opiniões precisa-se

[fada_1]

Olá!
Apesar de estar registada há muito tempo nunca inseri nenhum tópico.
Fui mãe há um mês de uma menina que no primeiro dia de vida foi para os cuidados intensivos poe engasgamento / apneia. Foi-lhe diagnosticado imaturidade da traqueia mais precisamente encerramento da glote. Daí a aparecerem ouutras complicações foi um passo. Os médicos dizem que é uma bebé molinha e imatura.
Sou mãe de segunda viagem mas já não sei o que é suposto um bebe de um mês fazer. Deve levantar a cabeça? É uma das coisas que o médico mais insiste, na tonacidade muscular.
Preciso de ideias para a estimular. Alguém tem?
Como se isto não bastasse tem uma assimetria na palpebra esquerda em relação à dirgué eita, ou seja tem um olho mais fechado. Alguém conhece casos destes?
Por favor gostava de saber a experiência das outras mães com os seus bebés, estou mesmo consumida pela angustia de achar que a minha bebé não é normal e sim portadora de uma deficiência.

[carmen]

Não estejas triste, tens de ter força para contrariar tudo isso, para lutar...
Relativamente à tonacidade musculra, talvez devesses consultar um fisiatra para estimular devidamente a menina, e ensinar-te a fazer trabalho de casa com ela.
Quanto às pálpebras, não te sei responder, talvez com o crescimento se deixe de notar se for uma coisa mínima, se for maior, talvez precise de cirurgia e aí podem fazer ou não. Na escolinha do meu filho havia uma menina com uma das pálpebras praticamente fechada, tapava quase todo o olhinho e sei que oprerar era muito arriscado e os pais optaram por não intervir, para já.
Não te deixes levar pelos problemas. Eu tenho um filho de 5A que estava sempre, sempre doente, era 15 dias doentes, uma semana melhorzito, fez mais que um internamento, aluguei oxigénio para ter em casa, já conhecíamos todos os médicos e enfermeiros do Hospital, a pediatra já nem nos levava dinheiro das consultas... Sei bem o que é a angústia de não ter uma criança saudável... No entanto, devidamente acompanhado na especialidade, fisistra disponível, exames às carradas, e muita medicação depois (quejá estamos a reduzir) ele está praticamente normal e só faz medicação preventiva para um problema crónico, a asma.
Fica a minha experiência, para te dizer que tudo passa, independentemente do tempo que leve, e das lágrimas que derramemos, pelo que - assim - mais vale ter calma e pensar positivo! Claro que, mãe que é mãe, chora sempre de vez em quando para aliviar o stress e recuperar forças...

Um beijinho, as melhoras,
carmen

[rbalmeid]

Concordo inteiramente coma Carmen. Se tens duvidas procura um especialista que te possa guiar!

Beijinhos
Rute

[aidualc]

Olá!

Não estou devidamente informada para te dizer o que deves fazer. No entanto, tenho um bebé com 1 mês que teve consulta de pediatria há poucos dias e reparei que o pediatra o que fez para avaliar a tonacidade muscular foi deitá-lo de barriga para cima, pegar-lhe nas mãos/braços e ir puxando devagarinho para cima até à posição de sentado. Se fizeres isso consegues perceber se o bebé vai ajudando ou se simplesmente se deixa ir. Talvez ajude se fores fazendo este exercício com a tua menina. É suposto ela segurar a cabecinha durante todo o processo (pelo menos o meu segurou).
Julgo que também já a podes colocar de barriga para baixo num daquele tapetes de actividades (ou mm num simples) para ver se ela se habitua a levantar a cabecinha. Eu noto que quando deito o meu de barriga para baixo (para lhe apertar os botões da parte de trás da roupa, por ex) ele levanta logo a cabeça portanto, respondendo à tua pergunta, sim, é suposto ela já levantar a cabeça, mas não stresses se ela ainda não o fizer pois, pelo que contas, ela apresenta (ou apresentava) alguma imaturidade e pode precisar de mais tempo e/ou mais estímulo até que consiga levantar.
Espero ter ajudado mas o melhor mesmo é perguntares ao pediatra o que podes fazer para ajudá-la.
Bjs e tudo a correr bem

[micaela24]

Eu acho que o melhor mesmo é tirares as dúvidas com um médico. Isto porque as crianças são todas diferentes e o que uma faz a outra pode não fazer. O meu sobrinho nasceu enorme e já segurava a cabeça, quando estava ao colo na vertical, com apenas 1 dia de vida. A minha filha não, mas por exemplo sentou-se bem mais cedo do que ele.
Não vale a pena estar com comparações, acho que o médico é a pessoal ideal para ajudar.

[Maria Verde]

Olá,

Também com concordo com a Carmen e as outras meninas.

Há uma coisa fantástica que os mamíferos humanos precisam, o contacto pele com pele, faz milagres, desperta os sentidos e consolida os nossos instintos. O teu calor, o teu cheiro, o bater do teu coração são fundamentais para o desenvolvimento psiquico e neurológico da tua bebé.

Não fiques angustiada, sabes, o instinto materno não nos vem de uma acentanda, vai vindo como uma maré, sempre a aumentar, e seja lá o que fôr que eles tenham para nós vai tendo cada vez menos relevo, e porque nós mudamos, porque a determinada altura realizamos que eles precisam de crescer em paz e ser felizes e nós somos o 1º espelho, eles só nos vêem a nós e então nós mudamos, e a angústia evapora-se. Fica calma e dá tempo ao tempo.

