Doença Celíaca/ Intolerância ao Gluten

[mom2lucas]

RE:

[quote=liabraga]

Nota-se alguma diferença no cabelo dele, mas não é muita porque ele sempre teve o cabelo forte. No entanto, quando estava a perder peso, também lhe caía cabelo, o que não é normal aos 18 meses... irritava-me bastante com o meu marido quando me punha a reparar no cabelo que caía da camisola dele e ele me dizia que eu estava a "imaginar", a camisola cheia de cabelos e ele a dizer que eu estava a imaginar!

Nessa fase, tirando uma amiga enfermeira, toda a gente achava que eu queria à viva força que ele tivesse DC e então criava sintomas que mais ninguém via... eu ia ficando maluca com estes comentários... eu queria é que ele ficasse bom, que me dissessem o que ele tinha, porque bom não estava com certeza, apesar das muitas opiniões em contrário. O diagnóstico foi mais fácil de aceitar para mim porque eu já tinha quase a certeza de que era isso e sabia que ele ia começar a recuperar rapidamente; as restantes pessoas tiveram que meter a mão na consciência. Eu fiquei aliviada com o diagnóstico, porque, apesar da DC, o meu filho ia finalmente ficar bom e, como deve ser repetido, a DC não é grave, a nossa luta termina com o diagnóstico, ao contrário de muitos outros pais em que a luta começa nesse momento.[/quote
Ola momlucas!concordo plenamente com o que diz,acho que no momento que tiver o diagnostico vou mesmo ficar aliviada,porque sei que o meu filho vai ficar bem ao contrario de agora,tambem tenho quase a certeza que os exames vao dar positivo sao tantas as coicidencias,se nao for dc alguma coisa ele tem eu sei que ele nao esta bem.beijinhos

Olá Lia! Então, o Rodrigo está melhor? Espero que sim. A segunda visita ao hospital produziu resultados? Sabes que as análises quando estão prontas são colocadas no sistema e qualquer médico ou enfermeiro lhes pode aceder... se pedisses isso ao médico que o viu ontem, poderia ser que ele verificasse os resultados. Já só falta uma semana mas... ainda falta uma semana, não é?

[EliGee]

RE:

a DC não é grave, a nossa luta termina com o diagnóstico, ao contrário de muitos outros pais em que a luta começa nesse momento.

Esta frase da mom2lucas diz absolutamente TUDO! A confirmar-se a DC na minha filha sei que tudo ficará bem. É por isso que, no fundo, receio que saber isso possa estar a, inconscientemente, induzir-me a querer actreditar nisto. Ás vezes penso no caminho que percorri até aqui... até o pediatra passar as análises eu, de facto, achava que apesar de tudo a minha filha era saudável. Ela tem um feitio muito giro desde que nasceu: se está danada com alguma coisa refila, grita, barafusta e é de uma persistência desoladora. Mas é sempre bem disposta, risonha, sociável, divertida, de fácil trato, sempre dormiu noites inteiras e comia sem problemas (aos 9 meses já comia 2º prato e tudo!)... Mas o peso dela inquietava-me muito. Depois que vieram os resultados a minha maneira de a ver mudou radicalmente e a cada coisa que lia sobre DC mais me convenci que era esse o problema.

Tal como o caso que a mamã Iolas referiu, a Filipa comia (por ser magra) muitas refeições á base de papa (aos 9 meses o pediatra mandou dar papa ao almoço e jantar) e eu dava-lhe muitas bolachas, pão, sobremesas em boião de bolacha que ela adorava, sempre que iamos lanchar a qualquer lado comia dos nossos bolos (que só não dava se tivessem cremes), fazia-lhe bolos todas as semanas... para além de sempre ter adorado esparguete e massinhas e, como já comia batata na sopa e tinha tendência para a obstipação e eu evitava o arroz, o 2º prato desde os 9 meses incluia quase sempre massa... credo, só coisas com gluten!!! E a balança em vez de acusar mais peso... nada! Ela não engordava!

Como era possível??? Na minha cabeça não fazia sentido, outros bébés teriam ido ao P95 só com este tipo de alimentação!!! Quando li sobre DC tudo, automaticamente, fez sentido na minha cabeça!!!

E agora? Quem me tira isto da ideia??? Como dar ouvidos ás opiniões médicas se deixou de comer estas coisas em tanta quantidade: quase não come pão, porque não consigo fazer pão que ela goste SG (compro ás vezes uns pães da Schäer que acho muito razoáveis mas não come sempre), já não há sobremesas de boião, come papa SG 1 vez por dia, no máximo, e ao lanche, bolos também come pouco porque ainda sou inexperiente e as receitas nem sempre saem bem... assim que engorde só mesmo as bolachitas que compro. De resto a alimentação dela é á base de frutas, legumes, algumas massas e leite! E agora engorda?

