Sub-luxação da anca e logística

[martapf]

Olá,



Sou mãe de uma menina de 5 meses, a quem foi diagnosticada sub-luxação da anca esquerda. Amanhã vai iniciar o tratamento (vai colocar a tala de pavlick, só se não resultar é q será submetida a tracção e engessada).

Neste momento tenho a cabeça num turbilhão. Depois do primeiro choque, estou a pensar em questões logísticas. A minha filha tem um ovo maxi-cosi, que não é muito espaçoso. Pensei fazer-lhe uma almofada para a elevar, de forma a que caiba lá dentro com as perninhas ebertas, mas estou disposta a comprar um ovo, se necessário. Alguém conhece um modelo de ovo espaçoso? Como transportavam os vossos bebés no automóvel?

E carrinhos de passeio? Que modelo me recomendam? Ou será melhor transportá-la num marsúpio?

Banhos de gato. A tala de Pavlick é para usar pemanentemente, por isso a partir de agora nada de banhos de banheira. Como foi com os vossos bebés?

Como entreter um bebé durante o dia? Em princípio vai ficar deitada no ginásio, para ir brincando. Mas não se vai fartar? Estes bebés podem sentar-se, ainda que apoiados em almofadas até ganharem estabilidade? Ela está numa idade em que estava a começar a fazer força para rebolar. Agora não vai ter liberdade. Como foi o desenvolvimento motor dos vossos bebés?

E sono? A minha filha dorme as noites todas desde 1,5 meses de idade. Os vossos bebés dormem bem?

Cadeiras de papa. A que tenho é fechada de lado e vai ter q ser posta de lado nos próximos meses. Q modelos me aconselham?

A questão das roupas não me preocupa tanto, vou optar por vestidos largos. No Verão não será problema, mas nestes dias frios, vou cortar collants, para ser fácil vesti-los e trazê-la sempre com uma mantinha nas pernas.

Sei que amanhã, qd ela tiver as talas aplicadas vou ter mais dúvidas. Conto convosco.

Já fui ver o blog da hip baby mom, mas neste momento, toda a informação é pouca. Podem ajudar-me.



Bjs

[mama_leonor]

RE: Sub-luxação da anca e logística

Olá, estava a ler o teu post e a reviver tudo o que passei com a minha...

Em relação ao transporte a minha filha saiu do Hospital D. Estefania ao colo, pq como vinha engessada não cabia no ovo (maxi-cosi), acabamos por comprar uma cadeira de grupo 0+/1(ela na altura ainda não tinha 4 meses).

Em relação ao carrinho, nós temos um quinny buzz e começamos a usar a cadeira com o redutor do ovo e um muda fraldas a fazer de almofada, para fazer altura nas costa e no rabito. Com os banhos, ela enquanto usou gesso usavamos a agua de lavagem da Uriage e era assim que a "lavavamos".Andamos assim 1 mês, depois qdo tirou o gesso e colocou o aparelho foi tudo mto mais facil..

Para as roupas tb optamos por vestidos maiores e meias até ao joelho.. A tua filha está a ser seguida onde?? Já tens indicação do tempo que ela vai usar o aparelho??

Se precisares de mais alguma coisa manda PM.



Beijocas e mta força



Rita e Leonor

[svanilla]

RE: Sub-luxação da anca e logística

Martinha, um beijo muito grande desta tua companheira de barriga e um miminho do Afonso para a prima,



Não te posso ajudar muito nesta situação mas como sabes nós não compramos ovo mas sim a cadeira grupo 0+/1 Iseos Neo da bebeconfort. Acho que se calhar era indicada para usares com a minha sobrinha linda pois os lados vão alargando à medida do necessário.



Já sabes que podes contar comigo para o que der e vier! Eu ligo-te para a semana ok?



Beijinhos grandes

[Dera]

RE: Sub-luxação da anca e logística

Olá a todos,



Sou a mãe da Inês uma menina que nasceu à 5 meses e meio com 36 semanas.



Aos 3 meses foi-lhe diagnosticada luxação congénita da anca esquerda. Fui encaminhada pelo pediatra para o ortopedista Francisco Santana do hospital D. Estefânia. Começou de imediato a utilizar um aparelho para a correcção do seu problema. Desde essa data vou mensalmente às consultas e ontem a inês já teve autorização para utilizar o aperelho apenas durante a noite.



Quando lhe foi diagnosticado o problema eu fiquei um pouco assustada mas a minha bebe foi espectacular e adaptou-se rapidamente (apenas na primeira noite acordou de hora em hora a chorar mas bastava pegar nela para adormecer). Agora que apenas coloca à noite tenho receio que possa começar a chorar novamente.

