Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Ola!Sim boas noticias em relaçao ao rim,medicaçao para agora nao vai fazer nada so mesmo esperar e fazer nova eco daqui a algum tempo e rezar para que se mantenha caso contrario sera mesmo preciso operaçao,embora a medica diga que com o crescimento normalmente ira ao normal embora tambem diga que uma simples infecçao na bexiga pode prejudicar mas vai tudo correr bem se deus quizer,agora veremos o que vai dizer o gastro em relaçao aos sintomas do rodrigo,espero que agora tudo seja diferente,com o relatorio que a dra fez a explicar que o unico sintoma que pode derivar do rim pode ser dor de barriga embora nao seja certo que lhe de dores,distençao abdominal diz a dra que esta fora de hipotese perda de peso igual a palidez tambem nao faz parte,diarreias ,concluindo nenhum dos sintomas do rodrigo tem a ver com o rim,em relaçao a pergunta que fizeste sobre a idade da menina que te falei ela tem 2 anos e as analises deram posiotivo,tambem ando com uma duvida sobre isso da idade sera possivel o rodrigo nao ser celiaco,voces ja falaram varias vezes que e possivel os resultados das analises darem falso negativo em crianças com menos de 2 anos mas o meu rodrigo tem 2 anos e meio ou pode acontecer na mesma na idade dele?eu ja nem sei o que pensar,e tudo tao confuso,embora eu tenha as minhas certesas tambem tenho duvidas e chego a um ponto em que penso sera que os medicos tem razao?sei la e que esta tudo contra ja estive tao esperançada! agora ja estou por tudo... nem sei quem tem razao.o tempo dira quem tem razao nao e verdade?beijinhos para ti e para a tua pipoquinha.

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Desculpa ja agora se me poderes explicar os passos para eu colocar as fotos do rodrigo sinceramente ja me esqueci.obrigada

[mom2lucas]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Olá Lia,

Olha, temos que ver as coisas pelo lado positivo: o rim não está tão mal como pensavas e pode-se até resolver por si próprio. O resto há-de se resolver também. Quando andei à procura de respostas para a barriga inchada do Lucas, os "diagnósticos" que mais surgiam era doença celíaca e intolerância à lactose. Cheguei a experimentar a dieta sem lactose, mas sem efeitos, pois, como sabemos o problema do Lucas era a DC. Já te sugeri e torno a repetir, experimenta a dieta sem lactose, se não tiver resultados já a podes excluir.

Há outras causas para barriga inchada, conhecidas como causas mecânicas e que resultam na obstrução do intestino. Mas o Rodrigo já fez eco e raio-x e nada disso foi detectado. Assim, restam poucas alternativas à DC... a questão das análises tem a ver e não tem com a idade- diz-se dois anos pois até então as crianças poderão não ter um sistema imunitário a 100%, mas há umas que ainda antes dessa idade o tem e dão positivo e outras só depois dos dois anos e poderão dar negativo.

Esperemos então pela consulta no gastro a ver que alternativas ele sugere já que a hipótese do rim foi posta de lado.

Bjs,

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

liabraga (21-05-2009)Ola!Sim boas noticias em relaçao ao rim,medicaçao para agora nao vai fazer nada so mesmo esperar e fazer nova eco daqui a algum tempo e rezar para que se mantenha caso contrario sera mesmo preciso operaçao,embora a medica diga que com o crescimento normalmente ira ao normal embora tambem diga que uma simples infecçao na bexiga pode prejudicar mas vai tudo correr bem se deus quizer,agora veremos o que vai dizer o gastro em relaçao aos sintomas do rodrigo,espero que agora tudo seja diferente,com o relatorio que a dra fez a explicar que o unico sintoma que pode derivar do rim pode ser dor de barriga embora nao seja certo que lhe de dores,distençao abdominal diz a dra que esta fora de hipotese perda de peso igual a palidez tambem nao faz parte,diarreias ,concluindo nenhum dos sintomas do rodrigo tem a ver com o rim,em relaçao a pergunta que fizeste sobre a idade da menina que te falei ela tem 2 anos e as analises deram posiotivo,tambem ando com uma duvida sobre isso da idade sera possivel o rodrigo nao ser celiaco,voces ja falaram varias vezes que e possivel os resultados das analises darem falso negativo em crianças com menos de 2 anos mas o meu rodrigo tem 2 anos e meio ou pode acontecer na mesma na idade dele?eu ja nem sei o que pensar,e tudo tao confuso,embora eu tenha as minhas certesas tambem tenho duvidas e chego a um ponto em que penso sera que os medicos tem razao?sei la e que esta tudo contra ja estive tao esperançada! agora ja estou por tudo... nem sei quem tem razao.o tempo dira quem tem razao nao e verdade?beijinhos para ti e para a tua pipoquinha.

