Esferocitose - Hematologia Maria Pia

[anareis]

Olá a todas!

Após analises ao meu filho por estar sempre doente e depois de detectada uma anemia foi-lhe diagnosticado esferocitose hereditária. Ou eu ou o meu marido temos a doença e não sabemos...

O pediatra encaminhou-o para o serviço de hematologia do Maria Pia para o Dr. José Barbot para fazer estudo clinico, avaliação da gravidade da doença.



Alguma mamã que tenha passado pela mesma situação? Alguém que conheça o médico ou o serviço do hospital? EStou um bocado preocupada... O pediatra disse para não nos preocuparmos mas, nos casos mais graves, que são raros, tem de se tirar o baço para a estabilização da doença e falou em exames de 3 em 3 meses para controlo da anemia...

Alguém?!



Beijinhos a todas....

[mae_da_Estela]

RE: Esferocitose - Hematologia Maria Pia

Olá Ana







Não conheço nem posso ajudar. Só escrevi para te deixar 1 beijinho e pensares que se o Dr. Aires te disse para não te preocupares, tens de confiar nele (mais uma vez).







beijinhos e tudo de bom



Ah! e não te ponhas a procurar muita informação na net, pq a maioria das vezes, qd começamos a pesquisar doenças, ainda ficamos mais baralhadas e mais preocupadas.

[anareis]

RE: Esferocitose - Hematologia Maria Pia

Olá...



Mãe da Estela!!

Eu confio, mas sabes como ele é, para não preocupar as mamãs desvaloriza e diz tudo com muita naturalidade! Falou que nos casos mais raros é necessário tirar o baço, mas o que é mesmo importante é controlar a anemia. Vamos lá ver... Queria que a consulta fosse marcada o mais rápido possivel para esclarecer todas as duvidas... Ao menos já se descobriu a origem da baixa imunidade... Ele disse que temos de ter cuidado redobrado, já sabemos o porquê de ele ficar doente frequentemente... Tu que conheces o meu filhote e já viste a energia que ele tem até custa a acreditar! Amanhã não nos vemos, não por causa deste problema, mas por causa da gastroentrite. Está "de baixa" com dieta para melhorar! Obrigado pelo apoio!



Beijocas a todas!

[anareis]

RE: Esferocitose - Hematologia Maria Pia

Olá meninas!



Voltei com novidades... Fomos agora de manhã ao Maria Pia e o médico viu-o logo. Pelos exames a anemia mantem-se, nada de grave mas é anemia. Está abaixo dos valores de referência, apesar das referências não serem taxativas, é anemia. Pelas análises que levei identificaram uma anormalidade nos glóbolos vermelhos, contudo só com esses resultados não podem confirmar ou desmentir o diagnóstico. Como ele está com gastroentrite não pôde hoje fazer análises mais específicas que prescreveram. Voltamos na 3ª para colheita e depois analisam os resultados. Tiveram em conta o facto de ele estar sempre doente...

Vamos lá ver no que dá... Ah, o pessoal do hospitral é 5*!



Beijocas a todas e obrigado!

[mae_da_Estela]

RE: Esferocitose - Hematologia Maria Pia

Ainda bem que já está encaminhado. O mais chato ainda vai ser ele ter de estar sp a tirar sangue. Se fosse com a minha filha era um caos, das 2 vezes que foi preciso fazê-lo foi terrível. Ela faz tanta força no braço que acaba por saír só umas gotinhas...



Beijinhos e as melhoras

[nanagonçalo]

Olá, o meu filho tem 16 meses e foi-lhe diagnosticada a esferocitose hereditária, a pesar dos pais n serem portadores da doença, também anda a ser seguido pelo dr Barbot do maria pia, gostava de partilhar mais informações com alguém q está a passar pelo mesmo q eu, espero q tudo corra bem com os nossos filhotes.

[anareis]

Olá Nanagonçalo, tudo bem?
Como está a ser o processo do teu filhote?
O meu teve consulta ficticia (os médicos reunem-se para discutir o caso) no dia 19 deste mês e ainda não me disseram nada! Se não fosse eu a ligar nem dessa reunião sabia. Ele foi lá no dia 2 de Nov e até agora nada... Tem sido rápido contigo? E como está a ser? Medicação, exames... O dr Barbot disse para não me preocupar que certamente não seria nada de especial, mas tou ansiosa por uma resposta por parte do hospital...
Em relação à imunidade do teu filhote, como é que ele tem passado? O meu passa a vida doente... 2 vezes já este mês!
Vai dizendo coisas, se quiseres falar antes por pm (mensagens privadas) avisa.

