Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

[susanacarneiro]

Peço desculpa nao consegui entrar com o meu registo susana1205 agora registei-me e sou susana carneiro

Eu tinha que vir ca é assim se leres o meu testemunho ( susana 1205) compreenderas o meu caso que diferente claro e que sou adulta...
Bem SAncha a primeira coisa que me ensinaram é que ca nao ha muita informaao e os medicos sao reticentes em relaçao a dc e é dificil diagnostico principalmente em crianças.
A unica forma é fazer biopsia e nem todos fazem .
E nao as analises nao sao certas podem dar falso negativo e a pessoa ser celiaca...
Nao sei de onde és mas se quiseres o nome de alguem ( medico) que te pode ajudar diz eu dou-te o e-mail e tenho a certaza que ele te reponde ele é pediatra e foi quem me ajudou vou deixar aqui o meu e-mail se quiseres manda -me um email para titisu1205@live.com.pt e eu respondo-te venho pouco ca...
Ja agora o menino tem anemia ?
Esta mais irritado?
Tem sempre fome?
Bem manda-m um e-mail falamos melhor
Para saberes bem a minha historia podes ir ver o meu blog
www.viver100gluten,sem lactose.blogspot.com

[susanacarneiro]

Não a analise nao é infalivel.....
Investiguem mesmo na net o unico diagnostico certo é biopsia mas nao fazem em bebes tao pequenos pelo que sei....

[mom2lucas]

PRECISO MESMO DA VOSSA AJUDA....Ontem após mais uma ida ao pedi ( consulta dos 18 meses ) e após verificarmos que mais uma vez não aumentava de peso ( pois tem sempre diarreia )a pedi olha para mim e diz " não sei mais o k fazer...as análises da doença celíaca deram todas negativas..porque os sintomas encaixam nela mas deu negativo..não sei o k lhe diga..."
A minha pergunta é se os v/ filhos deu logo positivo nas análises ou não? Se não o k fizeram?

Eles já fizeram análise e são tem ambos os valores das alergias elevados,,,mas não se sabe ao certo a quê...fizeram ao cavalo,ao gato,cão,ácaros,bacalhau,leite ,ovos,...deu tudo negativo...
Para a semana vou ao médico de família e vou-lhe pedir uma 2ª opinião..vamos ver o k ele me diz...
Obg

Sancha,
Pesos tão baixos, nos dois, havendo boa alimentação, ou é genético porque os pais são assim ou é porque há problemas de absorção. No teu caso, só ficaria descansada com uma visita a um gastroenterologista pediátrico. Se quiseres referências, diz. Já agora que análises da doença celíaca é que o teu filho fez? Pela minha experiência, os pediatras não sabem bem qual o pacote de análises a pedir.

[mom2lucas]

Olá,
Já é muitos meses que não venho aqui...O meu filho está muito magro e começou a emagrecer aos 6m o ped dáva uns supl. e ele engordava um pouquinho logo ele deixava de pensar em fazer analises, e como eu lia que era muito difícil a prova certa. O ped diz que a analise é muito certa, mas agora já é a medica dele dos pulmões que está a pedir....e ela tb acha que é uma analise infalivel...

Olá Canório,
Penso que já falamos sobre esta questão há uns tempos atrás... lamento que ainda andes às voltas com o assunto. Como já foi dito neste tópico, as análises dão falsos negativos (o meu filho é um caso) e só avançou para biópsia com base nos sintomas. Infelizmente a maior parte dos médicos desconhece os "meandros" desta doença (não é à toa que lhe chamam a doença camaleão) e já ouvi uma gastroenterologista dizer que a DC não tem base genética (!). Repito o conselho, leva-o a um BOM gastroenterologista pediátrico, no Porto tens o Dr. Jorge Amil Dias no São João de quem só tenho bem a dizer.

[sancha]

Agradeço a tua resposta,mas é mesmo isso k vou pedir para eles irem a um gastro..se puderes dar referências agradecia,na zona Centro ,sou perto de Santarém.
As análises k fizeram foram ás 3 proteinas, IgA ,anti-glamina,trans...não me recordo bem do nome...
Obg

[sancha]

Como disse sou da zona de Santarém..e sim ambos tem anemia ferrotina( eu para nome sou uma desgraça )...tiveram a tomar ferro durante 2 meses....o mais velho está mais irritadiço,dorme mal( rinite )nunca tem fome....o mais novo,,,,tem sempre fome ( claro ele logo k acaba de comer faz sempre cócó a seguir...e normalmente anda de diarreia ),logo k possa mando-te um mail para k possa falar com esse pediatra..
Obg

[mom2lucas]

