Neuropatia auditiva

[evian]

Ola

alguém me pode dar informaçoes acerca desta neuropatia?? Consequências no desenvolvimento, outras doenças associadas nomeadamente da visao etc...

Se poderem dar uma ajuda agradeço pois foi diagnosticado ao meu filho mais novo...e estou em pânico com isto...nao consegui evitar e ja fui para a net...eu sei que nao devia!

Se alguem poder ajudar...

Obrigada

[CAR]

RE: Neuropatia auditiva

Olá Evian



Infelizmente não te posso ajudar pois não conheço nenhum caso, mas já agora que idade tem o teu filhote?

Foi diagnosticado através de exames ou de algum tipo de avaliação?

[evian]

RE: Neuropatia auditiva

Ele tem 5 anos e foi detectado um problema de audiçao na escola por uma equipa de saude que vai as escolas fazer este tipo de triagens (visao, audiçao....) e depois disso fomos a uma consulta onde lhe fizeram varios tipos de exames...



Entretanto e como o meu marido é surdo do mesmo lado (direito) os medicos decidiram aprofundar as coisas pois poderia ser genetico.



Os resultados dos testes que faziam nao eram constantes e colocaram 3 hipoteses: ser um erro, ter perda auditiva flutuante ou uma cena rara chamada neuropatia auditiva...



A médica disse logo que essa hipotese era remota e tal...mas os testes ( BIRRA OU BERA, nao sei bem) dizem que essa hipotese remota nos bateu á porta...



Entretanto ja lhe foi diagnosticado estigmatismo e uma diferença signifivativa entre a visao dos dois olhos e nao ha para ja explicaçao para essa diferença. Pode ser so olho preguiçoso e por isso esta a fazer aqueles adesivos umas horas por dia ou pode ter relaçao com a neuropatia. Só daqui a 3 meses quando terminar o tratamento dos adesivos se podera avaliar essa relaçao...



E básicamente é istoque sei...para alem do que li na net :w00t:

ah e sei tb que lhe tiraram 5 tubinhos de sangue hoje para as mais variadas analises :w00t:

[spal]

RE: Neuropatia auditiva

Espero que corra tudo bem.

[AnaRitaVaz]

RE: Neuropatia auditiva

Ao meu bebé também foi diagnosticada hipocusia profunda à direita (surdez total do ouvido direito) quando tinha apenas um mês, mas isso foi porque, apesar de eu ser imune, contraí o CMV durante a gravidez. Nunca ouvirá desse, mas o que ouve do esquerdo compensa a perda... Além disso, nunca conhecerá a vida de outra maneira...

Foi só um desabafo

Boa sorte para o teu bebé e vais ver que vai correr tudo bem.

[CAR]

RE: Neuropatia auditiva

Olá Evian



Esperemos que tudo corra pelo melhor com o teu menino e que consigas ter uma luz ao fundo do túnel para o vosso caso.



Quanto ao problema de visão detectada ao teu menino, o meu filho teve um problema semelhante detectado ao 1 ano de idade onde existia uma grande diferença de um olho para o outro.

No nosso caso fizemos a oclusão durante 6 meses, melhorou significativamente a diferença existente nos 2 olhos, no entanto aos 2 anos foi-lhe detectado hipermetropia e foi-lhe receitado óculos.

No ano passado foi-lhe detectado astigmatismo, num valor muito baixo também. Actualmente com quase 4 anos já não existe assimetria ocular, baixou as dioptrias para a hipermetropia e tem correcção para o astigmatismo.



A outra situação tem a ver com a minha filha mais velha, ela foi encaminhada pela professora para uma avaliação da Terapia da Fala, pois dava muitos erros e foi-lhe detectada pela Terapeuta Má Descriminação Auditiva, o que significa que ela não consegue destinguir palavras com sons idênticos, como por exemplo pilha/bilha, camelo/cabelo, doce/doze.



Pensámos que podia ser algo a nível auditivo, fizemos o rastreio no otorrino e ele não lhe detectou qualquer problema a nível físico, o que por um lado é pior pois não existe nenhum tipo de cura para a situação a não ser fazer terapia da fala para conseguir ir ganhando algumas estratégias.

