Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

[mom2lucas]

RE:

Já encontrei uma lista, afinal foi fácil, estava no http://www.celiac.com (a tradução é minha, pode ter um ou outro engano porque alguns são termos muito técnicos):

Lista de Doenças/Desordens Definitivamente Associadas à Doença Celíaca

• Distensão abdominal (crianças)
• Dores abdominais, esteatorreia
• Anemia – falta de ferro/folatos perniciosa
• Artralgia or Artropatia
• Artrite Reumatóide
• Carcinoma da Oro faringe, Esófago, e Intestino Delgado
• Sprue Colagéno
• Dermatite Herpetiforme
• Diabetes tipo 1
• Diarreia
• Síndrome de Down
• Linfoma associado a enteropatia
• Falha no crescimento
• Hipertransaminasemia
• Síndrome do Intestino Irritável
• Deficiência em IgA
• Nefropatia de IgA
• Doença Renal
• Doença Hepática
• Baixa densidade óssea
• Colite microscópica
• Doença neurológica- ataxia
• Osteomalacia, osteoporose
• Estomatite aftosa recorrente (aftas na boca)
• Sprue refractário
• Síndrome de Sjogrens
• Doença autoimune da tiróide
• Jejunoileíte Ulcerativa

[liabraga]

RE:

Ola espero do fundo do coraçao que tudo corra bem na consulta com a sua filhota.Um beilinho grande e que tudo corra bem venha dar noticias:smooch:

[liabraga]

RE:

ola bom dia vim ca para dizer que liguei para o hospital para tentar saber alguma coisa em relaçao as analises do rodrigo e nao me disseram nada por isso continuo na mesma com a duvida e a incerteza sem paciencia anciosa e por ai adiante voces entendem o que digo.Parece que vou mesmo ter que esperar pelo dia 25 uma eternidade mas fazer o que se alguem tiver conhecimento no hospital s.Antonio agradecia que me ajudasse eu mencionei o s.Joao mas nao e esse enganei-me e o s. Antonio no porto beijos e obrigada

[Viky]

RE:

Olá meninas, só hoje vi este post sobre DC.

Já tinha falado com a Eligee uma vez sobre esta doença. Vou descrever os sintomas do meu filho.

Aos 6 meses o meu filho iniciou o gluten e estava no percetil 50 (8,100 Kg). Ele sempre foi barrigudinho e por isso não dei importância ao facto mas ele fazia muito cocó. Umas 4 x dia e sempre pastoso e esquisito.. Aos 7 meses pesava 8,200 kg e aos 8 pesava 8,275 kg. Perante isto a médica dele (felizmente) pôs logo a hipótese de DC e mandou retirar o glúten.
Retirei mas ele adoeceu (bronquiolites, otites e laringites) e perdeu pesou. 9 meses e 8,075 kg. Contudo, as fezes normalizaram mas a barriga continua grande até hoje.
Nunca mais comeu glúten e aguardamos ordens para fazer os testes. Entretanto ele tem tido alguns problemas respiratórios e a médica acha melhor adiar a introdução do glúten como teste para mais tarde, quando ele estiver recuperado.

Não está provado que tenha DC, embora ele tenha aumentado num mês 700 gr, dos 9 para os 10 meses, após deixar o glúten, contudo, continuo a dieta SG porque fico mais descansada e assim se for provado que é celíaco já me vou habituando à dieta.

Os sintomas dele eram: má progressão ponderal e fezes moles e abundantes. Barrigudo ele sempre foi..... já as primas são.

A sorte é que temos uma médica que pôs logo a hipótese do glúten e só comeu coisas com glúten durante 2 meses.

Beijinhos

[mom2lucas]

RE:

ola bom dia vim ca para dizer que liguei para o hospital para tentar saber alguma coisa em relaçao as analises do rodrigo e nao me disseram nada por isso continuo na mesma com a duvida e a incerteza sem paciencia anciosa e por ai adiante voces entendem o que digo.Parece que vou mesmo ter que esperar pelo dia 25 uma eternidade mas fazer o que se alguem tiver conhecimento no hospital s.Antonio agradecia que me ajudasse eu mencionei o s.Joao mas nao e esse enganei-me e o s. Antonio no porto beijos e obrigada

Olá Lia! Pois é, já calculava que não dissessem por telefone... e se contactares a médica? Tens o nome dela, ligas para o geral e pedes para lhe passarem a chamada. Pode ser que ela, vendo a tua ansiedade, verifique se as análises já estão prontas.
Eu falei com uma amiga minha enfermeira a ver se ela conhecia alguém no Santo António, mas não, só no S. João... :?
São duas semanas à espera, depois esperas mais um pouco para fazer a biópsia, e depois mais uma semana até vir o resultado... sei bem o que custa esta espera, tens que fazer das tripas coração para aguentar.
E não lhe podes retirar o glúten enquanto esperas, quando sabes que provavelmente isso lhe faz mal- o que nós fizemos foi retirar a lactose ao Lucas enquanto esperávamos, porque a DC causa intolerância temporária e é só mais um elemento a causar sofrimento. Quando iniciou a dieta, ainda estve mais um mês sem lactose por indicação da médica. Pode ser que ajude um pouco, pelo menos no Lucas nós achámos que a barriga "desinchou" um pouco sem a lactose.