[Rosinhas]

RE: Sub-luxação da anca e logística

cara marta,



também eu sou mãe de uma Inês que ao segundo dia de vida já usava aparelho.



O nosso medico tb é o dr. Sant'anna e ainda somos seguidas por ele lá. A minha filha como usou nos primeitros 3 meses de vida, cabia no ovo da Bebeconfort...



Muita paciência e as melhoras.

Efectivamente não é fácil, ainda mais numa altura em que se querem mexer, mas logo, logo vens cá contar-nos que a tua pequena já largou o aparelho...



beijinhos



carla

[carlavc]

RE: Sub-luxação da anca e logística

A minha filhota usou um aparelho de abdução da anca e foi seguida desde os 2 meses pelo Dr. Francisco Santana na CufDescobertas.

No caso dela foi hereditário porque eu tive mas só se descobriu quando tinha 3 anos!

Foi sempre bem atendida pelo Dr. e volta a nova consulta aos 3 anos porque na consulta do 1º ano estava tudo ok.



Sempre dormiu bem e usou 24h por dias durante 2 meses e 15 dias durante a noite.

Teve uma recuperação rápida felizmente.



O carrinho da Mariana tinha ovo 2 em 1 porque fazia também de alcofa e foi o que nos valeu porque senão não saberia como a transportar!



Tem calma que por muito que nos custe a recuperação é rápida e quando deres conta já está a andar a a fazer traquinices.

[mclc]

RE: Sub-luxação da anca e logística

Olá Marta, como vai a tua menina?



A minha foi diagnosticada com luxação da anca direita aos 4 meses. Fez tracção 15 dias, gesso 4 semanas e aparelho 4 meses. Hoje tem 17 meses e, para já, está óptima. Vai sendo seguida nas consultas de ortopedia de rotina.



quando a minha filha saiu do Hospital com gesso, claro que não cabia no ovo, foi ao colo até casa... No dia seguinte comprámos uma cadeira do grupo 0/1 que ainda serve e servirá até aos 18 Kgs. Estou muito arrependida de ter comprado o ovo, que penso que não dá jeito nenhum em qualquer circunstância (põe ovo, desencaixa ovo, faz mais uma negra na perna...)

O carrinho de passeio, mantive o que tinha, punha uma lamofada por trás e isso puxava-a mais para a frente e, assim, não embarrava com as perninhas.

Quanto ao banho, durante o gesso era com água lavante e com aparelho, normal.

A cadeira da papa que eu já tinha era uma da jané de plástico rígido, modelo terra, que depois se transforma e mesa e cadeira. Não cabia lá! mandei serrar os apoios laterias, depois de verificar que tinha estabilidade na mesma e serviu na perfeição!

A minha piolha sempre se adaptou muito bem a tudo isto, nunca estranhou, manteve-se alegre, entretinha-se bem, brincava... Dormia a noite toda sossegadinha Correu bem. Tive ajuda, custou ao início, mas o que interessa é que correu bem.



Qualquer coisa, já sabes...

Beijinhos

[mo_cuishle]

RE: Sub-luxação da anca e logística

Olá,

A minha filhota tb nasceu com luxação da anca. Era um situação clinica grave pois em Beja fizeram-lhe um tratamento inadequado. Usou Pavlick, fez vários internamentos para fazer tracção, usou gesso, fez várias artrografias, foi operada 2 vezes. Até aos 2 anos de idade vivemos praticamente no Hospital D. Estefania, onde o Dr Francisco Sant´Anna a seguia. Felizmente hoje a minha filha está curada mas passamos por grandes dificulades.

Optei por comprar uma cadeira de descanço, e colocar uma almofada para ela poder estar deitada. Houve altura em que ela ja não tinha paciencia para estar assim. Geralmente até dormia bem. Mas foram momentos muito dificeis principalmente porque estava sempre com a sensação que ela poderia ter dores.

se quizeres trocar desabafos o meu email é andreia_rmc@hotmail.com

fica á vontade

espero que o caso da tua filha não seja tao complicado como o da minha.

abraço

[martapf]

RE: Sub-luxação da anca e logística

Olá mamãs!



Desde o dia em que coloquei este tópico já aconteceu tanta coisa.

Bom, nem sei por onde começar.

