mal formaçao vascular cerebral...

[Cristina&Gonçalo]

RE: mal formaçao vascular cerebral...

oi
na proxima quarta feira o nino vai fazer uma angiografia cerebral porque desconfia-se e a ressonancis tb mostrou uma mal formaçao nvascular cerebral,entao neste exame é pra ver onde se encontra essa má formaçao e se poderá ter ou nao correcçao.
continuamos a espera do exame que foi pra holanda que confirmará se é alexander ou nao,mas a demora é de pelo menos 1 mes.
ele tem tado bastante mais calmo,e ja vai comendo algumas vezes pela boca,tb hoje comeu um cadinho de papa...
nao sao melhoras mas pelo menos tb nao sao pioras,apenasta a tentar voltar ao q era,mas mto devagar!!!!



mas a esperança é a ultima a morrer e qd chega a vez dela ela engana a morte....e nós acreditamos nela por isso ca estamos os 3 a ltar a cada segundo....
e como tal VAMOS VENCER!!!!!!

ola,venho ca depois deste tempo todo a espera trazer novidades boas...
o Francisco nao tem a doença de Alexander,chegaram os exames da Holanda e deu negativo para todas essas doenças raras...
Ele tem uma mal formaçao vascular(so tem 1 veia em todo o cerebro)Fez 1 exame de vida ou morte am junho mas tem k fazer mais 2 sessoes,k sao limpar a unica veia k ele tem no cerebro pra ver se tem melhoras,da 1ª vez melhorou bastante.
Infelizmesnte durante esta espera teve 1 AVC e varias convulsoes graves k lhe retiraram a visao e audiçao...os medicos dizem k ainda pode recuperar alguma coisa,mas sem dar muitas esperanças...
Neste momento ja come sem sonda ,come bem a sopa,papa e de tudo um pouco,nao tem convulçoes graves,umas ligeiras de alguns segundos,mas cada vez mais raras.
Vai começar fisioterapia,pk nao segura bem a cabecinha e corrigir o k nao é normal para idade dele...postura e mais...
Em agosto vai fazer nova sessao de risco as veias,vamos rezar pra k de tudo certo!
O Francisco é um Homem forte e vai ultrepassar tudo...
beijinhos e força papas!!!!

[kristininha]

RE: mal formaçao vascular cerebral...

ola pessoal!!!

Vim ca so pra explicar ao certo o q s passa com o francisquinho!!! entao é o seguinte:ele tem uma malformaçao vascular cerebral,ou seja as veias da cabaça dele estao todas trocadas,o circuito sanguineo ta todo alterado;falta-lhe umas das veias jugulares,o que faz com q seja mais dificil o sangue circular e como tal foram acontecendo varios danos cerebrais... apareceram 3 fistulas, duas ja foram corrigidas uma no mes de mais e outra agora em agosto e a proxima será em outubro. é uma operaçao mto mto complicada pq pra alem de ser mto demorada(6 horas a 1ª e 5horas a 2ª),é uma cirurgia q nunca tinha sido feita num bebe,mas tudo correu mto bem!!!
Neste momento ele ja ta de novo em casa depois de mais um internamento de 1 mes!!!
mas voltou a ter de comer por sonda naso-gastrica pq logo após a ultima intervençao ele teve umas complicaçoes e vomitava mto,chorava imenso e começou de novo a nao comer! mas agora ca em casa com mta paciencia em breve vai comer de novo pra tirar a sonda!
Tb era mto importante q tivesse o minimo de convulsoes possivel pq tb sao estas q provocam danos q podem ser irreparaveis!!!
A a mais calmo nao chora anto mas de vez em quando ainda vomita...
Agora vai começar a fisioterapia pra ajudar na parte muscular q ta mto fraca!!!
Vai tb fazer terapia da fala pra ajudar na deglutiçao!!!
E é esperar q tudo comece a seguir um caminho mais direito sem tanos desvios...
neste momento ainda nao vê,nao tem sorriso social e nao segura a cabeça,mas por enquanto ainda nada disto é definitivo!!! ele ouve,brinca um pouco a maneira dele e acima de tudo tem mta mta mta força por isso acreditamos q vai superar tudo isto.
Quanto ao futuro:é um dia de cada vez!!! Nao se sabe o dia de amanha,mas sabemos q o francisquinho tem um risco de vida mto grande e q nao se pode fazer nada em relaçao a isso,pq o sistema nervoso dele ta mto debilitado.As veias dele estao mto fracas e por um esforço q ele faça é um risco de ocorrer uma hemorrogia fatal! E como o sangue nao circula por todo o cerebro,nao chega a partes vitais q começam a atrofiar por falta de oxigenio provocando AVCs.Ja sofreu um mas nada q s visse a olho,pois so foi detecado numa das tacs. Mas pode ocorrer a qualquer momento algum AVC fatal!!! E no meio de tudo isto temos de evitar a todo custo q ele chore o q é completamente impossivel pq ele tem uma irritaçao incontrolavel,mas o choro é um dos factores mais perigosos,devido ao esforço e a pressao sanguinea q se acumula na cabeça no momento do choro!!! (esta é a parte mais dificil de controlar nele)....


bem mas assim como pode apenas viver 1 dia,
pode ate ser 1 mes
ou entao 1 ano
ou 10
ou 20
ou ate uma vida inteira!!!

e é nisso q nós acreditamos e vcom mto amor vamos vivendo cada dia!!!



agora me vou pq ta na hora do seu leitinho...
beijinhos e vou dando noticias....

[Cristina&Gonçalo]

RE: mal formaçao vascular cerebral...

ola...
Tu tens muita força...
Parabens por isso,és uma grande mae!!!
O Francisco tem UMA GRANDE MÂE
beijinhos para os tres...

[ninha77]

RE: mal formaçao vascular cerebral...

Olá!

Parabéns por teres tanta coragem e um bebé tão lutador

Bjks e espero que melhore o máximo possivel

[sunrise]

RE: mal formaçao vascular cerebral...

"A fé move montanhas" ...

Acreditar e nunca perder a esperança ....


Muita força para ti neste momento tão difícil ....

[Patrial]

RE: mal formaçao vascular cerebral...

Emocionei-me muito a ler a tua luta diária. Queira deixar-te um beijinho muito grande de força e esperança. As melhoras para o Francisquinho.