao!!!

    E é esperar q tudo comece a seguir um caminho mais direito sem tanos desvios...

    neste momento ainda nao vê,nao tem sorriso social e nao segura a cabeça,mas por enquanto ainda nada disto é definitivo!!! ele ouve,brinca um pouco a maneira dele e acima de tudo tem mta mta mta força por isso acreditamos q vai superar tudo isto.

    Quanto ao futuro:é um dia de cada vez!!! Nao se sabe o dia de amanha,mas sabemos q o francisquinho tem um risco de vida mto grande e q nao se pode fazer nada em relaçao a isso,pq o sistema nervoso dele ta mto debilitado.As veias dele estao mto fracas e por um esforço q ele faça é um risco de ocorrer uma hemorrogia fatal! E como o sangue nao circula por todo o cerebro,nao chega a partes vitais q começam a atrofiar por falta de oxigenio provocando AVCs.Ja sofreu um mas nada q s visse a olho,pois so foi detecado numa das tacs. Mas pode ocorrer a qualquer momento algum AVC fatal!!! E no meio de tudo isto temos de evitar a todo custo q ele chore o q é completamente impossivel pq ele tem uma irritaçao incontrolavel,mas o choro é um dos factores mais perigosos,devido ao esforço e a pressao sanguinea q se acumula na cabeça no momento do choro!!! (esta é a parte mais dificil de controlar nele)....





    bem mas assim como pode apenas viver 1 dia,

    pode ate ser 1 mes

    ou entao 1 ano

    ou 10

    ou 20

    ou ate uma vida inteira!!!



    e é nisso q nós acreditamos e vcom mto amor vamos vivendo cada dia!!!







    agora me vou pq ta na hora do seu leitinho...

    beijinhos e vou dando noticias....



    O nosso CAMPEÃO é o maior!!! és o amor do nossso coração



    bjs
    MUITA FORÇA FRANCISQUINHO!!!

  • #2
    RE: mal formaçao vascular cerebral...

    Olá

    Não te posso ajudar, mas experimenta a raríssimas, uma associação que ajuda os doentes e familiares com doenças raras.

    Bjs

    Vera

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    • #3
      RE: mal formaçao vascular cerebral...

      ola!
      encontrei este site espero q encontres as informaçoes.



      aqui esta um caso igual


      Diz á tua amiga para entrar em contacto c a raríssimas,pois eles tem uma equipa fabulosa e dao seguimento ao caso.
      espero ter ajudado.
      bjs
      Artigos de confeção própria para enxoval de bebé.babetes,fraldas,muda fraldas,almofadas de amamentação ,pano de amamentação,sling e muito mais...
      visite os meus artigos http://www.facebook.com/pages/Mam%C3...89491414419090

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      • #4
        RE: mal formaçao vascular cerebral...

        obrigada pela ajuda.
        Realmente tudo o k se esta a passar com o menino bate certo,ainda tinha esperança k fosse 1 engano...
        o Francisco nao come e ate a chuxa rejeita,esta a ser alimentado por sonda,tem convulçoes e pouco se mexe...
        os medicos dao lhe pouco tempo de vida,a maior parte dos casos morre antes de ter 1 ano,
        mas o menino k tb tem esta doença,

        da-nos alguma esperança,ja tem 5 aninhos ...tlvez em cuba consigam algum tratamento.
        por enquanto a familia esta em choque foi tudo muito rapido,mas vou lhes dar o contacto da rarissimas e tlvez os possam ajudar.
        a mama tem 25 anos 1º filho.é uma dor terrivel k eu nao sei se aguentaria...

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        • #5
          RE: mal formaçao vascular cerebral...

          tenho 1 boa noticia e 1 ma...
          A boa é k ha 1 grande hipotese de nao ser doença de alexander...as analises deram todas negativas.
          A ma é k nao sabem o k é...
          Ja disseram k deve ser 1 nova doença rara...realizaram uns exames e analises e vao para a holanda para ver se descobrem.
          Mas o menino continua mal,1 pouco estavel,mas nada de melhoras.bjs

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          • #6
            RE: mal formaçao vascular cerebral...

            Olá..

            infelizmente tb soube de uma amiga k o nino dela de 5 anos tb tem a doença de alexander.. está a fazer uma recolha de donativos.. poix a unica esperança é ir para a Venezuela..
            A semana passada aré saiu uma reportagem do nino dele nos jornais.. ele xama-se João..
            Jokinhas

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            • #7
              RE: mal formaçao vascular cerebral...

              Olá

              Depois de muitos anos (27) sem uma luz no fim do túnel, descobrimos ontem que minha irmã pode ter essa doença de Alexander. Ela é um caso raro, dentro dessa doença também rara. Tinha, quando bebê, muitos dos problemas citados por vocês aqui, mas nunca descobriram a causa. Ontem fomos a um neurologista que deu quase certeza q ela tem essa doença. Poucas são as pessoas que chegam a fase adulta, até onde se sabe. É uma doença muito nova, com mais ou menos 10 anos.

