Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

[canorio]

RE:

Obrigada, a consulta dos 12m é nos finais de Abril.....mas no final deste mês ele vai á consulta de pulmolugista no hosp....ele fez as analises ás alergias todas que atacassem as vias respiratorias.....e tb um indicador de alergias totais que deu quase nulo....
Eu falei com o ped e ele disse muito bem que o gluten não é alergia mas sim intolerancia, logo esse indicador não se aplicava ás intolerancias....o meu instinto de mãe ainda não vai para as alergias pois ele só começou a comer bem quando começou a usar um sprey nasal para as adnoides....mas se ele ao que come não subir, estamos mal....
Só acho estanho a quantidade e coco que ele faz...ele só mudo fraldas com coco...agora até chego a conta-las no fim do dia e assusta-me um pouco elas são pastosas e devem ter uma certa acidez que ele fica com o cu todo vermelho...ontem vez mais que habitual á noite até tinha sangue.....

[mom2lucas]

RE:

Obrigada, a consulta dos 12m é nos finais de Abril.....mas no final deste mês ele vai á consulta de pulmolugista no hosp....ele fez as analises ás alergias todas que atacassem as vias respiratorias.....e tb um indicador de alergias totais que deu quase nulo....
Eu falei com o ped e ele disse muito bem que o gluten não é alergia mas sim intolerancia, logo esse indicador não se aplicava ás intolerancias....o meu instinto de mãe ainda não vai para as alergias pois ele só começou a comer bem quando começou a usar um sprey nasal para as adnoides....mas se ele ao que come não subir, estamos mal....
Só acho estanho a quantidade e coco que ele faz...ele só mudo fraldas com coco...agora até chego a conta-las no fim do dia e assusta-me um pouco elas são pastosas e devem ter uma certa acidez que ele fica com o cu todo vermelho...ontem vez mais que habitual á noite até tinha sangue.....

Como diz a Eligee, finais de Abril ainda vai longe... realmente o cocó é um grande indicador de que algo se passa no intestino: fezes pastosas, mal cheirosas e pálidas costuma ser sinal de má-absorção. Já que és do Porto porque não experimentas arranjar consulta com o Dr. Jorge Amil Dias? Eu cheguei a enviar-lhe um mail a contar a situação do meu filho e ele rapidamente me respondeu a marcar consulta no hospital com ele. Caso queiras experimentar, tens o contacto num posts acima neste tópico.

[EliGee]

RE:

No final de Março temos novamente consulta de alergologia e ele vai realizar testes cutaneos a comida... se ele for alergico ao gluten pode ver-se nestes testes cutaneos? Ou devo dizer alguma coisa a alergologista?

Olá!

Cá vai mais uma opinião no sentido do que disse a mom2lucas:

O pediatra da minha filha é alergologista... e nem por isso deu o melhor seguimento ao caso dela!:?

Se não fosse a mom2lucas (os meus mil obrigados ) talvez ainda estivesse com o meu coração nas mãos...

De facto a suspeita de DC deve ser avaliada por um gastroenterologista e... acho que não deves desvalorizar a tua preocupação!

Bjs!

[mom2lucas]

RE:

Olá!

Cá vai mais uma opinião no sentido do que disse a mom2lucas:

O pediatra da minha filha é alergologista... e nem por isso deu o melhor seguimento ao caso dela!:?

Se não fosse a mom2lucas (os meus mil obrigados ) talvez ainda estivesse com o meu coração nas mãos...
De facto a suspeita de DC deve ser avaliada por um gastroenterologista e... acho que não deves desvalorizar a tua preocupação!

Bjs!

Então moça, já chega de "obrigados", não fiz mais do que a minha obrigação, no meu lugar terias tentado ajudar também :angelpnk: . Quero é ver a tua menina bem, OK? Bjs.

[EliGee]

RE:

Bem... e no seguimento da história da minha pipoca, passo a explicar:

Descobri que a doença celíaca seria uma possibilidade aqui no forum. Houve, certo dia, uma mamã (cuja filhota não ganhava peso) que deixou um post a explicar que, no Centro de Saúde, uma enfermeira lhe falou dessa possibilidade. No caso dela não sei se se verificou mas o testemunho dela deixou-me inquieta. Pesquisei exaustivamente sobre DC. Li tudo o que pude. A cada leitura que fazia mais me convencia que a explicação podia ser algures por aí... falei ao pediatra. Ele não ligou muito. Marcámos nova pesagem para a consulta dos 12 meses com indicações para reforço calórico das refeições. Aos 12 meses fomos pesar...

