Síndrome antifosfolípido

[Rosaryo]

Olá

Gostava muito de engravidar e derivado aos problemas que tive já há alguns anos (Trombose venosa profunda e Embolia pulmonar) a minha médica de med interna achou melhor eu ser seguida na MAC e reencaminhou-me para lá. Hoje foi a 1.ª vez que fui á MAC á consulta de med interna com a Dra Augusta (foi espectacular). A dra analisou a minha histórica clinica e vai passar-me para a Consulta de GEMF, onde eu posteriormente decidirei avançar ou não com a gravidez consoante o aval que for feito. Contudo mandou-me fazer umas análises para despiste do Sindrome Antifosfolípido. Estou muito preocupada,alguém daqui tem esse síndrome? Será um risco a gravidez? Tenho tantas dúvidas... Podem ajudar-me?
Obrigada

Rosário

[Cláudia Mendes]

RE:

A síndrome do antifosfolípido é uma desordem em que o sistema da coagulação de sangue começa a dar forma a coágulos de sangue nas veias ou a artérias sem razão óbvia. Os sintomas da síndrome do antifosfolípido incluem coágulos de sangue (thromboses) no pé ou as veias e/ou as artérias do braço; coágulos de sangue que viajam aos pulmões (êmbolos pulmonars); perda repentina de visão; episódios ocasionais do numbness, de tingling, ou de fraqueza na cara ou nos membros; curso; apreensões; e aborto periódicos. Todos estes sintomas são o resultado dos coágulos de sangue que ocorrem em vasos sanguíneos pequenos e médios. A maioria de povos afetados com esta desordem têm somente um ou dois de qualquens um sintomas. São entretanto em risco desenvolvendo sintomas adicionais se não trataram apropriadamente ou monitorado por um médico conhecedor sobre a desordem.

Durante a gravidez toda a mulher com síndrome do antifosfolípido que considera a gravidez é recomendada procurar o conselho de alto risco da gravidez e consultar um hematologist com o conhecimento em desordens do sangramento antes de tornar-se grávida. Os pacientes com uma história de abortos espontâneos periódicos podem ser coloc no intravenous (iv) ou em aspirin subcutaneous do heparina ou o oral durante sua gravidez a fim impedir o aborto devido à coagulação dos vasos sanguíneos placental.

Boa sorte!! Com certeza que vai tudo correr bem.

[Martense]

RE:

Olá,

Já te respondi no site da artémis mas fica também aqui para outras meninas que precisem de informação.

Quando vi o teu post até lancei um gemido...

Razões? 2...

1ª razão: Oh não...mais uma...

2. razão: Muito egoísta desculpa: Oh até que enfim alguém como eu...

O Sindrome dos Anticorpos Antifosfolipidicos ( mais conhecida po SAAF em português e APS em inglês) é uma doença autoimune, ou seja é uma doença em que o nosso corpo produz anticorpos (que normalmente são produzidos para nos proteger de coisas estranhas) contra substâncias que não são estranhas mas sim pertencem ao nosso corpo. O que acontece é que estes anticorpos atacam substâncias do nosso sangue e podem provovar tromboses.

É uma das causas mais comuns de trombose venosa profundas em mulheres jovens e em mulheres com abortos de repetição.

Para já é preciso que te façam o estudo completo e descubram se tens os anticorpos ou não antes de começares a fazer muitos filmes.

É estranho é que não te tenham feito nenhum estudo quando tiveste a trombose.

Onde estiveste internada?

Eu tive como tu uma trombose venosa profunda seguida de embolia pulmonar em 2001 e estive internada em Sta Marta em cirugia vascular onde estive mais para lá do que para cá.

Felizmente fui muito bem seguida e foram ainda eles que descobriram que tinha SAAF. Fui depois encaminada para a consulta de doenças autoimunes do hospital curry cabral onde sou seguida à 7 anos. Desde aí nunca mais tive mais problemas felizmente. Tomo medicação de anticoagulação -Varfine para o resto da vida. E tu?

Entretanto numa altura de alterações hormonais engravidei sem saber muito bem como e fui encaminhada para a MAC para a consulta de GEMF que depois me encaminhou também para a D. Augusta Borges. Posso te dizer que a equipa multidisciplinar da MAC é muito boa, posso te mesmo dizer que melhor tenho duvidas que exista.

A minha gravidez correu muito bem até às 23 semanas quando perdi o meu bébé no seguimento de uma amnicentese.

Tinhamos descoberto na semana anterior que ele estava muito pequenino e fraquinho porque a minha placenta não estava a funcionar muito bem...provavelmente por causa do meu SAAF...