[mom2lucas]

RE:

Olá meninas, só hoje vi este post sobre DC.

Já tinha falado com a Eligee uma vez sobre esta doença. Vou descrever os sintomas do meu filho.

Aos 6 meses o meu filho iniciou o gluten e estava no percetil 50 (8,100 Kg). Ele sempre foi barrigudinho e por isso não dei importância ao facto mas ele fazia muito cocó. Umas 4 x dia e sempre pastoso e esquisito.. Aos 7 meses pesava 8,200 kg e aos 8 pesava 8,275 kg. Perante isto a médica dele (felizmente) pôs logo a hipótese de DC e mandou retirar o glúten.
Retirei mas ele adoeceu (bronquiolites, otites e laringites) e perdeu pesou. 9 meses e 8,075 kg. Contudo, as fezes normalizaram mas a barriga continua grande até hoje.
Nunca mais comeu glúten e aguardamos ordens para fazer os testes. Entretanto ele tem tido alguns problemas respiratórios e a médica acha melhor adiar a introdução do glúten como teste para mais tarde, quando ele estiver recuperado.

Não está provado que tenha DC, embora ele tenha aumentado num mês 700 gr, dos 9 para os 10 meses, após deixar o glúten, contudo, continuo a dieta SG porque fico mais descansada e assim se for provado que é celíaco já me vou habituando à dieta.

Os sintomas dele eram: má progressão ponderal e fezes moles e abundantes. Barrigudo ele sempre foi..... já as primas são.

A sorte é que temos uma médica que pôs logo a hipótese do glúten e só comeu coisas com glúten durante 2 meses.

Beijinhos

Olá Viky! Olha no caso do teu filho só posso dar o mesmo conselho que dei à Eligee: caso tenhas possibilidades financeiras, testa-o pelo Enterolab em

http://www.enterolab.com

Eles fazem análises às fezes/genéticas sem ser precisar estar a consumir glúten.

Realmente, má progressão ponderal e fezes pastosas podem ser sintomas de DC, mas a médica, suspeitando disso, deveria ter logo pedido os anticorpos anti-endomísio e anti-tranglutaminase... ainda que dada a idade dele, pudessem ter dado um falso negativo.

Quanto à barriguinha, o meu pai também me dizia que não era nada, que ele na idade do Lucas também era assim e até mostrava uma foto para provar, mas o que se suspeita agora é que o meu pai tenha DC... lá está depende da "barriguinha", o Lucas tinha uma barriga muito inchada, como na imagem cujo link de acesso já coloquei ou neste tópico ou na dieta sem glúten, caso queiras confirmar. Eu só me apercebi quão grande era a barriga dele quando vi fotos de miúdos celíacos e comparei... e olha que ainda levou uns 3 a 4 meses até desaparecer depois de iniciar a dieta.

Enfim, qualquer info que precises, estou aqui para partilhar a minha experiência e já que segues a dieta SG que quiseres ir ao tópico da DSG e dar umas dicas, estou sempre à escuta.

[liabraga]

RE:

Ola momlucas! Hoje fui ao centro de saude e falei com a medica de familia sobre o rodrigo o que ela me aconselhou foi tirar o gluten totalmente e so reentroduzir na semana que fizer a biopsia «se fizer» na minha opiniao acho que e uma tortura porque ao retirar o gluten o rodrigo vai começar a sentir-se melhor e depois vou voltar a introduzir o gluten coitadinho vou faze-lo sentir-se mal outra vez se calhar e maluquice minha nao sei o que fazer se me poder dar algum conselho agradeço bjs e obrigada.

[mom2lucas]

RE:

Ola momlucas! Hoje fui ao centro de saude e falei com a medica de familia sobre o rodrigo o que ela me aconselhou foi tirar o gluten totalmente e so reentroduzir na semana que fizer a biopsia «se fizer» na minha opiniao acho que e uma tortura porque ao retirar o gluten o rodrigo vai começar a sentir-se melhor e depois vou voltar a introduzir o gluten coitadinho vou faze-lo sentir-se mal outra vez se calhar e maluquice minha nao sei o que fazer se me poder dar algum conselho agradeço bjs e obrigada.