Beijocas!

[nanagonçalo]

Olá, registei-me no forum por tua causa, ainda n sei trabalhar com isto! O meu pequeno tem uma saúde de ferro, nunca esteve doente, n sei o q é uma febre, ele nunca fez febre! Mas quando nasceu fez ictericia neonatal, e de seguida anemia grave e teve de de fazer 2 transfusões sanguineas ainda no 1º mes, e outra quando fez 2 meses! Depois disto foi só recuperar e nunca mais precisou de nada, ele faz ácido fólico, só isto de medicamentos, no inicio n sabiam o q era e agora em outubro repetiu as análise no maria pia, e comfirmaram o diagnóstico- esferocitose hereditária leve- o pediatra dele diz para n me preocupar e esquecer pois é um menino completamente normal e cada caso é um caso. Q idade tem o teu pequeno? E voçes pais são portadores? Isso das mensagens privadas n sei como funcionam, mas é bom falar com quem está com o mesmo problema.
bjs

[anareis]

Olá!
As msg privadas estão na tua área pessoal, ao fazeres login recebes um aviso de msg privada. A msg privada tal como o nome diz é privada, mais ninguém a lê, é como um mail.

Vou mandar para tu saberes o que é. Respondo às tuas perguntas lá

Beijinho

[cmfrco]

Olá, o meu filho tem 16 meses e foi-lhe diagnosticada a esferocitose hereditária, a pesar dos pais n serem portadores da doença, também anda a ser seguido pelo dr Barbot do maria pia, gostava de partilhar mais informações com alguém q está a passar pelo mesmo q eu, espero q tudo corra bem com os nossos filhotes.

Ola finalmente apos tantos anos de procura oiço mais com as mesmas preocupaçoes que e medos que eu...nunca conheci ninguem que tivesse esferositose hereditaria e gostaria de falar convosco ,n sei que faça ja fui a tantos sitios ,hoje cheguei do hospital com uma noticia triste o meu filho tem de tirar o baçoque devo fazer? Tenho tanto medo e nao sei que fazer,por favor preciso de falar com alguem que passe por o mesmo obrigada.

[anareis]

Ola finalmente apos tantos anos de procura oiço mais com as mesmas preocupaçoes que e medos que eu...nunca conheci ninguem que tivesse esferositose hereditaria e gostaria de falar convosco ,n sei que faça ja fui a tantos sitios ,hoje cheguei do hospital com uma noticia triste o meu filho tem de tirar o baçoque devo fazer? Tenho tanto medo e nao sei que fazer,por favor preciso de falar com alguem que passe por o mesmo obrigada.

Ola! Antes de mais uma beijoca de melhoras pro teu filhote. É assim pelo j o pediatra do meu filho e o hematológista me explicaram, retirar o baço e a única solução pra parar o avanço da doença, portanto por mais k nos custe pq é uma cirurgia, tens de pensas k será para o teu filhote melhorar e passar a ter mais qualidade de vida. Afinal anemias constantes para além de poderem evoluir pra algo mais grave são debilitantes para os pequenitos pois provocam cansaço. O meu filhote e o da nanagonçalo estão a ser acompanhados no maria pia e o teu? O meu apesar de ter uma anormalidade nos glóbulos vermelhos, baixa imunidade, anemias, não foi confirmado o diagnóstico contudo tem de ser vigiado em hematologia para averiguar a evolução da situação. Podes falar comigo sempre que quiseres, podemos trocar email se te der mais jeito, manda msg privada. Informei-me muito acerca da doença, o meu filho tem um pediatra muito claro k nos explicou tudo e foi muito bom partilhar a situação com a nana, portanto estas à vontade pra fala. Beijocas

[nanagonçalo]

