Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

[mom2lucas]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

E então Lia, já foste à consulta? Espero que tenhas encontrado alguma resposta. E o Rodrigo, está melhor? Quando puderes, conta as novidades.

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Ola!Eu ainda nao disse nada porque a consulta e so as 15 horas mal eu tenha novidades voces sao as primeiras a saber..espero trazer boas noticias obrigada pelo apoio beijinhos

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Boa sorte, Lia! Ficamos a torcer por ti e pelo Rodrigo!



Venho cá mais logo saber notícias!



Bjs!

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Ola e obrigada!Pois ca venho eu mais uma vez sem noticias o dr esteve a ve-lo e o que me disse foi que como as analises deram negativo nao e dc acreditam?????Fez la aquele famoso teste que ate se conpra na farmacia e deu negativo o que ja era de se esperar,passou mais analises«as mesmas que ele ja fez»de despiste da dc e vai a uma nova consulta no dia 26 de maio,eu falei no aumento do figado e ele disse ao contrario da medica do rodrigo que o figado esta normal,como e possivel se na eco que ele fez confirmou o aumento do figado que a dr anabela mensionou sentir na palpaçao,amigas nao sei o que pensar se sou eu que estou maluca ou se sao os medicos que nao batem bem da cabeça...estou pior do que estava agora ainda fiquei com mais duvidas...Sera a medica maluca?ou sera o medico?pois nao sei vou esperar pela consulta com o outro gastro para ver o que diz sera que vai ter mais uma opiniao diferente? pois nao sei a minha vontade era mandar todos para aquele sitio...afinal este medico parece nao ter assim tanta experiencia para me dizer que se as analises deram negativo nao deve ser dc mesmo depois de eu falar no caso do lucas pareceu que o dr me estava a achar uma doida qualquer o que me pareceu e que sao todos uma cambada de mal informados...ajudem-me e deem algum conselho milagroso estou mesmo baralhada,o que me deixou mesmo intrigada foi a medica ter dito que ele tinha o figado aumentado e este medico dizer que estava normal nem eco mandou fazer para confirmar,desculpem o desabafo mil beijinhos e obrigada.

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Boa noite, amiga...



Não te sei dizer porquê mas não estou surpreendida. O gastro a que levei a Filipa disse-me a mesma coisa sobre as analises: eles não sabem. Estão mesmo mal-informados... É impossível, os inumeros artigos médicos que encontrei que referiam a possibilidade de falsos-negativos em idades precoces não foram inventados por "malucas" como nós... estão na net, são consultados por medicos de todo o mundo. Os nossos são mal-informados e estúpidos porque ficam "na deles" e nem se dão ao trabalho de investigar...



Tens sempre a possibilidade desse gastro que há-de ver o Rodrigo levar a sério os sintomas e aceitar fazer a biopsia. Se ele não aceitar tens mesmo de levar o rodrigo á Dra. Henedina. Ela, pelo menos, já diagnosticou o Lucas, não vai ignorar o problema.



Não desistas, Lia. Não te deixes convencer de que estás maluca. Os médicos não são seres supremos e não sabem tudo, seria impossivel, teriam de estar sempre a ler coisas novas... Vai pelo teu instinto, diz ao gastro que queres a biopsia independentemente de a opinião dele ser desfavoravel a DC... tu és a mãe e sabes que alguma coisa não está bem e que pelos sintomas só pode ser DC.



Quanto ao Dr. Jorge não ter visto o fígado aumentado... não ligues. A eco diz o que diz, tem de ser inequívoca. Chegou ás mãos da medica que viu o Rodrigo acompanhada de um relatório feito pelo medico que fez a eco, ela não é maluca nem inventou nada. Simplesmente, á palpação, nem sempre deve dar para ver, é só isso!



Descansa, dorme o melhor que puderes, vais ver que amanhã tudo te voltará a parecer menos confuso, amiga. Na pior das hispóteses vais a Braga ver a Dra. Henedina!



Ao menos o Rodrigo está melhor da crise de vómitos e diarreia? Oh, meu deus, espero que sim!



Um grande beijo e até amanhã!

[mom2lucas]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

liabraga (21-04-2009)Ola e obrigada!Pois ca venho eu mais uma vez sem noticias o dr esteve a ve-lo e o que me disse foi que como as analises deram negativo nao e dc acreditam?????Fez la aquele famoso teste que ate se conpra na farmacia e deu negativo o que ja era de se esperar,passou mais analises«as mesmas que ele ja fez»de despiste da dc e vai a uma nova consulta no dia 26 de maio,eu falei no aumento do figado e ele disse ao contrario da medica do rodrigo que o figado esta normal,como e possivel se na eco que ele fez confirmou o aumento do figado que a dr anabela mensionou sentir na palpaçao,amigas nao sei o que pensar se sou eu que estou maluca ou se sao os medicos que nao batem bem da cabeça...estou pior do que estava agora ainda fiquei com mais duvidas...Sera a medica maluca?ou sera o medico?pois nao sei vou esperar pela consulta com o outro gastro para ver o que diz sera que vai ter mais uma opiniao diferente? pois nao sei a minha vontade era mandar todos para aquele sitio...afinal este medico parece nao ter assim tanta experiencia para me dizer que se as analises deram negativo nao deve ser dc mesmo depois de eu falar no caso do lucas pareceu que o dr me estava a achar uma doida qualquer o que me pareceu e que sao todos uma cambada de mal informados...ajudem-me e deem algum conselho milagroso estou mesmo baralhada,o que me deixou mesmo intrigada foi a medica ter dito que ele tinha o figado aumentado e este medico dizer que estava normal nem eco mandou fazer para confirmar,desculpem o desabafo mil beijinhos e obrigada.