Qd a Madalena nasceu (hospital de Santo André - Leiria) o pediatra q a viu notou q ela n abria a perna esquerda da mesma forma q a direita e encaminhou a minha bebé para a consulta de ortopedia. A Madalena foi à consulta com 17 dias, mas a médica q a viu não fez nem eco nem r-x, por isso disse q não via nada por ela ser muito pequenina. A Madalena voltou à consulta em Janeiro, com 3 meses, e a médica, novamente sem ecografia ou r-x, voltou a dizer q n via nada de especial, para voltar lá qd a Madalena tivesse 5 meses. Nessa consulta, já com ecografia à anca, viu q a Madalena tinha uma sub-luxação de grau 3. Mandou-me ir comprar imediatamente uma tala de Pavlick e depois ir ter com ela à urgência porque ela estava de turno, para ver se na farmácia tinham colocado bem o aparelho. Quando lhe perguntei como seria o tratamento e o dia a dia, ela disse simplesmente q n queria dar muita informação, pois os pais não a sabem digerir. Logo ali fiquei com a pulga atrás da orelha: então o aparelho seria colocado na farmácia? E eu seria assim tão burra q n tivesse direito a ser informada? Mas como eu queria tratar a minha filha nem pensei 2 vezes. Hoje arrependo-me, pois sei q deveria ter sido o hospital a fornecer e colocar o aparelho, só q a médica ao perceber q pôs o pé na poça, quis "remediar" a coisa o mais rápido possível. Fui ter com a médica à urgência, ela viu a menina e mandou-me voltar à urgência na semana seguinte, qd ela estivesse novamente de turno, para ver a menina. Foi a gota de água. N podia aceitar q a minha filha passasse a ter q se deslocar à urgência semanalmente, em vez de ser seguida na consulta externa. Não fazia sentido estar a expô-la aos virus existentes numa urgência pediátrica e esperar horas (pois o caso dela era classificado como não urgente - braçadeira azul) para ela ser vista. Além disso, na urgência não faziam rx nem ecografia á anca, como poderia a médica ver se estava tudo a evoluir bem? Aconselhei-me com o pediatra da Madalena e ele indicou-me um ortopedista pediátrico. Fui à consulta na quarta feira 7 de Abril e logo ali ele telefonou para o Hospital pediátrico de Coimbra a informar q a Madalena seria internada no dia seguinte. Afinal de contas, a tala Pavlick não era indicada no caso da Madalena. A Madalena esteve no hospital 3 semanas a fazer tracção (12 dias normal e depois 8 dias cruzada) e veio para casa há 4 semanas com gesso. Vai usar gesso 2 meses e depois um aparelho denis brown cerca de 6 meses (logo se vê se é preciso mais ou menos tempo). Qd a Madalena foi internada o meu mundo desabou. Culpei-me por n ter ido a outro ortopedista mais cedo, chorei baba e ranho. Mas qd vi q na mesma ala havia meninos com cancro e outras doenças bem piores q a Madalena percebi q estava a exagerar. Felizmente a Madalena é saudável, simplesmente tem um ossinho fora de sítio, q com tempo e paciência vai ao sítio. A Madalena portou-se como uma princesa. Esteve sempre bem disposta, sorria para toda a gente e continuou a dormir a noite toda, apesar do desconforto do tratamento. Ao fim de 3 semanas no arco veio para casa com gesso. Também se adaptou muito bem. Como não cabia no ovinho, veio de ambulância para casa, mas no dia seguinte mandei acrescentar o cinto do maxi-cosi e comprei uma almofada para o ovo à hip baby mom e agora levo a Madalena para todo o lado. Em casa a Madalena costuma estar na espreguiçadeira ou num puff, mas sempre q posso estou com ela ao colo para q fique mais direita. A Cadeira de papa vai ficar guardada uns meses, pois, como é fechada de lado, a Madalena não cabe nela. Continua a dormir muito bem. Com as fraldas também não tenho grandes problemas, estou mais atenta para não haver fugas, mas isso não é problema. Dou-lhe banho com uma esponjinha e tenho cuidado para não molhar o gesso. Daqui a 4 semanas tira o gesso. Vamos ver como vai ser com o aparelho. Penso que será mais fácil. Quanto ás roupinhas, usa saias e vestidinhos largos. Se fosse no inverno seria bem pior. Com isto quero dizer q não é fácil tratar de um bebé com displasia da anca, mas também não é nenhum bicho de 7 cabeças. Com calma tudo se resolve. Relativamente á curiosidade das pessoas (sim, porque continuo a sair muito com a Madalena), sempre q vejo alguém mais pasmado a olhar para a Madalena faço questão de para e explicar o q se passa. As pessoas n fazem por mal e assim sempre ficam mais informadas. A maioria é muito simpática e até conhece alguém que teve, ou um primo, ou um sobrinho, um vizinho, afinal não é uma coisa assim tão rara. Por exemplo, o estofador q fez a adaptação do cinto do ovinho, teve uma filha com o mesmo problema há 25 anos, por isso nem quis levar dinheiro pelo trabalho.