Infelizmente esta situação reflecte-se na Escola ao nível da compreensão e ao nível da escrita, pelo que ela tem algumas dificuldades de aprendizagem.



Com isto tudo apesar de não te puder ajudar na tua situação só te queria deixar o meu testemunho e dar-te muita força.

[evian]

RE: Neuropatia auditiva

Obrigada a todas pelas vossas respostas







Ana em relaçao surdez do teu menino posso-te dizer que o meu marido apesar de ter sido detectado o problema aos 5 anos ele nunca se lembra de ter audiçao do lado direito e sempre fez uma vida super normal. é óbvio que há cuidados a ter por exemplo na escola em relação ao lugar que ele ocupa na sala em relaço á professora e tb haver uma maior preocupação de que ele ouviu e compreendeu o que lhe foi dito.



Hoje em dia a unica coisa que temos em conta é o lugar onde se senta quando vamos por exemplo sair com amigos para que fique sempre com o lado esquerdo virado para onde estao mais pessoas pois se assim nao acontece ele muitas vezes nem dá conta que estão a falar com ele.







Car ao meu filho tb foi detectado hipermetropia aos 2 anos mas a medica na altura desvalorizou e optou por nao fazer nada pois na opiniao dela desapareceria com o crescimento ate aos 6 anos. De facto agora não foi detectado. Temos alguma esperança que com a oclusão o olho reaja e nao tenha relação coma neuropatia...mas é mesmo a nossa esperança a falaro, nao temos certezas de nada. Depois da ocluso ira colocar óculos para o estigmatismo, ou seja dentro de 3 meses.



Quanto á tua filha e ao problema da fala, vou-te explicar melhor o que se passou com o meu. O primeiro sinal de algo nao estava bem foi exactamente o facto de dizer uma grande quantidade de palavras mal ditas e de omitir alguns sons. "Por ex mãe queida do meu coação" Há muitas palavras que ele pronuncia mal...e algumas ele "come" o final...Pelo que apurei são os chamados sons brancos(white sounds) e isto acontece pois a criança nao distingue os sons devido a problemas de audição.



Compreendo muito bem o que dizes de ser pior nao saber o porquuê do problema pois tb estivemos quase nesse ponto. Ele fez varios exames de audiometria onde foi detectado falta de audição, mas como sabes para esses testes é necessaria a colaboraçao deles...entao o medico fez um teste que penso se utiliza agora com os bebes ao nascer, o birra ou bera, e confirmou que de facto havia um problema.



Esse medico reencaminhou-nos para outro hospital devido ao problema do meu marido...e ai as audiometrias deram um resultado normal!!!! Ora ai estalou a confusao e ja se dizia que ele nao tinha nada mas eu e devido aos testes Bera que tinha feito insisti que queria saber mais pois esses testes nao costumam ser faliveis...Foi feito outro especifico para detectar a neuropatia e deu positivo. Não tem qualquer problema fisico no ouvido...é um problema neurologico, é a comunicaço do ouvido com o cerebro (dito de grosso modo). É raro e relativamente recente o conhecimento desta neuropatia...Agora procuram possiveis associações pois o neurologista explicou que muitas vezes este tipo de doenças tem outras associadas...as neuropatias vem com o que ele chamou de "package" que tem que se abrir...(nós nao vivemos em portugal)



Para já está a fazer terapia da fala ( em holandes..) e vamos ver o que nos reserva o futuro...e as análises de sexta feira...

[CAR]

RE: Neuropatia auditiva

Olá Evian



Espero do fundo do meu coração que consigas ter um diagnóstico correcto e fidigno para o caso do teu filhote.

Uma das piores coisas que podem existir é não sabermos o que se passa. Quanto ao teu menino é de facto muito importante descartar outras possibilidades com o neurologista/neuropediatra.



No caso da minha filha o que o médico me explicou é que a situação dela tem a ver com o cérebro não conseguir distinguir sons idênticos pois não existe nada físico. No entanto ela só fez o timpanograma, um audiograma tonal e um vocal, que deram todos bem, por acaso não fez o teste que tu mencionas.