Bom dia, amiga!



Percebo a tua dúvida. Sim também já me tinha colocado esta questão de o Rodrigo já ter 2 anos e meio e as analises darem negativo. Agora pensa assim: se o defice de produção de IgA é a explicação para um possível falso-negativo, ou seja se é pela imaturidade do sistema imunitario, sabe-se que, na maior parte das crianças, por volta dos 2 anos começa a desaparecer. Mas é como tudo, sabe-se que os bébés começam a andar por volta dos 12 meses... muitos só andam aos 18 (e mais tarde!)... é impossível prever com que idade certa o corpo desenvolve o que é suposto desenvolver! Além do mais é aos 2 anos mas ninguém disse que é no aniversário dos 2 anos, certo? Ele ainda tem 2 anos.



Além do mais, nem todos os bébés têm dificuldade em produzir anticorpos, assim como muitos adultos mantêm essa dificuldade, que é alias uma patologia se falarmos de adultos. E naquele fórum americano que a mom2lucas nos falou já li que é comum analises ao gluten apenas positivarem por volta dos 5/6 anos. Aliás, muitos artigos médicos referem que a DC pode manifestar-se da seguinte forma:



1. Na forma clássica (com todos os sintomas - diarreia, vómitos, má progressão ponderal, etc) até aos 2 anos;

2. Na forma atípica (outros sintomas - cansaço, cefaleias, anemia ferroprivativa, alopecia, obstipação, etc.) por volta dos 5, 6 anos de idade.

3. Na forma assintomática (sem sintomatologia obvia associada, mas em que outras doenças podem surgir relacionadas com a lesão na mucosa do intestino) que é predominante na idade adulta

4. Na forma latente, em que há anticorpos mas não há lesão no intestino



Ou seja:



Dá ideia que há uma remissão da doença entre os 2 e os 6 anos e a partir da adolescencia. A Dra Henedina tem um estudo em que explica que na fase da adolescencia muitas doenças deixam de se manifstar porque é um período de intensa transformação do corpo... faz sentido. E se pensares assim:



até aos 2 anos não se diagnostica, depois pode melhorar até aos 6 anos, aí piora mas não é diagnosticado e o corpo vai se adaptando até á fase em que, em adultos, já não há sintomas, porém podem surgir diabetes, lupus, fribromialgia, epilepsia, sindrome do intestino irritável, insuficiencia renal, hipo e hipertiroidismo, cancro do colon... enfim...



Acho que se deveria ter mais empenho em diagnosticar precocemente a DC... Sabendo o que sei sobre isto sei que nunca mais vou sossegar... se a biopsia da Filipa der negativo... ? E se foi mal feita...? Se por azar recolheu amostras saudaves da mucosa...? E eu sabendo que o gluten não lhe faz falta nenhuma, ainda por cima...



Os nossos casos, Lia são exemplos flagrantes de como esta doença não é "chapa 3"... a minha filha não tem os sintomas severos que o Rodrigo tem: apenas aqueles que podem ser disso como de outra coisa qualquer. Em contrapartida as analises da Filipa revelaram anticorpos para a Gliadina (embora de tipo IgG e sendo que os medicos consideram positivo quando aparecem para o Endomísio e para a Transglutaminase e não para a Gliadina). MAS OS ANTICORPOS ESTAVAM LÁ!!! E DURANTE A DIETA EVOLUIU NO PESO!!!