Olá Lia,



Estou quase sem palavras... já esperava esses comentários de um pediatra, mas de um gastrenterologista pediátrico... como é que não sabe que as análises em crianças pequenas são pouco fiáveis? Numa pesquisa rápida no google, encontrei essa informação (aqui: http://americanceliac.org/diagnosis.htm):







"What are the appropriate screening tests for celiac disease?







The tests of choice are antibody measurements in the blood, ideally performed before the patient has removed gluten from the diet. However, patients and physicians must remember that no screening test is perfect, and that the keys to confirming the diagnosis of CELIAC DISEASE remain a small intestinal biopsy combined with the patient’s subsequent clinical response to a gluten-free diet. Thus, a patient (especially a young child) with symptoms of CELIAC DISEASE should have a small bowel biopsy, even if the antibodies are not highly suggestive.







What are the different antibody tests available? Can there be errors in testing?







The blood tests can be divided into 2 different types of antibodies: those which are “anti-gluten”, and those that “anti-self”. The “anti-gluten” antibodies are the anti-gliadin IgG and IgA. Ig stands for “immunoglobulin” or “antibody”. The “anti-self” antibodies are anti-endomysial IgA and anti-tissue transglutaminase IgA. The tissue transglutaminase IgA antibody is often abbreviated as “tTG”. Each antibody test varies widely in its sensitivity and specificity for predicting whether the disease is present in any individual. It must be remembered that NO test in medicine is correct 100% of the time in each person!







There are also several conditions which may yield false negative antibody results. A false negative means that the patient actually has the disease, but the test result is negative. One of the conditions that may give a false negative result is Immunoglobulin A or IgA deficiency. If a patient has a low total IgA level, the antibodies may be falsely low. This is why I always recommend that a patient have a total IgA level drawn at the same time the antibody testing is done. Young children may not make the some of the “anti-self” antibodies, as it takes a somewhat mature immune system to make them. So in a young child, antiendomysial antibody, or the TTG antibody, can have false negative results. An inexperienced lab can misread the anti-endomysial IgA test, which requires someone to read a slide through a special microscope. It is possible that a celiac patient could have a positive antibody test at one lab, and a negative test at another. This is because different labs may use different commercial test kits, which vary in their sensitivity and specificity. And lastly, a person has to be ingesting gluten at the time the antibodies are drawn. A gluten-free diet will make the antibody tests negative."







Sei que o inglês não é o teu forte, mas deves perceber o que está em negrito... mas os médicos sabem inglês e se não tem esta informação é porque não procuram. Mesmo o tal teste que ele fez ao Rodrigo, diz que não é fiável em crianças menores de 2 anos.



Força, tudo há-de passar.

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

ola amigas hoje nao estou muito bem,talvez mais logo passe ca para falar melhor convosco surgiram-me uns problemas pessoais nao estou com cabeça para nada,agradeço muito a vossa preocupaçao,Eli obrigada mais uma vez pela força que me tens dado ,Momlucas de facto tambem fiquei bastante surpreendida com a atitude do Dr mmas fazer o que?Ja agora se me poder mandar o mail da dra Henedina eu agradesso muito obrigada beijos as duas

[iolas]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Sem esquecer que quando os pediatras vêm uma criança com uma barriguita gordinha e coradinha e bochechuda acham que não pode ser. Sei de um caso desses como já referi num tópico. Esse menino andava sempre doente, constipado e nada de diarreias ou vómitos. Um dia quando começou a deixar de comer, por falta de apetite, e dormir o dia quase todo de tanta fraqueza, a mãe recebe o resultado das análises feitas por um penumologista que eu aconselhei (eu tb julguei que o menino como tinha tantas constipaçoes e afins poderia necessitar de uma intervenção do género e como o penumologisata que segue o meu filho é cinco estrelas dei-lhe o contacto. O menino tinha pouca mais de um ano. Curiosamente a mãe foi chamada de mãe mãe por todos os médicos pelos quais tinha apssado, que não tinha paciecia para dar de comer ao filho, que eram birras. O menino estava tão fraco que teve de receber injecções de cálcio (super dolorosas) e tb é intolerante a lactose.