Agora vou esperar e ver como vai ser o desenvolvimento dela com a Terapia da Fala.



Desejo que tudo corra bem com vocês e sempre que puderes vem cá dar novidades.

[evian]

RE: Neuropatia auditiva

Obrigada pela força car.

Virei na sexta com certeza já com alguns resultados sobre as analises e a consulta.

Olho para o meu menino e vejo-o super saudável...ok fala um bocado enrolado para quem tem quase 6 anos...mas fora isso...nao sei o que pensar...

[CAR]

RE: Neuropatia auditiva

Evian



O mais importante de tudo é manter a cabeça fria e escutar o nosso coração de mãe.

Acredito que estarás a ser bem seguida em termos clínicos, pelo que também deverás confiar nos especialistas e fazer tudo o que está ao teu alcance para que o teu menino possa ser muito feliz. Com amor e com muita força chega-se sempre lá e neste momento é o que ele precisa de muito amor.

Verás que a Terapia da Fala irá ajudá-lo, a minha filha adora as sessões da Terapia e vem sempre muito contente de lá pois aprende sempre coisas novas, assim como estratégias para conseguir ultrapassar as suas dificuldades.

Agora resta-te aguardar de uma forma calma e serena o desenrolar dos acontecimentos e nós cá estaremos para te apoiar no que estiver ao nosso alcance.

[evian]

RE: Neuropatia auditiva

Bom e cá estou eu depois de vir da consulta com o neurologista.

Estivemos lá uma hora e meia só a falar com o médico. As anlises de segunda feira estavam normais mas ele não quer ficar por aqui pois diz que as neuropatias são muito dificeis de diagnosticar e que com os testes que fez na segunda feira muitas vezes não é possivel chegar a uma conclusão.



Resultado: Uma vez que ele tem a neuropatia auditiva diagnosticada, ele quer fazer testes genéticos para verificar o sindroma de gilbert (que o meu marido tem e é hereditário).

Penso que ainda não vos tinha falado neste pormenor mas este sindroma tem a ver com os niveis de bilirrubina no sangue. O meu marido nao tem tido problemas por ter este sindroma, tem por vezes tonturas, não suporta cheiros fortes, fica com os olhos e pele mais amarelada que o normal...

No entanto este sindroma é um dos factores de risco e indicativo de neuropatia auditiva.



Para além disso o neurologista quer despistar de forma segura as neuropatias motoras e sensoriais...que segundo ele podem nao ser visiveis agora e manifestarem-se mais tarde. A vantagem de serem descobertas agora(se ele as tiver) é que começa a fazer terapia muscular o que segundo ele tem resultados muito benéficos.

Na verdade o meu marido tem alguns problemas musculares que se têm agravado nos ultimos 10 anos (ele tem 35).

O meu menino vai fazer então para esta despistagem um teste chamado (em ingles) IMG, nao sei o nome ou siglas em português. Será sedado e é feito com umas agulhas que vão testar os musculos...segundo percebi é feito nas pernas...



Perante tudo isto estou...:w00t: mas prefiro despistar o que tiver que ser agora, e ou ficar descansada em relaçao a parte motora ou começar a fazer as terapias necessárias...



Em relação à neuropatia auditiva (analisada de forma individual) vai continuar com a terapia da fala ( que ele adora) e vai começar a ter outro tipo de apoio na escola direccionado ao problema, por causa da aprendizagem da leitura e da escrita, que penso que começará apenas em setembro quando iniciar o 1 ano.

Um dos problemas da neuropatia auditiva é que como não é um problema físico do ouvido pouco se pode fazer pois os proprios medicos não sabem muito acerca dela porque é rara, descoberta recentemente e nao ha estudos suficientes.



E pronto por agora é o que sei...estou a agurdar a data dos testes.

[CAR]

RE: Neuropatia auditiva

Bem Evian, como dizes agora resta esperar e aguardar as respostas clínicas.



Não conheço o sindroma que falaste, como tal não sei as suas consequências, no entanto quando mais cedo melhor, pois poderás começar a intervir nas áreas que ele necessitar.



