Bebes e Mamas marcianas de 2008

[Rosana]

RE: Bebes e Mamas marcianas de 2008

Ai, meninas, muitos dramas por aqui, vamos lá simplificar, ok? Não quero aqui ninguém em baixo por coisas que não se sabe se é, se não é, etc.



Alice: eu no seu lugar não aguentava: pegava na receita e ia fazer outro, mas olha que os de farmácia (urina) não mentem em caso de gravidez. Mas como o de sangue é exacto, faz outro. Se você conseguisse aguentar mais um ou dois dias era o ideal.



Rute: eu consigo imaginar a posição dos médicos, se não se descobriu se a Maria tem de facto alguma coisa, é um risco aos olhos dos outros ter um segundo filho. Mas isso são terceiros, ou seja, pessoas que nada sabem da sua vida ou da sua família. Aliás, nem conseguiram descobrir até agora se a Maria tem, de facto, alguma coisa. Não é um questão de descobrir o que é, é uma questão de nem sequer se saber se existe algo. Vai com calma, ouve o tal médico que é barra no assunto e logo se vê, você é quem sabe o que é melhor. Não fique revoltada, são apenas opiniões frias de meros técnicos, o factor humano fica esquecido em muitos médicos, infelizmente.



Um beijinho para as duas e para as outras todas.

[santi&mami]

RE: Bebes e Mamas marcianas de 2008

Ola!!



Rute: tenta relaxar e levar a coisa com calma. Se a Maria tem de facto algo convem que seja devidamente estudado mas nada impede que este bebe venha bem!!Tenta descontrair e levar a coisa o melhor que puderes. Os medicos as vezes sao crueis nas palavras que escolhem, falta-lhes muita parte humana pq ha formas e formas de se dizer as coisas as pessoas!!

Força e vai td correr bem!!



Alice: faz outro teste!!Poderá ser apenas o periodo a mostrar o ar da sua graça e ja estares de barriguinha, afinal ha quem tenha o periodo ja estando gravida!!Força!!



Por aqui:



Desfralde, so na proxima semana, qd estivermos por casa. Vou tentar no mes de ferias do pai, pois eu nao tenho ferias este ano com o part-time que arranjei!!!



De resto o piolho fala bem, ja diz frases, embora por vezes pareça estrangeiro!!!Anda muito embirrento e rezingão que ate chateia. Ele regra geral é facil de levar mas sinto que anda a copiar o comportamento de um menino da sua sala que leva a sua sempre avante porque grita de garagem aberta e para nao o ouvirem as auxiliares fazem tudo o que ele quer...e o meu anda a fazer igual...andamos a contrariar este comportamento que apesar de normal na idade anda demasiado exarcebado, sobretudo pq nao é do feitio dele na maior parte dos dias!!



jinhos

[rbalmeid]

RE: Bebes e Mamas marcianas de 2008

Ola!



Alice eu repetia o BETA sim, mas tentava esperar uns dias. Assim teras bem claro se o valor subiu ou nao! Olha, mesmo que tenha sido um aborto espontaneo (no sentido em que tenha havido fecundaçao) essas perdas sao mesmo parte do processo biologico da reproduçao humana. So das conta porque estas a tentar engravidar senao era um mini atraso sem importancia... Para haver gravidez é preciso uma nidaçao com exito que infelizmente nem sempre acontece...



Mas tambem concordo que podes estar gravida sim, e essa perda ser um falso periodo. Por isso eu repetia o teste para ter a certeza!



Beijinhos



Rute

[rbalmeid]

RE: Bebes e Mamas marcianas de 2008

Rute, percebo bem a tua tristeza, mas nao se pode complicar desde ja! No pior dos casos 50% nao deixa de ser baixo!

Ja contactates a associaçao do Síndrome de Cornelia de Lange a ver se te sabem dizer algo mais?



Beijinhos



Rute

[rraimundo]

RE: Bebes e Mamas marcianas de 2008

rbalmeid (14-07-2010)Rute, percebo bem a tua tristeza, mas nao se pode complicar desde ja! No pior dos casos 50% nao deixa de ser baixo!