Esteve, no espaço de 1 mes, com uma gastroentrite, uma otite e uma amigdalite e, mesmo assim ganhou peso...? Como me posso convencer do contrário?!

Desculpem o desabafo mas... tenho dias que acordo revoltada com tudo isto porque não percebo o que torna este diagnóstico tão difícil: se a minha teimosia, se a desatenção dos médicos que a acompanham...

A Iolas deu mais um exemplo que torna tudo tão difícil de descobrir...

[mom2lucas]

RE:

Conheço um menino da idade do meu daniel (quase dois anos) que lhe foi diagnosticada DC. Curioso é que o menino era gordinho, tinha cá umas bochechas, a tal barriga inchada que me faz lembrar aqueles meninos com fome, o que por isso, sempre que mãe se queixava que ele não queria comer sopa, comida dos crescidos nem ve-la, nem prova-la, dizam que era birra, e que a culpa era dela, vejam lá. Resultado: o menino a unica coisa q comia bem ainda eram as papas, mas nem sempre e iogurtes de vez em quando. A criança andava sempre doente, sempre com otsses, gripes, outites. O que lhe valeu foi o meu pneumologista que lhe fez os exames e detectou isso. Não sei se fez biopsia, isso não perguntei à mãe, pois ela sofre muito com tudo isto. Sei que ele tb apanhou anemia, pois na recta final antes de ser dectada a doença so queria dormir e nem acordava com a fraqueza. Noto agora que o menino continua a ser bochechudo mas está mais magrito.... Se calhar pq tb uma das consequencias viseis da DC é ficarmos inchados, deve depender do organismo.
Agora o meu daniel continua no percentil baixo e já fizemos o despiste de todas as doenças desde a DC, a alergia ao leite está controlada pela dieta, a nível de infecções uirnarias nada, desparasitado ele está... acho que deve sair ruim em termos de peso à mãe (mas quando a mãe era kenita, pois agora é prima da moby dick, ehehehe)

Iolas, não sei se leste a história do meu filho, mas ele fez o painel completo das análises ao glúten que incluem o IgA, o Anti-corpo anti-transglutaminase, a Anti-gliadina e o anti-endomísio (que é o mais específico de todos) e todos deram resultados negativos. A médica disse que pelos sintomas continuava a achar que era DC por isso fez a biópsia e voilá, esta acusou danos graves à mucosa do intestino... e as análises não acusaram nada, mesmo a médica disse que era o primeiro paciente dela com DC e a ter o anti-endomisio negativo. As análises nestas idades não são de confiar, tem mesmo que ser feita biópsia, daí a médica que está a acompanhar o menino da liabraga já ter dito que independentemente do resultado das análises ao glúten, ele vai ter que fazer a biópsia.

Por isso, o teu menino pode não ter DC, mas o único exame que te pode fazer essa exclusão é a biopsia... podes sugerir isso ao médico se quiseres tirar isto a limpo, ou, pelo menos, fazer o painel completo de rastreio à DC visto que só fizeste duas análises.

[liabraga]

RE:

Minhas queridas o rodrigo nao esta melhor, passei uma noite orrivel acho que nem 2 horas dormi, vou preparar o rodrigo para leva-lo ao hospital ja liguei para la e qual nao e o meu espanto saber que a medica dele afinal esta la hoje, nem vou perder tempo, vou ja la nem que espere a tarde toda vai atende-lo com certeza.Espero trazer novidades boas ou mas vamos ver logo dou noticias, desculpem mas, nao tenho mais tempo beijinhos a todas.

[iolas]

RE:

Para as mamãs cujas as receitaas nem semrpe saem melhor: há um livro de receitas práticas e pelos vistos testadas por uma mamã que tem um menino com DC. Custa 12 euros e tal e fica a 17 com os portes. Há um topico sobre isso...

[EliGee]

RE:

Minhas queridas o rodrigo nao esta melhor, passei uma noite orrivel acho que nem 2 horas dormi, vou preparar o rodrigo para leva-lo ao hospital ja liguei para la e qual nao e o meu espanto saber que a medica dele afinal esta la hoje, nem vou perder tempo, vou ja la nem que espere a tarde toda vai atende-lo com certeza.Espero trazer novidades boas ou mas vamos ver logo dou noticias, desculpem mas, nao tenho mais tempo beijinhos a todas.

Oh, tadinho do Rodrigo, espero que venhas do hospital com boas notícias! Há males que ás vezes vêm por bem... talvez seja um bom pretexto para trazeres novidades das análises da médica dele! E espero que tenhas presente a ideia da mom2lucas: os outros medicos podem consultar as analises no sistema!

Bjs e as melhoras do Rodrigo, ficamos a aguardar notícias tuas em breve!

