Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Bom dia!So para dizer com grande surpresa que ja recebi resposta da Dra Henedina a dizer para eu levar o rodrigo na quarta de manha e levar o livro dele o que nao percebi foi que ela diz as analises nos adolescentes pode ser 9/9.30 isso nao percebi nem sei se e para eu levar alguma analise...se me poderem exclarecer agradeço bjs obg.

[mom2lucas]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

liabraga (25-04-2009)Bom dia!So para dizer com grande surpresa que ja recebi resposta da Dra Henedina a dizer para eu levar o rodrigo na quarta de manha e levar o livro dele o que nao percebi foi que ela diz as analises nos adolescentes pode ser 9/9.30 isso nao percebi nem sei se e para eu levar alguma analise...se me poderem exclarecer agradeço bjs obg.

Bom dia Lia! Já respondi por mail.

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Bom dia, Lia!!!



Isso são excelentes novidades!!!:w00t: A mom2lucas jé te deve ter elucidado, pela minha parte não te poderia ajudar porque também não sei... Não chesgáste a conseguir cópia dos exames do Rodrigo, pois não? Não faz mal, ela deve pedir novos e se deus quiser pede mas faz a biopsia logo e nem espera pelos resultados!



Estou muito ansiosa para que tudo se resolva em breve!



Bjs!

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Ola eli !sim a momlucas ja me respondeu e obrigada vamos la ver como corre...E amanha tambem vou a consulta com o tal gastro que a medica aconselhou quem sabe se nao manda fazer a biopsia....beijinhos

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

A que horas é a consulta, Lia? Estou a torcer muito para que este gastro encaminhe já as coisas para a biopsia! Força, acredita que estás cada vez mais perto de ver um fim a este suplicio!



Um beijinho especial!

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Encontrei esta página excepcional em informação e artigos médicos sobre doença celíaca, sensibilidade ao gluten e doenças associadas a esta...:w00t:





Pena que esteja tudo em inglês e que por isso deixe de ser acessível a todos... o tradutor do google pode ser uma boa ajuda para a compreensão das ideias chave.



Não posso deixar de reforçar a ideia de que é preciso estarmos informados acerca desta doença tão difícil de diagnosticar e sobretudo tão desconhecida da maioria das pessoas e médicos...



Sabiam que há estudos que defendem que o gluten passa pelo leite materno e que é possível que, no caso de haver uma predisposição genetica, o facto de a mãe não fazer uma dieta isenta de glúten pode fazer com que a sintomatologia apareça e o despoletar precoce da doença? Sabemos que as mamãs de meninos APLV devem procurar fazer uma dieta isenta de desta proteína. Porque não existem recomedações ás mamãs que amamentam neste sentido para o gluten? Não fará sentido proceder de igual forma? A lógica não será a mesma?



Há falta de estudos sobre esta doença, a investigação médica progride no sentido da melhoria da qualidade de vida e acesso a alimentos de confiança para os doentes diagnosticados... e quanto aos diagnosticos que ficam por fazer???



Convido qualquer mamã a visitar esta pagina da internet e a perceber a associação estudada entre doença celíaca não tratada e outras muito mais graves: neuropatias diversas (nomeadamente as de espectro autista e epilepsia ), a diabetes 1, o lupus eritematoso sistemico, fibromialgia, os problemas de tiroide, renais, hepáticos.



Não sabemos se porque muitas delas têm uma base comum, por serem auto-imunes, se tendem a manifestar em simultâneo, se é a doença celíaca não tratada que as depoleta. Em todo o caso, muitas pessoas e estudos referem melhorias significativas e em alguns casos remissão completa das suas doenças apenas com o inicio da dieta sem gluten! Dá que pensar, ou não?



Espreitem e... não se assustem! O que há de tão assustador numa doença que se trata com um simples ajuste do regime alimentar? Sem medicamentos, exames dolorosos e invasivos, que oferece a mesmma qualidade de vida e saúde que a uma pessoa que não seja intolerante?











A doença não é a intolerãncia, para a mim a "doença" é o diagnostico dela!







Editado:: Alguem me me explica como introduzo correctamente o link???

[mom2lucas]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Obrigada Eli, o link é óptimo!