Ja contactates a associaçao do Síndrome de Cornelia de Lange a ver se te sabem dizer algo mais?

Beijinhos

Rute

Olá!



Na verdade já pensei nisso, mas primeiro estou a espera que o geneticista do Hospital de Coimbra me diga alguma coisa.

Na associação fazem consultas, mas em primeiro lugar enviam as pessoas para um médico de genética.

Se não conseguir nada com este médico, vou ligar-lhes para saber o que mais posso fazer!



Hoje já estou mais calma, felizmente!

[sininho33]

RE: Bebes e Mamas marcianas de 2008

Ola meninas...



vim hoje do hospital sem grandes novidades. Pelo relatorio patológico fetal, o meu menino teve disgenesia renal. Ou seja ocorreu uma mutaçao genética do feto que provocou as más formaçoes renais. O que ela me disse é que parece nao haver testes genéticos a fazer aos pais e como nem nós nem a nossa familia temos antecedendentes de problemas renais, ou abortos sucessivos, está mais inclinada para um episodio viral (esse episodio poderá ou nao ter sido a GRipe A). Todavia, se nao fôr virico a probabilidade de voltar a acontecer numa proxima gravidez será de 25%, o que é um valor relevante. Mas como 75% de probabilidade de nao acontecer, disse pra começar a tentar engravidar, após acabar digassim (acabo dia 24 julho).



Claro que 1º ja ando stressada por engravidar e quando, se engravidar vai ser uma gravidez mt mais contida e stressada pois nao quero correr nenhum risco acrescido.



Quanto a boas noticias: ontem tive um pensamento estranho e mau que me vao desculpar contar aqui, mas que me aliviou um pouco. Pensei que a natureza tem de saber o que faz, e que se eu tivesse tido o bébé em Junho teria sido mt complicado e cansativo para mim. 1º o meu filho ainda nao esta no infantario (ficava em casa com os 2), depois ainda nao esta sem fralda, e mais importante ainda nao mudei de casa.



Para o ano (se tiver a felicidade de engravidar e tudo correr bem), ja estarei na casa nova, já o Rodrigo estará no infantario deixando me mais tempo para descansar e ele já andará sem fralda.



Além disso tenho aproveitado o tempo para amar e curtir cada vez mais o meu filho que é lindo de morrer e que eu amo cada vez mais. Tenho admirado a inteligencia dele, ele cada vez esta mais esperto e brincalhao e diz ncada uma. Já nfaz cócó sempre no pote e xixi quase sempre. de dia claro.



Mas deixem-me so contar esta dele ontem que me deixou de lagrima no olho.



Estava eu deitada no sofa ao lado da cama dele de mao dada para ele dormir, e como ele nunca mais dormia, este foi o nosso discurso (atenção que ele disse exactamente as mesmas palavras):



- Rodrigo, a mãe vai lá dentro fazer umas coisas e já vem.

- Mãejinha, não vás lá dentro senão eu fico triste!

- Porque ficas triste?

- Porque fico xem ti!

Lindo, lindo..... não é de ir ás lagrimas?

[mãe pimpolha]

RE: Bebes e Mamas marcianas de 2008

Olá Rute

Eu trabalho num serviço de pediatria e temos uma menina com a doença de Cornélia de Lange, é a nossa princesinha Beatriz. Vou-te ser sincera, a tua Maria tem um fácies semelhante à nossa Bia, mas ela teve um diagnóstico muito mais precoce, praticamente à nascença. Eu sei que tu não notas nada de especial, mas quem trabalha na área nota pequenas alterações, que aos olhos de outros não se notam tanto. Pode ter sido esse o caso do médico que te atendeu.

A Bia entrou num anúncio das Raríssimas, por isso se se confirmar o diagnóstico, pede-lhe algum apoio e informações.

Se quiseres posso tentar arranjar-te o número da mãe da menina.

Beijocas e parabéns pela gravidez.

[alicesm]

RE: Bebes e Mamas marcianas de 2008

Obrigada Meninas!!!!



