Neurofibromatose- CONFIRMADO!!

[Djerba]

Alguem conhece a doença?


Coloquei esta pergunta no forum Doenças, mas como não houve respostas... O adm q me desculpe!

[wish]

RE:

Minha linda...nunca tinha ouvido falar...

Procura em http://www.apnf.eu/nfm.htm

Diz:
O QUE É A NEUROFIBROMATOSE?
--------------------------------------------------------------------------------

A Neurofibromatose (NF) é uma doença genética e pode ocorrer, maioritariamente, sob duas formas: NF1 e NF2.

Existe uma enorme variedade de doenças genéticas conhecidas.
A NF é relativamente comum, sendo a NF1 mais frequente que a NF2.

Estima-se que cerca de 1 em cada 4000 indivíduos nascem com NF1.

A NF2 é menos comum e estima-se que atinja 1 em cada 20 000 indivíduos.

Para se ter NF, essa pessoa tem que nascer com a doença; não é algo que se adquira ao longo da vida nem algo contagioso. No entanto, alguns dos sinais e sintomas podem manifestar-se apenas mais tarde e não logo no nascimento.

Para saber mais sobre a Neurofibromatose pode ler este folheto:

http://www.apnf.eu/docs/nfm.pdf

Mtos mtos mtos beijinhos para ti... :rose:

[Djerba]

RE:

Reformulo:

O que pretendo é saber s conhecem alguem com a doença...

[wish]

RE:

Reformulo:

O que pretendo é saber s conhecem alguem com a doença...

Não.

[Maguy]

RE:

Olá!!!

Tenta na rarissimas já li lá testemunhos de mães com filhos com essa doença.

Beijinhos

[jonas e nuno.]

RE:

não tenho a certeza mas acho que onde o nuno faz as terapias há lá um menino que tem essa doença

ele já tem 4 anos e é mais pequenino que o nuno

[Djerba]

RE:

Olá!!!

Tenta na rarissimas já li lá testemunhos de mães com filhos com essa doença.

Beijinhos

Ja fui a pagina e não vi...

Obrigada na mesma!

[Maguy]

RE:

Olá!!!!


Ah sim foi na newslater.

Espreita aqui:

http://rarissimas.blogs.sapo.pt/tag/rarissimas+-+newsletter+n%C2%BA+44

Sei que me lembro de ver para lá mais um ou dois mas não estou a encontrar.....

Mas se mandares um email em pergunte às familias no site rarissimas eles colocam o email na newslater e pode ser que mais pessoas com familiares com esta doença te respondam.

Beijinhos...

[Djerba]

RE:

Olá!!!!


Ah sim foi na newslater.

Espreita aqui:

http://rarissimas.blogs.sapo.pt/tag/rarissimas+-+newsletter+n%C2%BA+44

Sei que me lembro de ver para lá mais um ou dois mas não estou a encontrar.....

Mas se mandares um email em pergunte às familias no site rarissimas eles colocam o email na newslater e pode ser que mais pessoas com familiares com esta doença te respondam.

Beijinhos...

Já fiz...

Obrigada!

[Djerba]

RE:

Suspeitamos q o menino tenha neurofibromatose... Vamos esta tarde a pediatra para nos orientar melhor, ate agora so temos falado com os medicos por telefone!


Para além da escoliose, ele tem um nevo no peito e muitas manchas cafe com leite... sinais estes q sempre estiveram a ser vigiados e q sempre me causaram muita aflição.

Agora estou mesmo em desespero... ja não sei p onde me vire!

[mariajoaom]

RE:

Suspeitamos q o menino tenha neurofibromatose... Vamos esta tarde a pediatra para nos orientar melhor, ate agora so temos falado com os medicos por telefone!


Para além da escoliose, ele tem um nevo no peito e muitas manchas cafe com leite... sinais estes q sempre estiveram a ser vigiados e q sempre me causaram muita aflição.

Agora estou mesmo em desespero... ja não sei p onde me vire!

Um conselho apenas: não investigues muito na net...
Tenho uma amiga que descobriu há pouco tempo que o filho sofre de uma doença rara... Como ainda estava em estudo e análise, de início os médicos pouco ou nada aançavam sobre a doença... logo... lá foi ela googlar. Só te digo que a informação que obteve não tinha propriamente a ver com o caso específico do filhote... e eram coisas horríveis que (obviamente) a deixaram de rastos.
Mais vale confiar num médico de confiança e deixá-lo ser ele a filtrar a informação que será útil para a família. Boa sorte!

[Margarida&Guigo]

RE:

Suspeitamos q o menino tenha neurofibromatose... Vamos esta tarde a pediatra para nos orientar melhor, ate agora so temos falado com os medicos por telefone!


Para além da escoliose, ele tem um nevo no peito e muitas manchas cafe com leite... sinais estes q sempre estiveram a ser vigiados e q sempre me causaram muita aflição.

Agora estou mesmo em desespero... ja não sei p onde me vire!

Oh linda... que coisa... não tenho palavras para te ajudar, mas vou deixar-te muitos beijinhos, miminhos e muita força...
:friends:

[PES]

RE:

Suspeitamos q o menino tenha neurofibromatose... Vamos esta tarde a pediatra para nos orientar melhor, ate agora so temos falado com os medicos por telefone!


Para além da escoliose, ele tem um nevo no peito e muitas manchas cafe com leite... sinais estes q sempre estiveram a ser vigiados e q sempre me causaram muita aflição.

Agora estou mesmo em desespero... ja não sei p onde me vire!

Um conselho apenas: não investigues muito na net...
Tenho uma amiga que descobriu há pouco tempo que o filho sofre de uma doença rara... Como ainda estava em estudo e análise, de início os médicos pouco ou nada aançavam sobre a doença... logo... lá foi ela googlar. Só te digo que a informação que obteve não tinha propriamente a ver com o caso específico do filhote... e eram coisas horríveis que (obviamente) a deixaram de rastos.
Mais vale confiar num médico de confiança e deixá-lo ser ele a filtrar a informação que será útil para a família. Boa sorte!

Concordo 100%.

PES

[Djerba]

RE:

Suspeitamos q o menino tenha neurofibromatose... Vamos esta tarde a pediatra para nos orientar melhor, ate agora so temos falado com os medicos por telefone!


Para além da escoliose, ele tem um nevo no peito e muitas manchas cafe com leite... sinais estes q sempre estiveram a ser vigiados e q sempre me causaram muita aflição.

Agora estou mesmo em desespero... ja não sei p onde me vire!

Um conselho apenas: não investigues muito na net...
Tenho uma amiga que descobriu há pouco tempo que o filho sofre de uma doença rara... Como ainda estava em estudo e análise, de início os médicos pouco ou nada aançavam sobre a doença... logo... lá foi ela googlar. Só te digo que a informação que obteve não tinha propriamente a ver com o caso específico do filhote... e eram coisas horríveis que (obviamente) a deixaram de rastos.
Mais vale confiar num médico de confiança e deixá-lo ser ele a filtrar a informação que será útil para a família. Boa sorte!

Concordo 100%.

PES

Sim eu sei... mas é inevitavel!

A avaliação previa foi dos medicos... gora é ir fazer a analise! E esperar

[Djerba]

RE:

Estamos sem chão...

Quinta feira vamos a consulta de Genetica; o menino apresenta varios sinais da doença!

Esta a ser horrivel... a impotencia, o "deixar andar"!