Síndrome de Turner - ajuda

[kikas_18]

RE:

Ola Lena

Claro que me preocupam mas por enquanto não tenho tido qualquer tipo de problemas com a parte cardiaca mas vou controlando porque nunca se sabe..

Concordo perfeitamente contigo que o sindrome de turner não é motivo para que se faça um aborto mas eu e a tua irma somos umas felizardas porque somos perfeitamente normais apesar de nem todos os casos serem assim..pelo menos pelo ja li..
Nao conheço nenhum caso de sindrome de turner a q seja associado problemas mentais apesar de poder ser uma caracteristica..

Um beijinhos para todas e Feliz Natal

[Marci]

RE:

Sou uma rapariga com 17 anos portadora do sindrome de turner..
Penso que muitas das complicações divulgadas relacionadas com a doença não correspondem a verdade..Sou "perfeitamente normal", foi-me diagnosticado quando tinha 6 anos e cm a medicação da hormona de crescimento e por volta dos 12 anos de uma medicação ao nivel de hormonas para desenvolver os caracteres sexuais secundários a portadora nunca se vai sentir constraginda e inferior aos outros..sou tao normal que tirando a minha familia e amigos mesmo mais chegados sabem do meu sindrome ..Tenho 1.52 m..nao sou alta mas isso nao me afecta..tou no 12º ano com nots muito boas e faço tudo o que um adolescente faz..tou cm os meus amigos..saio a noite..
Penso que a minha familia smp fez tudo por mim e um aborto..eu penso que nao se deve tirar a vida a ninguem mas em doenças graves concordo mas o sindrome de turner nao tem nda a ver cm o de Down...
A esperança de vida de uma portadora de STurner é normal e o atraso cognitivo é um mito

Olá Kikas,
ainda bem que deixaste o teu testemunho e que bom ninguém ter sabido da tua síndrome antes de nasceres, pq senão quem sabe.

A única coisa que não concordo é fazeres uma "comparação" com a síndrome de down ou T21. Todas as pessoas na sua diefrença têm direitos. E tal como na tua síndrome, tb a síndrome down não é como a pintam.

Quanto a outras coisa que li, se os médicos não fazem IVG é porque não há indicação para tal, pq para outras síndromes a comissão nem sequer reúne. Nestes casos o mehor seria sempre conhecer pessoas com a síndrome, muitas vezes ajuda e desmistifica.

Abraço

[kikas_18]

RE:

Sinceramente não concordo com o abordo neste caso porque apesar de tudo as pessoas com este sindrome sao perfeitamente normais e como disse o Marci muitas vezes as coisas nao sao como as pintam.. E preciso desmitificar estes casos que parecem tabus..porque todos têm o mesmo direito a vida..

[barbara2009]

RE:

O ST foi-me diagnosticado com 5 anos. Apresentava algumas diferenças mas nem sequer cognitivas, tanto que estudei, fui sempre boa aluna e terminei a faculdade de direito com uma das melhores médias. Hoje tenho 27 anos, trabalho, estou casada e tenho uma vida normal. Nem sequer penso nisso. Só as pessoas chegadas sabem efectivamente que tenho uma diferença .

Os meus pais sempre se preocuparam comigo mas com o passar dos anos simplesmente lhes mostrei que sou NORMAL. Todos teremos algumas diferenças,. sou baixinha, tenho cerca de 1,55 m e muito magra. Mas muito independente, remediavelmente feliz, como muitos de nós. Esperança de vida ? Sei lá....Quem sabe quanto tempo viverá ????

A menina já fez o aborto e agora é seguir com a vida dela para a frente, mas esta não é uma doença que mereça o aborto. Penso que se há 28 anos os meus pais tivessem abdicado de mim, hoje não estaria aqui, e isso arrepia-me,. SORTE A MINHA....
Bjs

[lau_barros]

RE:

O ST foi-me diagnosticado com 5 anos. Apresentava algumas diferenças mas nem sequer cognitivas, tanto que estudei, fui sempre boa aluna e terminei a faculdade de direito com uma das melhores médias. Hoje tenho 27 anos, trabalho, estou casada e tenho uma vida normal. Nem sequer penso nisso. Só as pessoas chegadas sabem efectivamente que tenho uma diferença .

Os meus pais sempre se preocuparam comigo mas com o passar dos anos simplesmente lhes mostrei que sou NORMAL. Todos teremos algumas diferenças,. sou baixinha, tenho cerca de 1,55 m e muito magra. Mas muito independente, remediavelmente feliz, como muitos de nós. Esperança de vida ? Sei lá....Quem sabe quanto tempo viverá ????

A menina já fez o aborto e agora é seguir com a vida dela para a frente, mas esta não é uma doença que mereça o aborto. Penso que se há 28 anos os meus pais tivessem abdicado de mim, hoje não estaria aqui, e isso arrepia-me,. SORTE A MINHA....
Bjs

Acho piada (não estou a ser irónica, acho mesmo piada ) a uma das diferenças que as pessoas apontaram aqui para o ST ter sido a baixa estatura! Eu tenho 1,53, a minha mãe tem 1,49, só o meu irmao é alto. Até ver não tenho qualquer problema. Sou baixinha e gosto de ser baixinha, e não me sinto minimamente inferiorizada por isso nem nunca senti! O nome carinhoso que o meu namorido me dá é saguim, e eu adoro! O facto de quase caber em pé dentro do meu carro dá imenso jeito (toda a gente se ri disto)! Se me quero sentir mais alta calço uns saltos! E como tenho a cara redondinha, tenho um certo ar de criança, que me dá jeito quando quero pedinchar alguma coisa! E quando engravidar, vai ser superfixe ter uma barrigona enorme! E quando preciso de chegar lá a cima, tenho cadeiras!
Ser baixinha é muito bom, aninhamo-nos confortavelmente em qualquer poltrona, somos portáteis! O meu namorido diz que qualquer dia me enfia numa mala e vamos viajar!!! lol

Bjos a todas

[Juliet]

RE: Síndrome de Turner - ajuda

Olá!



Tenho uma familiar com ST que sofre de hiperactividade.

Há estudos que dizem que de facto, é mais frequente meninas com ST sofrerem de hiperactividade do que meninas sem essa patologia.



Queria perguntar-vos se conhecem também alguém com ST e que tenha hiperactividade, se fez tratamento e se resultou?



Obrigada!!

Juliet

[abelhas]

ola kikas...
ja andava ha alhum tempo a procura de um blog como este... tenho uma filha k tem st... logo quando nasceu deteteram...falaram me como se fosse uma coisa orrivel e fiquei mt assustada...fomos ver a net e ficamos assustados com o que vimos, pois gracas a deus olhamos pra ela e e perfeitamente normal e esperta.
os medicos assustarem nos mt e ficamos aflitos, ha quem olhe para ela de lado as vezes, e pensam k ela vai ser diferente e "burra"...

ela foi operada a um sopro no coraçao...nao foi facil e nao ha ajudas

ate breve

obrigada pelos testemunhos k sao mt importantes