Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Lia, a consulta não foi ontem? Não há novidades?



Beijos!

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

ola eli\ desculpa nao ter dado noticias mas sobre a consulta esta tudo a correr bem,a dilataçao que ele tem no rim esta mais pequena um bocadinho,nao e muito mas e bom sinal estar a diminuir,em relaçao a eu nao ter dado noticias foi porque tive a minha ines com febre ,segundo o medico foi uma virose,mas agora tenho o rodrigo desde sabado com gripe,ja foi ao medico ta a fazer medicaçao vamos la ver se melhora,mas coitadinho febre muito alta,nariz todo tapadinho,uma barulheira ao respirar porque ta com os bronquios muito atacados,teve muita diarreia,agora nao tem,mas a febre continua vou ter que esperar mais 2 dias e se continuar com febre terei de leva-lo ao hospital,espero que nao seja preciso,a ver vamos,enfim coisas proprias deste tempo... e a tua menina como tem andado? espero que bem,beijinhos e obg

[susana1205]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Ola!

Eu nao sou mae mas numa busca pelo contacto dr jorge amil dias vim aqui parar.

Tenho lido a luta de algumas maes comdiagnostico de DC...Nunca desistam pelos vossos meninos vou contar-vos a minha historia...

Sempre fui uma criança muito sensivel (intestino) aos diagnosticaram-me bronquite alergica e com passar do tempo esta minha sensibilidade intestino foi piorando na altura tinha 7 anos o medico disse para deixar de tomar leite ou seja seria alergica a lactose pois eu era severamente alergica a quase tudo fiquei bem melhor..Prosegui uma vida quase normal sempre muito sensivel intestino e frequentemente com crises severas de diarreia..que iam passandoTive adolescencia quase normal ou mesmo normal...

sempre fui gordinha desde que me tornei mulher( veio periodo) sempre tive peso a mais...

Aos 23 entrei para a faculdade e comecei a ter problemas serios digestao e sei lao que mais bem cmo anemias e diarreias incontrolaveis comecei um periplo por medicos e nada ate que fiz analises a gorduras fecais e tinha o valor 4 vezes acima do valor maximo...Receitaram e Kreon e disseram que tinha insuficiencia pancreas...em 6 meses perdi 35 kg .O kreon nunca deu efeito acabei mesmo por deixar faculdade como tinha vida muito ocupada aculdade trabalhava era voluntaria e practicava desporto numa equipa disseram-me ( pais) se calhar devia ir psicologo ou psiquiatra eu disse nao mas se eles se sentiam mais a vontade iria por eles e fui disse que eu nao tinha problema algum no pancreas eu era era Bolimica ora isso sabia eu que nao era pois ate estudava Psicologia e sabia bem...Decidi deixar correr a vida e assim foi fui vivendo ia de 6 em 6 meses a um medico que me dizia que teria aumentar kreon e passava analises continuava sempre com anemia nao podia comer fruta nem legumes segundo ele comia pao com tudo a mando dele ...O ano passado comecei a sentir-me mal outra vez cada vez piorava mais o medico nada fazia....Devo dizer que sempre ande medicos particulares pagava 70 euros por consulta...Comecei entao a piorar dores horriveis estomago, enjoos diarreias depois passei a ter tambem arritmias, cochear dor articulaçoes,perder muito peso tive problemas cabelo,sensaçoes desmaio e sei la que mais fui ao centro saude porque receitaram-me uma endoscopia e teria que ter p1 o medico do centro saude confesso nunca tinha la ido encaminhou-me para um colega num hospital privado aqui onde moro la fui eu nesta altura ja tinha perdido 12 kg...sentia-me muito mal cansada...

Este colega devo dizer escepcional paguei 60 euros ele fez-me uma consulta de 1h 15 valeu dinheiro eu pagava 70 euros em consultas de 20mt...Pos-se logo hipotese de alergia ...á segunda consulta pediu para começar cortar gluten ao fim mes estava bem melhor ....Foi um aanjo ...Nem queria acreditar...Que ja estava bem .È super dificil fazer esta dieta porcausa das contaminaçoes e começar aos 30 é horrivel.Faço dieta 5 meses é pouco tempo mas estou bem...è terrivel em Portugal o diagnostico de DC é muito atrasado o nosso pais ...Ha paises onde ja nem biopsia fazem as crianças pois intruduzem a dieta se a criança fica bem continua ca nao ...

