Neurofibromatose- CONFIRMADO!!

[deinhac]

RE: Neurofibromatose- CONFIRMADO!!

É impressionante como a força e determinação de uma criança nos serve de exemplo e motivação quando estamos em baixo por coisas que, vamos a ver, são ninharias...



o teu puto é o maior! desejo-lhe toda a saúde e felicidade que se possa ter na vida . E a ti a mesma coisa!

[Caalex]

RE: Neurofibromatose- CONFIRMADO!!

Tens aí um menino rijo. De certeza que vos dá a força que necessitam!





bjs

[rbalmeid]

RE: Neurofibromatose- CONFIRMADO!!

AS crianças sao fantasticas e adaptam-se a tudo



Muita força e um beijo grande para os dois!



Rute

[SandraRub]

RE: Neurofibromatose- CONFIRMADO!!

Ola



Tenho de admitir que li de rajada as 43 paginas para saber como evoluiu o teu menino e fiquei muito feliz de saber que as coisas ate estao a correr relativamente bem e que ele se adaptou bem ao colete de motard



Queria-te dar os parabens por seres uma mae coragem que foi capaz de largar (temporariamente) o emprego para tomar conta do piolhito, que nos dias de hoje infelizmente e raro se ver.



E por favor manda, alias dá mil e um beijinhos e uma mordidela na penca (nariz) do piolhito, e um abraço cheio de força para ti.

[MJSFS]

RE: Neurofibromatose- CONFIRMADO!!

Olá Djerba



Que bom ler as noticias do teu menino! Sem dúvida que ele é um valentão, sai á mãe...



Bjkas grandes

[anamag]

RE: Neurofibromatose- CONFIRMADO!!

Um beijinho muito grande para os 2!

[Cintinhazita]

RE: Neurofibromatose- CONFIRMADO!!

O teu filhote é um herói







A decoração esta fantastica.....

Beijinh*s

[Djerba]

Vou tentar resumir 2 anos e meio de vida... de luta!

A adaptação a ortotose correu bem, no entanto a escoliose continuou a acentuar... em Maio de 2010, a cirurgia para colocação das barras na coluna foi dada como certa. Passamos todo o processo para o Hospital de D. Estefania, acompanhados pelos mesmos medicos de sempre, ao qual juntamos um especialista em escolioses pediatricas que apenas lá vai pontualmente tratar destes casos. Nesta fase, a escoliose do Rafael já era de 92º, já lhe dava algumas limitações respiratórias e consequentemente um cansaço extremo.

Exames e mais exames e a duvida perante como abordar a dita massa mantinha-se... remover ou não!!

Tudo se manteve em "banho maria" até Setembro de 2010, data em que demos entrada no Hospital, para supostamente fazer a colocação das barras... espanto nosso quando nessa noite durante a visita do médico fomos informados de que face ao grau de curvatura da coluna, o menino iria fazer uma preparação primeiro... colocação de uma Halo Craniano... Caiu o Mundo... mais porque, para além da nossa ignorancia para os riscos/ beneficios dessa abordagem, havia também a preparação do menino que estava ali para "por uns ferrinhos nas costas".

Dia 30 de Setembro, rumamos ao bloco... umas poucas horas depois, deparo-me com o meu anjo deitado na maca, com um Halo e 8 parafusos no cranio a ser puxado por pesos... preso a uma cama... uma criança de 4 anos! E assim esteve 2 semanas, bem, sem dores (por incrivel que pareça, mas a realidade é que o "osso não doi" e como tal ele estava sem qualquer tipo de analgesico)... O Rafael, como sempre, foi um Rei... era a alegria daquela enfermaria, sempre bem, sempre sem se queixar... em 2 semanas, NUNCA perguntou, porque nao podia se levantar, sair da cama, comer, tomar banho, ir a sanita... via-se ao espelho, tirava fotografias aos parafusos... tudo era uma festa!
Face a este comportamento, o medico decidiu adaptar-lhe uma cadeira de rodas, para que ele pudesse alternar com a cama e frequentar outras zonas da enfermaria; também para que pudesse comer e bricar sem ser deitado... A dita cadeira chegou, foi uma loucura! Ao fim de 3 semanas viemos para casa com ele ainda traccionado, nesta altura já tinha 5Kg de peso a puxa-lo pelo cranio.
Em casa, tivemos de colocar uma cama hospitalar no quarto, e todas as nossa rotinas voltaram ao "normal"... podiamos fazer "tudo" menos andar de carro... e ele, claro, fazia daquilo tudo uma brincadeira...

Dia 02 Dezembro, voltamos a entrar no bloco.... e desta feita saiu já com as barras na coluna... Foi muito dificil, todo o corpo lhe doia, pois tudo (ossos, orgãos) tinha mudado de sitio... Foi complicado, mas passou; e assim que se apanhou no chão e voltou a dar os 1os passos (um pouco a força) já nada o deteve!
A massa, optaram por não mexer... para já! Os beneficios face aos riscos, não justificam; no entanto, não está descartada o hipotese de se ter de fazer num futuro próximo...

Entretanto, em Abril já fez o 1º reajuste das barras, correu bem e é uma intervenção bastante simples; o proximo reajuste dfeverá ser no final do proximo mes. Tem de ser feito no máximo de 6/6 meses ate aos 12/14 anos, altura em que colocara as barras definitivas.