Ele não aguentou a amniocentese...

Toda a equipa da MAC foi fora de série comigo mas digo-te a Dr Augusta Borges foi 10 estrelas tanto em termos pessoais como médicos.

Ainda estou à espera dos resultados da autópsia para sabermos o que realmente se passou... e pensarmos numa nova gravidez ou... numa laqueação de trompas...

Um diagnostico de SAAF não é uma boa coisa mas também te posso dizer que à 8 anos quando fui diagnosticada o possivel sucesso de uma gravidez era de 20% e hoje dado os avanços da medicina já chega aos 80%. Eu tive azar de pertencer aos 20% maus...

Posso te também dizer que cada caso é um caso... E por isso não fiques já a pensar no pior....

Primeiro é preciso fazeres todos os exames e então saberás o que podes contar.

Eu já estou neste meio à 7 anos e ainda por cima sou Biologa por isso se tiveres alguma dúvida quero que estejas à vontade para perguntar.

Quando eu em cima disse egoisticamente: "finalmente alguém como eu" é porque existe muito pouca gente por estes lados com estes problemas para partilhar informações.

Senti muita falta de alguém com quem falar. E tive de descobrir muita coisa sozinha...

Espero que não te tenha assustado muito. Não era essa a ideia mas sim ajudar-te com informação do mesmo modo que eu gostaria de ser informada.

Muito boa sorte para ti.

bjs
Martense

[Rosaryo]

RE:

Olá Marta e Claudia

Obrigada pela dedicação que tiveram em responder ás minhas dúvidas.

Beijinhos

[Cláudia Mendes]

RE:

Boa sorte! De certeza que estás a ser muito bem seguida.

[yeliel]

RE:

Eu tenho este sindrome e estou a tentar a 3ª gravidez. Alguém sabe qual a medicação indicada? Vou ao hospital amanha. E rezar que isto não seja mais uma vez uma desilusão. Acho que existe muitas pessoas com este sindrome mas nunca é associado a abortos repetidos. Eu já tive 2, um trombose venosa profunda e quase uma embolia pulmonar (descoberta a tempo)

[Martense]

RE:

Olá,

Percebi que já estás grávida.
Visto que tiveste uma trombose venosa profunda e uma embolia pulmonar não tomas varfine no dia a dia?
Se fôr este o caso deves mudar rapidamente do varfine para injecções de heparina - normalmente Lovenox (mas existem outros).
E tomar aspirina para cardiacos a de 100 mg uma vez ao dia.
É que o varfine pode ser tóxico para o bébé mas a heparina e aspirina não. Estas protegente de teres uma tombose durante a gravidez e ajudam também na formação dos vasos da placenta que pode ser um dos problemas das pessoas com este sindrome.
Onde és seguida?
Devias ser seguida de muito perto por uma obstetra com experiencia neste assunto que toma conta do bébé e ainda uma médico de medicina interna para ir seguindo a tua saúde.
Este sindrome é detectado em pessoas com historial de tromboses e/ou embolias pulmonares principalmente quando são muito jovens, e ao contrário do que tu dizes é também diagnosticado em mulheres com abortos repetidos e sem historial de tromboses, e mesmo em pessoas com historia de tromboses e abortos repetidos.
Deves ser seguida de muito perto para ajudar tanto na manutenção da gravidez como na tua saúde.
Se precisares de alguma coisa diz.
Estou à disposição.
Bjs e estou a torcer pelo teu pequenino.

Marta

[yeliel]

RE:

Estou medicada com tromalyt e vou começar com o lovenox (ambos já muito familiares para mim).
Vou ser seguida na MAC. Fui lá hoje e arranjei consulta para dia 30 de Dezembro.

[Martense]

RE:

Se vais ser seguida na MAC vais ser seguida muito bem de certeza na consulta de GEMF com a DrFatima Serrano ou Dr Isabel Nogueira.
São as duas excelentes médicas e tenho a certeza que te vão acompanhar de modo a teres uma gravidez santa.
Eu também fui lá seguida pela Dr Fátima. Correu mal comigo mas também sei que sou o único caso negativo dos últimos tempos e foi azar... o meu pequenino não resistiu à amniocentese às 23 semanas...
Continuo a ser seguida lá por isso se precisares de alguma coisa ou tiveres alguma dúvida diz.
Bjs

Martense

[yeliel]

RE:

o que aconteceu na amniocentese para terminar mal? desde que altura começaste a ser seguida lá? que tipo de tratamentos fazem?