Vou deixar-vos o meu e-mail,blog receitas,se quiserem contacto do medico eu dou,e vou deixar-vos um site de uma medica brasileira que fala da dc e tem muitos testemunhos.



Boa sorte nao desisitam...Se nao querem passar biopsia e os vossos filhos ficam bem sem gluten entao façam-lhes a dieta pois é unica maneira para estarem bem...Afinal o gluten so faz mal é uma opçao como ser vegeariano a diferença é que o gluten é muito prejudicial para os intolerantes...





o meu e-mail.titisu01@sapo.pt

blog.viver100glutenblogspot.com

Medica brasil. drakatia.com.br pediatra especialista nutriçao infantil

[micaela24]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Bem, está-me a custar escrever aqui mas como mãe acho que devo explorar todas as hipóteses.

A minha filha tem 15 meses. Nasceu no percentil 50 no peso e na altura (50 cm e 3,310 kg).

Esteve só com mama até aos 4,5 meses e foi-se mantendo mais ou menos estável. Aos 4,5 meses introduzi as sopas e nesse mês não engordou um grama que fosse (entre os 4 e os 5 meses) porque, pelos vistos, andava a fazer a sopa com pouca batata. Ficou pelos 5,880 kg. Entretanto, comecei as papas lácteas sem gluten e a carne branca na sopa e ela aumentou para os 6,460 kg aos 6 meses. Aos 6 meses comecei o gluten (papas lácteas, pão, bolacha maria).

Aos 8 meses tinha 7160 kg e aos 9 meses tinha engordado 200 g. O probelma era o peixe que ela odeia cozido e se recusava a comer na sopa. Comecei as leguminosas e num mês lá subiu o percentil para o 10 (7,620 kg). Com um ano pesava 8,040 kg e aos 15 meses pesa 8,740.

o percentil da altura e do perimetro cefálico aumenta bem. Está regularmente qause no 75 na altura e 10 na cabeça.

Quando começámos a sopa o cocó ficou muito duro. Agora já regularizou. Bebe imensa água e a sopa tem sempre laxantes (cebola, nabo, abóbora...) e ela faz regularmente um cocó por dia mole. Continua com mama.

Ela é muito viva e enérgica. Já caminha perfeitamente sozinha e já diz umas palavrinhas. Dorme das 22h30 Às 9h (embora acorde às vezes durante a noite), cerca de 2 horas à tarde e por vezes uma sesta pequena antes de almoço.

Ela come bastante quando come: 2/3 conchas de sopa passada com proteína animal (ainda não come bem o segundo prato) + 1 ou + peças de fruta e depenica do nosso comer ao almoço e ao jantar. O pequeno almoço é mama e alguma papa. O lanche é papa. Mama também antes de dormir.

Ela tem sempre olheiras. Eu tenho pele atópica (como acho que ela tem) e sou intolerante à lactose.

Muito raramente está doente. Teve uma ou outra constipação mas nada de monta. A única situação grave foi um episódio de ALTE aos 6 meses, antes do gluten, que a levou a estar internada. Depois de vºarios exames vimos que não foi nada cardíaco nem de refluxo. Tem uma CIA congénita que está a fechar.



O que acham??? A pedi é muito cuidadosa e o médico de família também. Ambos dizem que ela está bem, apenas é magra, mas custa-me ver uma pirralha daquele tamanhito, só com barriga e músculos nos braços e nas pernas.

[mom2lucas]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Olá Micaela,

Vi a tua PM e aqui estou a responder. Pelo que contas, a tua menina não tem nenhum sintoma de doença celíaca, pelo que, a meu ver, não precisas de te preocupar com isso. Acho que a tua médica tem razão, há crianças que são apenas magras... repara que a tua filha cresce em altura, o meu quando adoeceu deixou de engordar e de crescer, logo penso que está bem alimentada. Se tiveres alguma dúvida diz, tudo de bom para vocês.