Achas que dá para ficarmos descansadas??? O Rodrigo tem o quadro completo da DC mas não tem anticorpos e a Filipa não tem a sintomatologia esperada mas estavam lá anticorpos e reagiu positivamente á dieta... dá para ignorar isto e ir atrás da conversa dos médicos???



Se estivessemos a falar de uma doença conhecida e tratada á seculos, mas não, eles sabem tanto desta doença como nós podemos saber se quisermos!!! Pura e simplesmente não está estudada devidamente! É isso que me deixa ainda mais desassossegada!!!



Eu acho que não é uma questão de ter razão, amiga, é uma questão de não podermos arriscar. Ainda no outro dia perguntei ao meu marido: «E se esquecermos este assunto e, um dia a nossa filha, com 15 anos descobre que tem diabetes e fica insulinodependente para sempre? Ou se descobre que desenvolveu lupus? Achas que vamos ser capaz de viver com isto sem nos martirizarmos? Sem associarmos isso á DC que não tratámos?» Complicado, Lia...



Se suspeitamos que eles têm isto devemos ir até ao fim do mundo para conseguir o diagnostico... devemos isso a nós próprias!



Bem, vamos ver o que diz o gastro do relatório da nefro! Estou confiante novamente!



Bjs e até logo!

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Ola ,sim como dizem o rim nao esta tao mal como pensavam enbora nao esteja fora de questao a cirurgia,mas por agora a medica diz como ele e pequeno enquanto tudo se mantiver como esta vamos so vigiar e ate pode ser que com o crescimento corrija,espero que sim,eli como dizes temos que ir ate ao fim e como ja deves ter reparado eu nao sou pessoa de desistir embora por vezes va abaixo nao desisto,momlucas como o rodrigo tem consulta na quarta feira vou esperar ate la para falar com o gastro sobre a possivel intolerancia a lactose vamos ver o que vai dizer,agora ja nao tem a desculpa do rim se mandar fazer alguma analise para ver se e intolerante a lactose melhor assim ja fico a saber, se nao for uma coisa so pode ser a outra,depois ja nao vai haver desculpa e mesmo que diga que dc nao pode ser nao vou disistir vou falar de novo com a medica do rodrigo e digo-lhe que eu quero a biopsia assino o termo o que for preciso,mas e como dizes momlucas os sintomas de dc e intolerante a lactose sao muito parecidos por isso e uma possibilidade vamos ver,so sei que alguma coisa e,para verem o rodrigo ja pesou a quatro meses a tras 13,200kg agora esta com 12,100kg tem que se passar alguma coisa nao e possivel estar tudo bem com ele!!!!amigas obrigada por tudo pelo apoio,preocupaçao,conselhos enfim obrigada por tudo.bom fim de semana beijinhos para voces e para os vossos pimpolhitos

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Olá, Lia!



Antes de mais: para voltares a colocar as fotos do Rodrigo vais a



http://imageshack.us e segues os passos que eles indicam: seleccionas a foto, seleccionas resize image 320x240 e remove size/resolution bar from thumbnail? e fazes o upload. Depois escolhes o código (1) e metes na assinatura!



Bem, 4ª feira vais ser um dia importante para nós as duas. Tu vais voltar ao gastro e eu vou saber o resultado das analises que eu e o meu marido fizemos ao gluten. Se algum de nós tiver intolerância ao gluten, talvez os medicos fiquem mais receptivos á possibilidade de a Filipa ter também!



É um tiro no escuro, a mom2lucas tembém fez e deu negativo para ela e para o marido, contudo o Lucas tem... Vamos ver no que dá. É que eu também ainda vou precisar de um medico disposto a fazera a biopsia se o peso dela voltar a estagnar e/ou outros sintomas aparecerem... desconfio que também não vai ser fácil aqui por estas bandas...