Como disse sou da zona de Santarém..e sim ambos tem anemia ferrotina( eu para nome sou uma desgraça )...tiveram a tomar ferro durante 2 meses....o mais velho está mais irritadiço,dorme mal( rinite )nunca tem fome....o mais novo,,,,tem sempre fome ( claro ele logo k acaba de comer faz sempre cócó a seguir...e normalmente anda de diarreia ),logo k possa mando-te um mail para k possa falar com esse pediatra..
Obg

Olá,
Olha, anemia é um sintoma clássico da DC... o meu filho tinha a ferritina a 7, um valor muito baixo. Irritabilidade e cansaço são outros sintomas. Penso mesmo que eles deveriam ser vistos por um gastroenterologista pediátrico. Perto de ti em Lisboa tens o Dr. Paulo Ramalho, na Clínica Gerações e que também é médico no Santa Maria, todas as referências que tenho dele é que é um bom especialista em DC. Encontras aqui o contacto:

http://www.geracoes.net/criancas.htm

Quanto às análises, parece que o teu filho não fez o anti-endomísio, que é a análise mais importante na detecção da DC. Nem todos os laboratórios fazem, mas de certeza que o Dr. Paulo deve saber onde se faz essa análise em Lisboa.
Mais info, é só dizeres. Sei o que estás a passar e não é nada fácil.

[Flor de Lima]

Olá a todas.

Sou celíaca e gostaria de acrescentar uma coisa a esta discussão: muitas vezes a doença não é detectada nem por análises ou exames. Se suspeitam de tal coisa retirem o glúten durante um mês ou dois e depois verifiquem o peso. Existe massa de arroz à venda e em vez de pão podem fazer panquecas com farinha de milho.
Beijinhos!

[sancha]

Olá e desde já agradeço as v/ respostas..
Hoje fui ao médico de família..e ..conclusão o meu menino vem com o ordem de iniciar-mos a dieta sem glúten pelo menos durante 1 a 2 meses para ver se melhora( não põe peso e está quase sempre de diarreia..) sinceramente não sei se hei-de chorar....é td mto confuso...e agora come o quê? nada de pão...isso sei e a sopa como faço??leite de soja e iogurtes tb...porque para lhe fazer a biopsia é mto pekenito ( 18 meses )e temos de ir por tentativas....se resultar então irei a um gastro pediátrico( o médico de família está a ser impecável ) ...
A comida é k me preocupa pois este ADORA comer...e se ele vai para a dieta então vamos todos...família é família...preciso de ideias para lhe dar de comer...HELP!!!!
Obg e desculpem o desabafo....

[mom2lucas]

Olá e desde já agradeço as v/ respostas..
Hoje fui ao médico de família..e ..conclusão o meu menino vem com o ordem de iniciar-mos a dieta sem glúten pelo menos durante 1 a 2 meses para ver se melhora( não põe peso e está quase sempre de diarreia..) sinceramente não sei se hei-de chorar....é td mto confuso...e agora come o quê? nada de pão...isso sei e a sopa como faço??leite de soja e iogurtes tb...porque para lhe fazer a biopsia é mto pekenito ( 18 meses )e temos de ir por tentativas....se resultar então irei a um gastro pediátrico( o médico de família está a ser impecável ) ...
A comida é k me preocupa pois este ADORA comer...e se ele vai para a dieta então vamos todos...família é família...preciso de ideias para lhe dar de comer...HELP!!!!
Obg e desculpem o desabafo....

Olá Sancha,
Não inicies a dieta sem fazer a biópsia, é a regra de ouro na detecção da DC. Por mais bem-intencionado que esteja o teu médico de família, está algo desinformado sobre a DC se te aconselhou a isso (e 18 meses não é novo para fazer biópsia, o meu tinha 22 meses e há bebés de 8, 9 meses a fazer biópsias). Repara, se inicias a dieta e ele começa a recuperar, tu vais achar que ele tem DC, mas nenhum gastrenterologista to vai tratar como celíaco sem fazer a biópsia e para isso vai querer pô-lo a ingerir glúten outra vez. Queres mesmo que ele estando a recuperar, volte ao glúten e a ficar doente outra vez? A mamã que iniciou este tópico ainda hoje se debate com a DC pois iniciou a dieta sem fazer biópsia a conselho do médico. Os resultados da biópsia podem ser dúbios até a ingerir glúten, imagina agora fazê-la sem glúten, seria uma perda de tempo.
Eu sugeria ligares para a Associação Portuguesa de Celíacos, está lá uma nutricionista muito simpática que te pode ajudar com questões da DC e dieta. O site deles é:

http://celiacos.org.pt/

Também tem página no facebook:

http://www.facebook.com/home.php?#!/pages/Associacao-Portuguesa-de-Celiacos-APC/124333070916760