[micaela24]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

mom2lucas (05-08-2010)Olá Micaela,



Vi a tua PM e aqui estou a responder. Pelo que contas, a tua menina não tem nenhum sintoma de doença celíaca, pelo que, a meu ver, não precisas de te preocupar com isso. Acho que a tua médica tem razão, há crianças que são apenas magras... repara que a tua filha cresce em altura, o meu quando adoeceu deixou de engordar e de crescer, logo penso que está bem alimentada. Se tiveres alguma dúvida diz, tudo de bom para vocês.

Muito, muito obrigada.

Normalmente, tenho força para me mentalizar que a pirralhita é apenas magra, mas com tanta coisa que me tem acontecido nestas 2 semanas (desde diagnósticos de doenças a familiares, desemprego, etc etc... até o raio de uma taça de cristal que adorava consegui partir) não é fácil ouvir que a menina é magra e vê-la a vestir t-shirts de 6 meses...

Desejo tudo de bom para os vossos filhotes e para vocês.

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Micaela, vi o teu post de manhã e estava a responder quando o pc do meu trabalho pifou!:crazy:



Mas a Mom2Lucas já respondeu e somos da mesmíssima opinião! Pela mesma razão! Além de que a base da alimentação dela ainda parece muito ser as sopas, a carne, peixe, os lacticinios e pouco mais... como sabes, nenhum desses alimentos contêm gluten e com tão pouco (1 prato de papa por dia) não sei se a estagnação de peso teria efeitos tão imediatos... o gluten nos doentes celíacos leva algum tempo a provocar danos na mucosa e a impedir a absorção dos nutrientes.



Também acho que deves relaxar. Sabes? Ainda no outro dia vesti à minha filha de 3 anos uma t-shirt de 6 meses... (as mangas curtas e tal) e ela faz agora 3 anos!



Não consegui um diagnostico positivo para ela... continuo convencida que ela terá, pelo menos, alguma sensibilidade ao gluten, mas as analises ao sangue não o demonstram e por isso não há lugar a biopsia... o que é certo é que do alto dos seus 10kg e menos de 1m ela tem uma energia e vitalidade que me tranquilizam muito e não precisa de mais peso para nada!!! Aliás... dá-me jeito a mim e ás minhas costas que ela não pese muito! Eheheh!



Importa ter saúde, de uma maneira geral... e a tua filhota parece ter, adoece pouco e isso é uma benção!



Um grande beijinho para ti e já sabes que ando por aqui se voltares a ter duvidas ou só quiseres trocar ideias!

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

susana1205 (29-07-2010)Ola!

Eu nao sou mae mas numa busca pelo contacto dr jorge amil dias vim aqui parar.

Tenho lido a luta de algumas maes comdiagnostico de DC...Nunca desistam pelos vossos meninos vou contar-vos a minha historia...

Sempre fui uma criança muito sensivel (intestino) aos diagnosticaram-me bronquite alergica e com passar do tempo esta minha sensibilidade intestino foi piorando na altura tinha 7 anos o medico disse para deixar de tomar leite ou seja seria alergica a lactose pois eu era severamente alergica a quase tudo fiquei bem melhor..Prosegui uma vida quase normal sempre muito sensivel intestino e frequentemente com crises severas de diarreia..que iam passandoTive adolescencia quase normal ou mesmo normal...

sempre fui gordinha desde que me tornei mulher( veio periodo) sempre tive peso a mais...