As melhoras apos a cirurgia, sao mais que muitas! Esteticamente está muito mais direito, a respiração normal, ja sobe e desce escadas, tem um caminhar mais estavel... e acima de tudo ele sente-se bem!!

Para ajudar ao historial clinico, o uso da ortotese, fe-lo desenvolver 2 hernias inguinais; também já foi operado no inicio deste mês e posso dizer que nem se apercebeu, pois mal saiu do recobro já queria se levantar, comer....

O que nos doi, mesmo muito é o facto de em 11 meses ter sido submetido a 4 anestesias gerais... o facto de ter o corpo cheio de cicatrizes, uma em cada virilha e tres nas costas... o facto de ter de ser intervencionado de 6 em 6 meses... porque de resto, ele tem uma Luz e uma Determinação que nos dão uma lição de vida!

O meu filho, é sem duvida, o meu HEROI... é a minha Luz e o meu ar... por ele estou em casa ha 2 anos e meio! Por ele, sou uma mãe chata que o obriga a ir a escola sempre que pode.... por ele vivi o maior drama; mas também a maior alegria... porque eu devo ser mesmo muito especial para merecer ter um filho como ele!!!!

Intelectualmente está optimo... um pouco atrasado face aos colegas, mas apenas devido ao tempo que passa hospitalizado, nao por falta de capacidade ou empenho...

E é musica para os meus ouvidos cada vez que me diz: MÃE AMO-TE DAQUI ATÉ A CASA MAIS LONGE!

[CAR]

Olá Djerba.....palavras para quê!!!!
Há muito que não vinha aqui e por isso só me apercebi da história agora. Não fazia ideia que já tinham passado por tanto e em tão pouco espaço de tempo.
Desejo-vos tudo de bom e que o rafael continue a ser um héroi, um menio alegre e muito corajoso.
Só te posso dizer que com eles aprendemos a ver a vida com outros olhos.
Um enorme beijinho e se precisares de alguma coisa não hesites.

[deinhac]

A tua história é uma lição de vida sem igual... digo te do coração, o teu filho é o teu herói e o nosso também! Tal como tu és uma SUPER MÃE... graças a Deus que ele te tem, querida Djerba!

Espero que o teu filho mantenha sempre esse positivismo e que todas as vossas privações de agora se traduzam em serenidade, saúde e alegria no futuro.

Beijo enorme!!!

[miosotis]

Djerba, o teu filho é, sem dúvida, um herói e tu também. Felicidades para vocês e que agora seja sempre a melhorar o mais rápido possível!

[Squish]

Só dei hoje com este tópico, e só quero deixar as maiores felicidades e fora para o teu menino e para toda a familia, continuem com essa força!

[Djerba]

Obrigada a todas...

No meio de todos estes dissabores, encontramos lições de vida, crianças que lutam e ao mesmo tempo nos fazem sorrir... apesar de estarmos internados no serviço de Ortopedia/Nurocirurgia, o que menos encontravamos lá eram braços e pernas partidas...

Há pessoas que ficam no nosso coração... pais que nos aconchegam a alma!

Encontramos um menino que tambem tem NF1, dos Açores, o corpo dele tinha imensos quistos... Deus sabe o que me arrepiou ver o seu corpo... Felizmente, até a data, o meu menino ainda nao os tem...

O Daniel.... um menino com 3 anos... o DOCINHO como eu lhe chamava.... tinha uns olhos e uma feição tao doce que nos fazia sorrir sempre que nos cruzavamos.... Estava lá quando entramos a 1ª vez... um tumor no cerebro... Quando regressamos em Dezembro, havia falecido.... Aqueles pais, nem imagino... estavam la 24/24h!

A Maysa, uma menina de S. Tomé, 15 anos.... cairam-lhe 100kg de tabuas sob a coluna, e apesar de entrado naquele serviço tardiamente, cerca de 1 ano depois saiu de la a andar!

São dramas de vida, vividos na pele de quem apenas deveria se preocupar em brincar...

No meio de tudo há sempre uma luz.... Nós encontramos a nossa na Fundação Infantil Ronald McDonald... é sem qualquer duvida uma casa longe de casa! Lá passei algumas noites, quando era o pai a dormir no hospital e para lé levei sempre o meu menino após as altas hospitalares!
Sem duvida vale a pena ajudar, ninguem poderá imaginar o conforto que é dado lá aos pais de crianças hospitalizadas.... e tantos que se cruzaram lá durante as nossas diversas estadias!

[Sugarpops]

Vocês são, também, uma lição de vida. Uma lição de força, perseverança e esperança. O teu filho é um lutador nato, cheio de energia!! E tu és uma Super Mamã, cheiinha de força. Sinto-me pequenina perante tanto amor, tanta dedição. Um xi muito grande, Djerba!

(Eu comecei a ajudar a Fundação Ronald MacDonald por tua causa - lembrei-me de teres comentado que eles eram uma ajuda preciosa. Cada centava doado foi bem investido e isso deixada feliz. )

[gisela.leonor]

É nestas alturas que nos sentimos mesmo pequeninas, pequeninas por darmos importância a coisas de nada...

Tu e o teu filho são, sem dúvida, pessoas muito especias! Que a luz brilhe sempre sobre vós!


Beijinhos da Gisela e da Leonor