[Martense]

RE:

Eu fiz a amniocentese porque detectaram que o bébé estava muito pequenino e magrinho para as 22 semanas.
Tinham medo que fosse algum problema cromossómico.
A amniocentese correu bem na altura mas apesar de eu não ter perdido sangue ou liquido, que são os riscos deste exame, a verdade é que deixei de sentir o meu pequenino no dia seginte ao exame.
3 dias depois fui fazer nova ecografia e viram que o coração já não batia...
As médicas pensaram inicialmente que tinha sido a placenta que teria tido uma trombose/enfarte.
MAs nos resultados agora da autópsia veio que a placenta estava normal...
Por isso elas concluem que deve ter sido uma pequena hemorregia interna que como o bébé estava fraquinho não deve ter aguentado.

Eu fui seguida na MAC desde as 7 semanas de gravidez.
Mas mudei de medicação do varfine para o lovenox às 4 semanas quando fiz o teste e deu positivo.
Foi a hematologista que normalmente me segue que me mudou ainda no dia que fiz o teste.
Entretanto fiz análises e ecografia no privado para levar tudo para a MAC para a primeira consulta.
Depois fui seguida lá pela Dr Fatima cerca de uma vez por mês.
Fiz sempre as ecos seguintes na MAC (apesar de também ter feito no privado) 13 semanas e 22 semanas, rastreio de primeiro trimestre e todas as análises necessárias.
A Dr Fátima encaminhou-me entretanto também para uma médica de medicina interna na MAC, a Dr Augusta Borges que me mandou fazer mais exames para confirmar que estava tudo bem comigo ao longo da gravidez. Esses exames : Ecodopler, ecocardiograma e umas análises aos valores da tiróide fiz no privado porque tenho seguro de saude e era mais rápido. Mas sei que podia ter feito tudo na MAC.
Às 23 semanas fia a amniocentese que também foi na MAC e teria feito o ecocardiograma ao bébé 3 dias depois se ele tivesse vivo...

Não há muito a fazer....
O mais importante é andares muito bem coagulada e para isso é o lovenox para prevenir tromboses venosas, e a aspirina para prevenir tromboses arteriais.
Podem te mandar fazer o exame do antiXa para conferir que estás bem coagulada.
Que tem de ter valores superiores a 0,5 mas inferiores a cerca de 1 (acho que era um bocadinho mais 1,2 talvez?!)
Isto é feito cerca de uma vez por trimestre ou quando tens grandes aumentos de peso para ver se é necessário aumentar a dose de lovenox.

Da minha experiência diria para não fazeres grandes esforços até às 12 semanas.
Eu não conseguia... tinham toneladas de sono...
Só na eco das 22 semanas consegues saber se está mesmo tudo bem. Mas também é assim para todas as mulheres grávidas embora para nós há mais riscos claro.

E depois é MUITO pensamento positivo e vai correr tudo bem.

Como temos tendência para problemas de placenta aconselho dormires para o teu lado esquerdo. Parece que ajuda.

Bjs e Bom NATAL

Martense

[yeliel]

RE:

Tive a consulta de alto risco e passaram-me para a GEMFS. Já tive a consulta de medicina com a Dra Augusta e receitou-me INNOHEP o que é óptimo pq assim só dou uma pica diaria em vez de duas. Volto lá no dia 20 para a consulta e eco. Mas sinto-me bem e estou confiante no bom desenvolvimento desta gravidez, até pq a minha barriga sem crescer parece maior. Está a adaptar-se.

[Rosaryo]

RE:

Tive a consulta de alto risco e passaram-me para a GEMFS. Já tive a consulta de medicina com a Dra Augusta e receitou-me INNOHEP o que é óptimo pq assim só dou uma pica diaria em vez de duas. Volto lá no dia 20 para a consulta e eco. Mas sinto-me bem e estou confiante no bom desenvolvimento desta gravidez, até pq a minha barriga sem crescer parece maior. Está a adaptar-se.

Olá
Fico feliz por ti! Eu tenho consulta com a dra Augusta dia 27 de janeiro, se as analises estiverem prontas irei saber se tenho SAAF ou nao.
Um bom ano para ti com muita saúde e muitas alegrias!
Beijinhos

[yeliel]

RE:

Tens algum tipo de sintomas?

[Rosaryo]

RE:

Tens algum tipo de sintomas?

As ultimas análises que fiz o anticoagulante lupico veio positivo daí a dar augusta ter-me mandado fazer novas análises para me despistar o SAAF.
Tu tinhas alguns sintomas??