Mamãs de bebés com displasia, eu sei q todas nós só queremos ver os nossos bebés curados e virar a página para n ter q falar ou pensar nisso outra vez. Mas era importante q nos unissemos. Q tal criar uma associação? A Hip baby mom (Sandra Santos) que costuma escrever nos tópicos da displasia, está a tentar criar uma associação q nos ajude, mais não seja a nível da informação, q é tão escassa. Vamos ajudá-la?



Beijos

[mo_cuishle]

RE: Sub-luxação da anca e logística

Olá Marta,

Revejo-me na tua descrição, tudo o que esta a acontecer á Madalena foi o que aconteceu com a Lia, também não tive boas experiências com o 1 médico que viu a Lia em Beja.

Quando a Lia saiu da maternidade eu já sabia q ela tinha LCA, colocou logo o Pavlick por indicação desse ortopedista aqui de Beja. Tal como aconteceu com a tua filha este aparelho não era o indicado para o caso da Lia. Tanto que a menina chorava dia e noite. Até que pensei em ouvir um 2 opinião e realmente foi o melhor que eu fiz.

Liguei para o Hospital São João de Deus e pedi uma consulta a que me responderam que se fosse pela caixa demorava mais de 3 meses se fosse a titulo particular podia ir no dia seguinte... ridiculo... mas nem pensei duas vezes.

Quando o Dr. Sant´Anna ( o anjo que cruzou o meu caminho e ao qual nunca poderei acradecer o suficiente) viu o rx da Lia disse que o tratamento que estavam a fazer á minha filha lhe tinha esmagado o femur e que ela tinha de ser internada de urgencia na Estefanea.

O mundo desabou, há 6 anos atrás, com 19 anos e sem saber quase nada sobre a LCA, pensei que ia enlouquecer, era um misto de tristeza e revolta.

Fui internar a minha filha, e ficamos lá 3 semanas para ela fazer tracção, dps vez uma artrografia e colocou o gesso.

Passei pelo mesmo que falas... as pessoas olhavam muito, algumas pensavam que tinham sido maus tratos ou algo do género. Aqui em Beja nao havia mts crianças com LCA.

Infelizmente o gesso nao surtiu efeito, e teve que passar por tudo de novo, tracção, artrografia, anestesia geral e gesso.

Mais uma vez foi em vão e a Lia teve que ser operada quando tinha um ano. Colocaram um "ferrinho" que mantia o fémur no sitiu e assim ele crescia no lugar. Saiu com gesso novamente e andou assim mais 6 meses.

Dps tirou o gesso e ficou sem nada até aos 2 anos, altura em que retirou o ferrinho e felizmente já estava bem.





Na altura em que a lia tinha o gesso ás vezes era complicado não molhar o gesso, experimentei colocar um penso de incontinencia lindoor na abertura e so dps colocava a fralda, funcionava bastante bem.





Vai dando noticias da tua filhota.

beijinhos

[mama_leonor]

RE: Sub-luxação da anca e logística

Olá, gostei da ideia de nos juntarmos e podermos ajudar outras mamãs com o mesmo problema. A Leonor já tirou o aparelho em janeiro e ainda vai ser seguida durante uns tempos. Temos consulta com o Dr. Santana dia 11/6 para avaliar.

Mas aquilo que tiro do caso dela é que nós mães (e restante familia que no meu caso foi mto importante) vamos buscar forças qdo pensamos que não as temos...

Qdo a Leonor ficou internada pensei que n ia aguentar estar lá fechada nem ela estar deitada (que estava tão habituada ao colinho), mas tudo se passou ela aguentou e nós tb.

E é com grande satisfação que falamos no problema no passado e tentamos sempre que possivel ajudar outras pessoas e ir dando conhecimento pq não é uma situação tão rara qto isso.



Beijocas grandes e mta força!!!!