Ele enganou-se a marcar o peso na curva do percentil. Fez a conversa toda da consulta como se ela estivesse com mais 1kg do que o que tinha na realidade. Estava de novo no P5. Mas, quando ele a pesou e vi o peso na balança percebi que tinha engordado muito pouco mas... o boletim esteve com ele durante todo o tempo que durou a consulta e, só em casa, fui verificar! CAIU-ME O TECTO EM CIMA... O CHÃO DESAPARECEU-ME DOS PÉS e senti um pânico terrível!

Ela estava escandalosamente abaixo da última anotação no gráfico, cada vez mais longe do P5!!!

Voltei á consulta e ele passou-me as análises sanguíneas para despiste de DC porque percebeu que eu estava inflexível.

Fizémos as análises. Veio o positivo para a Gliadina. Ele pediu que retirasse o gluten da dieta. Assim fizémos, eu estava tão feliz por ter uma "luz ao fundo do túnel" que nem pensei na biopsia que ele não quis mencionar e que eu não queria esperar para fazer, sendo certo que sabia necessária. Pensei: que se lixe, fará depois!

Agora, confrontada com essa "imposição" estou assustada, confesso. Ela ganha peso, tem um aspecto em tudo mais saudável (muito embora tenha sido sempre muito activa e vivaça!) e eu SEI que ela tem DC. Não me perguntem como, mas sei.

A mamã mom2lucas deu-me o contacto do Dr. Paulo Ramalho e tenho consulta dia 12. Há muito que procurava alguém que soubesse perceber de DC, não queria um médico qualquer. Sei que esta doença é demasiado desconhecida, desvalorizada e não queria mais opiniões "de café"... se é que entendem.

Espero que este tópico possa ser útil a todas as mamãs que se virem confrontadas com a possibilidade de os filhos terem DC. A mim, teria-me dado muito jeito...

O meu agradecimento público á mom2lucas que me devolveu as noites de sono que, desde a última consulta com o pediatra, aos 17 meses, andavam perdidas!

Bjs a todas!

[EliGee]

RE:

Então moça, já chega de "obrigados", não fiz mais do que a minha obrigação, no meu lugar terias tentado ajudar também :angelpnk: . Quero é ver a tua menina bem, OK? Bjs.

#-o Ups... então é melhor não leres o meu ultimo post!

Prometo que foi a última vez que te agradeci...:angelpnk:

Bjs!

[mom2lucas]

RE:

Então moça, já chega de "obrigados", não fiz mais do que a minha obrigação, no meu lugar terias tentado ajudar também :angelpnk: . Quero é ver a tua menina bem, OK? Bjs.

#-o Ups... então é melhor não leres o meu ultimo post!

Prometo que foi a última vez que te agradeci...:angelpnk:

Bjs!

Eli, e se abríssemos um tópico com info sobre a dieta SG? Acho que assim desmistificávamos a ideia de que uma dieta SG é muito complicada e acalmávamos as mamãs que estão a "lutar" com um diagnóstico de DC. Vou tratar disso .

[EliGee]

RE:

Bora lá!!! Alinho a 300%... assim até me aproveito da tua experiência mais "longa" para me actualizar nisso!

[mom2lucas]

RE:

Já que as experiências de outras pessoas nos costumam ajudar a perceber o que é que se passa connosco, lembrei-me de contar também a experiência de uma mamã que conheci num encontro de crianças celíacas:
Este menino é da idade do meu filho e começou a ter sintomas mais ou menos na mesma altura do Lucas- deixou de engordar e de crescer, começou a ficar fraco, tão fraco que apanhou uma pneumonia que o mandou para o hospital; durante este tempo, a pediatra continuava a achar que não era "nada". O menino recuperou da pneumonia e começou a ficar mal do joelho, tão mal que teve de ser operado pois foi diagnosticado com uma artrite (algo que acontece normalmente às pessoas idosas)... os médicos não percebiam como uma criança tinha um problema destes. Até que uma médica mais informada achou que ele poderia ter DC e encaminhou-o para a especialista que o diagnosticou como celíaco. Tem recuperado muito bem. Fica então mais este exemplo.