Ola finalmente apos tantos anos de procura oiço mais com as mesmas preocupaçoes que e medos que eu...nunca conheci ninguem que tivesse esferositose hereditaria e gostaria de falar convosco ,n sei que faça ja fui a tantos sitios ,hoje cheguei do hospital com uma noticia triste o meu filho tem de tirar o baçoque devo fazer? Tenho tanto medo e nao sei que fazer,por favor preciso de falar com alguem que passe por o mesmo obrigada.

olá cmfrco, q idade tem o teu pequeno? ele tem faz muitas anemias? tb me falaram q se as crises fossem muitas , quando ele fosse mais velho q teriam de lhe retirar o baço, quem é portador és tu ou o pai? ou nenhum como no meu caso! o Gonçalo tem uma esferocitose hereditária atipica na forma leve, teve uma crise quando nasceu (teve q fazer 3 transfusões sanguíneas), pensa-se q foi pela icterícia neonatal q fez, q provocou a crise, e depois n teve mais nada até hoje ( 18 meses) graças a deus, ele é um menino muito saudável nunca teve uma febre q fosse, a pediatra diz q estas crises podem ser provocadas por infecções e por isso ele fez todas as vacinas q existem no mercado! tb ainda lhe dou a maminha q lhe dá umas defesas extras! está a ser seguido no maria pia 1 vez por ano para controlo! tb me podes contactar por mensagens privadas e partilhar experiencias sempre é mais fácil, falar com a Ana fez-me mto bem!

[cmfrco]

Obrigada às duas pela força,realmente so quem passa por isto é que pode imaginar as preocupaçoes e incertezas constantes.Pois nem eu nem o pai nem a irma que tem 11 anos temos a doença nem sei quem tem.O meu menino tem 8 anos,descobriram a doença porque aos dois anos tinha muita frente,sem forças e manchas no corpo,no principio pensaram ser favismo mas depois de muitas analises descobriram que era esferositose hereditaria.Esteve internado uns dias mas n levou transfusao,mas ele quando nasceu tva muito amarelo e eu agora penso se ja n seria disso.Ele teve sempre muitas gripes e tava quase sempre doente mas ate aos seis anos la se foi aguentando,mas a partir dos 6 foi quando teve de levar a 1 transfusao de sangue,foi horrivel quase que perco o meu menino nem quero me lembrar ,so de falar ja tou a chorar,eu n ando bem psicologicamente desde ai,mas a culpa tambem foi aqui do hospital pois diziam que era uma virose e pra casa,levou-se assim 3 dias ja n se conseguia levantar febre n comia vomitava,fui novamente e la graças a Deus apanhou um medico que ligou ao que eu disse que tinha esferositose hereditaria e fezlhe a analise o meu menino tava gelado,so dormia e a boca toda amrela ,quando o medico viu o resultado,jogou as maos á cabeça e chamou a ambulancia pra ir pra faro,tinha 3 de hemoglobina.Foi horrivel,ligado a tudo naquele s.o. foi horrivel temi o pior.Ando sempre desde ai com medo e basta uma febre uma dor vou logo pra faro,ja n vou aqui onde moro.A partir dai teve mais crises mas de baixar pra 7 ou coisa assim porque vou logo,e ja n voltou a levar transfusao.Agora em dezembro no ultimo dia de aulas na festa da escola fez um teatrinho,tava bem depois foi comer começou a sentir-se cheio,mal disposto,de tarde ja tinha febre vomitou e dor de cabeça toda a noite,de manha fomos pra Faro e ficou logo la internado e eu com ele é claro.Desculpem mas era pra conhecerem melhor a historia dele,obrigada por me ouvirem e por eu poder desabafar com voces beijinhos.E que nossos meninos melhorem.

[Kinhas]

Olá Ana

Não sei se ainda usas este site, mas sou mae de um menino agora com 4 anos e meio, com esferocitose hereditária. se quiseres podemos falar um pouco atraves do meu email. ele tem sido muito bem acompanhado no hospital garcia de orta.
Beijinhos
Marta Martins

[Kinhas]

Olá
sou mae de um menino com esferocitose hereditaria, já lido bem com a doença, pois tambem a tenho e na minha familia ha muitos casos. O meu filho é seguido muito bem no hospital garcia de orta, e o tirar o baço é relativo.... escreve me a s tuas duvidas á mais facil assim.
Marta Martins