Vou mesmo ter de fazer o teste mas já amanhã.... mas já não tou preocupada se estou ou não gravida. Hoje, encontrei-me com o médico que me conhece desde que estava na barriga da minha mãe aproveitei para pedir a sua opinião e fiquei apavorada....

1ª opção - houve fecundação mas não nidificação, ou seja estive grávida no máximo uma semana mas o ovulo não se fixou no útero.

2ª opção - a existência de um tumor pode provocar esses valores, e se assim for vão continuar a subir e terei de ser observada de imediato.



Agora digam-me, a médica nas urgências não podia ter pedido os exames para apurar esta segunda opção? É que nem me falou nessa hipótese!!!!!! Mas que médicos saõ os nossos??? Eu é que tenho de andar a pedir opiniões para saber que posso estar a correr graves riscos????:crying:

[rraimundo]

RE: Bebes e Mamas marcianas de 2008

mãe pimpolha (14-07-2010)Olá Rute



Eu trabalho num serviço de pediatria e temos uma menina com a doença de Cornélia de Lange, é a nossa princesinha Beatriz. Vou-te ser sincera, a tua Maria tem um fácies semelhante à nossa Bia, mas ela teve um diagnóstico muito mais precoce, praticamente à nascença. Eu sei que tu não notas nada de especial, mas quem trabalha na área nota pequenas alterações, que aos olhos de outros não se notam tanto. Pode ter sido esse o caso do médico que te atendeu.



A Bia entrou num anúncio das Raríssimas, por isso se se confirmar o diagnóstico, pede-lhe algum apoio e informações.



Se quiseres posso tentar arranjar-te o número da mãe da menina.



Beijocas e parabéns pela gravidez.

Olá!



Muito obrigada pela tua ajuda, a sério.

E que nng do forum se preocupe ou ache que não deve dizer a sua verdadeira opinião sobre a Maria, só por ter medo de me ferir. Eu sou mãe, amo mt a minha filha, mais do que tudo, mas n gosto de ser cega ou pensar que esta td bem qd n esta. Pode ser um pouco frio mas perfiro ouvir as verdades e assim aprender a viver com elas e poder planear um futuro melhor.



Seria possivel falares-me um bocadinho dessa menina? E podes-me enviar uma foto dela? Sequizeres enviar um mail (rute.raimundo@gmail.com) ou enviar pm...



Já à uns meses, na altura em que os médicos apontavam uma série de caracteristicas menos comuns da Maria e que servem para se desconfiar, eu andei a pesquisar na internet e cheguei a uma doença chamada: Cornélia de Lange!

É lógico que vi casos muito mais avançados que os da Maria mas tb vi meninos e meninas como ela e que quase q nem se nota aos nossos comuns olhos.

Na altura achei que podia ser essa a doença da minha filha, mas como ouve e continua a haver uma não aceitação do problema por parte da familia do meu marido e inclusivé por ele, calei-me e apenas comentei com a minha mãe...

Entretanto passados uns meses qd fomos à consulta de gastroenterologia a médica assim q viu a Maria começou a faser uma série de perguntas e pediu para a examinar sem roupa. Chamou alguns colegas para ouvir a opinião deles e disse que se aquela menina fosse doente dela já teria dito que possivelmente ela teria Cornélia de Lange...

Quando fiz a pesquisa não liguei muito às minhas conclusões, afinal quem sou eu para poder diagnosticar... mas depois de ouvir a médica a falar conclui que afinal eu n estava tão errada!

Entretanto falei com a médica de genética de Lisboa e ela disse q já tinha pensado nisso, mas q era cedo, e q por outro lado a Maria tinha coisas tão boas q despistava a doença. A médica de genética do Porto tb disse o mesmo, o pediatra particular acha q ela é uma forte candidata, o neuropediatra tb concorda e o meu obstectra só n diz que é pq nunca lhe foram feitos os exames, mas acha que ela tem muita coisa para o ser.



Na verdade eu sempre achei que a Maria infelizmente tem muitas parecenças e mesmo eu sendo sua mãe consigo olhar para ela e ver as diferenças, destacando alguns aspectos menos comuns ou semelhantes em relação aos meninos ditos normais.