Aos 23 entrei para a faculdade e comecei a ter problemas serios digestao e sei lao que mais bem cmo anemias e diarreias incontrolaveis comecei um periplo por medicos e nada ate que fiz analises a gorduras fecais e tinha o valor 4 vezes acima do valor maximo...Receitaram e Kreon e disseram que tinha insuficiencia pancreas...em 6 meses perdi 35 kg .O kreon nunca deu efeito acabei mesmo por deixar faculdade como tinha vida muito ocupada aculdade trabalhava era voluntaria e practicava desporto numa equipa disseram-me ( pais) se calhar devia ir psicologo ou psiquiatra eu disse nao mas se eles se sentiam mais a vontade iria por eles e fui disse que eu nao tinha problema algum no pancreas eu era era Bolimica ora isso sabia eu que nao era pois ate estudava Psicologia e sabia bem...Decidi deixar correr a vida e assim foi fui vivendo ia de 6 em 6 meses a um medico que me dizia que teria aumentar kreon e passava analises continuava sempre com anemia nao podia comer fruta nem legumes segundo ele comia pao com tudo a mando dele ...O ano passado comecei a sentir-me mal outra vez cada vez piorava mais o medico nada fazia....Devo dizer que sempre ande medicos particulares pagava 70 euros por consulta...Comecei entao a piorar dores horriveis estomago, enjoos diarreias depois passei a ter tambem arritmias, cochear dor articulaçoes,perder muito peso tive problemas cabelo,sensaçoes desmaio e sei la que mais fui ao centro saude porque receitaram-me uma endoscopia e teria que ter p1 o medico do centro saude confesso nunca tinha la ido encaminhou-me para um colega num hospital privado aqui onde moro la fui eu nesta altura ja tinha perdido 12 kg...sentia-me muito mal cansada...

Este colega devo dizer escepcional paguei 60 euros ele fez-me uma consulta de 1h 15 valeu dinheiro eu pagava 70 euros em consultas de 20mt...Pos-se logo hipotese de alergia ...á segunda consulta pediu para começar cortar gluten ao fim mes estava bem melhor ....Foi um aanjo ...Nem queria acreditar...Que ja estava bem .È super dificil fazer esta dieta porcausa das contaminaçoes e começar aos 30 é horrivel.Faço dieta 5 meses é pouco tempo mas estou bem...è terrivel em Portugal o diagnostico de DC é muito atrasado o nosso pais ...Ha paises onde ja nem biopsia fazem as crianças pois intruduzem a dieta se a criança fica bem continua ca nao ...

Vou deixar-vos o meu e-mail,blog receitas,se quiserem contacto do medico eu dou,e vou deixar-vos um site de uma medica brasileira que fala da dc e tem muitos testemunhos.

Boa sorte nao desisitam...Se nao querem passar biopsia e os vossos filhos ficam bem sem gluten entao façam-lhes a dieta pois é unica maneira para estarem bem...Afinal o gluten so faz mal é uma opçao como ser vegeariano a diferença é que o gluten é muito prejudicial para os intolerantes...



o meu e-mail.titisu01@sapo.pt

blog.viver100glutenblogspot.com

Medica brasil. drakatia.com.br pediatra especialista nutriçao infantil

Excelente testemunho!



São casos como o teu que me fazem ficar inquieta... sei que nunca vou descansar em relação à possibilidade de a minha filha ter doença celiaca. Mas como as analises não revelam nada (nas ultimas até a Gliadina que tinha vindo positiva, agora vinha abaixo dos valores de referencia) e não há fundamento para o medico pedir a biopsia... concordei em relaxar.



A verdade é que não estou denscansada e nem nunca estarei... ao primeiro sintoma novo e evidente, meto-a a dieta e pronto... não se fala mais disso. Até lá... mantém-se energica, sem vomitos, diarreias, obstipações e anemias e outros possiveis sintomas só eu é que os vejo, muito por força de ter lido tanta coisa sobre o assunto (só não sei se vejo mesmo por isso, porque associo e erradamente)... por isso tem feito uma alimentação normal.



Obrigada pelo teu testemunho e dicas!

[micaela24]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

EliGee (05-08-2010)Micaela, vi o teu post de manhã e estava a responder quando o pc do meu trabalho pifou!:crazy:







Mas a Mom2Lucas já respondeu e somos da mesmíssima opinião! Pela mesma razão! Além de que a base da alimentação dela ainda parece muito ser as sopas, a carne, peixe, os lacticinios e pouco mais... como sabes, nenhum desses alimentos contêm gluten e com tão pouco (1 prato de papa por dia) não sei se a estagnação de peso teria efeitos tão imediatos... o gluten nos doentes celíacos leva algum tempo a provocar danos na mucosa e a impedir a absorção dos nutrientes.