[liabraga]

RE:

Muito obrigada pelas vossas palavras desde que comecei a ler os vossos testemunhos que me sinto mais tranquila pelo menos estou mais exclarecida quanto a doença celiaca porque como ja tinha dito so ouvi falar pela primeira vez quando a medica me disse que o meu rodrigo poderia ter dc e como devem calcular fiquei aflita pois nem sequer sabia do que se tratava por isso agradesso as vossas palavras muito obrigada e ja agora se me poderem dizer mais alguma coisa em relaçao aos rins porque nao sei se tera a ver com a possivel dc :?: um beijinho para todas

[mom2lucas]

RE:

Muito obrigada pelas vossas palavras desde que comecei a ler os vossos testemunhos que me sinto mais tranquila pelo menos estou mais exclarecida quanto a doença celiaca porque como ja tinha dito so ouvi falar pela primeira vez quando a medica me disse que o meu rodrigo poderia ter dc e como devem calcular fiquei aflita pois nem sequer sabia do que se tratava por isso agradesso as vossas palavras muito obrigada e ja agora se me poderem dizer mais alguma coisa em relaçao aos rins porque nao sei se tera a ver com a possivel dc :?: um beijinho para todas

Lia, como já disse, não te posso garantir que a DC tenha afectado o rim do teu filho, mas sei que pode afectar outros orgãos para além do intestino, o meu filho tinha as análises do fígado muito alteradas e era uma consequência da DC. O importante agora é aguardares o resultado das análises e tens que continuar a alimentá-lo com glúten pois se for preciso fazer uma biópsia, esta só é válida se ainda não se tiver iniciado a dieta SG.

Posso saber se és de Braga (em virtude do teu nick)? Se fores, o hospital de são marcos é óptimo para doentes celíacos.

Não te preocupes, a sério, vai correr tudo bem.

[canorio]

RE:

Obrigada, pelas respostas, mas acho que vou esperar até ao fim do mês para falar com a pulmologista que tb é pediatra...tb não quero pensar em mais doenças#-o é que o meu filho agora se alguem se aproxima dele desata aos berros, pois pensa se são medicos e que vão fazer alguma coisa....o meu instinto ainda vai para as adnoides se forem controladas ele irá aumentar o peso pq vai quer comer é que ele não podia aumentar pq tb não comia nada....
Mom2lucas:
Se eu mandar um email para o hosp. ele responde????ele é que te marcou a consulta???Não foi preciso ires ao medico de familia?????
É que eu já gastei muito dinheiro com ele....agora está a ser seguido em pulmologia pediatrica no S. João, mas entrou pela porta do cavalo...tenho uma pessoa amiga que trabalha na faculdade que me arranjou a consulta para a medica em que eu já tinha uma carta para ela do ped que tb é de laá, mas ele pensava que eu ia ao consultorio particular, mas ele pirou de tal maneira...que foi pedir a todos....

[liabraga]

RE:

Mom2lucas obrigada mais uma vez .Em relaçao a pergunta se sou de braga 'nao' sou braga mesmo de nome quanto a dieta do rodrigo de facto continua a comer gluten porque me foi explicado isso mesmo da biopsia agora so me resta esperar pelo dia da consulta quando me disserem os resultados obrigada e beijinhos

[liabraga]

RE:

Ja agora queria dizer que o rodrigo esta a ser seguido no hospital de s.Antonio pela medica ANABELA BANDEIRA e exelente alguem conhece:?:

[liabraga]

RE:

Ja agora se me podessem exclarecer e que de todos os testemunhos que li ninguem fala em ecografia para a confirmaçao de dc e que a medica mandou fazer as tais analises expecificas e tambem uma eco sera normal ou ela teria a suspeita do rodrigo ter algum orgao afectado:?: obrigada bjsnao tinha referido ainda que neste momento o rodrigo esta com 11.700k de peso esta no percentil 10