Hoje vou falar com o neuropediatra para ver se ele conseguiu a consulta para a genetica de Coimbra, que pelos vistos há um nucleo orientedo exactamente para estes casos.



Em relação às rarissimas, já conheço a associação, existe tb em Portugal a associação dos meninos de cornélia de lange, faz parte da APPCDM de Lisboa.

Ontem andei a pesquisar a asociacion hispana de cornelia de lange (associação espanhola), que é muito mais avançada que em portugal, e verifiquei que à crianças com um aspecto quase perfeitamente normal.



Um beijinho grande e obrigada!

Rute

[santi&mami]

RE: Bebes e Mamas marcianas de 2008

Rute:



A tua Maria é a tua Maria, o teu bebé, a tua menina e será sempre muito amada e feliz pq tu tens tudo para lhe proporcionar o que a vida tem de bom e ela merece.



A aceitação da diferença que parte de ti, acredita, é um passo importantissimo neste processo. É um grande pilar para a Maria e para o seu presente e futuro. É da tua aceitação que ela depende e a partir daqui poderás encaminha-la e ajuda-la sempre escolhendo os melhores caminhos.



Ha doenças que infelizmente demoram muito a serem diagnosticadas, que implicam uma serie de caracteristicas e de exames para se ter uma certeza que por vezes nem absoluta é.



O mais importante é tu enquanto mãe amares e ajudares a tua Maria. Qt ao resto da familia essa aceitação acaba por surgir, podera durar mais uns meses, anos, mas o importante é que tenhas força para lutar e nao desistir da tua menina linda, so pq te dizem que o tempo cura tudo.



Eu nao sou medica, sou tecnica do ensino especial, da area da Surdez. Este ano que passou trabalhei na ACM que aqui tem um centro de dia para pessoas adultas com diferentes patologias. Nunca sai de la com a lagrima no canto do olho mas sai de la com a sensação que poderia ter feito mais mas nao tenho formação, mas nao foi por isso que desisti de tentar fazer algo pelos meus meninos e pelos "meninos adultos" que frequentam esse centro. Um dos dias mais felizes, acredites ou nao, foi qd uma utente me "tirou o juizo" uma manha inteira para lhe pintar as unhas. Eu nem jeito para isso tenho mas esse meu gesto fez aquela "menina adulta" muito feliz e qd lhe colei borboletas e flores nas unhas foi o delirio!!Ate beijos me deu!!



Acredita que estes pequenos gestos, tudo o que fazes pela tua Maria, nem que seja ir à praia, ir a uma loja mostra-lhe as frutas ou deixa-la escolher uma roupa só por si sao gestos de amor, gestos que a estimulam e ajudam. Eu aprendi este ano muita coisa, e uma delas é que um diagnostico nao funciona como cura para os males das pessoas, ajuda-nos a procurar o caminho mas somos nos que o temos que construir, por isso tudo o que tu podes fazer é amar e estimular a tua Maria da forma que sabes e como podes, tudo conta!!



Força, és uma grande Mãe, uma grande Mulher, que ainda tem muito para mostrar ao mundo. A tua menina é linda, independentemente de poder ter uma doença quem que todos sao parecidos, ela é TUA, a Tua menina!!



FORÇA!!



jinhos

[rraimundo]

RE: Bebes e Mamas marcianas de 2008

Santi:



muito obrigada pelas tuas palavras de apoio, nem imaginas como me dão força!



Concordo com tudo o que tu dizes, saber-se um nome de uma doença por si só n faz a cura, mas ajuda muito a que possamos pensar naquilo que deve ser feito.



Sabes que é muito dificil lidar com a não aceitação, eu simplesmente perfiro não falar do assunto em casa... sei que n é por mal, tb eu quero que a minha filha "n tenha nada", mas n me posso tentar enganar, se há duvidas vou então tentar que seja esclarecidas. Não posso cruzar os braços e esperar que o tempo passe e continuar com a duvida!