Assim como os jovens celíacos: http://sem-espiga.blogspot.com/
Podes também consultar o meu tópico sobre a dieta sem glúten, ou mandar-me um mail com as questões que tenhas. Contudo, na minha opinião, deverias mesmo levar os meninos a um gastrenterologista pediátrico.
Força, tenho a certeza que vai tudo ficar bem. :-)

[susanacarneiro]

Olá eu tambem sou celiaca e concordo com reirada do gluten 1 a 2 meses nao mais .....A verdade é que nem sempre se obtem resultado certo nem nas biopsias nem nos exames .Eu tambem tinha ferritina 6 mas sou adulta o que émais grave.
Eu antes de mais contactava o dr jorge Amil dias pedia opiniao se mandares e-mail ele responde e quase logo e ja ves a opiniao dele ....
Por norma experimentasse tirar o gluten 1 ou 2 meses para ver como reage se melhorarem ai sim comessa a por-se a hipotese ate la tornasse dificil...
Se nao conseguir logo o diagnostico certo e nao experimentar a dieta cada vez vao piorando mesmo absorçao....
Quanto a alimentaçao nao é dificil tenho muitas receitas no meu blog viver100gluten,sem lactose pode fazer quase tudo e fica optimo eles podem comer muita coisa pode fazer pão e dar chocolate da nutella e uma serie de coisas...E ao leite nao fazem reacçao?é que eles podem ser alergicos a outra coisa e nao gluten mas eu seguia o conselho do medico familia 1 mes e depois introduzia gluten outra vez em 2 a 3 semanas ja notara melhoras...
Contact dr jorge ele é do hsjoao mas pode sempre dar-lhe uma opinião....
Vou deixar aqui o meu e-mail se quiser disponha para receitas informaçoes ou ate contacto dr jorge amil
titisu1205@live.com.pt

[sancha]

Desde já agradeço..não está nada fácil...pois para já não noto melhorias nenhumas até pelo contrário...o menino está mto em baixo,com olheiras e come mto menos..tb é dificil de encontrar comida para ele..o k vale é k gosta do leite de soja...e só consegui arranjar umas bolachinhas no Continente da Gullon,de resto mais nada.e o pior foi a festa de anos do irmão este fim-de-senana e ele sem poder comer praticamente nada do k lá estava...mas continua a fazer o cócó logo k acaba de comer...já não é tão ralo mas continua a fazer 4 / 5 por dia....já não sei o k pensar se foi boa ideia ou não ou se hei-de acabar com isto ...
Mamãs como foi inicialmente com os v/ meninos?notaram logo a diferença ou passado quanto tempo?

[mom2lucas]

Desde já agradeço..não está nada fácil...pois para já não noto melhorias nenhumas até pelo contrário...o menino está mto em baixo,com olheiras e come mto menos..tb é dificil de encontrar comida para ele..o k vale é k gosta do leite de soja...e só consegui arranjar umas bolachinhas no Continente da Gullon,de resto mais nada.e o pior foi a festa de anos do irmão este fim-de-senana e ele sem poder comer praticamente nada do k lá estava...mas continua a fazer o cócó logo k acaba de comer...já não é tão ralo mas continua a fazer 4 / 5 por dia....já não sei o k pensar se foi boa ideia ou não ou se hei-de acabar com isto ...
Mamãs como foi inicialmente com os v/ meninos?notaram logo a diferença ou passado quanto tempo?

Olá Sancha,
Já vi que consultaste a APC no site do facebook deles, ainda bem. A resposta deles foi no mesmo sentido do que já te disse, não se deve iniciar a dieta sem fazer a biópsia, até porque se a biópsia comprovar a DC, o gastrenterologista estará preparado para te orientar na dieta e não ficas cheia de dúvidas como estás agora. E se há quem ache que ter a DC diagnosticada por um médico não é relevante, digo-te para os pais de crianças celíacas há um apoio da Segurança Social que só pode ser obtido com uma declaração do médico pediatra a confirmar que a criança tem DC (e por norma os médicos só passam esta declaração quando a doença foi comprovada por biópsia). Sempre são 60 euros por mês que ajudam na compra de pão, massas e bolachas, que, como já deves ter reparado não são nada baratos quando comparados com o custo das versões com glúten.

Quanto à dieta, as melhoras nem sempre são evidentes de imediato... especialmente se a dieta não estiver a ser cumprida à risca. Por exemplo, quase aposto que o leite de soja que compraste tem glúten, normalmente os produtos de soja levam um espessante à base de trigo, eu cometi o mesmo erro quando iniciei a dieta e comprei iogurtes de soja. Se estás preocupada com a intolerância à lactose podes comprar leite da mimosa sem lactose, se não os iogurtes normais, de aroma, do pingo doce por exemplo, não têm glúten, ou os yocos. Daí a importância de os teus meninos estarem a ser seguidos por quem conhece bem a DC e a dieta.