Também acho que deves relaxar. Sabes? Ainda no outro dia vesti à minha filha de 3 anos uma t-shirt de 6 meses... (as mangas curtas e tal) e ela faz agora 3 anos!







Não consegui um diagnostico positivo para ela... continuo convencida que ela terá, pelo menos, alguma sensibilidade ao gluten, mas as analises ao sangue não o demonstram e por isso não há lugar a biopsia... o que é certo é que do alto dos seus 10kg e menos de 1m ela tem uma energia e vitalidade que me tranquilizam muito e não precisa de mais peso para nada!!! Aliás... dá-me jeito a mim e ás minhas costas que ela não pese muito! Eheheh!







Importa ter saúde, de uma maneira geral... e a tua filhota parece ter, adoece pouco e isso é uma benção!







Um grande beijinho para ti e já sabes que ando por aqui se voltares a ter duvidas ou só quiseres trocar ideias!

Acho que tenho de pensar como tu

Obrigada pela opinião. Depois do susto horrível que passei quando ela tinha 6 meses, não é fácil. Ela não estava comigo e quando cheguei a casa o meu marido e os meus pais estavam para ir com ela ao hospital. FIcou muito branca e com suores frios. No hospital não souberam dizer o que era. Apostaram numa doença cardíaca grave que há na minha família mas de que nem eu nem a minha mãe temos o gene. A pediatra particular disse-me "Se ninguém estivesse com ela, podia ser um caso de morte súbita por isso temos de descobrir o que foi, porque se volta a acontecer ela pode morrer". Caiu-me tudo. Ainda por cima, já passei pela morte do meu único irmão. Depois de exames e tentativas frustradas de exames, excluimos o refluxo e soubemos que tem CIA, mas felizmente a fechar.

Agora vejo amigas com bebés de 10 meses com 10 kg, bebés de 4 meses com o mesmo peso dela com 1 ano e fico a matutar...

Mas é como dizem: ela é felizmente saudável e bem desenvolvida. O susto passou e nunca mais aconteceu nada. Os sustos grandes agora são as cabeçadas e joelhadas da praxe de quem aprende a caminhar.

Espero sinceramente as melhoras da tua filhota. Tenho uma priminha de 8 anos que nasceu com a tal doença grave no coração e foi graças a ela que se detectou na família e não imagino nem metade da tua angústia de não saberes o que a tua filha tem. Aliás, imagino uma parte pelo que passei mas felizmente pude virar a página.

As melhoras a todos os meninos.

Beijinhos

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Ola amigas,ja nao vinha ca a algum tempo parei um bocado de pensar na possivel doença do Rodrigo,mas os sintomas continuam e nao me deixam esquecer,o meu piolho esta agora a repetir as analises para ver de facto se continuam a dar negativo,a dra Anabela na ultima consulta disse me que ia-mos repetir de novo as analises porque anda preocupada com o piolho e mesmo que o resultado seja negativo vai mesmo mandar fazer a biopsia porque segundo ela se na for DC sera outro problema qualquer o meu Rodrigo nao esta a seguir o ritmo normal de uma riança para a idade dele,minha nosa que comentarios ouço agora que ele anda com pouca roupa!!! olha o teu Rodrigo anda a beber umas cervejas!! tem cá uma barriga!!!e impossivel eu ficar indiferente a estes comentarios,o Rodrigo esta com 3 anos e meio e nem 14 kg pesa passou mais um ano e ele engordou 300grs o rabinho dele está a desaparecer palido sempre o cócó tem dias que faz muito mole e depois é capaz de andar 2 dias sem fazer quer dizer tudo na mesma nada mudou neste tempo todo,o problema que ele tinha o rim piorou um bocado e vai no dia 11 deste mes fazer de novo uma eco e vai a seguir a consulta segundo a nefro se stiver igua ou pior vai mesmo sr operado ainda este ano,nao posso dizer que o meu filho seja uma criança triste,nao é,mas tb nao acho que ele seja como as outras crianças e tenho sempre tendencia a fazer comparaçoes e enevitavel,mas vamos ver se é esta que tudo se resolve,espero que esteja tudo bem com os vossos piolhos e um beijo grande para todas em especial para a ELI e MOM2LUCAS.