Como vêm os médicos acham que eles são muito pequenos e que vale esperar até aos 6 anosmpara despistar certas doenças e que os alergologistas, pneumologistas e afins são todos uns "aldrabões", perdooem-me a expressão! O meu filho mais velho tem alergia as gramineas e toma medicação para tal e o médico de família sabem o que me disse que as anáslies (as ultimas dqas quais feitas com cinco anos e tal) nbão tinham valor. Os resultados desde os 3 anos sempre foram os mesmos (curisos que as analises forma pedidas por ele, que contradição) e sabem o que ele me disse: isso não tem valor. Apesar d eeu dizer que o miudo mal começava a tossir e na presença de ervas e afins e depois clar, ficava coma garganta tão irritada que vinham amigldalites e as primas chatas. NADA! Que era tomar antibiotico e xaropes. O pediatra dele receitou uam serie de vancinas, singulair e outros e ando porreiro no inverno. Apenas se consitpou agora com esta mudança de tmepo, mas a crise passou por todos em casa. Tomou penicilina e outros medicamentos. Há cada médico!

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Ola amigas vim ca para dizer que ja mandei o mail para a Dr Henedina,agora e so aguardar...momlucas,eli se me quizerem dar o vosso mail gostava de vos mandar uma foto do rodrigo bastante exclarecedora,quando enviei para a Dr Henedina ate me arrepiei nao tinha a noçao,embora olhe para ele todos os dias nas fotos,.....

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Desculpem nem acabei o que estava a dizer estou a ficar maluca dizia eu que ve-lo todos os dias nao e o mesmo que ve-lo em fotos minha nossa fiquei doente...eu estou a pedir o vosso mail porque nao sei enviar fotos nas pm.beijinhos

[mom2lucas]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Lia, já enviei pm com o meu email. Olha no outro dia fiquei tão abananada com os resultados da tua consulta que até me esqueci de perguntar uma coisa: se o Dr. Jorge acha que não é DC, que outra alternativa de diagnóstico é que ele sugere com os sintomas que o Rodrigo tem? Não pediu exames para despistar mais nada? Sinceramente, não percebo... :doze:

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Lia, mandei pm com o meu mail!



Bem... este tópico serve também para lançar informação sobre esta doença e por isso cá vai mais uma...



Aqui há uns tempos falámos aqui da possibilidade de fazer analises géneticas para encontrar os genes da Doença Celíaca aqui, no nosso país, como alternativa à Enterolab, nos EUA. Na altura fui ao laboratorio aqui em Lisboa que a mom2lucas disse que sabia fazerem e vim de lá a saber que não. Ao mesmo tempo, um professor aqui do colegio em que trabalho disse-me que tem uns amigos que trabalham em genetica, no Porto e que ía falar com eles porque achava que eles trabalhavam mesmo nisso. Há uns dias disse-me que os estudos sobre isso estão parados e os testes geneticos deixaram de se fazer: eles trabalhavam para o Instituto de Genética Médica Doutor Jacinto Magalhães que foi, em 2006, agregado ao Instituto Ricardo Jorge e desde aí, o grupo de trabalho acabou por separar-se e os testes deixaram-de se fazer.



É assim, no nosso país... é uma tristeza, nunca há dinehiro para o que é importante.



Há uns dias, uma pessoa perguntou-me porque razão a DC não era detectada no teste do pezinho. Supostamente a DC aparece como uma das doenças a despistar, é verdade. Mas acho que a explicação para isso é simples: encontrar os genes não significa diagnosticar DC. Os genes, como já aqui foi dito, são relativamente comuns na população europeia, americana e africana. Apenas os asiáticos têm uma menor (ou quase nula) incidência destes genes na sua população. Ter os genes significa apenas uma probabilidade maior de ter a doença sob qualquer das suas formas, logo não poderiam informar os pais da existência da doença. Contudo... a mim parece-me que deveriam testar a presença dos genes nas crianças e informar os pais da predisposição genética. Ou estarei errada? Com base nessa informação, talvez os pediatras pudessem estar mais atentos a sintomas e á possível manifestação da doença.



Se os pediatras soubessem que a Filipa, o Rodrigo e o Lucas têm esses genes, talvez não demorassem tanto a prestar atenção aos sintomas e a sugerir a biopsia para despiste. Estou no campo das suposições, claro. A mim parece-me que o que mais atrapalha os diagnósticos é o desinteresse e a falat de informação correcta e actualizada dos medicos...

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

momlucas o dr nao disse mais nada a nao ser que nao era dc e que para confirmar isso mesmo queria que o rodrigo fizesse mais exames quer dizer para teres uma ideia ele ate disse que o figado esta normal,o que nao e possivel,pois a medica confirmou o que disse com a eco enfim eu ca para mim acho que ele acha tambem que eu sou maluca...eliconcordo inteiramente com o que dizes mas fazer o que estamos em portugal...tambem vos quero dizer que por aqui as coisas estao mais calmas e o rodrigo tem andado benzinho ja agora para as duas ja mandei as fotos do piolho depois digam algo...beijos e obrigada as duas

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Lia, respondi-te por mail!!!



Bjs!

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Ola eli ja vi as vossas respostas!desejo-vos um bom fim de semana tudo de bom.beijos