Tadinho do Rodrigo... perdeu muito peso. Não é mesmo possível que ele não tenha nada...



Bjs e até amanhã!

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Ola eli,desejo te toda a sorte do mundo,e muito dificil,nunca pensei que fosse assim tao complicado,mas graças a deus ha bons medicos,eu como ves nao tenho tido muita sorte mas tenho esperança que isso mude,e acredita que desejo o mesmo parta ti tenho esperança que daqui a algum tempo estejamos a falar de outras coisas e nao desta incertesa que teima em nos consumir,este ano vai ser um ano em que tudo se vai resolver eu ja decidi que de uma maneira ou de outra tudo se vai resolver,na quarta-feira vou falar ao gastro da possivel intolerancia a lactose e depois conforme os resultados logo se ve tem que ser uma coisa de cada vez,quem esperou tanto tempo mais um bocado nao faz mal,eu estive a falar com a medica do rodrigo e disse-lhe a conversa com a nefro sobre os sintomas nao terem a ver com o rim,notei que ela ficou surpresa,disse me para nao me preocupar que depois falava-mos,ver-mos o que diz o gastro e logo ve qual o proximo passo,eu tornei a dizer que sinto que e dc e ela disse-me :se calhar e mesmo vamos ver depois falamos na consulta,por isso acho que as coisas estao bem encaminhadas,na quinta ja sei alguma coisa e espero que tu tambem vou rezar por voces[-o<beijinhos e tudo de bom

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Bom Dia!!!



Espero que este venha a ser mesmo um bom dia para nós as duas...! Eu... espero ter DC e espero que o gastro do Rodrigo se decida finalmente a fazer-lhe a biopsia e a acabar de uma vez por todas com a incerteza!!!



Tens razão, também queria muito que daqui a uns tempos estivessemos a trocar receitas e dicas para a dieta SG e que os nossos pimpolhos começassem a crescer saudáveis...! Principalmente o teu menino que tem estado tão doentito!



Bem, mas com a mãe determinada que tens mostrado ser, com bons medicos ou sem, ele está em boas mãos!



Boa sorte para vocês também!



Amanhã vimos cá contar o que nos trouxe o dia 27!



(eu sinceramente não acredito ter nada de especial para contar, enfim... não sei explicar: se me perguntarem se eu acho que algum de nós tem DC eu diria que o meu marido tem uma alta probabilidade de ter; mas se eu acho que isso se vai saber nas analises??? Acho que não...:ermm:



Beijinhos!

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Bom dia, Lia!



Este dia sem Forum criou aqui um vazio... né?



Olha, esqueci-me de perguntar no mail... e da intolerância á lactose, o que disse o gastro?



Bjs!

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Ola eli,o gastro nem quiz saber disse:como eu disse vamos esperar e repetir as analises,agora so me resta esperar,quando o rodrigo for a consulta com a dra Anabela vou-lhe falar e espero que ela mande fazer o teste ou analises precisas,o rodrigo tem andado mais o menos embora nao tenha muito apetite,acho estranho porque ele sempre foi de comer bem,outra coisa que eu acho e que a barriga dele nao esta tao dilatada,porque sera?sao so duvidas na minha cabeça,vou ter mesmo que tentar abstrair-me disto tudo porque a espera e longa,com a dra Anabela ele tem consulta em julho,com o gastro so em setenbro por isso ja vez nao vale a pena desesperar,se entretanto o rodrigo emagrecer mais ou nao comer vou ter com a medica para ela tomar alguma atitude em relaçao a possivel intolerancia a lactose ou a possivel dc,veremos como correm as coisas.E com a tua menina esta tudo bem? e ja sabes o que fazer agora que sabes que voces nao sao celiacos,pois deves estar como eu sem opçoes a vista nao e?bem espero que tudo corra bem muita sorte e bom fim de semana,bjs

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Olá Lia!