Não tenho duvidas que neste momento a Maria é uma menina feliz e que tem qualidade de vida e isso é o mais importante.



Beijinhos e obrigada!

Rute

[rbalmeid]

RE: Bebes e Mamas marcianas de 2008

Rute nao tenhas duvidas mesmo que a Maria é uma criança feliz! E que em parte sera por isso que progride de uma forma que mesmo os medicos teem duvidas em diagnostica-la. Porque devagarinho vai seguindo o seu caminho indifernete ao facto de se porem ou nao de acordo em relaçao que tem de diferente. Tu estas a conseguir ajudar a tua filha a crescer e se a comfirmaçao de um diagnostico te ajudar a definir novas formas de apoiar ou de evitar probelams com alguma debilidade especifica muito bem. Mas senao que diferença faz o nome? Ninguem tem duvidas que estas a ser um optima mae para a Maria e ela so ganha com isso! E vais ser tambem para o mano/mana que ai vem!



Alice, nao te assustes, nem te ponhas ja apensar em doenças. Repete la o teste e se o valor subiu ou se mantem entao logo levas ao medico para ver.



Pois meninas ontem fui aproveitar os 10% d edesconto de Julho para comprar os uniformes da creche para o novo ano. A saber:



- 2 polos tamanho 2, de manga curta a 23 euros, porque assim ele usa o nao todo (os de manga comprida custam 25 euros)

- 2 calças de fato de treino tamanho 1 a 21 euros

- casaco de fato de treino tamanho 2 23,50 euros

- 1 calçoes tamanho 2 15 euros



nao trouxe a bata porque ainda lhe serve a que tem e mesmo assim temos um saldo final que passou os 100 euros, ja com o desconto! O que vale é ao menos os tecidos sao bons e duram aguentando bem as lavagens e como oproximo vai para a mesme creche e so usam uniforme a partir do ano vai ser o Bruno a mudar de escola e o Carlos a herdaros uniformes do irmao!



Beijinhos

Rute

[sininho33]

RE: Bebes e Mamas marcianas de 2008

Rraimundo:Tu és a melhor mãe do mundo e amas muito a tua filha. Mas acho que devem falar disso em casa, porque o teu marido é o pai e tem de estar presente nos problemas da Maria, ou não. Eu acho-a linda e simpatica!



Desculpem.... Mas ás vezes sinto-me esquecida quando venho aqui! Reparem que ontem escrevi um testamento.... ontem fui ao médico e vi a cores as fotos do feto, ontem contei coisas giras.... e ninguém respondeu. às vezes desanimo.... ou fico carente... nao sei!



beijos

[rbalmeid]

RE: Bebes e Mamas marcianas de 2008

Oh Sininho desculpa!



Eu li atua mensagem e ate fiquei a pensar se esta ja era aconsulta depois de terem mandode esperar ou nao... É que me fez confusao porque acho que dada altura me dissete que afinal o problema nao era dos rins... E olha, eu fico sempre um bocadinho de pe atras em fazer perguntas porque sei que te magoa... Comisso tudo nao escrevi nada, desculpa!



Um beijinho



Rute

[rraimundo]

RE: Bebes e Mamas marcianas de 2008

sininho33 (15-07-2010)Rraimundo:Tu és a melhor mãe do mundo e amas muito a tua filha. Mas acho que devem falar disso em casa, porque o teu marido é o pai e tem de estar presente nos problemas da Maria, ou não. Eu acho-a linda e simpatica!



Desculpem.... Mas ás vezes sinto-me esquecida quando venho aqui! Reparem que ontem escrevi um testamento.... ontem fui ao médico e vi a cores as fotos do feto, ontem contei coisas giras.... e ninguém respondeu. às vezes desanimo.... ou fico carente... nao sei!



beijos

O Sininho, desculpa!



Eu por acaso li o que escreves-te e ate estava para te dizer alguma coisa, para te dar uma forcinha, mas com esta confusão da Maria e do mano tenho estado somente virada para mim...



Desculpa mas tens td a razão!



Um beijinho mt grande e força que qq dia já terás uma estrelinha a brilhar dentro de ti.