Síndrome/ Doença de Gilles de La Tourette (Doença dos tiques)

[limao]

Boa noite!
É com alguma tristeza que hoje escrevo neste fórum, pois, apesar de ainda não ser nada conclusivo pensamos que o meu sobrinho tem o Síndrome de Gilles de La Tourette!! Uma prima minha conhece um caso, do filho de uma amiga, e alertou-nos para a situação (presenciou as atitudes do meu sobrinho e comparou com o filho da amiga dela).
Após algumas pesquisas na net fiquei deveras triste, pois é uma ciança de 6 anitos, muito vivaça e bem disposta, inteligente, mas com alguns distúrbios neste campo, vocal e muscular, incluindo coprolalia!!
Este ano terminou o 1.º ano com muito bons resultados (entrou com 5 anos e fez todo o 1º período lectivo com esta idade!) até a professora se admirou por ele ser tão novinho e ter tão bom aproveitamento.
Pelo que a minha mãe (avó do Jorge) me diz, pois eu não estou perto, ele tem tiques nervosos, incluindo contracção muscular no pescoço. E quando se zanga ou é contrariado é bem pior.
Inicialmente, pensámos que seria por querer que lhe fizessemos as vontadinhas todas e também pela chegada da mana mais nova (com 2 anos), mas pelos vistos é pior!
Pelo que li pode haver um retrocesso por volta dos 12 anos, mas também pode persistir e afectar neurologicamente!
Desculpem o desabafo, mas às vezes o marido também não é muito sensível a estas questões e precisava mesmo de desabafar, pois estou preocupada com o meu sobrinho e afilhado (por estar longe não posso fazer grande coisa, mas gostava de poder contribuir com alguma informação e poder ajudar o meu irmão, é o filhote dele).
Beijinhos e obrigado.

[limao]

Síndrome/ Doença de Gilles de La Tourette (Doença dos tiques)

Boa noite!
É com alguma tristeza que hoje escrevo neste fórum, pois, apesar de ainda não ser nada conclusivo pensamos que o meu sobrinho tem o Síndrome de Gilles de La Tourette!! Uma prima minha conhece um caso, do filho de uma amiga, e alertou-nos para a situação (presenciou as atitudes do meu sobrinho e comparou com o filho da amiga dela).
Após algumas pesquisas na net fiquei deveras triste, pois é uma ciança de 6 anitos, muito vivaça e bem disposta, inteligente, mas com alguns distúrbios neste campo, vocal e muscular, incluindo coprolalia!!
Este ano terminou o 1.º ano com muito bons resultados (entrou com 5 anos e fez todo o 1º período lectivo com esta idade!) até a professora se admirou por ele ser tão novinho e ter tão bom aproveitamento.
Pelo que a minha mãe (avó do Jorge) me diz, pois eu não estou perto, ele tem tiques nervosos, incluindo contracção muscular no pescoço. E quando se zanga ou é contrariado é bem pior.
Inicialmente, pensámos que seria por querer que lhe fizessemos as vontadinhas todas e também pela chegada da mana mais nova (com 2 anos), mas pelos vistos é pior!
Pelo que li pode haver um retrocesso por volta dos 12 anos, mas também pode persistir e afectar neurologicamente!
Desculpem o desabafo, mas às vezes o marido também não é muito sensível a estas questões e precisava mesmo de desabafar, pois estou preocupada com o meu sobrinho e afilhado (por estar longe não posso fazer grande coisa, mas gostava de poder contribuir com alguma informação e poder ajudar o meu irmão, é o filhote dele).
Beijinhos e obrigado.

[Little_Thomas]

RE:

Olá!

Eu desconhecia a doença até ter visto um programa da Oprah que abordava o assunto.

Não vai ser fácil, como é óbvio, mas talvez não fosse má ideia, depois de tudo confirmado, falarem com a directora da escola para que se faça, por exemplo, uma sessão de esclarecimento para pais e alunos. Normalmente, a discriminação vem da ignorância e do medo da diferença. No entanto, se todos souberem do que se trata, o que fazer para evitar "crises" (se é que podem ser evitadas), como reagir perante os "tiques", a vida do menino estará bem mais facilitada. Pelo menos é a minha convicção!

[sunrise]

RE:

O que a Sofia diz faz sentido. Vi um caso dev um aluno que era constantemente castigado pela professora porque o tique dele era abanar a cabeça como a dizer não. Quando lhe mandavam ir ao quadro ele enervava-se e lá saía o não o que era entendido como desobediência ..

Mas sendo ele tão novinho, tenho certeza que vai regredir com a idade. Temos que acreditar


JInhos

[limao]

RE:

Boa noite,
após algum tempo de ausência, cá estou eu novamente!
O meu sobrinho já foi ao médico - 1.º passo! (Médico de família 1º - não valorizou nada!; De seguida Hospital D. Estefânia - a pediatra enquanto durou a consulta não conseguiu observar o movimento/tique, pois fez uma única vez!; Ficou agendada uma consulta para Outubro para especialista).
Falei com uma colega de trabalho, que é psicóloga e conhece o síndrome, e informou-me que quem melhor avalia estas situações são pedopsiquiatras.
Obrigado pelo vosso apoio.
A semana passada o meu sobrinho esteve cá em casa e fiquei muito impressionada quando vi a quantidade de vezes que repete o movimento do pescoço, para a frente e para trás. Se estamos de mão dada com o menino sentimos a sensação através do braçito e parecem "chicotadas". No entanto, ele apercebe-se e pede para lhe fazermos massagens na zona do pescoço....
Também já disse à minha cunhada que deve informar a professora do meu sobrinho logo no 1º dia de aulas impreterivelmente, bjs

[tomas07]

RE:

É so pa deixar um beijinho!!!

Depois conta as novidades

Bjs

Ana Sofia

[limao]

RE:

É so pa deixar um beijinho!!!

Depois conta as novidades

Bjs

Ana Sofia

Olá Ana Sofia,
obrigado pelo apoio. Bjs

[cat@mamã]

RE:

Olá,

Conheço um rapaz de 14 anos que tem esse problema.
Pelo que sei, é extremamente complicado de lidar com essa doença, pois torna-os muito teimosos. Mas costumam ser muito inteligentes e até costumam der os melhores da turma. Por vezes são incompreendidos pelos colegas e isso cria crises, piora os tiques.

Este rapaz vive na Alemanha, portanto tem mais acompanhamento.

Beijinhos

[limao]

RE:

Olá,

Conheço um rapaz de 14 anos que tem esse problema.
Pelo que sei, é extremamente complicado de lidar com essa doença, pois torna-os muito teimosos. Mas costumam ser muito inteligentes e até costumam der os melhores da turma. Por vezes são incompreendidos pelos colegas e isso cria crises, piora os tiques.

Este rapaz vive na Alemanha, portanto tem mais acompanhamento.

Beijinhos

Ola amitaf,
pois o caso que a minha prima conhece também é noutro país, Bélgica. Sempre têm mais acompanhamento do que por cá, infelizmente. Mas temos que insistir e acreditar nos profissionais de saúde que estão no nosso país!
Bjs, obrigado.

[limao]

RE:

A consulta na Estefânia está marcada, e é já no próximo dia 17/10/2008.
Vamos ver o que dizem os médicos.
Bjs, Cris