Bem, não sei mais o que te diga... a espera é longa, se estás disposta a esperar, sim, é importante não desesperar e manter a calma... não sei se no teu lugar esperaria... mas admiro a tua perseverança.



Olha, eu hoje vou voltar ao gastro. Vou-lhe mostrar os resultados das analises (já lá vão + de 2 meses que as fizémos mas... ao mesmo tempo só queria voltar lá depois de algum tempo de reintrodução do gluten para lhe poder falar das diferenças...). Vamos ver o que terá para me dizer. Já levo o discurso preparado: Perdeu apetite (ainda ontem se recusou pura e simplemente em comer a papa ao jantar - é um castigo para fazê-la comer papas, mas se for sopa ela come!); tem olheiras, anda mais agitada, pálida, o cabelo está outra vez uma miséria, acho que já não está a evoluir no peso no peso como estava, tem gases... enfim...



Ai, Lia... o antes e o depois é flagrante... não sei o que dizem analises e biopsias... nem me interessa, verdade seja dita. Não tenho dúvidas: ela tem sensibilidade ao glúten. Se isso é o suficiente para ser celiaca, não sei. Confesso que já me interessou mais saber. Confesso que cada vez me convenço mais que a mãe sou eu... e que tenho andado a tentar ser também um pouco médica da minha filha, quando não pode ser. Tenho de me contentar em ser mãe.



Amanhã venho cá dar notícias.



Bjs para ti e para o Rodrigo!

[sunrise]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Eligee



Só queria deixar-te um beijinho. Como mãe, deve ser desesperante dar ao filho um alimento que sabemos que lhe fará mal. Deve ser uma situação terrível ...



Queira Deus que tudo se resolva rapidamente



Jinhos

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Ola eli,espero que o gastro veja as diferenças na tua filipa,mas eu sei la ,as tantas arranja ja alguma desculpa para isspo tudo,as minhas experiencias tem sido tao mas que eu ja acredito em tudo,eli,e como dizes nos maes sabemos e ninguem melhor do que tu para teres certezas em relaçao a tua menina ser celiaca,nao percebo como e possivel os medicos nao verem as coisas que por vezes estao mesmo a frente deles,olha o meu rodrigo esta mais magro outra vez,quando se fala que eles se irritam com tudo para tu veres as pessoas por vezes ja me tem dito que o rodrigo e mausinho porque ele tem dias que ate o falar das pessoas o irrita,começa logo a tapar os olhos e a mandar calar,tenho notado que ele se queixa da barriga quando pego nele ao colo,nao quer comer embora eu o obrigue a comer porque por ele passava o dia sem comer nada so bebia,e ele sempre comeu tao bem,sao coisas que vou notando que nao aconteciam e que agora e frequente,em relaçao ao coco esta numa fase em que nao consegue fazer tadinho esta mesmo preso,ele que faz a volta de 5/6 vezes por dia,se ele continuar assim vou ter que ir a medica parta ver se ela toma alguma atitude,caso contrario vou tirar-lhe a lactose e depois conforme os resultados retiro o gluten,e depois logo se ve....eli assim que poderes da noticias,beijinhos para voces tambem.

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Obrigada Sunrise pelo carinho! Sim, tens razão, está cada vez mais complicado para mim, mas tenho de pensar que esta história vai ter um final em breve, de uma maneira ou de outra!



Um grande beijinho para ti!



Olá Lia!



As novidades são boas, apesar de tudo. Depois de ver as analises e de constatar que estava tudo bem (até a Hormona de Crescimento, porque ele explicou que os valores de referencia do laboratório é que estão incorrectos. Os valores para as meninas são absurdamente baixos quando comparados com os meninos e, nesta idade não se justifica porque o crescimento deles é semelhante!)



Intuí que ele ía dar por encerrado o assunto e justificar o baixo peso dela com o argumento do costume: «é dela!»... e comecei a falar-lhe das diferenças que encontrava agora que já estava a fazer o gluten há 1 mes e meio. Ele anotou tudo e disse que sim, que valia a pena ficar atentos, e que em setembro voltariamos lá para reavaliar a situação e perceber se já se poderá marcar a biopsia.