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Lia, que bom ter notícias tuas!!!



Olha... eu tenho a certeza que mais cedo ou mais tarde o Rodrigo vai ter o seu diagnóstico e tu o teu descanso! Imagino bem o que tens passado com este assunto, és para mim um dos casos mais escandalosos que bem ilustram a dificuldade em fazer um diagnóstico de DC. Porque mesmo que o Rodrigo não ceja celíaco, uma biopsia já o teria revelado há imenso tempo... e andas aí nessa angustia há tanto tempo.



Paráste de remoer e fizéste bem. Tudo a seu tempo. Vais ver que é desta que a medica te encaminha para a gastro, para a bendita biopsia!



Não te esqueças de vir cá contar os desenvolvimentos, sempre que houverem!



Um enorme beijo para ti e outro cheio de força para o Rodrigo!

[susana1205]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Depois de vos dar meu testemunho...decidi contactar por e-mail dr.jorge amil dias...e fiquei surpreendida pediu-me resultado alguns exames e disseque ia ver...no dia seguinta tinha msn para ir ao hospital sao joao pois o prof. dr. guilherme macedo( chefe gastroentereologia) aceitou-me nas suas consultas...

No dia 4 agosto la fui eu confeso que ele foi um bocado duro e disse que talvez nao fosse DC ou se fosse Dc nao estaria so eu fiquei em panico...ele disse que queria reetir colonoscopia e endoscopia nao confiava nas que tinha e alem disso queria biopsias marcou para a quinta feira seguine na clipovoa....e mandou-me azer uma serie de analises...

no dia do exame ele disse-me que estava tudo bem fez biopsias e provavelmente é mesmo Dc todos estes anos sem descobrir nada sempre doente...Ele diz que provavelmente é porque nas analses tenho novamente anemia e tenho valores referentes tiroide ashimoto muito alterado,mas ele precisa do resultado de umas analises que foram para fora e das biopsias...mas ainda acha que aminha Dc nao esta so...

Passei anos horriveis doente diziam que era pancreas deixei faculdade e perdi muito da minha vida afinal eu sou celiaca e a minha saude tem se detreorado por falta de diagonostico...

de janeiro ate hoje ja perdi 25kg...Confesso que estou cansada de tud isto de gastar todas as minhas economias...Pois se acham que o medico partcular é o melhor enganem-se pois eu paguei rios dinheiro para um medico que dizia que e mesmo assim que eria aguentar...afinal....agora comdr.guilherme ainda nao lhe paguei um centimo so nos exames paguei analises pois o estado nao paga e paguei 80 euros e mais 120 para seaçao nos exames fora todo aquele que gastamos em coimida sg...

desejo-vos boa sorte e cuidem dos vossos meninos...

[mom2lucas]

Upa, vamos puxar este tópico para cima ;-)

[sancha]

PRECISO MESMO DA VOSSA AJUDA....Ontem após mais uma ida ao pedi ( consulta dos 18 meses ) e após verificarmos que mais uma vez não aumentava de peso ( pois tem sempre diarreia )a pedi olha para mim e diz " não sei mais o k fazer...as análises da doença celíaca deram todas negativas..porque os sintomas encaixam nela mas deu negativo..não sei o k lhe diga..."
A minha pergunta é se os v/ filhos deu logo positivo nas análises ou não? Se não o k fizeram?

Eles já fizeram análise e são tem ambos os valores das alergias elevados,,,mas não se sabe ao certo a quê...fizeram ao cavalo,ao gato,cão,ácaros,bacalhau,leite ,ovos,...deu tudo negativo...
Para a semana vou ao médico de família e vou-lhe pedir uma 2ª opinião..vamos ver o k ele me diz...
Obg

[canorio]

Olá,
Já é muitos meses que não venho aqui...O meu filho está muito magro e começou a emagrecer aos 6m o ped dáva uns supl. e ele engordava um pouquinho logo ele deixava de pensar em fazer analises, e como eu lia que era muito difícil a prova certa. O ped diz que a analise é muito certa, mas agora já é a medica dele dos pulmões que está a pedir....e ela tb acha que é uma analise infalivel...