              Faremos um exame genético para confirmar tal doença

              Ví que falaram sobre tratamento na Venezuela. Gostaria de saber mais informações sobre isso!

              Obrigada

              Comentar


              • #8
                RE: mal formaçao vascular cerebral...

                Inserido Inicialmente por rgrando
                Olá

                Depois de muitos anos (27) sem uma luz no fim do túnel, descobrimos ontem que minha irmã pode ter essa doença de Alexander. Ela é um caso raro, dentro dessa doença também rara. Tinha, quando bebê, muitos dos problemas citados por vocês aqui, mas nunca descobriram a causa. Ontem fomos a um neurologista que deu quase certeza q ela tem essa doença. Poucas são as pessoas que chegam a fase adulta, até onde se sabe. É uma doença muito nova, com mais ou menos 10 anos.

                Faremos um exame genético para confirmar tal doença

                Ví que falaram sobre tratamento na Venezuela. Gostaria de saber mais informações sobre isso!

                Obrigada
                Olha se kiseres posso tentar saber mais pormenores e depois digo-te..
                jokinhas

                Comentar


                • #9
                  RE: mal formaçao vascular cerebral...



                  aki esta 1 caso de 1 menino k vai fazer tratamentos a cuba,tem o tlf podem informaçoes.
                  bj

                  Comentar


                  • #10
                    RE: mal formaçao vascular cerebral...

                    ola cristina
                    sou a cris a mae do francisquinho.
                    obrigada pela procura,mas ja tinhamos percebido q sobre esta doença ha pouca informaçao!
                    doenças raras sao mesmo raras.
                    quarta feira o nino vai fazer mais um exame.
                    depois dou noticias


                    beijinhos

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                    • #11
                      RE: mal formaçao vascular cerebral...

                      ah o teu nino é mto mto lindo!!!!
                      e bue gorducho!!!

                      Comentar


                      • #12
                        RE: mal formaçao vascular cerebral...

                        ola..nao te julgava por aqui...Ainda bem k o fizes te.
                        Aqui recebemos muito apoio quando precisamos...
                        Desabafamos,as vezes rimos e até choramos...
                        Estamos cá para os bons e maus momentos...Conta comigo.


                        bjs
                        enviei msg.

                        cris

                        Comentar


                        • #13
                          RE: mal formaçao vascular cerebral...

                          Olá

                          As melhoras para o teu menino, e se realmente fôr uma doença rara, espero que seja tratável e que o teu Francisco melhore rapidamente.

                          Bjs

                          Vera

                          Comentar


                          • #14
                            RE: mal formaçao vascular cerebral...


                            oi
                            na proxima quarta feira o nino vai fazer uma angiografia cerebral porque desconfia-se e a ressonancis tb mostrou uma mal formaçao nvascular cerebral,entao neste exame é pra ver onde se encontra essa má formaçao e se poderá ter ou nao correcçao.
                            continuamos a espera do exame que foi pra holanda que confirmará se é alexander ou nao,mas a demora é de pelo menos 1 mes.
                            ele tem tado bastante mais calmo,e ja vai comendo algumas vezes pela boca,tb hoje comeu um cadinho de papa...
                            nao sao melhoras mas pelo menos tb nao sao pioras,apenasta a tentar voltar ao q era,mas mto devagar!!!!



                            mas a esperança é a ultima a morrer e qd chega a vez dela ela engana a morte....e nós acreditamos nela por isso ca estamos os 3 a ltar a cada segundo....
                            e como tal VAMOS VENCER!!!!!!

                            Comentar


                            • #15
                              RE: mal formaçao vascular cerebral...

                              Inserido Inicialmente por francisco
                              oi
                              na proxima quarta feira o nino vai fazer uma angiografia cerebral porque desconfia-se e a ressonancis tb mostrou uma mal formaçao nvascular cerebral,entao neste exame é pra ver onde se encontra essa má formaçao e se poderá ter ou nao correcçao.
                              continuamos a espera do exame que foi pra holanda que confirmará se é alexander ou nao,mas a demora é de pelo menos 1 mes.
                              ele tem tado bastante mais calmo,e ja vai comendo algumas vezes pela boca,tb hoje comeu um cadinho de papa...
                              nao sao melhoras mas pelo menos tb nao sao pioras,apenasta a tentar voltar ao q era,mas mto devagar!!!!



                              mas a esperança é a ultima a morrer e qd chega a vez dela ela engana a morte....e nós acreditamos nela por isso ca estamos os 3 a ltar a cada segundo....
                              e como tal VAMOS VENCER!!!!!!
                              Assim é k se fala...
                              enviei te 1 msg privada.ve em cima onde diz caixa de correio.bjs

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