Um abraço

[fada_1]

Obrigada pelas palavras de conforto.
Às vezes é muito difícil controlar as emoções, e quando se trata dos nossos filhos mais fácil é de nos irmos abaixo.
O pediatra tem nos acompanhado com regularidade e quanto aos exercícios diz que é em especial de barriga para baixo. Desde que começamos a faze-lo notamos alguma melhorias, apesar de poucas.
As pessoas e profissionais que nos acompanham insistem que cada criança é uma criança e que a Inês precisa do seu tempo para evoluir. Quero acreditar que apenas é imaturidade, e que com o tempo ultrapassará.
Muitas vezes disse a amigas e outras pessoas próximas que tivessem calma que com o tempo os filhos dariam o clik, tento neste momento dizer o mesmo a mim, mas esse clik demora tanto.
Beijinhos e obrigada.

[carmen]

Bjs, boas melhoras...

Carmen

[fada_1]

Boa noite!
Não voltei a dar notícias porque as evoluções foram poucas ou nenhumas.
Neste momento partimos para investigações, o diagnóstico é sindrome Cri du chat, doença rara e sem cura.
Estou a começar a fazer o meu luto, não sei como lidar com tudo isto o meu mundo está a ruir, eu era feliz e não sabia.
Alguém conhece casos desta doença, gostava de falar com mães que passaram pelo mesmo.
Obrigada.

[Rojão]

Boa noite!
Não voltei a dar notícias porque as evoluções foram poucas ou nenhumas.
Neste momento partimos para investigações, o diagnóstico é sindrome Cri du chat, doença rara e sem cura.
Estou a começar a fazer o meu luto, não sei como lidar com tudo isto o meu mundo está a ruir, eu era feliz e não sabia.
Alguém conhece casos desta doença, gostava de falar com mães que passaram pelo mesmo.
Obrigada.

Olá!

Não conheço a doença, mas pelo que já li, os sintomas variam muito e algumas crianças são mais afectadas e outras menos. Já tens o diagnóstico e sabes que não tem cura, mas o acompanhamento será crucial e se a tua filha tiver este síndrome ao de leve, o estímulo será a melhor arma que tens.
Admiro muito, mas mesmo muito as mães (e pais) de filhos com doenças crónicas e síndromes, pois conseguem amar os filhos ainda mais! Imagino que agora seja dificil assimilares tudo o que está a acontecer, mas tens de te agarrar à tua menina, que gosta muito da mãe e que precisa da tua ajuda para ir aprendendo a fazer tudo como as outras crianças! Vais ver que a tua filha é especial e que te vais sentir muito feliz a cada etapa superada por vocês! Cada evolução, por mais pequenina que seja, será encarada por voces como algo de fantástico!
Desejo, do fundo do coração, que a tua bebé tenha uma variante muito levezinha desta doença e que com o tempo, mal se note que a tem.

Ao pesquisar sobre a doença, encontrei esta frase: "Apesar de todos esses problemas , as crianças com a síndrome de Cri du Chat, normalmente são amorosas, sociáveis, com grande senso de humor e brilhantes."
A tua menina é e será assim!

Um abraço muito forte!

[carmen]

Olá, novamente.
Deixo-te um beijinho grande, antes de mais, para te dar força...
Eu tenho um filhote asmático. Não se compara à tua provação, mas passei momentos verdadeiramente difíceis, na altura em que a asma esteve descontrolada... Conheci todos os médicos da pediatria do nosso hospital, enfeemeiros, serviço de urgências e de internamentos...
Pela minha experiência, que será limitada face à que terás, provavelmente, dou-te alguns conselhos.
O primeiro é que te rodeies de bons profissionais, dos melhores se puderes. Um bom médico e excelentes fisiatras fazem TODA a diferença.
Depois, saberes tudo sobre a doença, como fases ou estádios, se são reversíveis, se a evolução é continúa ou se não, que problemas andam associados. Convém, depois, saberes qual a situação do teu bebé, para saberes com o que podes contar e qual o modo de lhe proporcionar a melhor qualidade de vida, a todos os níveis.
Avalia também a tua capacidade de lidares com os problemas e analisa sempre os teus sentimentos, chora se necessário mas se achares que a carga é excessiva e as lágrimas não chegam para te aliviar, fala com o teu médico...
No fundo, acho que quando sabemos o que têm podemos proporcionar-lhe um melhor tratamentos, portanto, por muito que te doa, tens de ser pragmática e zelar pelos seus interesses, acima (bem acima) do que te passa na alma...
Entretanto, vem sempre aqui, a mim ajudou-me imenso ter o apoio destas mães maravilhosas, sempre com uma palavra de ânimo, sempre com muito carinho. Há dias em que estam,os tão em baixo que precisamos de todo o apoio possível, e acabamos por sentir que fazemos parte de uma comunidade virtual que se importa connosco e está sempre aqui para nos ajudar. Muito tenho recorrido ao forúm. Na pior altura do Afonso foi quando fez realmente diferença...


Um beijinho muito grande para ti!! vai dando notícias,
carmen

[fada_1]

Muito obrigada a estas mães pelo apoio.
A espera é desesperante e angustiante.
Um beijo

[sancha]

Força muita força e concordo plenamente com a Carmen e sempre que precisares de força de uma palavra amiga cá estaremos para te ajudar e lembra-te que a tua menina precisa de ti,mesmo que te vás abaixo,tens que te erguer por ti e por ela...
Beijos