Quanto ao teste que irás fazer com o teu menino espero que corra bem e que o resultado seja o melhor.



Quanto à Escola possivelmente o teu menino irá ter o apoio de uma educadora especializada para o ajudar nas áreas que ele mais precisar em virtude dessa patologia ter consequências a nível da aprendizagem. Nesse sentido é muito importante que ele seja desde já acompanhado pois quanto mais cedo melhor e já que ele vai começar a primária é muito importante que ele começe esse apoio desde já.

[evian]

RE: Neuropatia auditiva

Meninas estou passada!!!



Bom, depois do IMG de que falei os resultados foram normais. Ficámos muito aliviados e ficámos a aguardar a consulta com a medica que o segue.

Hoje venho dessa consulta...e a gaja cada vez que la vamos tem uma conversa diferente....hoje desata a dizer que enviou o BERA )ja sei que é esta a sigla correcta) para um colega e que ele achou que o teste nao era conclusivo em relaçao à neuropatia auditiva :w00t:

Atençao que esse diagnostico da neuropatia ja nos tinho sido dado por um colega dela, pois ela nesse dia tinha filha hospitalizada...

Ora bem nao é conclusivo muito bem....mas daí a dizer que o meu filho se calhar nao tinha nada foi um pulinho :w00t:

Escusado sera dizer que eu ia trepando! Entao andam nisto quase ha um ano, fazem testes e mais testes, analises e mais analises, fizeram o IMG em que espetaram o miudo cheio de agulhas e lhe deram choques electricos (anestesiado) e agora sai-se com esta???

Eu nao questiono de forma alguma que ele nao tenha neuropatia auditiva...mas dai a dizer: olhe afinal nao tem nada...

Entao e os testes que fez e que suportam todas as desconfianças? E os sintomas que apresenta? Ainda ontem ia na rua e aperta os ouvidos aflito a dizer que as rodas do troley do mano faziam muito barulho :w00t: , nao suporta ruido por mais normal que nos pareça...a questao da linguagem mantem-se e a teraupeuta continua a afirmar que é uma questao de audiçao dos sons...é seguido por uma terapeuta especializada em problemas auditivos...e agora esta vem e vira-se para mim e limita-se a dizer: afinal se calhar nao tem nada???



Que me diz a minha intuiçao de mae??? Que provavelmente neuropatia auditiva nao é...mas daí a nao ser nada vai um grande salto...e nao podemos esquecer que o meu marido é surdo do mesmo ouvido...

Há qq coisa aqui que para mim nao bate certo...

[evian]

E passados 3 anos...cá andamos...
O que tem a criança afinal? Pois que parece que é Défice de processamento auditivo!

E que é isso? É considerado uma neuropatia auditiva, sendo uma falha do sistema nervoso central, o Déficit do Processamento Auditivo Central - DPAC é uma falha na percepção auditiva, mesmo em pessoas com audição normal. Totalmente diferente da perda auditiva, em geral está associado a dificuldades de aprendizagem e a dislexia. Neste sentido, o DPAC está relacionado com a maneira com que o cérebro decodifica e processa as informações recebidas.

Pessoas com este distúrbio auditivo escutam os sons, mas têm dificuldades de entendê-los, armazená-los e
localizá-los. As informações são ouvidas normalmente, mas há uma deficiência neurológica que prejudica a compreensão das informações.

Ora o meu filho nao tem dislexia mas tem de facto algumas dificuldades na aprendizagem. Leva mais tempo para compreender, para memorizar, tem resultados escolares considerados baixos embora suficientes...e vamos começar dentro de pouco tempo terapia auditiva com uma terapeuta da fala.

O diagnostico foi feito em Lisboa mas nao é fácil encontrar um médico que saiba do que eu estou a falar. Graças a Deus a Pediatra que seguiu os meus filhos desde sempre, sabia! E foi ela que fez os contactos para ser feito o diagnostico no sitio certo.

Em ingles deixo aqui um artigo com um resumo bem explicadinho do que é e o que implica o défice de processamento auditivo.

http://auditoryprocessing.disorder-symptoms.com