[EliGee]

RE:

Para as mamãs cujas as receitaas nem semrpe saem melhor: há um livro de receitas práticas e pelos vistos testadas por uma mamã que tem um menino com DC. Custa 12 euros e tal e fica a 17 com os portes. Há um topico sobre isso...

Já tenho o livro! É de uma mamã que é a Alexandra e até já troquei umas impressões com ela, pela altura que o livro saiu.

Já experimentei algumas coisas mas... o problema das receitas SG são as farinhas. Acho que basta usar uma de marca diferente para já não sair muito bem...:? Mas hei-de lá chegar!

Bjs!

[mom2lucas]

RE:

Para as mamãs cujas as receitaas nem semrpe saem melhor: há um livro de receitas práticas e pelos vistos testadas por uma mamã que tem um menino com DC. Custa 12 euros e tal e fica a 17 com os portes. Há um topico sobre isso...

Já tenho o livro! É de uma mamã que é a Alexandra e até já troquei umas impressões com ela, pela altura que o livro saiu.

Já experimentei algumas coisas mas... o problema das receitas SG são as farinhas. Acho que basta usar uma de marca diferente para já não sair muito bem...:? Mas hei-de lá chegar!

Bjs!

Eli, tenho um ficheiro com receitas em Espanhol escrito por uma argentina que tem uma filha celíaca e usa farinhas muito simples, maizena e mandioca na maior parte dos casos... só agora me lembrei deste ficheiro, já podia ter-to enviado para o mail. Não tens problema com o Espanhol? Se quiseres, mando-te.

[iolas]

RE:

POdes mandar para mim????

[EliGee]

RE:

Se quiseres, mando-te.

Sim, QUERO!!!

Problemas com o Espanhol, tenho alguns mas acho que são só mesmo problemas de "dor de cotovelo" por ter uma inveja terrível do estilo de vida deles...:? Acho que estão "mais á frente"... enfim, contas de outro rosário!

Bjs e obrigada!

[mom2lucas]

RE:

POdes mandar para mim????

Claro. Manda-me PM com o teu mail.

[mom2lucas]

RE:

Se quiseres, mando-te.

Sim, QUERO!!!

Problemas com o Espanhol, tenho alguns mas acho que são só mesmo problemas de "dor de cotovelo" por ter uma inveja terrível do estilo de vida deles...:? Acho que estão "mais á frente"... enfim, contas de outro rosário!

Bjs e obrigada!

Já enviei o ficheiro.
Ai, Espanha... às vezes penso que o D. Afonso Henriques devia ter estado quieto, tenho amigos espanhóis que ganham mais, gastam menos e levam uma vida mais confortável que nós... E como já falamos, os celíacos espanhóis tem a vida mais facilitada: eu, que nem acho particular piada ao país, fui passar férias lá no ano passado porque encontrei uma rede de hoteis que tinha menus celíacos, o que, em viagem, facilita muita a vida. Aqui a maior parte dos restaurantes nem faz ideia do que sejam intolerâncias alimentares ou sequer tem a sensibilidade para quererem saber mais. Enfim...

[liabraga]

RE:

Ola de novo,sim trago noticias mas nao das analises a medica disse que ainda nao as tinha no computador vejam la1mas em relaçao a ecografia as noticias nao sao muito boas ele tem uma dilataçao no canal que vai do rim a bexiga de 17 mm a medica diz que com esse tamanho ja e grave tem que ir a um medico especialista ver o porque da dilataçao e se calhar vai ter que ser operado vou ter que esperar pela consulta do especialista para ver,mais uma preocupaçao na minha cabeça nao tenho sorte nenhuma desculpem mas eu ainda estou a assimilar o que ouvi da medica.e preciso ter azar como se ja nao bastasse o que ja sabem mais um problema mas e a vida tenho mesmo que ter força e coragem para aguentar.beijinhos e obrigada .o ouvido era uma otite com perfuraçao vejam la por isso ele chorava tanto tadinho.bjs

[iolas]

RE:

Minha linda que corra tudo pelo melhor. Muita força. O teu pewuenino precisa de muito colinho. Nem sempre é fácil quando olhamos para eles tão frageis e por vezes tão distantes da realidade e gravidade do problema, naquela inocencia pura da sua infancia. Beijos muito apertadinhos.

[liabraga]

RE:

Minha linda que corra tudo pelo melhor. Muita força. O teu pewuenino precisa de muito colinho. Nem sempre é fácil quando olhamos para eles tão frageis e por vezes tão distantes da realidade e gravidade do problema, naquela inocencia pura da sua infancia. Beijos muito apertadinhos.

Muito obrigada pelas tuas palavras e sim,vou-lhe dar muito colinho que bem precisa ,pois eles nao teem noçao de nada e ainda bem mas vai tudo correr bem espero eu.beijinhos e obrigada