Achei que ele proprio não queria ficar-se por aquela explicação tão simples do «é dela» e que só estava á espera que eu me queixasse... assim que terminou de ver as analises perguntou-me logo se ela ainda continuava na dieta sem gluten e quis logo saber desde quando. Depois fiz as queixinhas todas e ele pos-se a fazer contas e foi amavel em explicar porque não poderíamos fazer agora a biopsia (como se eu não soubesse, né?)



Vamos ver. Não baixei a guarda, Lia. Imagino que ele me vai empatar quando chegarmos á altura: vão vir analises, se vierem novamente negativas se calhar vai querer esperar mais tempo.... enfim.



Mas Lia, no teu caso, se o Rodrigo continuar a perder peso dessa maneira vai ser muito complicado... ainda por cima a todas as manifestações da doença que já haviam junta-se agora a irritabilidade... o quadro dele está completo Lia, cabe a ti manter esta situação por mais tempo ou não. No teu lugar estava a retirar a lactose, amiga. Pelo menos já ficava com uma ideia....



Sabes? Acredita nisto: se fosse com os filhos deles não haviam esperas nenhumas! Era para ontem!



Eu propria não sei se vou esperar o que me exigirem... a Filipa anda muito esquisita: com humores estranhos, agora a 1ª reacção é sempre recusar a comida. Ontem viu o leite e começou a chorar... nem tive coragem de lhe dar papa ao jantar... até a sopa começou por não querer comer... não sei se vou aguentar: ela tem quase 22 meses e pesa uns míseros 8kg... que desespero. 8Kg de boa disposição, apetite e vitalidade eu consigo encarar de forma positiva. Já 8kg de irritabilidade, de nenhum apetite, de olheiras e cansaço intervalados com momentos de euforia estranhíssimos... não sei se aguento. Nem sei se estou preparada para vê-la perder peso... Eu sei como foram os 6 meses da dieta: a Filipa não era a mesma! Sabendo isto... o que posso pensar?



Enfim, amiga. Atitude positiva, né?



Vamos trocando novidades!

[bekas]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

ola Eli

lamento saber que as coisas estao assim convosco..

tem fé...logo logo veras que as coisas ficaram bem..eles vao acabar por perceber que o problema pode nao ser dela mas sim de algum problema..

daqui ate setembro ainda falta bastante tempo e sei o quanto vai ser dificil para ti decidir se mantens as indicaçoes do medico e ves a tua bebe linda a sofrer ate la, ou se esqueces o que ele diz e deixas mesmo de dar coisas com gluten e voltas a ter a tua menina bem disposta e animada..cheia de energia..nao é isso??

sinto muito..mantem a fé e acima de tudo nao desistas..se pensas que realmente ela tem esse problema luta ate ao fim..luta ate que eles façam todos os exames possiveis para verificarem tudinho..

se eu nao tivesse insistido e lutado tanto ainda hoje a minha filhota estava com muito baixo peso, sem comer nada e eles a dizerem que era normal..apenas isso..é dela..é normal..nao se preocupe se nao come é porque nao tem necessidade..blablabla..

e nos que somos maes ficamos sem chao perante respostas desta..tentamos mostrar que essa nao é a nossa menina..que ela comia bem mas nao engordava..que agora esta diferente..etc..e eles parecem que nem nos dao ouvidos..

eu sei bem como é...acredita..

mas ainda bem que encontraste esse medico..pelo que li aqui parece que ele é bom..

por acaso tambem é em setembro que a minha vai a gastro...e tambem a dietista..ela tem as 2 consultas..

em agosto vai a medica dela porque eu esta semana passei no posto e pedi para ela ser avaliada em agosto para ver se tinha evoluido um pouquinho..

agora so me resta esperar...

gostei muito da ideia de criares este topico..estou certa que vai ajudar muitas maes..

beijocas e tudo de bom..