Lia, depois de se iniciar a dieta, os médicos querem uma reintrodução de, pelo menos, 6 semanas para se poder avaliar correctamente. Foi a indicação que deram à Eligee... 6 semanas é muito tempo. Concordo contigo, mais vale manter o glúten para já. Os relatos que li de pessoas que estavam na dieta e que acidentalmente ingeriram glúten foi que os sintomas foram muito mais severos, porque o intestino já não estava "habituado".

[Mãe Pipoca]

RE:

A DC é algo que já me passou pela cabeça mas pelo facto da barriguinha grande, depois penso que ora, se ele comeu isso é normal. Quando notavam a barriga mais inchada era permanentemente?
Ele sempre esteve num percentil 95 tanto no peso como comprimento, só não tem aumentado tanto ( em ambos ) agora a partir dos 15 meses mas tb acho que seja normal senão qq dia estava do meu tamanho #-o ... o médico acha-o bem e nem sequer nunca se pos esta possibilidade, o que me fez pensar mais foi a barriguinha inchada.

[ninha77]

RE:

Olá!

fiquei muito esclarecida com este tópico, muito interessante
Com a Carolina suspeitamos de intolerância ao Gluten porque ela começou a perder peso apenas com a introdução das papas e sopas, até aos 5 meses ela teve um PC normal (25) e a partir dessa atura foi descendo até não ter percentil de todo

Perto dos 10 meses diagnosticaram anemia e a médica mandou fazer os exames todos ao sangue e fezes e veio tudo negativo

Ela entretanto estabilizou o peso (baixinho na mesma) e perto dos 2 anos voltamos a fazer análises que deram uma hormona da tiroide alta por isso agora estamos à espera de consulta de endocrinologia para ver se será daí

Mas concordo com a EliGee, para mim a angustia é não ter diagnostico, porque quando descobrimos o que é sainos um peso de cima dos ombros

Bjks

Olá!

Sabes que hormona é essa? Sim... os problemas de tiroide estão frequentemente na base dos problemas de peso, tanto nas crianças como nos adultos. O hipertiroidismo caracteriza-se precisamente por isso...

Sabes? Sinceramente o melhor é sem dúvida sabermos o que é ao certo.

Quanto pesa a Carolina? Já tem 3 anos?

Bjs

A T3 dela está alta, devia estar entre 0.92-2.79 e tem 3.20
Não é nada de extraordinário mas foge ao intervalo normal

Fui eu que pedi as analises à tiroide porque descobrimos que o meu marido tem hipotiroidismo (também é a T3) por puro acaso porque ele não tem problemas de peso

Ela tem 25 meses e pesa 9.7 Kgs, ainda não chegou aos 10

Bjks

[ninha77]

RE:

Olá Ninha77! Como já leste este tópico, já deves saber que as análises ao sangue e fezes do meu filho deram sempre resultados negativos e a DC só foi confirmada por biópsia. Quando li o teu relato, fiquei a pensar que não deverias eliminar a possibilidade de DC, principalmente por causa do problema da tiróide pois a DC provoca normalmente problemas de tiróide quando não tratada. Claro que a tiróide também está associada a problemas de crescimento, mas pelo que nos contas, parece-me que a DC poderia ser a causadora desta nova situação.

Vou falar com a pediatra da minha piolha, nunca se sabe não é?

Se bem que eu desconfio sempre mais do leite, ela quando bebe leite de vaca fica sempre com as fezes moles mas as alergias dão sempre negativas

Bjks

[mom2lucas]

RE:

A DC é algo que já me passou pela cabeça mas pelo facto da barriguinha grande, depois penso que ora, se ele comeu isso é normal. Quando notavam a barriga mais inchada era permanentemente?
Ele sempre esteve num percentil 95 tanto no peso como comprimento, só não tem aumentado tanto ( em ambos ) agora a partir dos 15 meses mas tb acho que seja normal senão qq dia estava do meu tamanho #-o ... o médico acha-o bem e nem sequer nunca se pos esta possibilidade, o que me fez pensar mais foi a barriguinha inchada.

Olá! Olha no caso do meu filho a barriga inchou bastante aos 18 meses e estava sempre inchada, como na imagem que já coloquei mais acima neste tópico. Ele também estava no percentil 90-95 e a partir dos 18 meses deixou de crescer e engordou muito pouco.
A barriga inchada foi o que me fez chegar ao diagnóstico de DC, mas atenção que o meu filho tinha outros sintomas... o teu menino pode ser só "barrigudinho" ou então reagir à lactose, que também pode dar barriga inchada.
Presta atenção se ela fica maior ou menor ou compara-a com outros meninos da mesma idade, mas ele não tendo nenhum sintoma, eu, no teu lugar, não estaria muito preocupada.