Rita e Leonor

[maria dores]

RE: Sub-luxação da anca e logística

EU PASSEI POR UMA SITUAÇAO NAO IDENTICA A VOSSA CADA CASO E UM CASO E O MEU FOI SO UM FALSO ALARME PARTI PARA A PREVENÇAO ANTES DAS CERTEZAS ,POR ISSO TUDO QUE PODER AJUDAR ESTOU AQUI ,E MUITO FACIL POR VEZES DE DIAGNOSTICAR ESTES CASOS E VOLTO A RELEMBRAR CADA CASO E UM CASO ,SE POR VEZES ACHAR QUE A ANCA DO SEU BEBE DA UM CLIK ,INFORME O SEU MEDICO E UM DOS ALERTAS PARA UMA DIAGNOSTICO PRECOSE..SE PRECISAREM DE MIM ESTOU AQUI APESSAR DA MINHA ExPERIENCIA TER SIDO PASSAGUEIRA ,POUCO OU NADA PODER AJUDAR ... MARIA

[carlavc]

RE: Sub-luxação da anca e logística

martapf o caso da tua filhota era digna de um livro de reclamações!

Acho uma vergonha a forma como a médica lidou com a situação.

Felizmente a tua menina está a ser tratada como deve ser.

Concordo com a ideia de criar um local de ajuda para as mamãs que têm bebé com displasia.

Estou disponível para o que for necessário.

[Rosinhas]

RE: Sub-luxação da anca e logística

carlavc (27-05-2010)



Concordo com a ideia de criar um local de ajuda para as mamãs que têm bebé com displasia.



Estou disponível para o que for necessário.

Eu também!



Beijinhos a todas



PS. temos que criar também um clube de fãs do Dr. Sant'anna. Já viram a quantidade de bebés que são seguidos por ele?

[martapf]

RE: Sub-luxação da anca e logística

Olá!

Trago novidades da Madalena. Ontem fui com ela a mais uma consulta a Coimbra. Novo Raio-x e as notícias não foram exactamente as que queria ouvir. A cabeça do fémur da Madalena está a calcificar muito bem, mas o acetábulo nem por isso, a evolução está a ser muito lenta. De qualquer das formas, já ficou marcada consulta para retirar o gesso e colocar o aparelho (no próximo dia 30 de Junho). Fiquei um bocado apreensiva qd me disseram q o acetábulo estava a calcificar muito devagar. Perguntei quais eram as hipóteses de este tratamento não resultar. A resposta foi a que eu esperava: "Não se sabe, cada caso é um caso. Existem bebés cuja calcificação se faz aos "solavancos", ás vezes parece q está parada, depois evolui imenso". Por isso, no caso da Madalena, é uma questão de esperar. Talvez qd for á próxima consulta o acetábulo tenha recuperado. De todo o modo, e como me foi explicado, o tratamento conservador tem um tempo útil para ser feito, por isso, se ao fim de seis meses de aparelho virem que o tratamento n está a fazer efeito, não insistem mais e aguardam q a Madalena faça 2 anos para ser operada. Mas não vale a pena estar aqui a sofrer por antecipação. Qd chegar a hora logo se vê se é preciso operar ou não.

Entretanto a minha irmã, q é toda engenhocas, desenhou uma cadeira para a Madalena. Hoje vi o protótipo, confirmámos as medidas com a Madalena sentada e ela já falou com o carpinteiro para fazer os últimos ajustes. Sábado já está pronta. Depois vou pedir à milha mãe que me faça uma almofadinha para o rabito e costas, para n estar sentada na madeira dura. Acho que vai ser muito útil, especialmente qd tiver aparelho (sim, porque com o gesso é mais difícil para a Madalena equilibrar-se - ainda só tem 7 meses, não aguenta muito tempo sentada). Depois ponho aqui uma foto.

Entretanto, para a semana, vou encontrar-me com mais uma mamã de uma menina com displasia, para ver se ela me dá umas dicas qto à cadeira auto. estou inclinada para a bebéconfort, mas pode ser q haja outras. De todo modo só a comprarei qd a Madalena tiver o aparelho, pois por enquanto o ovinho ainda vai servindo.

Mais uma vez, muito obrigada pelo v/ apoio.



Beijos





PS - Qto à mamã q me falou na reclamação, o assunto não está esquecido. Já fui ao gabinete do utente do Hospital de Leiria e informei-os de q pondero de apresentar queixa contra a médica. Estou à espera q os médicos q seguem a Madalena façam os relatórios, apara apresentar queixa na Ordem dos Médicos e no Hospital. Sei que não vai dar em nada, pois felizmente mudámos de médico e a Madalena n vai ficar com nenhumas sequelas, mas ficará registado que não gostei da atitude da médica.

Muito obrigada pelo vosso apoio