Mais dúvidas, é só dizeres. ;-)

[EliGee]

Olá Sancha!

Ainda nesses dilemas, né? Como percebo a tua confusão e angústia...

Olha, a biopsia era prioritária, tal como referiu a mom2lucas. Mas pelo que percebo já iniciaste a dieta...

Eu fiz o mesmo por indicação desadequada do pediatra da minha filha. Foram 6 meses de intestino regulado, ganho de peso de acordo com os valores ponderais normais, olheiras desaparecidas, o cabelo passou a crescer (ainda tinha 14 meses) mais forte e bem semeado, sempre bem disposta... na minha cabeça o diagnostico estava feito. Qual não foi o meu espanto quando descobri que fiquei a anos-luz de um diagnóstico... continuo a achar que nunca deveria ter feito a dieta.

As analises que tinham vindo positivas (anti-gliadina I.g.G.) agora estão dentro dos valores de referencia. O gastroenterologista despistou tiroide e função renal. Supostamente estamos de assunto encerrado. Toda a gente encerrou o assunto menos eu.

Com 3 anos pesa 10kg... continuo a achar que alguma coisa está errada.

Sabes o que te digo? Se vais fazer esta dieta aos teus filhotes, não recues nunca mais... caso contrario vais acabar enredada nas teias dos medicos e da pratica da medicina e dos protocolos e das experimentações. Desesperada porque só tu vais notar melhorias que os medicos não vão achar relevantes, presa ás analises e repetições de analises serologicas de 6 em 6 meses, consultas de x a x...

Desconfio que em casos que se inicia dieta e o peso de partida já é demasiado baixo, 6 meses não são suficientes para ver ganhar o peso que "falta"... os médicos ficam à espera que crianças de baixo peso se tornem rechonchudas de repente, não acham significativo que "apenas" consigam ganhar peso, grama a grama, aproximando-se devagar dos seus percentis dos 1ºs meses de vida mas... aproximando-se (bem diferente de se afastarem a cada consulta!)...

Desconfio que as diferenças levam muuuuito tempo até serem perceptíveis (uma dieta de 2 semanas é RIDÍCULA!!!) e basta pensares na quantidade de meses (anos) a que a mucosa intestinal esteve exposta à lesão...

Desconfio que o sistema imunitário se adapta e negativa analises uma vez positivas e que o intestino se habitua a assimilar melhor os nutrientes pelas partes não lesionadas e daí tantas pessoas descobrirem a DC já aldultas e com pesos normais.

Desconfio que mesmo as biopsias não possam ser feitas por profissionais sem experiencia no diagnostico de DC.

Desconfio que deveria ter coragem para eu mesma iniciar a dieta à minha filha e... para sempre, ignorando os transtornos que isso pudesse causar e o facto de me olharem como uma mãe alucinada.

Espero que tudo corra bem. Se precisares de tirar dúvidas praticas acerca da dieta estou disponível, vou parecendo para cuscar e posso mandar-te o meu mail por PM...

Não sei mais que te diga, excepto que te entendo do fundo do coração!

[susanacarneiro]

Ola

Não conseguira logo resultados com a dieta mas não me parece seguro que comece sem acompanhamento médico....
Não se esqueça que a dieta é para sempre um celiaco naõ deixa de o ser...E estamos falar crianças ...Siga a risca o que lhe diz a APC.CErtamente terão contactos médicos...
Peça opinião médica antes de começas e lembre-se sempre que tem direito ao subsidio que é uma boa a juda a comida é cara.So conseguira subsidio com declaraçao medica comprovada depois da dieta as biopsias poderao dar normais...
DA ter dito que deveria pedir opinião antes da dieta por vezes tiram gluten so para ver se melhora umas semanas mas de imediato se volta introduzir mas nem sempre da certo...
EU ja me oferci para lhe dar contacto medico independentemente de ser de santarem é uma opinião que ira conseguir ...
Quanto a comida encontra a venda em farmacias ervanarias e lojas como celeiro tambem pode encontrar on-line Glutamine...
A alimentaçao nao tem que ser assim tão ma...
Tem é que por maos á obra acabarao por ter alimentaçao mais saudavel.No aniversario podia ter feito um bolo com fecula ou farinha arroz...
Quanto a soja por norma tem gluten no celeiro existe leite sija sem gluten e pode ainda comprar leite arroz fazer seus iogurtes etc...
Se por ai existir modelo/ continente eles costumam ter muitos produtos sem gluten se nao tiver mande e-mail ao continente eles disponiibilizam.

Ainda á cerca do leite no modelo tem sem lactose e a mimosa tambem tem.
Boa sorte encontrar grande ajuda junto da APC