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Ola eli estive a ver o que deixas-te e realmente da que pensar...Em relaçao a consulta do rodrigo o gastro disse que quer esperar pelo resultado da cintigrafia que vai fazer e pela consulta com a nefro porque diz que os sintomas do rodrigo podem ser derivados do problema do rim,nao sei o que dizer perguntei-lhe qual a explicaçao para o aumento do figado respondeu que pode ser normal nesta idade,por isso amiga vou ver ,amanha tinha a consulta com a dr Henedina mas para mal dos meus pecados tenho a ninha ines doente sem poder ir ao infantario ja mandei um mail para a dra a cancelar pedi desculpa e pedi se me pode marcar para outro dia agora vou aguardar resposta...quando perguntei ao gastro se seria dc ele respondeu nao creio entao se ele tem as analises negativas,embora eu lhe dissesse que sei de casos em que as analises sao falsos negativos,respondeu-me que e complicado estar a anestesiar o menino e tal...o costume diz entao que prefere esperar pelos resultados do exame ao rim e depois logo se ve a partida vai mandar fazer novas analises,estou a ficar farta ainda por cima o meu marido acha que o medico pode ter razao e que eles e que sabem enfim ta a ser complicado ...beijos obrigada

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Bom dia, Lia...







Tenho pena que não possas levar hoje o Rodrigo á Dra. Henedina. Tenho a certeza que ela seria a "chave" para a resolução deste problema... se ela marcar nova data tenta mesmo ir. Os médicos guiam-se pela prática e pela experiência que têm no diagnostico das doenças e se nunca diagnosticaram dc em doentes com analises negativas não têm nada em que se basear para pedir a biopsia. Assim, a Dra. Henedina poderá ser mais util porque ela sabe que é possível que o Rodrigo tenha dc...







O meu marido também dá muito credito aos medicos e acha que eu estou obcecada com esta doença... tive uma conversa com ele bastante demorada e consegui lançar-lhe a dúvida e um bocadinho de medo. Ele ficou concerteza a pensar nisto: «e se ela tiver razão?» e isso para mim já bastou.







Se o medico que viu o Rodrigo duvida que ele tenha dc, dificilmente vai achar que tenha sido a dc a provocar o problema renal e a dilatação do fígado. Provavelmente vão tentar tratar o rim e o fígado. Mas se não eliminares de vez a possibilidade de ser dc nunca vais saber se o Rodrigo poderia não precisar de tratar estes problemas bastando para isso a dieta...







Olha, eu propria muitas vezes vou-me abaixo nas minhas convicções e certezas. A Filipa anda estranha, muito rabugenta, com uma assadura no rabinho que não passa, come menos entre as refeições e já não tem vontade de "petiscar" e experimentar coisas novas como andava a ter... ela é tão pequenina, com os seus 8 quilitos e a perpectiva de ter os mesmissimos 8 kg aos 2 anos é assustadora. Acreditas que ás vezes penso que não sei porque lhe voltei a dar o gluten? Se eu acho que ela estava melhor assim, porque raio a opinião de um medico que não conhece a minha filha de lado nenhum será mais importante que a minha???







Há pais que por opção propria e convicções pessoais não vacinam filhos, são wegans e não lhes dão nada que não seja de origem vegetal a comer... e todos sabemos que as implicações de o fazer podem ser mais sérias do que as implicações de cortar o gluten da alimentação. Neste ultimo caso é substituir trigo por outro cereal... não se perde absolutamente nada.







Sabes? Hoje dei comigo a pensar que o pediatra da Filipa, quem sabe, deu-me a melhor sugestão do mundo: experimentar tirar o gluten. Naquela altura nenhum gastro aceitaria fazer-lhe a biopsia e, pelo menos, nestes ultimos seis meses a Filipa aprendeu a andar e a correr, um monte de palavras, a brincar ao "fingir", a calçar uma meia sozinha, ganhou mais de 1kg e isso já ninguém lhe tira!







Antes de começar a dieta, pelas minhas contas, a Filipa não chegaria aos 2 anos com 8 kg sequer! Pelo menos essa "barreira psicologica" já ultrapassou... ninguém imagina a angustia de ver os meses passar e um filho não passar do mesmo...







Hoje também não estou muito optimista, Lia. Mas verdade seja dita, depois de tanto que já li e pesquisei continuo sem perceber: fazem-se, quando é preciso tantos exames dolorosos e invasivos em crianças. Será que os medicos são tão burros que não percebem a gravidade de uma doença que impede o organismo de obter os nutrientes e as coisas de que precisa para viver??? Não entendo...







Não sou medica, Lia, mas não sou burra. Não te parece mais logico despistar 1º a dc e depois avaliar o resto? Se, com a dieta melhorarem TODOS os sintomas, o problema fica resolvido, certo?