[mom2lucas]

RE:

Olá Ninha77! Como já leste este tópico, já deves saber que as análises ao sangue e fezes do meu filho deram sempre resultados negativos e a DC só foi confirmada por biópsia. Quando li o teu relato, fiquei a pensar que não deverias eliminar a possibilidade de DC, principalmente por causa do problema da tiróide pois a DC provoca normalmente problemas de tiróide quando não tratada. Claro que a tiróide também está associada a problemas de crescimento, mas pelo que nos contas, parece-me que a DC poderia ser a causadora desta nova situação.

Vou falar com a pediatra da minha piolha, nunca se sabe não é?

Se bem que eu desconfio sempre mais do leite, ela quando bebe leite de vaca fica sempre com as fezes moles mas as alergias dão sempre negativas

Bjks

Desculpa estar a insistir na DC, mas uma das características da DC é criar uma intolerância temporária à lactose, pois as paredes intestinais estando fragilizadas, irritam-se mais facilmente com o leite e os médicos recomendam uma dieta sem lactose por algum tempo quando se inicia a dieta sem gluten para ajudar na recuperação.
É óbvio que poderá ser só uma intolerância à lactose que acaba por ter sintomas semelhantes à DC mas como já foi testada a isso nem sei que te diga... o diagnóstico definitivo da DC é a biópsia, eu só descansei quando encontrei uma médica que a fizesse e acabou por não ser nenhum drama: eles metem o soro na mão juntamente com a anestesia, a criança adormece em 3 segundos, a endoscopia dura 10 minutos, e já está... o meu filho acordou bem disposto e pediu logo bolachas e foi o fim do nosso pesadelo.
Sei o que é não ter certezas e viver com a ansiedade de saber que algo se passa mas sem saber o quê, daí querer-te dar a informação que tenho, mas também não sei o que faria no teu lugar. Força!

[liabraga]

RE:

Lia, depois de se iniciar a dieta, os médicos querem uma reintrodução de, pelo menos, 6 semanas para se poder avaliar correctamente. Foi a indicação que deram à Eligee... 6 semanas é muito tempo. Concordo contigo, mais vale manter o glúten para já. Os relatos que li de pessoas que estavam na dieta e que acidentalmente ingeriram glúten foi que os sintomas foram muito mais severos, porque o intestino já não estava "habituado".

[/quote]

Momlucas obrigada pelo conselho! Eu tenho andado tao confusa com esta situaçao toda e ainda por cima o rodrigo que ja nao vomitava a tanto tempo ontem vomitou e tambem desde ontem que anda mais palido do que o normal. Em relaçao a iniciar a dieta sg e depois voltar a introduzir acho isso muito estranho porque como disse e como eu tambem ja li os sintomas de facto sao mais severos nao compreendo porque e que os medicos querem a reintroduçao se tudo der positivo mesmo a biopsia isso e normal acontecer?Entao nao e a biopsia que vai dizer se a criança tem dc ou nao?ou mesmo dando positivo para dc e mesmo necessaria a reintroduçao do gluten? Desculpe se estou a repetir-me mas e tudo tao confuso!Ou sera por a experiencia ser nova para mim.Eu acho que cada dia que passa vou aprendendo coisas novas sobre a doença e como e tanta informaçao ando um pouco perdida mas acho que com o tempo as coisas com certeza vao mudar.Muito obrigada pela sua ajuda se nao fosse este topico eu ja tinha dado em maluca](*,) beijinhos

[EliGee]

RE:

Ola momlucas! Hoje fui ao centro de saude e falei com a medica de familia sobre o rodrigo o que ela me aconselhou foi tirar o gluten totalmente e so reentroduzir na semana que fizer a biopsia «se fizer» na minha opiniao acho que e uma tortura porque ao retirar o gluten o rodrigo vai começar a sentir-se melhor e depois vou voltar a introduzir o gluten coitadinho vou faze-lo sentir-se mal outra vez se calhar e maluquice minha nao sei o que fazer se me poder dar algum conselho agradeço bjs e obrigada.

Lia, nem acabei de ler as respostas estou já a responder: NÃO tires gluten nenhum! Faz a biopsia priemiro. Mas tenho a certeza que a mom2lucas já respondeu isto que eu estou a dizer...

Vou colocar um post a explicar e a falar da minha consulta com o gastroenterologista.

Bjs!