Hum...:unsure:

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Eli tens razao em tudo o que dizes,da que pensar de verdade....Em relaçao a dra Henedina vou no sabado porque ela esta la 24 de urgencia,mas o meu receio e que va para nada porque no hospital nao me dao resultados nenhuns dizem que tudo o que for feito la nao dao nada,por isso nao tenho nada para mostrar a medica vamos ver ..beijinhos

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Bom dia, Lia!

Não acredito que vás lá para nada! Se há algum médico capaz de fazer um despiste sério da DC neste país, começo a achar que só pode ser ela! Ela pediu a biopsia ao Lucas mesmo tendo os exames resultado negativos e não acredito que ela não vá ver no Rodrigo o mesmo perfil: a barriga distendida, a palidez, as crises de vómitos e as diarreias e até a dilatação do fígado e o problema renal ela sabe de certeza que podem estar associados! Percebo que já estejas desanimada mas... não deixes de fazer esta última tentativa antes de aceitares a opinião dos restantes médicos!

Não te preocupes por não teres os exames contigo, se ela achar necessário fará outros, até porque se ela avançar para a biopsia vai mesmo ter de os fazer de novo, acho eu!

Olha, não sei se vou conseguir vir á net o fim-de-semana mas vou tentar domingo á noite vir aqui para saber como correu, tá?

Como está a tua Inês? Espero que esteja melhor e que tudo corra bem na consulta de sabado. Tens sido incansável, não desistas agora... Estou a torcer muito por vocês!



Bjs!

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Ola amigas parece que nao vai ser desta ,cheguei agora do hospital com o rodrigo ficou internado ontem e veio hoje chegamos a pouco e por indicaçao medica nao vai poder sair de casa nos proximos dias pois esta com as defesas muito baixas começou com febre alta seguida de vomitos teve que ficar a tomar soro,amigas ja vi o rodrigo mal mas nunca como desta vez confesso que apanhei um susto daqueles,a minha ines felizmente ja esta bem agora tenho o rodriguito assim eu ate acho que ele nestes dois dias ja emagreceu para ai 2 kg ,sei la esta tao abatido,estou aqui sem pregar olho,nem aguento a cabeça ,sera possivel tudo me acomtecer?estou mesmo numa fase muito ma parece praga nem sei o que dizer a dra Henedina ha-de pensar que sou uma maluca qualquer a gosar com ela...amigas tudo de bom beijinhos

[EliGee]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Oh Lia... que chatice, tadinho do teu menino... fiquei muito triste...



Não importa agora o que vai pensar a Dra. Henedina, o importante é o Rodrigo recuperar de mais esta e não piorar por ter saído de casa indevidamente. Manda-lhe um mail e explica isso tudo... é mais um dado para ela juntar aos sintomas e estou certa que ela vai compreender tudo!



Ai Lia, meu deus, nem sei o que te dizer...



Bem, pensamento positivo, o Rodrigo vai melhorar, não há-de ser por falta de quem como eu esteja a torcer muuuito por ele!



Um enorme beijo e muita FORÇA para ti!

[mom2lucas]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Lia,

Realmente, esta fase não está a correr bem... O Lucas teve crises dessas, cada vez me parece mais que o Rodrigo tenha DC. Não sei que outra coisa poderá ser, será que o rim pode mesmo provocar esses sintomas? se não estiver a filtrar bem o sangue penso que poderá "intoxicar" outros orgãos, mas não sei, são tantas as semelhanças com o caso do Lucas...

Olha, força, ânimo, e as melhoras!

[liabraga]

RE: Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

Agradeço do fundo do coraçao toda a força que me tem dado e acreditem que nas horas mais dificeis lembro-me sempre de voces,por isso muito obrigada,momlucas em relaçao ao problema no rim do rodrigo provocar todos estes sintomas,pois nao sei tenho serias duvidas pois se e um problema de nascença como e que o rodrigo so começou a ter sintomas a partir dos 11/12 meses?e complicado pois os medicos tem todos opinioes diferentes,vou esperar que o meu pequeno recupere e depois com a opiniao da dra Henedina tudo se vai resolver se deus quizer,a explicaçao para esta febre e vomitos foi que ele apanhou um viros qualquer,so sei que ele continua com as febres embora nao vomite,tambem nao come nada so vai bebendo ao menos nao desidrata...um bom fim de semana para voces beijinhos.